Ensamheten i en diagnos

Vi gör ingen skillnad i Sophies behandling efter diagnosen utan  fortsätter att smörja och bada precis som tidigare. Möjligtvis har vi fått något mer att hålla oss till i och med diagnosen. Fått en större förståelse till varför huden är olika från dag till dag och vi har lite mer att jobba efter.

Nu när vi har en diagnos så skulle man kunna tro att saker o ting blir lättare, och det blir de i viss mån, men en sak som tynger mig är ensamheten. En ensamhet vi kanske delar med många föräldrar till sjuka barn. Man hamnar liksom lite utanför, oavsiktligt. Även om omgivningen är förstående så kan den aldrig förstå fullt ut och det kan man nog inte kräva heller. Fast ändå önska.

Jag tänkte att jag skulle försöka beskriva hur en dag hos oss ser ut för att kanske kunna ge er lite mer inblick i vår vardag och kanske skapa en liten förståelse.

06.00 ringer klockan första gången. Vi är ofta uppe vid 06.20 och väcker Sophie direkt. Byter blöja och smörjer in ansiktet och magen där hon blir som torrast under natten. Ser till att hon får dricka vatten för att hålla saltvärdet i schack. Direkt till köket och förbereda hennes sondnäring, värma och blanda i puré för att hon ska få något med konsistens i magen. Ger mat och förbereder frukost till oss själva och den som ska lämna på förskolan äter frukost tillsammans med Sophie. Vi kan inte ge mat för snabbt utan varje måltid tar ca 40 minuter (vilket ändå är otroligt stor skillnad jämfört med när vi började sondmata henne och varje måltid tog 1,5 h). Sedan hopp och lek för att hon ska hinna smälta maten och minimera risken att hon kräks när det är dags för att bada. Under tiden hon leker kan vi själva passa på att göra oss i ordning och förbereda oss inför jobb. Den som inte lämnar på förskolan har ofta redan åkt till jobbet.

07.30 brukar vi hälla upp vattnet och låter Sophie hoppa i. I vattnet har vi knappt en halv flaska babyolja per gång så att hon inte ska bli torrare efter badet och också så att vi lättare kan kamma bort de hudflagor som samlats i hårbotten under natten. Hon brukar bada mellan 15-20 minuter på morgonen och sedan smörjer vi hela kroppen med en fet kräm och eksemen med mild kortisonkräm. Öronen spolar vi med små sprutor ljummet vatten för att undvika öroninfektioner och lättare få bort hudflagor som samlats där under natten.

Smörjandet och badandet brukar gå ganska bra, hon älskar att bada och tur är väl det. Att kamma hårbotten däremot med en fintandad kam för att få bort hudflagor är hemskt. Hon hatar det verkligen och skriker och ålar omkring på skötbordet. Så varje morgon är det en kamp för att få bort hud i hårbotten. Oftast ger jag upp med ett blödande hjärta. Det är verkligen hjärtskärande varje gång.

Vid halv 9 brukar hon vara påklädd och klar och då är det dags för oss att byta om och sätta på oss jobbkläder. Sedan ner och gå till förskolan. Om allt klaffar och inget oförutsett händer så lämnar vi ofta vid kvart i 9.

Iväg till jobbet och fokusera på annat under dagen. Oftast får vi minst ett samtal per dag från förskolan, ibland flera, då Sophie ofta får allergiska reaktioner på dagarna i förskolemiljön. Än så länge ingen allvarligare reaktion, förutom den gången hon svullnade upp vid ögat, utan alla reaktioner har de kunnat handskas med på förskolan så här långt. Trots att vi pratar nästan varje dag och deras samtal är väntat så får jag hjärtat i halsgropen varje gång de ringer.

Hämtar på förskolan vid 4 och då går vi direkt hem för att hinna ge henne dagens fjärde portion sondnäring. Totalt får hon fem ”måltider” om dagen, tre hemma och två på förskolan. Det får inte gå för lång tid mellan med tanke på saltvärdet men inte heller vara för tätt för då är risken stor att hon kräks och då är det bara att börja om igen. För att över huvudtaget gå upp i vikt och växa på längden behöver hon få i sig 870 ml specialnäring per dygn och kräks hon så behöver vi ”fylla på”.

Vi brukar hinna leka en timme eller så på eftermiddagarna, det är verkligen dagens höjdpunkt! Så mysigt att få ta del av hennes värld och se hur hon utvecklas varje dag. Hon är otroligt framåt och ibland känns det som hon är fyra år fången i en ett och ett halvtårings kropp.

Efter lekstunden är det dags att smörja in henne, spola öronen igen och sätta på pyjamas. Vid 18.30 brukar vi ge henne dagens sista måltid och sedan somnar hon oftast vid 19.30.

Då förbereder vi morgondagen, diskar flaskor, blandar sondnäringen, går igenom hennes väska o ser till att hon har rätt krämer och kläder med sig. Tvättar de handdukar och kläder som gått åt under dagen och om det behövs går vi igenom hennes medicinlista för att se om vi behöver förnya några recept.

Vid 23 släcker vi lampan och laddar för nästa dag.

Ungefär så kan det se ut. Om allt går bra vill säga. Ibland försover vi oss, ibland kräks hon eller vill inte bada. Igår t ex kaskadkräktes hon i heeela baksätet på bilen och då måste ju även bilstolen tvättas och baksätet på bilen. Eller så har vi något läkarbesök inbokat eller så händer något som gör att vi måste åka in akut.

Puh. Långt inlägg, men det är också långa dagar vi har. Kämpigt ibland, men kicken man får när allt flyter och vi kanske hinner hitta på något roligt eller göra något ”vanligt” ger energi att orka kämpa andra dagar när det kanske inte flyter.