Hemma

Väl hemma igen börjar en vardag utforma sig. Micke jobbar, jag och stjärnan är hemma.

Under hösten var vi på sjukhuset flera gånger i veckan, men precis innan vi åkte på semester så bestämdes det att vi skulle testa att träffa hudläkaren varannan vecka istället. En del av er kanske tänker att det är jobbigt att åka till sjukhuset varannan vecka. Det är jobbigt, men det är en förbättring. Helt plötsligt hade vi 13 dagar i rad utan sjukhusbesök.

Lyckan.

Efter att ha varit föräldraledig i snart fem månader så var det först då jag riktigt kunde känna mig föräldraledig. Ta dagen som den kommer. Lära känna mitt barn ordentligt.

Vi börjar ta promenader mitt på dagen. Även om det kallare klimatet är sämre för Sophie så är frisk luft bättre än att bara vara inomhus hela dagarna. Hela tiden pest eller kolera.

Under promenaderna får jag en möjlighet att mentalt pusta ut. Sophie sover oftast jättebra i vagnen och jag kan äntligen lyfta blicken njuta av omgivningarna. Jag börjar sortera hösten och bearbeta de händelser som varit.

Äntligen börjar känslan av att det är sjukhusets barn som vi lånat släppa. Det är ju mitt barn. Mitt och Mickes.

Vi sondmatar henne fortfarande med hjälp en en nässond men i februari bestäms det att hon ska få genomgå en gastroskopi för att få slippa nässonden. Vi åker för att träffa kirurgen som ska genomföra operationen, återigen tillbaka på Astrid Lindgren. Jag har väldigt blandade känslor för att åka tillbaka dit med tanke på vår senaste vistelse där på Bima. Klumpen i magen är ganska stor när vi kliver in genom entrén på Astrid Lindgren. Men det går bra. Kirurgen visar sig vara fantastisk och väldigt lyhörd för Sophies behov. Vi diskuterar om hon ska få en knapp på magen direkt eller en PEG först och sedan byta till en knapp ett par månader senare. Till slut är vi överens om att en PEG är mest rätt väg att gå.

En PEG är en slang som sitter permanent på magen och fungerar på samma sätt som en nässond men vi slipper tejpen i ansiktet och stressen över att hon ska dra ut den hela tiden. För att få den på plats måste man fästa magsäcken mot bukväggen så att maten kommer direkt in i magen och dessutom, så klart, göra hål för själva slangen.

Vi får noggranna instruktioner hur vi ska bada henne och byta lakan kvällen innan operationen och tid för operation någon vecka senare.

Om möjligt ännu mer nervösa återvänder vi till Astrid Lindgren. 

 

Semestern

Fina, bästa läsare. Ni har varit mitt dåliga samvete de senaste veckorna. Jag är ledsen för den otroligt dåliga uppdateringen på sistone. Livet kom emellan.

Lilla stjärnan sov som en stock hela flygresan. Allt gick verkligen super och över förväntan. Några blickar på sonden men annars inget. Väl framme är det som en bra svensk sommar, behagligt varmt och lagom med sol. Totalt två veckor ska vi spendera på Solkusten.

Att det blev just Spanien som blev mål för vår resa var ingen slump. Dels har vi möjlighet att åka dit och bo i Mickes föräldrars lägenhet, dels ville vi testa om Sophie mådde bättre i lite varmare klimat. Eftersom hon föddes i slutet av sommaren så hade hennes hud bara upplevt en mörkare och kallare årstid och vi ville gärna se om klimatet gjorde någon skillnad för henne, så som det kan göra för människor med psoriasis till exempel.

Jag vet inte om jag inbillade mig eller om det faktiskt var så att det blev en förbättring redan första dygnet. Vi vågar inte hoppas för mycket, men kan det vara så att hon kanske faktiskt mår bättre? Efter ytterligare ett par dagar är vi övertygade. Ett varmare klimat är bra för henne. Mindre röd och mindre torr för varje dag.

Efter en dryg vecka är hon lika len som vilken annan bebis som helst. Nästan inte röd heller. Vi behöver knappt smörja med kortisonkräm och sparsamt med vaselin också.

Jag skulle gärna vilja dela ett fint minne med er, något som gör mig alldeles varm inuti när jag tänker tillbaka på det. 

Morgon (läs förmiddag) i Spanien. Vi har ätit frukost på terassen och drar oss tillbaka för förmiddagsvila. Sophie är så len som hon aldrig varit förut och vi har henne i bara blöja. Lägger oss i sängen för att vila och hon somnar tätt intill oss, hud mot hud, och så somnar vi hela familjen. Sophie snusar mot min hals och kryper närmre hela tiden. Det märks att hon mår bra.

Det kan låta banalt att förmiddagsvila med sitt barn hud mot hud eller att sova tätt ihop, näsa mot näsa. För oss var det världsomvälvande. I fyra månader hade vi smörjt vår dotter med vaselin, från topp till tå, flera gånger om dagen. Inte kunnat snusa henne i håret och dra in den där mysiga bebisdoften utan att bli kladdiga. Inte kunnat smeka henne på ryggen utan att bli kladdiga. Inte kunnat pussa hennes gosiga kinder utan att bli kladdiga.

Mitt hjärta spricker snart när jag tänker tillbaka på den där förmiddagen. När vi för första gången fick ligga o snusa på vår dotters hår. Smeka henne på ryggen. Känna hennes hud.

Veckorna i Spanien blev den där välbehövliga pausen vi alla sett fram emot. Starkare, utvilade och med ny energi kom vi hem och kunde blicka fram mot våren.