Klartecken?

Okej, tillbaka till förra hösten. 

Tomma efter mötet på Akademiska sjukhuset. Trötta efter otaliga besök på alla sjukhus i Stockholmsområdet. Japp, du läste rätt. Vi har besökt dem allihop. Sachsska och Astrid Lindgren vet du ju om. Huddinge sjukhus var vi på ett par gånger för att kolla Sophies hörsel eftersom hon inte blev godkänd på hörselscreeningen. Till slut godkänd efter fem undersökningar. På Danderyd har vi träffat logoped för att undersöka om det var något fel i munnen på henne eftersom hon inte ville äta. Rosenlunds sjukhus nästan varje vecka för att träffa öronläkare efter flera envisa återkommande öroninfektioner. Det enda sjukhuset vi inte besökt är nog Södertälje.

Vi börjar bli riktigt trötta på att kämpa. Trötta på att prata med försäkringsbolag och försäkringskassan. Trötta på att förklara något vi knappt förstod, om och om igen.

Vi behövde semester. Familjetid. En paus. Vad som helst. 

Så vi bestämmer oss. Resan till Spanien i januari ska bli av. Den måste bli av. Vi måste få komma bort lite. Så hela december kämpar vi för att få klartecken. Förbereder oss. Vi räknar ut hur mycket sondnäring som kommer att behövas under tiden vi är borta. 64 flaskor tror jag det blev. Vi packar blöjor och våtservetter för hela vistelsen så att hon inte ska få någon onödig reaktion i huden. Lägger fram krämer, extra nässonder, sprutor, penicillin och zink. Berget hemma växer. Som tur är kan vi skicka ner lite med Mickes föräldrar som åker ett par veckor innan oss. Skickar ner trots att vi inte fått klartecken.

Vissa dagar känns Spanien lika långt bort som Amazonas djungler. Tänk om något händer. Tänk om hon blir allvarligt sjuk och vi måste söka läkarvård? Tänk om de inte förstår hennes historia? Tänk om det är för varmt för henne där, tänk om hon inte kan svettas? Tänk om vi inte får klartecken att åka?

Antagligen är de flesta föräldrar lika oroliga inför första resan med sina barn, vår oro var bara av annorlunda karaktär. 

Så kommer det. 28 december om jag inte minns fel. Vi får klartecken att åka. Vi får ett skriftligt intyg med oss där det står förklarat om utredningen som pågår om Sophies sjukdom. Ytterligare ett intyg om att flyga med medicin och krämer i handbagaget. Det är så overkligt alltihop. Tänk att vi faktiskt ska få komma iväg!

Så är det dags. På morgonen den 16 januari förra året packar vi bilen och styr återigen norrut, mot Arlanda, för att flyga söderut ett par timmar senare.

I bilen kommer det. Mer föräldraoro. Av normal karaktär.

Tänk om hon skriker hela flygresan? 

 

En vän man inte känner

Jag har så mycket jag vill skriva om, berätta om vår resa till ett annorlunda resmål, men innan jag fortsätter måste jag få berätta  om en av alla de många fina saker som finns med att ha ett annorlunda barn. 

Vi är på semester just nu, på sydligare breddgrader, och har det fantastiskt. Alla mår toppen och njuter av familjetid. Sophie är i sitt esse varje dag och vinkar hej vilt till alla som kommer i hennes väg. Hon är så bekymmerslös fortfarande, det är otroligt förmånligt att få dela hennes dagar och upptäcka världen ur hennes perspektiv.

Imorse gick hon och jag i förväg till shoppingcentret för lite kvalitetstid. Strosade omkring planlöst. Utan förvarning dyker en tant upp och frågar ”what’s wrong with her?” Jag får en klump i magen och knyter handen lite hårdare runt handtaget på vagnen. Svarar artigt ”nothing” och går därifrån. Känner hur irritationen växer inom mig, dels gentemot tanten men också gentemot mig själv. Ibland önskar jag så att bägaren kunde rinna över någon gång, gärna på nyfikna tanter. Men den gör inte det utan irritationen lägger sig och vi styr mot lunch.

Det här är ju inte så vidare fantastiskt tänker ni och jag håller med. Tanten hade kunnat få förstöra stora delar av min dag med frågan ekandes i bakhuvudet. Men hon gjorde inte  det.

Nu till det fantastiska. 

På eftermiddagen, tillbaka i shoppingcentret. Stannar till och kollar på smink. Tjejen som jobbar där börjar prata med oss och gulla med Sophie. Hon säger ”I remember you. I met you a year ago. I remember Sophie.” Sedan pekar hon på Sophies ansikte och frågar ”Will it go away?”

Inte igen tänker jag, två gånger samma dag är för mycket. Men vi svarar artigt att nej det kommer inte försvinna, det är så hon ser ut.

Då kommer orden ”I have a boy with autism, he is five and his namn is Elias.” Jag tappar hakan. Det här var verkligen inte vad jag trodde att hon skulle säga. Plötsligt är det som att vi förstår varandra på en helt annan nivå. Vi har olika bakgrund, olika nationaliteter, pratar olika språk och hade säkert olika drömresmål under graviditeten, men vi delar ändå så mycket. Utan att känna varandra och även om våra annorlunda ter sig olika så kan vi ändå förstå varandra. Universum at it’s best.

Det här mina vänner är en av de många fantastiska sakerna med att ha ett annorlunda barn. Vi delar inte bara föräldraskapet utan vi delar även annorlunda med så många, världen över. Det är som att ha en gigantisk extra vän. Ibland ser man den inte, trots att den är gigantisk. Men ibland, som idag, dyker den upp när man minst anar det och ger en världens kram.

Ett livs levande Google

Jag vet inte om ni kommer ihåg, men när Sophie bara var några dagar gammal så pratade läkarna med oss om Nethertons syndrom och Iktyos, samlingsnamnet för ett antal ärftliga hudsjukdomar. Sedan avskrev man misstankarna om Nethertons syndrom och skrev istället en remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala för vidare utredning. På Akademiska sjukhuset har man ett kompetenscenter kring ovanliga hudsjukdomar, lite som ett livs levande Google om ni frågar mig.

Så de första månaderna väntade vi på att få en kallelse dit. De samlar en gång i månaden hudläkare och specialister från hela landet för att kunna vara behjälpliga och fastställa diagnoser för dessa ovanliga hudsjukdomar. Med en träff i månaden och kanske tre patienter per tillfälle så är väntetiden ganska lång. Vi fick remissen skriven i början av september och fick under början av november månad en tid i slutet av januari. Nästan 5 månader av ovisshet är väldigt lång tid när det gäller ens barn.

När det gäller vad som helst egentligen.

Så vi ringde. Ofta. Tjatade på att få komma dit. Vi kunde ta en tid med kort varsel om det var så, om någon mot förmodan skulle avboka, men ingen öppning kom. Efter ett par samtal fick vi en tid i december istället, äntligen ett par veckor åt rätt håll. Men inte tillräckligt åt rätt håll, så vi fortsatte att ringa och tjata. Till slut fick vi en tid i slutet av november, bara ett par veckor bort.

Äntligen skulle vi kanske kunna få några svar på vad som var annorlunda med vår lilla tjej. 

Dagarna hemma passerade snabbt och till sist var det dags för avfärd. Något nervösa satte vi oss i bilen och styrde mot Uppsala och Akademiska sjukhuset. Tänk att vår första roadtrip skulle gå mot en expertisgrupp med läkare, inte någon minisemester hos vänner och bekanta utan till ytterligare ett sjukhus. Annorlunda, javisst, men så himla mysigt. Det var liksom vi tre mot världen på något sätt, i vår bil, på väg mot äventyr.

Resan gick över förväntan och väl framme möttes vi av en armé på åtta eller nio läkare, en genforskare och en hudsjuksköterska. Alla samlade för vår skull.

Tillsammans gick vi igenom Sophies journal och de ställde frågor om hennes sjukdomshistoria och vår sjukdomsbakgrund. Vi fick också möjlighet att ställa alla frågor vi hade hunnit samla på oss under Sophies första månader. Sedan undersökte de henne och tog tre hudbiopsier för att skicka på analys. Efter överläggning kallades vi tillbaka till rummet för att få ett första utlåtande.

Ingen av dem trodde att det var Nethertons syndrom men de kunde heller inte säga vilken iktyossjukdom det var utan ville invänta svar på biopsierna. Lättnad på ett sätt, lämnad i ovisshet på ett annat.

Så vi satte oss i bilen och styrde hemåt igen. Tomma, hoppfulla och otåliga.