Att tampas med annorlunda

I början tyckte jag att det var jättejobbigt med sonden. En liten plastslang i näsan, fasttejpad på kinden. Förresten var det inte bara sonden jag tyckte var jättejobbig. Hela situationen under hösten kändes totalt hopplös. Jag grävde verkligen ner mig i orättviseträsket. Var arg på Sophie stundtals för att hon var sjuk. För att hon var annorlunda.

För att vi drabbats av något vi inte valt själva. 

Med sonden blev det dessutom så uppenbart att något inte riktigt stämde och den föranledde många långa blickar från främlingar. Det var inte bara sonden utan också Sophies hud som blev centrum för folks nyfikenhet och blickar. I början kände jag att jag hade en skyldighet att berätta om den misstänkta hudsjukdomen, som någon typ av ursäkt att det inte var mitt fel. Informera för att också skydda henne.

Under en period utsattes vi extremt mycket för främlingars nyfikenhet. Jag kunde inte åka och handla utan att få frågor och kommentarer som t ex ”Oj, vad har hänt?”, ”Men herregud vilket eksem” eller favoriten ”Vad har hon för fel i ansiktet?”. Det gick så långt att jag till slut inte ville åka någonstans. Så fort en främling närmade sig så kom paniken smygandes, jag orkade inte med en enda kommentar till.  Så vi bokade en tid hos kuratorn för att försöka komma vidare och kanske hitta ett sätt att tackla alla kommentarerna.

Hos kuratorn pratade vi om min känsla av att ha en skyldighet att berätta och informera. Om hur kommentarerna satt spår. Helt plötsligt säger hon ”men Anna, måste du förklara någonting då? Kan du inte bara säga att det här är min dotter och det är så hon ser ut?”.

Ja, varför skulle det inte kunna vara så enkelt? Det är ju min dotter och det är så hon ser ut.  Hon kanske ser annorlunda ut men det är allt.

Det är inte så att främlingarna har slutat stirra eller slutat kommentera, det händer fortfarande. Skillnaden är att jag inte bryr mig längre. Låt dem stirra, jag stirrar tillbaka. Riktigt blänger tills de kommer på sig själva och förhoppningsvis skäms. Om någon frågar vad som hänt så svarar vi ingenting. För inget speciellt har ju hänt. Får vi kommentarer i stil med ”men vad röd hon är” så svarar vi med en axelryckning och ett jaha.

Jag är så otroligt stolt över Sophie och allt hon åstadkommit på den korta tiden hon varit hos oss. Hon ger mig så oerhört mycket kärlek varje dag och jag vill ge henne allt tillbaka. Om någon inte kan ta att hon ser annorlunda ut så är det deras problem.

Inte mitt, inte Mickes och definitivt inte Sophies.

Vi har en stor utmaning framför oss som heter livet och det kommer inte bli lätt, men jag hoppas innerligt att vi kan bygga hennes självkänsla så att hon aldrig tar åt sig av vad något pucko på stan säger. Eller att hon blir offer för mobbning.

Min stjärna. 

 

För att få åka hem måste man äta själv

Så lyder domen efter ett par dagar på Sachsska. Saltvärdet är nu nere på normala nivåer igen och verkar stanna där. Sophie är så pigg man kan vara när man är lite drygt tre månader fyllda. Men hon vill inte ta flaskan ordentligt. Äter kanske 10-20 ml och sen vill hon inte mer. Orkar gör hon nog för hon gallskriker efter en liten stund, men det är som att hon vägrar.

Vi blir så klart väldigt stressade av att hon i princip matvägrar. Hon har redan problem med att gå upp i vikt och har sedan hon föddes gått upp knappa 600 gram. Kilar stadigt på dryga 4 kilo. En dietist har räknat ut att hon behöver ett visst antal ml varje dag för att gå upp i vikt, så vi pressar henne lite. Får i henne kanske 35 ml. Men det räcker inte.

Läkaren kommer och säger att de tänker sätta en nässond på henne. Hon måste få i sig näringen på något sätt och det är dags att ta bort droppet. I början tycker vi att det är ganska drastiskt att sätta en nässond.

Hjärtat säger: Kan hon inte få lite mer tid? Kanske lossnar det när vi kommer hem? 

Hjärnan har vistelsen på Bima i färskt minne och tycker att det verkar som en bra idé ändå. Det är ju viktigt att hon får gå upp i vikt och att hon får i sig vätska.

Så de sätter nässonden och vi får åka hem efter ytterligare någon dag. Vi har ju redan sondmatat henne när vi var på neo så det känns inte så främmande. Däremot är det lite stressande för vi saknar kunskap om hur sonden ska sättas tillbaka om den lossnar och måste därför åka in till sjukhuset varje gång. Det händer ganska ofta, kanske en gång i veckan, och även om vi trivs med personalen på Sachsska så är det ganska frustrerande att behöva åka dit så ofta. Så vi får lära oss att sätta sonden själva och det går bra.

Sophie äter mindre och mindre vid varje tillfälle och när december kommer har hon helt slutat att äta själv. Varför det blev så är det ingen som riktigt kan svara på. Vi har en teori om att det beror på att hon vid varje sticktillfälle haft nappen i munnen. Att hon förknippar nappen eller flaskan med ett starkt obehag. Vi smörjer ju också in henne i ansiktet flera gånger per dag och det är säkert lite obehagligt. Vi kommer antagligen aldrig att få reda på varför hon slutade äta.

 

Experter

Sophie blir så småningom bättre och vi flyttas till en vanlig vårdavdelning. Saltvärdet är fortfarande förhöjt men nere på nivåer som gör att hon inte behöver samma koll. Nu kontrollerar de värdet var tredje timme istället.

Det är stor, stor skillnad på avdelningarna. På Bima var det alltid minst en sköterska per patient och alltid minst två kvar på rummet. Avdelningen vi är på nu är mycket större. Det är en infektionsavdelning så alla patienter har ett eget rum och så är det en sluss innan man kommer in i rummet. Att avdelningen är större är bra, det innebär att Sophie är på bättringsvägen och att vi snart kanske får åka hem. Vi får också bo med henne på rummet och även om en av oss sover i en sjukhussäng med Sophie och den andra på en vaxad brits (hej häkteskänsla?) bredvid så är det lyxigt. Vi får vara nära henne i princip så mycket vi vill.

Men det finns också nackdelar. Så som att det är begränsat med personal och att det är långa väntetider på att få hjälp.

Efter våra vistelser på Södersjukhuset, eller Sachsska barnsjukhuset som barnsjukhuset heter,  som visserligen är ett mycket mindre sjukhus än Astrid Lindgrens barnsjukhus, så är vi vana att personalen lyssnar på oss. Väger in våra åsikter i behandlingen. På Sachsska känner vi oss hemma. Astrid Lindgren är som en avlägsen släkting som du aldrig träffat förut men helt plötsligt ska lära känna. Det blir krockar, två viljor mot varandra.

Sophie är ju som bekant väldigt känslig i huden. Den är ömtålig och blir snabbt tunn och hon blir lätt röd. Vid ett tillfälle på Astrid Lindgren lossnar hennes CVK igen (slangen som går in i en ven och som de bl a kan ta blodprov ur). Inte lika mycket som förra gången för den här gången är det nog bara ett stygn som släpper. Vi ringer på larmet och väntar på att personalen ska komma. De säger att de måste tvätta rent runt omkring innan de kan försöka sätta fast slangen igen annars finns det risk för infektion.

Fine.

Vi ber att de ska tvätta med ljummet vatten och inte sprit för att det inte ska svida på henne. Huden i ljumsken är vid tillfället väldigt tunn och röd och det är uppenbart att det kommer att svida på henne om de tvättar med sprit. De visar ingen som helst förståelse för oss, eller för Sophie och hennes tunna hud. Protokoll är protokoll och ska följas, det ska tvättas med sprit.

Punkt.

Så de tar med sig henne in till skötbordet och tvättar med sprit och Sophie vrålar, som väntat, för att det svider. Vi lämnas att vänta utanför och sitter med ångesten smygandes innanför bröstet. Jag fattar inte riktigt vad som händer och sitter som paralyserad och väntar.

Efteråt kommer ilskan, fort och häftigt.

Vi vill härifrån nu. Vart som helst, men vi vill inte vara kvar på den här avdelningen för såhär får det inte gå till. Det är inte bara den händelsen som gör att vi vill därifrån men det här är droppen som får bägaren att rinna över. Vi får till slut prata med en överläkare och jag vet inte om hen håller med eller bara tycker att vi är jobbiga men ganska snabbt bestäms det att vi ska flyttas tillbaka till Sachsska. Alltså, himmelriket. Det är i princip som att komma hem igen. Vi kan avdelningarna, korridorerna och personalen. De vet vilka vi är. Vi har liksom blivit lite kompisar på sistone. Även om tiden på neo var tuff så älskar jag Sachsska på något bakvänt sätt. Vi har varit inskrivna där ett par gånger efter neo och även om det är jobbigt varje gång så gör personalen det lite lättare. Jag älskar också Sachsska ännu lite mer efter vistelsen på Astrid Lindgren.

Sedan dagen Sophie föddes så har vi blivit matade med orden ”det är ni som är experter på ert barn”. I början förstod jag inte riktigt vad som menades med det. Hur kan man vara expert på någon som man inte känner? I en miljö där det bara finns andra bebisar och personalen borde vara naturliga experter. Men nu förstår jag.

Vi är experter på Sophie, och vi är experter på hennes sjukdom för nästan ingen annan vet något om den. 

Att komma i kontakt med annorlunda

Vi bor på familjeavdelningen, i en ganska stor lägenhet. Otroligt lyxigt med sjukhusvård mätt. Vi är där som mest kanske 6 timmar över natten för att få sova lite, annars är vi nere hos Sophie hela dagarna. På något konstigt sätt infinner sig en vardagslunk snabbt på sjukhuset. Vi hänger på låset till kafeterian för att kunna köpa smörgås och kaffe. Är med på ronden vid 9. Går i omgångar och äter lunch, antingen i kafeterian eller micrar en färdigrätt. Hänger med Sophie hela dagarna, tar till vara på all hennes vakna tid.

Första eller andra morgonen som vi är på Bima kommer vi ner till avdelningen tidigare än vi räknat med. Sophies säng är den första till vänster när man kommer in genom dörren.  Klockan är strax innan 6 på morgonen och vi möts av en  nerblodad säng med vår lilla tjej i. Hon sover, till synes lugn. Hjärtat slår tusen slag och paniken smyger sig på. Förutom blodet i sängen så fäster jag blicken på en röd slang som slingrar sig i sängen och till Sophie. Hon får blod. Varför får hon blod? Ingen personal är tillgänglig just nu så vi kan inte fråga heller. Vi är helt chockade.

Vad är det som hänt under natten?

Till slut får vi veta att hennes blodvärde blivit så pass dåligt under natten att de valt att ge henne nytt blod. Sedan berättar de att hon vaknat och varit arg och slitit bort slangen de kan ta prover ur. Så de har varit tvungna att sätta en ny i ljumsken. Därav blodet i sängen. Slangen går ju in i en ven och därför har det blivit som en liten fontän av blod när hon slet bort den. De har inte hunnit byta lakan än för de blev klara strax innan vi klev in genom dörren.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Skratta för att hon ända sedan dag ett varit bestämd med vad hon vill och inte vill och det är inte så förvånande att hon dragit ur slangen. Gråta för att det känns som en hopplös situation. Det känns som om vi aldrig kommer att få komma hem. Än mindre ha ett normalt liv. Ska vi behöva vara på sjukhus så mycket som vi redan varit? Kommer det att fortsätta såhär? Kommer vi någonsin kunna göra nånting annat? Resan till Spanien, som var upphov till vaccinationen, känns otroligt långt borta. Jag vet inte om vi kommer att våga.

Att vara på sjukhus har också sina fördelar. För där är allt normalt. Alla barn som är där är sjuka så man blir inte påmind om att livet är annorlunda. Inte på samma sätt som utanför sjukhusväggarna där alla är till synes friska. Under vistelsen på Bima får vi för första gången på riktigt upp ögonen för att vi inte är ensamma om att ha ett sjukt barn och att annorlunda inte är något konstigt. En av sköterskorna berättar att hon har fyra barn, varav tre har en eller flera olika diagnoser. En har eksem över hela kroppen, en har adhd och Asperger och för den sista kommer jag inte ihåg vad diagnosen var. Hon berättar om sin vardag och jag skulle inte vilja byta någon dag i veckan. Men det känns ändå skönt på något sätt, att veta att flera har en annorlunda vardag men också att hon verkar ta det hela med så stor ro.

Det kanske inte är så tokigt det där med annorlunda iallafall. 

Den heter Bima

Avdelningen alltså. Det är en slags intensivvårdsavdelning, men inte den där de allra sjukaste barnen ligger. Men som en sköterska sa ”det finns ju de som dör här också”.

Att reagera på vaccinationen är inte helt ovanligt, även om det är ovanligare att man kräks. De flesta som får en reaktion på vaccinationen får diarré ett par dagar och sedan mår de bra igen. Vad ingen haft i åtanke vid vaccinationen är att Sophie redan tappar vätska genom huden och därmed är mer känslig för åkommor som gör att hon förlorar mer vätska. Det har egentligen inget med vaccinationen i sig att göra. För oss blir det en smärtsam lärdom om sjukdomen och vikten av att hon får i sig vätska, även de dagar hon mår bra.

Vår lilla kämpe sover mest hela tiden. Varje eller varannan timme kollar de hennes saltvärde igen. Det får inte gå upp men det får heller inte gå ner för fort för då kan man få hjärnödem om jag minns rätt. För att inte behöva sticka henne och väcka henne så ofta så har de satt en infart där de kan ta blod till blodproverna utan att det stör henne. Det är en liten liten tunn slang som sitter i en ven i halsen fastsydd med två stygn. Problemet är att den sitter lite sisådär, hon är ju insmord och då fäster inte riktigt tejpen som ska hålla allt på plats vilket gör att den rör lite på sig. Det verkar ändå funka okej.

I ena armen får hon dropp som ska hjälpa till att sänka hennes saltvärde, långsamt långsamt. En halv enhet i timmen har jag för mig. Ett normalt saltvärde ligger på mellan 138-148. När vi kom till Södersjukhuset hade Sophie ett värde över 180, så vi har många timmars väntan framför oss. Om allt går enligt plan. Varje gång saltvärdet står still eller höjs något så förlängs vår vistelse på Bima.

Så vi väntar och hoppas. Svävar mellan hopp och förtvivlan.