Något funkar! 

När vi var inlagda senast konstaterades det ju att Sophie tagit upp en del av kortisonet från en av krämerna vi dagligen smörjt med och tillsammans med hennes läkare bestämde vi oss för att trappa ner på kortisonkrämen och istället prova en annan kräm som ska hjälpa mot klåda och minska rödheten. 

Fördelen med den nya krämen är att den är väldigt effektiv. 

Nackdelen är att det verksamma ämnet i krämen lätt tas upp i kroppen också och på sikt kan påverka njurfunktionen. 

Fördelen för oss är att vi har en fantastisk läkare som tagit kontakt med transplantationsenheten på ett annat sjukhus för att höra hur mycket av det verksamma ämnet som deras barn tar upp och vilket värde de brukar ligga på. Sedan har hon räknat med att Sophie tar upp 100% av det verksamma ämnet (vilket kanske är osannolikt) och sedan räknat ut hur många gram kräm vi kan använda varje dag för att hon ska hålla sig under värdet hos de transplanterade barnen. För att följa upp värdet så får Sophie lämna blodprov, hittills en gång i veckan, så att de kan hålla koll på att hon håller sig under gränsvärdet. Än så länge har det gått väldigt bra och vi tycker att krämen hjälper henne på de ställen vi smörjer på. 

Utöver det så har vi från olika håll fått rekommendation om att testa att smörja med en blandning bestående av 50% paraffin och 50% vitt vaselin. Första gången vi fick tipset om den blandningen var jag väldigt skeptisk, mest av egoistiska skäl. När Sophie var nyfödd smörjdes hon in med 100% vitt vaselin flera gånger per dag och jag har haft väldigt svårt att komma över den där kladdiga känslan på mitt barn. Det är som ett stort vaselinsår i hjärtat och det har tagit tid att läka. Sophie har dessutom klarat sig bra med Locobaseblandningen vi smörjer med. 

Men, jag är inte mer människa än att jag kan ändra mig och vaselinsåret har dessutom sakta börjat läka. Så vi bestämde oss för att ge den nya blandningen en chans och hittills har vi inte ångrat oss en sekund. Sophie borde bli sämre i huden den här årstiden eftersom det är kallare ute och torrare luft, men hon är bättre nu än vad hon varit hela sommaren. Hon är inte röd på kroppen alls, har knappt några eksem och är bara lite torr på ryggen och i ansiktet på morgonen. Jag vet inte om det bara är den nya vaselinblandningen, eller kombinationen med den andra nya krämen, men något är det som fungerar väldigt bra för henne. 

Det som fungerar bra för Sophie fungerar också bra för oss. Det är inte lika jobbigt att smörja in just nu för det känns inte lika tufft och tvunget som tidigare. Hon blir fortfarande arg ibland men mest för att hon tröttnar på att ligga på skötbordet, inte för att det är jobbigt att smörja in. Badet går också bra nu när hon inte är lika torr på morgonen, det enda som är lite jobbigt är att tvätta ansiktet och håret. 

På söndag är det dags för lilla familjen att åka på efterlängtad semester, 10 dagar i Marbella ska bli grymt skönt. Vi hoppas att vädret håller i sig så att vi kan sola och bada lite, annars ska det bli skönt att bara få ett miljöombyte. 

Det blir femte gången vi flyger med Sophie. Varje gång kräver lite extra planering med tanke på sondmatningen och smörjandet, men vi börjar få rutin på det också.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *