Ge mig något att hålla i

Vi begär ett enskilt samtal med läkarna för att försöka förstå mer om vad som är fel med vår lilla stjärna. De berättar om hudsjukdomar som vi aldrig hört talas om, ovanliga och en del säger de inte ens ha ett namn. Det är så svårt att ta in och förstå. Vi pressar dem på namn och vad de tror att det kan vara, för vi måste ha något att hålla i. Något att läsa om. Något som ger klarhet.  De namedroppar en sjukdom som deras huvudsakliga spår, men att de inte vet säkert ännu. Och vi gjorde naturligtvis misstaget att googla sjukdomen.

Här någonstans rasar min värld samman. Igen. 

Inte för att det är den hemskaste sjukdomen i världen. Det är inte cancer, eller någon annan vidrig sjukdom. Men det är så djupt orättvist att få ett sjukt barn. Fruktansvärt orättvist. Hur kunde det här hända oss? Varför händer det oss?

Som förälder är man alltid orolig för sina barn. Det börjar redan första dagen man får reda på att man ska bli förälder. Oron för missfall de första 13 veckorna. Oron när första rörelsen kommer något senare än normalt. Oro för förlossningen. Ni kanske känner igen er? Oro som blandas med förväntan och framtidsdrömmar. Som jag drömt om hur framtiden skulle bli, hur vi skulle ta långa promenader, leka i parken, ha pyjamaspartyn för kompisarna. Allt det grusades på en och samma gång när läkarna började prata om de här hudsjukdomarna.  Sjukdomar som oavsett vilken det är kräver livslång omvårdnad. Dagliga långa bad. Insmörjningar flera gånger per dag. Som ger ett annorlunda utseende. Kanske kommer hon inte att ha något hår, kanske kommer det bli kala fläckar på huvudet och hår på vissa delar. Kanske kommer hon inte kunna svettas. Kanske kommer hon ha väldiga besvär med klåda.

Alla dessa kansken. Jag minns frustrationen den första tiden och de första månaderna. Den sköljer över mig fortfarande ibland. Varför kan ingen tala om för oss hur det kommer att bli?

Vad vi däremot vet, så här ett år efter beskedet, är att vi har en liten kämpe till dotter. En kämpe utan dess like. Hon har det senaste året utstått fler läkarundersökningar än vad de flesta människor utsätts för under en hel livstid. Hon har varit riktigt, riktigt sjuk vid två tillfällen. Hon har genomgått två operationer och lämnat så många blodprov att jag tappat räkningen. Hon behöver inte bevisa något mer i hela livet, för mig är hon alltid den starkast lysande stjärnan.

 

3 reaktioner på ”Ge mig något att hålla i”

  1. Att försöka förstå, inte vara främmande för annorlunda och vilja lära tror jag är en grund för att bli nåt att hålla i sig i som närstående bäst kan vara, en bergvägg. Jag gör det jag kan för Sophie men också för er såklart. Jag finns för er alla tre! /Sophies mormor

  2. Hej Anna!

    Jag blir så berörd av din blogg. Ni är väldigt starka och du är modig som delar med dig. Er lilla dotter är verkligen en lite kämpe. Och hon kommer alltid att vara det. Hoppas vi ses någondag.

    Hälsa Micke
    Stor kram Malin (din gamla fotbolls kompis)
    <3

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *