Back to basics

Så sover barnen sedan en stund tillbaka, båda var för en gångs skull ordentligt trötta så nattningarna gick otroligt smidigt idag. Felicia framförallt har varit svår att lägga på sistone och ofta har det tagit en dryg timme att få henne att slockna, oklart om det är en fas eller om hon helt enkelt inte gör av med tillräckligt med energi under dagarna här nere. Ibland är det svårt att tillgodose båda barnens behov, Sophie behöver ju ibland ta det lite lugnare medan Felicia oftast behöver röra på sig mera för att vara nöjd med dagen.

Fick en påminnelse idag på eftermiddagen om att vi inte befinner oss i en öde djungel så som det faktiskt kan kännas att resa med ett sjukt barn, utan faktiskt i ett civiliserat samhälle då Sophie fick feber och vi missat att vi inte har flytande alvedon kvar här. Micke gav sig ut på jakt och tänk att de faktiskt kunde langa fram en flaska alvedon på apoteket av alla ställen. Helt otroligt. (Obs för ironi). Jag har fortfarande svårt ibland att förlita mig på saker/rekommendationer som vi inte fått av eller via sjukhuset och det uppstod en lätt inre panik när jag insåg att vi inte hade någon alvedon med oss, men det löste sig ju fint. Vet inte riktigt var febern kom ifrån men gissar på att hennes kroppstemperatur höjdes som en följd av att hon eventuellt blev för varm vid poolen efter lunch eller att det är en infektion på ingång.

Eftersom hon mått så himla bra här nere så har vi blivit lite frimodigare med att vara ute och idag skippade vi att gå upp till lägenheten för lunch utan köpte mat och åt vid poolen. Det i sig var inga problem men efter lunch ville Sophie inte bada så mycket mera utan vilade på en solstol i skuggan medan vi andra tre badade. Till saken hör att hon igår redan började bli öm på kroppen, något vi inte riktigt upplevt på det här sättet tidigare, och jag tror att det var en bidragande faktor till att hon inte ville bada mera. Mest öm har hon varit runt bröstet och under armarna och det är ju där både simring och mamma/pappa håller mest när hon simmar. Med facit i hand borde vi bara gått upp till lägenheten när det blev dags för mellis men ingen av oss tänkte så där och då. Dessutom var det svalt i skuggan och fläktade lite.

Hur som så blev hon grinig lagom efter mellis och samtidigt rödare i ansiktet, eventuella tecken på överhettning så vi packade ihop barnen och de fick gå upp och duscha och svalka sig. Efter duschen vilade Sophie fram till läggdags och med lite alvedon i kroppen något piggare efter ett tag. Eller om det var värmen som lade sig, jag vet inte.

  • Ett par saker har vi lärt oss av det här iallafall:
    • Se till att svalka ordentligt även när det är ”svalt”
      Hon har det nog jobbigt med värme till och från, något vi inte riktigt sett/trott tidigare
      Ömheten i huden är något nytt för oss, ännu viktigare med mjuka kläder och att låta huden andas
      Det går att förlita sig på apoteken även utomlands
      När man tror att man vet något om något så ändras det

    Så. Imorgon blir det back to basics. Vi ska ta en lugn hemmadag, på sin höjd ta en promenad, viktigast är svalka och lindring av ömheten och få eventuell infektion under kontroll. Kanske en lunchvila vore på plats och att ge huden och Sophie en ärlig chans att återhämta sig. Det ska dessutom bli lite halvdant väder till helgen så det tajmar ganska bra med inomhusaktiviteter.

    En liten tagg av dåligt samvete etsar sig fast i hjärtat, vi ville passa på att vara lite extra i solen och bada lite extra med tanke på det sämre vädret i helgen och att vi snart åker hem men i efterhand på eventuell bekostnad av Sophies hud och det var det inte värt. Ingen är mer än människa och vi lär oss fortfarande om sjukdomen, men med facit i hand så var det verkligen inte värt det. Typiskt också när hon mådde så bra för ett par dagar sedan och nu svänger det igen.

    Imorgon är en ny dag och med lite extra kärlek och omvårdnad är vi nog snart på banan igen.

    Liten och havet ❤️

    Så här bra var det för ett par dagar sedan 😢

    Semester

    Så har hela sommaren gått och över två månader sedan jag uppdaterade er sist, FÖRLÅT!

    För oss, och säkert som för alla er, har det varit otroligt varmt i sommar. Efter att vi varit i Uppsala hade jag semester två veckor och vi passade på att besöka Kolmården och träffa vänner. Det känns som om livet kom ikapp mig den här sommaren och det har inte varit med flit som jag inte uppdaterat, orken har bara inte funnits där. Jag har för en gångs skull lyssnat på kroppen och knoppen och försökt att ta en sak i taget den här sommaren och har verkligen försökt att ge tid åt själen att läka de sista fyra åren. Hur det gått får hösten utvisa men jag känner mig starkare än på länge.

    Sophie har klarat värmen förvånansvärt bra, men mycket tack vare luftvärmepumparna vi fick installerade när vi renoverade huset. Med hjälp av dem kan vi snabbt kyla hela huset och hålla en behaglig inomhustemperatur även när det är 35 grader varmt ute. Det har räddat både hennes och vår nattsömn även om det på slutet kändes som om vi var fångar i vårt eget hus eftersom vi inte riktigt vågade gå ut om dagarna med risk för överhettning. Micke har varit hemma med barnen medan jag varit på jobbet och lilla poolen på baksidan har också hjälpt att svalka de varmaste eftermiddagarna när barnen klättrat på väggarna.

    Vi tror att Sophie klarar värme ganska bra och hon kan nog svettas litegrann men det har också blivit tydligare att hon ibland faktiskt blir för varm och inte klarar av att göra av med värmen ordentligt. Vi lär oss hela tiden nya saker om henne och sjukdomen (att inte kunna temperaturreglera ordentligt är en del av sjukdomsbilden till följd av att huden inte funkar som den ”ska”) och jag tycker att vi anpassar oss bra.

    Paradoxalt nog, på tal om värme, så befinner vi oss just nu i södra Spanien på sensommarsemester och vi var nog lite mer oroliga för värmen inför den här resan än vad vi varit inför tidigare resor med tanke på den varma sommaren i Sverige. Men en stor skillnad här är ju att det är varmt året runt, hela landet är byggt efter värme och överallt i butiker, köpcentrum, bensinstationer o s v så är det svalt. Dessutom är klimatet mycket fuktigare än hemma vilket hjälper huden att bl a läka eksem och liknande. Vi försöker anpassa vår utomhusvistelse till innan och efter lunch, vi har alltid en sprayflaska med vatten med oss för att kunna svalka henne vid behov och är det för varmt ute ser vi till att vara inne.

    En typisk dag här kan vara:

    • Frukost inomhus eftersom solen ligger på terrassen på förmiddagen.
    • Bad i poolen innan lunch eller så har vi åkt på någon utflykt
    • Lunch i skuggan eller inomhus
    • Felicia sover inomhus efter lunch, då har en av oss åkt och handlat med Sophie så att hon får komma iväg och göra något
    • Mellis inomhus
    • Bad i poolen fram tills det är dags att fixa middag (det här är normalt sett den längsta utomhussessionen varje dag)
    • Middag på terrassen
    • Bad i badkar och sedan godnatt

    Ibland har Sophie också velat sova mitt på dagen och då har hon fått göra det även om hon normalt sett inte gör det hemma, hon behöver ju också återhämta sig.

    Någonting här nere är det som gör att huden läker och mår bra, om det är klimatet, mängden poolbad, kloret i poolen eller att vi har mer tid att ta hand om henne vet jag inte. Kanske är det en kombination. Bra mår hon iallafall och vi behöver knappt smörja även om vi gör det på rutin ändå. Så härligt att få se!

    Vill påminna om att följa bloggen på Instagram – sophiesvarldse, där är det lite mer frekvent uppdatering.

    Stor kram till er alla!

    Alltså, kolla!

    Så var det slut

    Swosh så har sju dagar i Uppsala och en midsommarhelg passerat.

    Det är en delikat liten fröken vi har alltså. Känslig och försiktig men också väldigt nyfiken. De här sju dagarna har varit en mental berg och dalbana, för oss båda men för mig framförallt tror jag. Även om jag försökte att inte ha så höga förväntningar så hade jag ändå en förhoppning om vad som skulle hända. Jag skulle ljuga om jag sa att vi inte var mentalt dränerade såhär efteråt.

    Vi var ju inställda på att Sophie skulle åka på ätträning och öva på att äta men så visade det sig att själva träningen egentligen var till för mig och Micke. Lite för Sophie också såklart men mycket av träningen har fokuserat kring hur vi ska kunna hjälpa henne vidare och utforska ätandet tillsammans. Självklart fick hon träna också, på att tugga bland annat, men den mesta träningen har vi faktiskt stått för.

    Det har varit sjukt intressant, och verkligen back to basics för oss. Utgångspunkten har varit en trappmodell som man hela tiden kan röra sig upp och ner på beroende på livsmedel och dagsform. I måltiden kan man alltså befinna sig på olika steg på trappan, t ex så tolererar hon att hålla i en pepparkaka och kan till och med slicka på den men vill bara titta på saft. Ibland har det varit en seger när hon tagit i saftglaset och den har varit lika mycket värd som när hon åt yoghurt med fingrarna.

    Sophie är otroligt lyhörd och känslig för prestation och press, det blir väldigt tydligt när hon känner sig pressad för då vill hon ingenting alls och när det är kravlöst är hon verkligen med på noterna. Märkligt nog så har klådan intensifierats när vi kunnat utröna att hon också blivit stressad, mycket intressant och mycket viktig lärdom.

    Vi har gjort en kartläggning av hennes matpreferenser och hon föredrar nästan uteslutande hårda och jämna konsistenser, inget som kan överraska i munnen alltså. Dessutom verkar hon föredra mat åt det gröna hållet (babyspenat, vindruvor, gröna äpplen, piggelin, grön klämmis o s v). Övriga exempel på föredragen mat är kokt spaghetti, majskex, pepparkaka och så vidare.

    Det vi fokuserat på den här veckan är att träna på ett nytt förhållningssätt kring matsituationen. Alla livsmedel behöver passera 32 steg på trappmodellen och utan hierarkisk ordning. Att äta står nödvändigtvis inte alltid högst upp på trappan (även om det är det på bilden). Bara för att man var på ett trappsteg måltiden innan så behöver det inte automatiskt betyda att man kan ta nästa steg nästa måltid. Vi kan lika gärna behöva backa p g a press eller dagsform hos Sophie. Inte helt lätt alltså. Samtidigt som vi så gärna vill att hon ska äta så måste det vara kravlöst och på hennes villkor. Jag tror också att hon har en egen förväntansbild på sig själv vad gäller ätandet och ibland tror jag att hon blir besviken för att det inte går. Igår vid middagen blev det verkligen tydligt för hon började gråta krokodiltårar vid middagen och ville inte alls. Jag antar att hon kände vår förhoppning och i kombination med egen förväntan blev det för mycket. Vi har därför bestämt att ta det lugnt med träningen ett par dagar, vi alla behöver landa i det här nya och hitta sätt att förhålla oss till det innan vi kan fortsätta.

    Summa summarum så har det varit sju sjukt bra dagar, vi har lärt oss massor om Sophie och oss själva och dessutom fått se att hon faktiskt kan och vill äta. Hon är modig och vågar när förutsättningarna är rätt men vi måste jobba lite mer på att skapa de rätta förutsättningarna för henne hemma också. Som alltid är det också ”skönt” (kan man säga så?) att träffa andra familjer med svårigheter för även om alla nästan har olika diagnoser så hittar man ofta många gemensamma nämnare iallafall. Och ibland är det bara bra att få höra någon annans historia för att få perspektiv på sin egen vardag. Vi fick återigen konstaterat att det antagligen ”kommer att ta lång tid” innan hon äter självständigt och vi kan börja trappa ner på sondningen. Men hur långt är ett snöre egentligen?

    I helgen fyller jag år, men i år är årets firande faktiskt inställt förutom en middag med några tjejkompisar. Jag vill bara vara hemma med Micke och barnen utan krav från mig själv på att fixa och greja. Det har varit en intensiv vår och intensiva två sista veckor och om jag ska orka i längden måste det få vara kravlöst ibland 🌸

    Stor kram till er allihop!

    Mot Uppsala!

    Hej från bilen på väg mot Uppsala!

    Här sitter vi, taggade och förväntansfulla, på väg mot Folke Bernadotte med fullproppad kylväska med alla Sophies matfavoriter. När hon kom ner i köket igår kväll så höll jag på att packa lite och så spärrade hon upp ögonen och utbrast ”men OJ mamma. Vad mycket saker!”

    Försöker att inte ha för stora förväntningar, men det är svårt alltså. Även om hon börjar äta ordentligt så kommer vi ju leva med knappen ett bra tag till, både för mediciner och påfyllnad av extra mat, men det känns svindlande att tänka att vi snart kanske kan äta en hel måltid ihop hela familjen och inte hålla på med knappen så mycket.

    Ägnade hela dagen igår åt att laga mat och förbereda åt oss så nu har vi mat för både den här veckan och nästa vecka. Köttbullar, köttfärssås, kyckling med potatis och fiskgryta blev det. Som pricken över i fick vi feeling och svängde ihop kanelbullar också. Jag vet inte hur jag ska förklara men jag vill inte att hon ska missa något alls i matväg OM hon nu skulle äta mer för egen hand och därför vill jag ha saker redo så vi kan plocka fram om hon vill ha.

    Jag går all-in utifall att om ni förstår vad jag menar. Trodde inte att det skulle påverka mig så känslomässigt som det faktiskt gjort. När jag kavlade bulldegen igår blev jag alldeles rörd, för tänk om det är just de här bullarna som hon faktiskt kommer att äta sen? Det blev tre nypor extra kärlek i de där bullarna igår kan jag tala om. Och lite extra kanel för det vet jag att hon gillar.

    Alla favoriterna

    Borde kanske starta storkök?

    Snart framme, försöker uppdatera vid tillfälle!

    Snart är det dags!

    Hej hopp!

    Jobbet tar mer tid än jag tänkt mig, därför glesa uppdateringar härifrån.

    Vi mår bra iallafall allihop, barnen är lite snuviga men inget överhängande som tur är. Sophie ska få vara hemma imorgon ändå för att bli helt frisk till nästa vecka för då åker vi nämligen till Uppsala för att fortsätta ätträningen! När vi pratade med dem sist så verkade augusti vara bästa alternativet men nu har de alltså kunnat lösa en vistelse åt oss innan sommaren så nästa vecka och veckan därefter åker vi till Uppsala och kör träningsläger. Det är helt rätt i tiden, Sophie blir modigare och modigare och vågar ha mer saker i munnen och tuggar på en del säkra kort men sväljer inte så mycket än så länge. Så vi hoppas att det sk ge resultat med sju träningsdagar.

    Så skönt att det blev nu och inte i augusti också med tanke på att vi åker till Spanien i slutet av augusti och det har ärligt talat känts lite läskigt att tänka på att åka dit och ha två barn som äter, främst p g a allergierna och att läsa innehållsförteckningar på spanska. Nu får vi förhoppningsvis hela sommaren på oss att ta reda på saker som hon kan tänka gilla att äta och kartlägga henne lite mer hemmavid istället för att åka direkt från ätträningen och utomlands.

    Ni hör ju kanske att jag har höga förväntningar på träningen och så är det nog. Men jag ska försöka att ha ett öppet sinne och ta det för vad det blir.

    Sophie deklarerade för övrigt i helgen att hon minsann inte skulle ha knapp i höst när hon byter avdelning på förskolan, så länge hon tålde maten som serverades. Så det är nog fler än vi föräldrar som är redo för ätträningen. Lilla hjärtat så lite men ändå så klok.

    Igår avklarade vi också första förskolekompiskalaset (är det ens ett ord?) och det gick över förväntan. Jag packade ner fika till Sophie och mig och sedan var det fullt ös i två timmar. Jag tycker att hon är lite mer tålig nu vad gäller allergener efter att vi påbörjat blodplasmabehandlingen och även om hon inte kan äta precis allt som serveras så tål hon iallafall att vistas i samma utrymmen. Väldigt skönt.

    Tänk om någon hade talat om för oss när vi var på neo och precis läst på Socialstyrelsens sida om Nethertons syndrom att hon skulle ha så många kompisar och vara en som alla andra. Det hade jag aldrig kunnat föreställa mig med tanke på informationen vi fick vid det tillfället (t ex att andra barn skulle rygga tillbaka och inte vilja hålla hand). De är ett gäng med riktigt kavata och tuffa individer på förskolan och jag är verkligen glad att hon är en del av det och har så fina kompisar.

    Nu ska jag hem och pussa på de små och umgås lite med mitt stora hjärta.

    Hoppas ni alla har det bra!

    Godmorgon!

    Vad gör ni idag? Är ni lediga denna soliga klämdag eller jobbar ni? Jag jobbar och Micke och barnen är lediga. Rätt mysigt att smita hemifrån, alla tre sov nu när jag gick och huset var sådär lugnt och stillsamt som det kan vara ibland på morgnarna. Snart är min första jobbvecka till ända och det ska faktiskt bli väldigt skönt med helg och försöka att smälta alla intryck och umgås med familjen. Den största omställningen den här veckan är utan tvekan drastiskt minskad tid med familjen. Jag visste ju om det innan så det kom inte som någon direkt chock men det är kännbart iallafall.

    Det verkar också påverka barnen ganska mycket. Inte att de inte har det bra med Micke, de har det super verkligen, men när jag kommer hem så är det två små klängpåsar runt benen på mig, och de vet dessutom inte riktigt vet vad de vill vilket leder till obegränsat med gnäll vilket ger trötta och frustrerade föräldrar. Så även om vi haft ambitionen (så klart) om att det ska vara mysigt hemma på kvällarna så har det inte alls varit sådär härligt som det kan vara utan mest lite dålig stämning. Sjukt energikrävande. Det blev ännu lite tydligare igår också när vi båda var hemma och barnen var på bra humör nästan hela dagen, då var det liksom inga problem alls. Vi kommer ju från två gemensamma helt lediga och harmoniska veckor så den här veckan har kort och gott varit mindre.. harmonisk..

    Tur då att de två sista veckorna innan jobbet verkligen var bra. Alltså så bra. Första veckan var jag och Micke hemma och försökte göra någon slags överlämning det är ju en del grejer att ha koll på och det har naturligt blivit jag som gjort de innan eftersom jag varit hemma men nu är det dags att byta. Så vi har hängt på Apoteket för att beställa sondnäring och lite mat, råddat med krämrecept, jagat dietist och haft kontakt med Akademiska, som för övrigt är helt inställt för tillfället och eventuellt blir av först i slutet av sommaren. Passade också på att ta ett par promenader och bara umgås.

    Andra veckan var det tänkt att vi skulle åkt till Uppsala och ätträningen men i och med att den blev uppskjuten så bestämde vi oss för att Sophie ändå skulle få vara ledig och att vi skulle hänga lite alla fyra. På måndagen var vi på Karolinska och kollade på hennes ena tånagel eftersom en lite bit växer ut genom huden efter operationen. De konstaterade att det var så men det är inte värt att operera om i dagsläget utan vi får klippa och hålla efter och om hon blir besvärad av den när hon blir äldre så åtgärdar de det då. Skönt att faktiskt slippa göra något åt det just nu. När vi var på avdelningen för att träffa doktorn så blev jag haffad av en kvinna i sköterskekläder som sa ”men hej, det är ju du!” Blev helt blank i huvudet och kunde inte komma på vem det var, jag tänkte först att vi träffats förra året vid operationen men till slut trillade poletten ner. Hon har också ett barn med Nethertons och vi skulle ha träffats i vintras/våras men sjukdomar satte stopp för det. Så det visar sig att hon jobbar på den avdelning som vi besökte, helt otroligt! Vi känner till fyra personer i Sverige med samma sjukdom och hennes barn är en av dem. Vad är oddsen att vi ska springa på varandra på en liten avdelning på Karolinska?? Helt sjukt.

    Övriga veckan var vi en heldag på Skansen och passade på att ta oss iväg hemifrån. Vi har varit lite ängsliga för det tidigare i o m att framförallt Sophie kräkts ganska mycket och då har det känts så svårt att komma iväg men nu går det så himla bra så då gäller det att passa på. Skönt också för Micke att kunna känna sig trygg i att åka iväg själv med båda barnen.

    Nu väntar jobbet, vi hörs snart igen!

    Så är första dagen på jobbet avklarad. Och jag är helt slut. Det visar sig att det är en större omställning än vad jag kommer ihåg det som, det där med att gå från runtflängande med småbarn till att sitta vid en skärm på ett kontor hela dagarna.. Jag märker också att jag är på ett annat ställe mentalt jämfört med var jag var förra gången jag började jobba efter föräldraledigheten. Då var det så mycket utestående saker att tampas med och så mycket att bearbeta att jag inte var helt redo att börja jobba. Den här gången känner jag mig.. klar. Jag har lagt den mesta sorgen bakom mig, vi har ett enklare liv idag mot då och framförallt så har vi landat. Det kommer såklart att vara kämpigt från tid till annan men nu vet vi vilka krav vi kan ställa på vården och berörda parter.

    Nu väntar sängen för min del, ni får vänta på uppdateringen tills imorgon för det finns helt enkelt inte tankeverksamhet kvar till att skriva den..

    Härlig mailinkorg efter 18 månader borta.

    Slutet på en era

    Nymålade naglar och nyfönat hår. Imorgon är det dags för mig att börja jobba igen och det innebär också slutet på en lång och härlig, men samtidigt intensiv, föräldraledighet. Micke är helt redo att ta över rodret här hemma och det känns otroligt bra att vi fick de här två veckorna tillsammans ändå trots att ätträningen inte blev av. Vi har verkligen kunnat maxa tiden de här veckorna och det har varit mycket glädje och high fives.

    Jag ska försöka uppdatera er vid tillfälle imorgon om vad vi pysslat med de senaste veckorna, men tills vidare önskar jag godnatt!

    Blodig eftermiddag

    Här har vi haft drama ikväll vill jag lova. Sophie ramlade med sin cykel och tog emot sig med munnen så blodet forsade. Två tänder har fått sig törnar och det fattas småbitar. Typiskt nu när det är helg och tandläkaren ledig.. Tänderna sitter kvar som tur är och de sitter fast så ingen anledning att rusa till tandakuten utan vi avvaktar och försöker få en tid hos Eastman på måndag.

    På måndag ska vi dessutom till Astrid Lindgrens barnsjukhus för att kolla upp hennes ena stortå efter operationen (juni förta året) då det börjat växa ut en bit nagel där det inte ska finnas nagel. Min amatöranalys är att de helt enkelt inte tagit bort ordentligt med nagelanlag vid operationen och det är det som nu växer ut. Men jag är ju inte läkare.

    Så lite halt familj här hemma, två barn med totalt tre trasiga tänder, en gigantisk fläskläpp och en mamma med sträckt ljumske som bokstavligt talat haltar omkring. Tur att Micke mår bra och kan ta hand om oss andra.

    Hur mår ni andra? Har ni en bra start på helgen?

    Antiklimax

    Fick ett samtal från Akademiska idag, de är tvungna att ställa in ätträningen nästa vecka p g a sjukdom och eventuellt även veckan därpå av samma anledning. Luften gick ur oss lite här hemma, vi har ju peppat och preppat så länge för att åka dit och så blir det inte av.. Vi skulle höras mot slutet av nästa vecka för att definitivt bestämma hur det blir och vilka datum/upplägg de kan erbjuda, så i dagsläget vet vi inte så mycket mera tyvärr.

    Deppigt och störigt på ett sätt men det är ju vad det är. Ätträningen fortsätter ju hemma ändå och den är ju inte inställd för alltid utan just nu är det bara en av tre planerade veckor.

    Mitt stora lilla hjärta.