En tacksamhetens dag

Hej vänner, 

Hoppas ni haft en bra helg! Herregud, måndag förmiddag redan. Tack för alla era grattis till vår kommande bebis, det känns verkligen spännande att få bli fyra! 

En tanke som slår mig lite då och då är att det är väldigt lätt att skriva om allt det jobbiga och svåra som varit de senaste åren för det är oftast det som, tyvärr, ligger närmast till hands i huvudet. Men det finns så klart fantastiska dagar också och dagar som de blir tack och lov fler och snart är de kanske fler än de jobbigare dagarna. Igår hade vi en helt otrolig dag, den var så bra på alla sätt och vis och Sophie var verkligen ett litet ess hela dagen. Inga kräkningar, inga blickar, inga dumma frågor. Bara mys, lek och skratt. 

I efterdyningarna av gårdagen är idag en dag som går i glädjens och tacksamhetens tecken. Jag är glad för att Sophie ofta är på ett strålande humör, trots allt hon är med om. Hon har verkligen anammat vår filosofi att livet är roligt och att saker o ting löser sig. Jag är tacksam för att vi, trots det jobbiga som varit, fått möjligheten att stifta nya bekantskaper som vi annars inte haft. Tacksam för att jag ens kunde bli gravid en gång till och att vi ska få möjlighet att utöka familjen med ytterligare en stjärna. 

 Idag ska jag och Micke dessutom få lite tid för oss själva, tillsammans. Vi ska iväg på en föräldraträff för föräldrar med barn som har sällsynta diagnoser eller är under utredning för en sällsynt diagnos. Det ska bli otroligt spännande att få träffa andra familjer som också kämpar med att få svar och att lära sig bli experter på något som inte så många andra kan något om. Det blir lite av en dejt för oss, mitt i veckan. Dejtandet ser lite annorlunda ut nu än vi tänkt oss,  men det ska bli kul ändå. Farmor och farfar hjälper till och hämtar på föris så att vi kommer iväg, det känns väldigt lyxigt och tryggt. 

På lördag är det dags för en annan dejt, utan sjukhusinslag, då ska vi nämligen lämna Sophie med morfar och hans fru för att smita iväg för att äta brunch och handla lite till nya bebisen. 

Barnvakteriet börjar lossna lite, både för barnvakterna och för oss, och det känns inte lika övermäktigt att be om hjälp längre. 

Svåra beslut

Nu är vår semester nästan slut för den här gången, imorgon är det dags att packa ihop det sista och styra hem mot huset igen. Vi har haft riktigt bra dagar här nere, busat, lekt, solat, shoppat och bara haft familjetid. Det är verkligen lyxigt att få ägna sig helt åt familjen i 10 hela dagar. 

Tack förresten för alla era kommentarer på mitt förra inlägg, det värmer verkligen! 

Idag vill jag dela en sak med er som jag delvis varit lite tveksam till att dela, men det är för häftigt för att kunna hålla för sig själv. Som ni vet så är Sophies sjukdom genetisk och både jag och Micke har anlag för den även om vi själva är friska. Sjukdomen är klassad som en svår medfödd sjukdom och då kan man få lite guidning i familjeplaneringen, ingen rådgivning av något slag, men en djupare förklaring om man vill till hur generna ärvs och vad som orsakar genmutationen. Det är ingen hemlighet och har aldrig varit att vi vill ha ett syskon till Sophie och därför tackade vi ja till erbjudandet. Så för ett drygt år sedan åkte vi till Klinisk Genetik (såå mycket roligare och häftigare än det låter) för att få lite mer klarhet i saker o ting. 

Jag kan i skrivande stund inte återge mötet helt och hållet men i korta drag så är det en av 150 människor som liksom jag och Micke är friska bärare av sjukdomsanlaget för just Nethertons syndrom. Siffran varierar för olika sjukdomar beroende på hur sällsynta de är men man tror att alla människor bär tydligen på 2-3 anlag för genetiska sjukdomar. Sannolikheten att man ska träffa en partner som bär på samma anlag är alltså däremot relativt liten, lite som känslan när man tror att man aaaldrig ska hitta sin själsfrände ni vet. För att mutationen för Nethertons syndrom dessutom ska uppstå är sannolikheten 25% per graviditet, annars blir man i 50% av fallen frisk anlagsbärare och i 25% av fallen får man inte ens anlaget för sjukdomen. Det är den medicinska risken. 

Sedan till något ännu mer intressant. Den  emotionella risken. Så som läkaren vi träffade sa, ingen mer än ni kan svara på vad er emotionella risk är om ni skulle välja att försöka skaffa ett syskon. 

Ingen mer än ni kan svara på vad det skulle innebära för er familj om också syskonet skulle ha samma sjukdom. 

Sedan presenterade han tre tillvägagångssätt för oss, om vi skulle vilja ha ett syskon till Sophie. Den första kan vi kalla sängkammarmetoden. Man testar och ser vad som händer. Inga prover, inga beslut att fatta. Det som kommer ut, är det som kommer ut. 

I den andra metoden blir man gravid spontant och sedan görs ett fostervattenprov någonstans runt v 13 och vid det kan man se till nästan 100% (99,5) om fostret bär på anlaget för sjukdomen eller inte. Sedan är det upp till föräldrarna att bestämma om de vill fortsätta med graviditeten eller avsluta den, oavsett vad provet visar. 

Den tredje metoden är mer avancerad, i den görs en provrörsbefruktning, det skräddarsys en analysmetod för varje föräldrapar och mammans och pappans anlag färgkodas för att kunna urskiljas vid provtagning. Provtagningen sker efter befruktningen men innan återförandet av embryot. På så sätt vet man till nästan 100% (99,8) att embryot som återförs inte bär på anlaget för sjukdomen. 

Enkelt va? 

Inte riktigt, det finns otroligt många etiska och moraliska dilemman kring varje alternativ och om ni känner att valet är solklart så måste jag be er att fundera både två och tre gånger till. 

Vi kom ut från mötet helt ställda. Överrumplade. Tysta på var sitt håll, tänk att ens få möjligheten att välja. Hisnande tanke att ens kunna få möjligheten att vara med och påverka sin framtid på sådan detaljnivå. Inte bara om eller när vi önskar ett syskon men att också kunna få påverka sin emotionella risk. 

Efter månader av ovisshet kring Sophies sjukdom och diagnos var tanken verkligen hisnande. 

För några få utvalda berättade vi om de olika alternativen vi fått, men bad strikt om att inte få någons åsikt kring vad de skulle ha valt då det är otroligt lätt att påverkas av omgivningen, speciellt när beslutet är stort och svårt. Det kan ses som enbart positivt att få valmöjligheter men att ställas inför tidigare bara teoretiska etiska dilemman, abort t ex, är inte enkelt när det blir mer skarpt läge. Ingen av metoderna är självklar och alla har sina för- och nackdelar. 

Av samma anledning som ovan kommer jag inte att berätta för er vilken metod vi till slut bestämde oss för och jag önskar att ni håller eventuella tankar kring metoderna för er själva. Det jag däremot kan berätta är att familjen, mest jag nuförtiden, växer och i februari kommer Sophies efterlängtade syskon! Det är en nästan lika hisnande och omvälvande känsla som efter mötet på Klinisk Genetik, och flera gånger under graviditeten har jag ifrågasatt om vi verkligen är redo för ett syskon men ja, det är vi. 

Det kommer att bli utmanande på flera sätt (hej tvåbarnschock) men också fantastiskt på så många fler sätt. 

Semester

Idag är vår femte dag i Marbella och vi har kommit halvvägs på vår semester. Det är lite kallare än vi väntat oss, framförallt i poolen, men det gör inget. Hela familjen njuter av att vara här tillsammans och få efterlängtad familjetid. 

Sophie är inte lika bra i huden som hon brukar vara när vi är här vilket förbryllar oss lite. Det är något varmare än det brukar vara när vi är här, men inte tillräckligt varmt för att hon ska överhettas och det röda skulle kunna förklaras med det. Vi tror ju dessutom att hon kan svettas, åtminstone litegrann. 

Det skulle kanske kunna vara värmeutslag eller soleksem men jag är osäker. Vi försöker att hålla henne undan från solen så mycket som möjligt och klär med uv-dräkt när vi är vid poolen och annars långärmade tunna kläder eller shorts. 

Det skulle också kunna bero på att hon har någon infektion på gång i kroppen, de senaste två kvällarna har hon haft lite feber och nyst lite, men jag vet inte. Inget är tillräckligt tydligt för att kunna säga att det är si eller så. 

Vad jag däremot vet är att jag är så otroligt trött på att inte veta. Att aldrig kunna vara helt säker på att någon hudreaktion beror på det ena eller andra. Alltså utmattat trött. 

Helt slut. 

Jag önskar att vi kunde ha en expert med oss hela tiden som skulle kunna tala om för oss hur vi skulle göra, om det är så att hon blir överhettad eller om det skulle vara soleksem eller vad annars det skulle kunna tänkas bero på. Men det är en omöjlig önskan, på så många plan. Gissningsleken måste fortsätta tills dess att Sophie själv kan tala om för oss hur saker och ting känns och vad som kan tänkas påverka henne. 

En annan sak som gör mig helt slut är de otänksamma kommentarer och blickar som kommer titt som tätt. Blickar oftare än kommentarer. Jag har länge försökt att ignorera dem och se igenom dem men ibland är det svårt. 

Vi brukar vara förskonade från elaka kommentarer när vi är här nere, en av många anledningar till att vi åker hit. Spanjorer har ett fantastiskt förhållningssätt till det som är annorlunda och de gullar alltid med Sophie oavsett hennes hudstatus. Tidigare i veckan var vi på promenad och det var ganska mycket ickespanjorer ute i rörelse. Jag noterar att vi som vanligt väcker lite uppmärksamhet då många tar sig friheten att stirra men jag försöker att ignorera det. Vi promenerar och pratar på i vår värld när vi plötsligt avbryts av ett högljutt ”Gosh, LOOK at that child!”. Ogenerat står det två engelskspråkiga damer och pekar på MITT barn. Oavsett nationalitet, kulturella skillnader eller vad man nu kan tänkas skylla på så finns det gränser för hur man beter sig. 
Bägaren rinner över. 

Något vi strävar efter är att försöka låta Sophie ha ett så ”vanligt” liv som möjligt, vi försöker till exempel gå till parken hemma så ofta vi hinner, eller åka på någon utflykt. Ibland går det och ibland inte. Jag vill så långt det är möjligt att hon ska få göra samma saker som sina jämnåriga kompisar. 

Idag har det varit mulet så vi passade på att gå till lekplatsen och i förbifarten slängde jag ner hennes hink o spade under vagnen med en förhoppning om att vi kanske skulle hinna gräva lite på stranden innan lunch, något vi aldrig gjort förut men som ser så mysigt ut. 

Alltid när vi kliver in på en lekplats möts vi av blickar, en del stirrandes och andra lite mer under lugg. Många av barnen brukar fråga sina föräldrar vad som hänt med vårt barn och varför hon är så röd. Det kan jag för det mesta handskas med, barn är barn och de menar oftast inget illa utan är bara nyfikna. Det kan också vara intressant att höra hur andra föräldrar svarar. 

Sophie älskade lekplatsen och rutschkanan och jag kände mig så nöjd med mig själv och dagens utflykt. Tills vi kom till stranden och Sophie efter en stunds grävande tappade balansen och ramlade med ansiktet före i sanden. 

Dåligt av flera anledningar.

1, hon är alltid insmord i ansiktet vilket gjorde att sanden verkligen fastnade ÖVERALLT i ansiktet

2, det kom sand i munnen vilket skapar obehag för henne och riskerar att backa hennes ätutveckling

3, vi hade inte riktigt förberett oss på att det skulle hända så våra resurser att ta bort sanden var minst sagt begränsade.

Som tur var hade vi en sprayflaska vatten under vagnen så den tömde vi över hennes ansikte och försökte med hjälp av en snuttefilt borsta bort det värsta. Sophie gallskrek naturligtvis och både jag och Micke var helt genomsvettiga efteråt. Vi lyckades få bort det mesta av sanden rätt snabbt och få på henne ett nytt ombyte och sedan ner i vagnen för lite vila och lunchpromenad. 

Ingen av oss sa speciellt mycket under inledningen av promenaden, det blir lätt några hårda ord ibland under stress och vi kan väl säga att stämningen inte direkt var på topp efter strandincidenten. 

Väger man samman den oändliga gissningsleken, de engelskspråkiga damernas kommentar tidigare i veckan, blickarna på lekplatsen och det dåliga samvetet efter strandincidenten så förstår ni kanske att tårarna brände bakom mina ögonlock. När en tyskspråkig dam dessutom kom fram till oss och föreslog att vi skulle använda citron på Sophie för att dämpa det röda, (citron av alla saker, det är nog det dummaste jag hört på länge) då brast det rejält för mig. Då var jag beredd att lägga mig ner på fläcken och ge upp, för första gången på väldigt länge. Jag försöker hålla humöret uppe och ta lätt på saker och ting men just idag rann bägaren över. 

De luxe. 

Tur att jag har Mickes axel att fulgråta emot när det händer, oavsett var vi är, det finns ingen stabilare axel att luta sig mot då. 

Imorgon är en ny dag med nya utmaningar och trots motgångar och gråt idag så tar jag med mig bilden av när vi satt på stranden och grävde tillsammans, innan sandolyckan, och hur tillfreds och lycklig jag ändå kände mig. 

Något funkar! 

När vi var inlagda senast konstaterades det ju att Sophie tagit upp en del av kortisonet från en av krämerna vi dagligen smörjt med och tillsammans med hennes läkare bestämde vi oss för att trappa ner på kortisonkrämen och istället prova en annan kräm som ska hjälpa mot klåda och minska rödheten. 

Fördelen med den nya krämen är att den är väldigt effektiv. 

Nackdelen är att det verksamma ämnet i krämen lätt tas upp i kroppen också och på sikt kan påverka njurfunktionen. 

Fördelen för oss är att vi har en fantastisk läkare som tagit kontakt med transplantationsenheten på ett annat sjukhus för att höra hur mycket av det verksamma ämnet som deras barn tar upp och vilket värde de brukar ligga på. Sedan har hon räknat med att Sophie tar upp 100% av det verksamma ämnet (vilket kanske är osannolikt) och sedan räknat ut hur många gram kräm vi kan använda varje dag för att hon ska hålla sig under värdet hos de transplanterade barnen. För att följa upp värdet så får Sophie lämna blodprov, hittills en gång i veckan, så att de kan hålla koll på att hon håller sig under gränsvärdet. Än så länge har det gått väldigt bra och vi tycker att krämen hjälper henne på de ställen vi smörjer på. 

Utöver det så har vi från olika håll fått rekommendation om att testa att smörja med en blandning bestående av 50% paraffin och 50% vitt vaselin. Första gången vi fick tipset om den blandningen var jag väldigt skeptisk, mest av egoistiska skäl. När Sophie var nyfödd smörjdes hon in med 100% vitt vaselin flera gånger per dag och jag har haft väldigt svårt att komma över den där kladdiga känslan på mitt barn. Det är som ett stort vaselinsår i hjärtat och det har tagit tid att läka. Sophie har dessutom klarat sig bra med Locobaseblandningen vi smörjer med. 

Men, jag är inte mer människa än att jag kan ändra mig och vaselinsåret har dessutom sakta börjat läka. Så vi bestämde oss för att ge den nya blandningen en chans och hittills har vi inte ångrat oss en sekund. Sophie borde bli sämre i huden den här årstiden eftersom det är kallare ute och torrare luft, men hon är bättre nu än vad hon varit hela sommaren. Hon är inte röd på kroppen alls, har knappt några eksem och är bara lite torr på ryggen och i ansiktet på morgonen. Jag vet inte om det bara är den nya vaselinblandningen, eller kombinationen med den andra nya krämen, men något är det som fungerar väldigt bra för henne. 

Det som fungerar bra för Sophie fungerar också bra för oss. Det är inte lika jobbigt att smörja in just nu för det känns inte lika tufft och tvunget som tidigare. Hon blir fortfarande arg ibland men mest för att hon tröttnar på att ligga på skötbordet, inte för att det är jobbigt att smörja in. Badet går också bra nu när hon inte är lika torr på morgonen, det enda som är lite jobbigt är att tvätta ansiktet och håret. 

På söndag är det dags för lilla familjen att åka på efterlängtad semester, 10 dagar i Marbella ska bli grymt skönt. Vi hoppas att vädret håller i sig så att vi kan sola och bada lite, annars ska det bli skönt att bara få ett miljöombyte. 

Det blir femte gången vi flyger med Sophie. Varje gång kräver lite extra planering med tanke på sondmatningen och smörjandet, men vi börjar få rutin på det också.

Terapi

I samband med ätträningen så har vi också fått ett erbjudande om att träffa en psykolog och en sköterska och diskutera hur vår första tid tillsammans med Sophie har varit, utmaningar i ätträningen och utmaningar i vardagen. Vi fattade tycke för både psykologen och sköterskan vid första mötet och det har varit väldigt värdefullt för oss att få en möjlighet att sätta oss ner med en neutral samtalspartner med viss insyn i Sophies sjukdom där vi kunnat bolla tankar, känslor och idéer.

Igår var vi där igen för att prata om inget speciellt egentligen, men av naturliga skäl pratade vi en hel del om de kräkningar och svårigheter med maten som vi tillsammans med Sophie tampas med just nu.

Varje gång vi varit där känner jag otroligt stor tacksamhet för att det är just Micke jag går igenom det här med. Varje gång vi är där får jag bekräftat hur rätt vi är för varandra och att vi på flera nivåer kompletterar varandra, både kring tankesätt men också hur vi handskas med saker o ting. Igår konstaterade vi att vi under de senaste två åren, med undantag för de första månaderna, aldrig varit ”under isen” samtidigt. Det är alltid någon av oss som drar framåt, som orkar kämpa och som orkar finnas till för den andra när den inte orkar. Vi har växelvis dragit vår lilla familj framåt och situationer som jag tyckt varit jobbiga har Micke inte alls hanterat på samma sätt och vice versa.

Gemensamt för oss båda är att vi i grund och botten har en positiv inställning till livet. Livet är kul. Livet löser sig. Även om saker o ting känns hopplösa ibland så försöker vi bibehålla den positiva inställningen. Saker o ting kommer att lösa sig. Vi kommer att klara det.

Det är tufft, men:

Om vi inte fått Sophie hade jag troligtvis aldrig fått möjligheten att lära mig så mycket om mig själv.

Om Sophie hade varit frisk hade jag troligtvis inte lärt mig så mycket om vården, sjukdomen och samhället i allmänhet.

Om Sophie hade varit frisk hade jag inte varit lika ödmjuk för livet som jag är idag.

Som pappa brukar säga. Om inte om fanns, vore hela världen min.