Hur gick det sen?

Vi åkte aldrig tillbaka till sjukhuset då magviruset lugnade ner sig under helgen och vi kunde pusta ut. Nu är vi tillbaka i gamla rutiner. Eller nygamla rutiner.

Sophie kräks fortfarande en hel del vilket tydligen inte är helt ovanligt för knappbarn efter en magsjuka. Därför har vi igen fått öka upp antalet måltider per dag för att minska mängden mat vid varje måltid. Inte optimalt för någon av oss då det för Sophie innebär mer stillasittande tid och för oss minskad tid för återhämtning då vi nu ger ett mål mat när Sophie sover och en av oss sitter en timme i hennes rum på kvällen och matar. Vi är dessutom tillbaka på ruta noll med ätträningen, hon visar inget intresse för mat över huvudtaget och är bara intresserad av att dricka vatten. Jag känner mig inte speciellt orolig, vi har pratat med sjukhuset om ätträningen och det är tydligen inte heller helt ovanligt att man hamnar flera steg bakåt i ätutvecklingen efter en magsjuka, för att sedan ta ikapp där man slutade.

Däremot känner jag mig lite uppgiven. Allt vi kämpat med under sommaren känns förgäves. Alla extra måltider vi kunde klämma in är som bortblåsta och den lilla vikt hon la på sig under sommaren är också borta.

Så vad hände under sommaren egentligen?

Under sommaren har Sophie gjort stora framsteg, med hennes mått mätt. Det började faktiskt med nachochips i våras, hon slickade i sig saltet från chipsen och till sist bet hon av en liten bit och körde runt med i munnen. Sedan har vi fortsatt med vanliga lättsaltade chips, Ahlgrens bilar, marshmallows, äpple, päron, potatis, sås, Piggelin, kyckling, kanelgifflar och kakor. Som ni kanske kan läsa mellan raderna så har vi absolut inga restriktioner för Sophie vad gäller socker, det är viktigare för oss att hon kommer igång med ätandet än att vi begränsar hennes sockerintag. När hon ”äter” en kanelgiffel t ex så biter hon inte av en bit och sväljer utan slickar lite på kanelen och smakar istället. Så sockerintaget är redan begränsat.

Det som varit jobbigast med ätträningen hittills är att hitta saker som hon kan äta, framförallt när vi är ute spontant och inte har tagit med något till henne och vi själva vill fika eller äta något. Men vet ni? Som min svägerska (som också tampats med allergier när hennes barn var mindre) ”tacka vet jag McDonalds”. Och det är sant. McDonalds är ett av få ställen där hela familjen kan få något att äta och där allt går att välja bort eller till. Hamburgarna steks i olja, det går att få glutenfritt (vetefritt) bröd, det går att välja bort dressing med ägg, det går att välja bort ost. Pommes friten är bara potatis i olja, ingen frityrsmet och man kan få äpple/morötter som sideorder. Det tar emot, men McDonalds är perfekt för oss när vi är ute och flänger. (OBS ej sponsrat inlägg).

Ofta tycker jag att Sophie är mer benägen att testa mat när vi inte är hemma utan ute i andra miljöer. Kanske är det psykologiskt. Kanske beter jag och Micke oss annorlunda när vi inte är hemma, vad vet jag?

Om jag ändå kunde läsa hennes tankar kring mat och ätande ibland.

Hemma på permission

Onsdagen var till en början ganska lugn, Sophie sov från 18 till 8 och både jag och Micke kunde sova även om det blev lite ryckigt med medicineringen under natten. Sophie kräktes vid 6 men bara litegrann så vi la inte ner så mycket energi på det utan sov vidare. När vi vaknade så var Sophie bra i huden, utslagen var i princip borta och det beslutades att hon skulle få ett uppehåll i antibiotikan. De hade inte fått några indikationer från provresultatet på att det skulle vara en infektion i huden utan man hade tagit det säkra före det osäkra med antibiotikan under tisdagen. På onsdag förmiddag var beskedet att om huden höll sig bra under dagen skulle vi få åka hem på permission på eftermiddagen.

Sophie verkade pigg så vi gick till lekrummet och efter ett besök av lekterapeuten bestämde vi oss för att också besöka lekterapin och försöka göra något kul av sjukhusvistelsen.

Lekterapin är till för alla barn som vistas på sjukhuset en kortare eller längre period, eller som är här väldigt ofta på besök. Där finns allt man kan önska sig och lite till. Alla möjliga spel, pingisbord, massagestol för barn, ett fullutrustat låtsascafe, tågbana, stafflier för målande och en hel läkarmottagning i miniatyr där man får leka med allt möjligt sjukhusmaterial som finns. Det finns t o m infarter som man får sätta på dockor om man vill. Allt för att avdramatisera sjukhusvistelsen.

Det var vårt första besök på lekterapin och Sophie älskade det. Vi kommer definitivt att besöka den flera gånger.

Upp på rummet igen och dags för lunch. Vi hann inte ge Sophie mer än drygt ett halvt mål innan hon kräktes upp allt maginnehåll och sedan fortsatte att kräkas galla i 20 minuter. Vi har ju varit med om en hel del kräkningar med henne men jag har aldrig sett henne kämpa så med gallan förut under så lång tid. Efteråt var hon totalblek och utmattad och somnade snabbt. Vi konsulterade läkaren igen som misstänkte magvirus. Nya prover togs och en lång väntan började.

Magsjuka. Värsta tänkbara scenario. 

Ni som läst bloggen ett tag vet min rädsla för magsjuka och vår historia med BIMA för knappt två år sedan så när Sophie kräktes på det sättet hon gjorde började paniken blossa inom mig. Skulle vi hamna på BIMA igen?

Tur i oturen att vi redan var på sjukhuset den här gången och snabbt kunde få råd hur vi skulle göra och tur att hon har knappen så att vi kunde fylla på med vätskeersättning trots att hon sov eller inte ville dricka något. Det var ju där det gick snett förra gången.

Sophie sov nästan hela onsdagen med kortare uppehåll för att kräkas och en liten lekstund på kvällen för att testa sitt nya Duplo. Det funkade ganska bra med vätskeersättningen, de stora kräkningarna kom när vi testade sondnäringen. För att hon inte skulle förlora för mycket vätska under dygnet fick vi låna en matpump som kontinuerligt kunde förse henne med värskeersättningen. Ungefär som ett dropp men rakt in i knappen och magen istället. Infarten de satte under tisdagen lossnade under onsdag eftermiddag så den hade vi tyvärr ingen nytta av.

Snabbt efter första kräkningen kom en febertopp på 40.3 så det var en blek och kokhet Sophie vi hade bredvid oss. Hon fick Alvedon och Ipren på rullande schema för att hålla febern nere och det var effektivt för framåt kvällen var tempen nere på 37.7 igen (37.2-37.6 är normalt för henne).

När vi börjar kunna pusta ut och kräkningarna minskat rejält, då börjar det vätska sig på benen igen och hela hon blir alldeles röd och varm och kliar väldigt på framförallt armarna. Fortfarande ingen feber dock. Det tas nya infektionsprover för att utesluta hudinfektion och det bestäms att om det fortsätter blossa så ska en ny infart sättas och ny antibiotika ska ges. Vi ger allergimedicin mot klådan och efter ett tag somnar hon igen.

Innan magviruset tillkom så hade det redan blivit ändrade planer om vår hemgång då man tyckte sig se en puffighet i ansiktet på henne vilket man trodde berodde på att hennes kropp börjat ta upp kortisonet som vi dagligen smörjer med. Hennes hud är ju genomsläpplig och kroppen tar lättare än normalt upp substanser som läggs på huden. Därför bestämdes det att tre blodprover skulle lämnas under nattetid då kroppens egen kortisonproduktion är på lågvarv och man får säkrast resultat. Så redan innan var det alltså bestämt att vi skulle stanna en natt till och sedan få åka hem på torsdag morgon. Proverna skulle tas kl 00, 04 och 08 genom ett stick i fingret och två små rör blod eftersom infarten inte längre fungerade, annars hade de kunnat ta proverna därifrån och sluppit sticka.

Får inte mycket sömn den natten heller. 

När torsdag morgon kommer är det en betydligt piggare Sophie vi vaknar med, fortfarande trött men med en helt annan glimt i ögat än det sista dygnet. Vi får i henne ett mål sondnäring och hon har fått behålla all vätskeersättning hon fått under natten. Under eftermiddagen kräks hon igen men mer troligt för att hon fått för mycket mat för snabbt än att det beror på magsjukan. Tidig kväll bestäms det att vi ska få åka hem på permission över natten och om något förvärras så får vi komma tillbaka snabbare än snabbt.

Just nu är vi fortfarande hemma, Sophie blir lite piggare för varje timme som går och även om hon fortfarande kräks lite för att magen inte riktigt kommit igång än så tror jag inte att vi kommer behöva åka tillbaka.

På måndag ska vi träffa hennes hudläkare igen och bl a diskutera resultaten av kortisonproverna för att se om det finns något annat än kortison vi kan smörja med för att dämpa inflammationer i huden.

Jag och Micke är helt färdiga efter två långa dygn med mycket svängningar fram och tillbaka och ser fram emot att kunna vila upp oss på hemmaplan under helgen. Vi vill passa på att tacka för alla era stöttande kommentarer under tiden vi varit inlagda, de betyder jättemycket för oss! <3

 

Uppdatering

Saker o ting blir sällan som man tänkt sig, så också idag. Ringde ju som sagt till hudsköterskan när jag kom till jobbet och efter en snabb konsultation med Sophies läkare bestämdes det att vi skulle komma in för en koll på eftermiddagen. Jag hade tänkt att bara ringa och stämma av hur vi skulle smörja och om vi ev skulle öka antibiotikadosen under en period. Ett varmt, ömmande ben ska man inte vänta med, det var medskicket jag fick från sköterskan.

Tur i oturen att Micke var ledig idag och kunde hämta Sophie på föris i god tid innan läkarbesöket. Jag kunde ansluta från jobbet och möta upp dem på sjukhuset. När vi tog av Sophie byxorna hade utslaget kommit även till det högra benet och efter en stund även upp mot ljumskarna och på ena armen. På armen vätskade det sig dessutom. Som tur är har vi haft förmånen att Sophies läkare följt henne sedan födseln och ganska snabbt kan avgöra vad som är normalt och vad som inte är det. Snabbt konstaterades att vi skulle bli kvar på sjukhuset över natten och att Sophie skulle få intravenös antibiotika då skovet spritt sig snabbt under dagen. Jag och Micke kommer överens om att han ska åka hem och hämta övernattningssaker och handla färdigrätter och jag stannar med Sophie på sjukhuset.

Det fanns ingen tid att sätta på bedövningsplåster då man ansåg att det var viktigare att hon fick i sig antibiotikan snabbt för att dämpa en ev infektion. Sophie tycker inte om sjukhuspersonal över lag och när en person i blå eller vita kläder närmar sig henne bryter hon ihop och skriker hysteriskt, oavsett vad personen i fråga har för ärende. När infarten för antibiotikan skulle på plats blev hon mer än hysterisk och slingrade sig och skrek och naturligtvis går det inte att sätta infarten då. Efter tre hysteriska försök, all heder till sköterskan som försökte, gav de upp och ringde på narkosen för hjälp istället.

Sophie fick lugnande i knappen och somnade ganska snabbt på mig, vilket kändes otroligt skönt efter att hon kämpat och skrikit under så lång tid.

Efter lite väntan kommer narkosen och gör ett försök att sätta infarten. Sophie är helt utslagen men orkar ändå kämpa emot så pass att jag får hålla fast henne hårt för att hon ska vara stilla. Till slut lyckas de med infarten och alla som är i rummet kan dra en suck av lättnad.

Just nu har hon fått första dosen antibiotika samt alvedon och Ipren som smärtstillande och vi avvaktar till morgondagen för att se hur huden ser ut då. Ganska snabbt efter första dosen lägger sig rodnaden så varken jag eller Micke känner oss oroliga för att det ska sprida sig mera, däremot är vi ganska trötta både psykiskt och fysiskt efter en lång eftermiddag.

En sån dag

Idag är en sån dag. När hjärtat blöder och maktlösheten tar över. Sophie har ett skov på framförallt ena benet och jag känner mig maktlös. Kortisonkrämen svider, det ömmar när vi tar på benet och hon tycker det är jobbigt när vi smörjer in. Just nu smörjer vi inte alls med kortison men det andra måste göras. Även om hon är väldigt verbal för sin ålder så är hon fortfarande för liten för att helt kunna berätta för oss hur vi kan hjälpa henne och gissningsleken fortsätter.

Över lag tycker jag att hon klarar sin hudsjukdom väldigt bra, hon har väldigt lite onda skov och hudinfektioner och även om huden från tid till annan blir väldigt röd så upplever jag inte att hon har speciellt ont. Men när det blir såhär då lider jag verkligen med henne. Hon kämpar och kämpar hela tiden och håller humöret upp och är glad fast det gör ont på benet och jag känner mig så orättvis som blir ledsen och tycker det är jobbigt. Jag skulle vilja ta bort det onda från henne så att hon skulle kunna få vara glad utan att kämpa.

På måndag ska vi träffa hennes hudläkare igen och då passa på att stämma av medicinering, krämer och rutiner och jag tror att det kommer kännas lite lättare efteråt, men tack och lov kan jag ringa till hudsköterskan när som helst och stämma av krämerna (och allt mellan himmel och jord för den delen) och det är det första jag ska göra idag när jag kommer till jobbet.

Micke kunde iallafall lämna en glad Sophie på föris idag och hon såg väldigt mycket fram emot morgonutflykten de skulle på. Sånt underlättar när annat tynger en.

Nu. Ringa sköterskan.