Helt slut

Efter en halvjobbig natt med ett klåduppvak mellan 4 och 5 imorse så var siktet först inställt på en lugn hemmadag men vi ändrade våra planer ganska snabbt och bestämde oss för att åka till Sickla köpkvarter. Vi fick sällskap av en kompis och hennes dotter och har strosat omkring där mest hela dagen. Det har varit en grym dag på så många sätt, Sophie har varit en liten solstråle, vi har nästan bara mött vänliga blickar, det fanns bra allergialternativ på lunchrestaurangen, Sophie smakade på russin och det har bara varit mysigt hela dagen. Inte en enda allergisk reaktion trots att jag åt saker hon inte tål vid två tillfällen, bara en sån sak! 

 Vi stannade till hos farmor och farfar på vägen hem också och var inte hemma förrän halv sju, riktigt sent för att hinna sätta på pyjamas och ge kvällsmålet i tid till läggning vid 7 men även det gick bra. Just nu har vi ett riktigt bra flow med maten, det går grymt bra att ge henne sondnäringen, hon kräks ingenting och hon har börjat komma igång med att stoppa saker i munnen igen även om inget åker ner i magen ännu. 

Prickarna i ansiktet är i princip borta men nu har det kommit flera på händerna och framförallt benen och fötterna. De kliar ganska mycket till och från vilket är besvärligt för henne. Vi har en telefontid med hennes läkare imorgon för att stämma av hur vi kan hjälpa henne på bästa sätt, framförallt med klådan, men också för att stämma av hur vi ska tänka med förskolan nästa vecka.

Omtänksamma, fina förskolan som ringde idag för att kolla hur det var med henne och diskutera läget på avdelningen. Tydligen är det fler barn som fått blåsor nu i veckan så vi kom överens om att invänta telefontiden med läkaren imorgon och bestämma senare i veckan. Även om det är riktigt mysigt att vara hemma så är det inte optimalt på något sätt då min kropp behöver vila men ett par dagar till och kanske nästa vecka om det krävs borde gå bra. 

För min kropps skull var det inte optimalt att gå omkring i ett köpcentrum hela dagen men det låter värre än det var då vi tog pauser när det behövdes och inte gick i något rasande tempo direkt. Lilla fröken kan själv ville absolut gå själv och inte åka vagn och därför har vi gått i en tvåårings tempo en stor del av dagen. 

Prickarna

Imorse när Sophie vaknade så var prickarna blekare och febern borta, väldigt skönt. Efter badet blev prickarna lite rödare igen så vi ringde till Specialistvårdsmottagningen för att stämma av om det kan vara så att höstblåsor kan vara farligt för henne, men det visste de inte. Fick prata med ”vår” sköterska som följt oss sedan Sophie var yttepytteliten och hon känner till problematiken väl. Samtalet får också en annan karaktär när det är en person man ”känner”, det blev lite allt mellan himmel och jord vilket hjälper till att skapa en enorm trygghetskänsla.

Jag har sagt det förut men det tål att sägas igen, en kontinuerlig vårdkontakt är A och O när man har sjuka barn, speciellt barn med sällsynta diagnoser. Som förälder behöver man att något proffs också lär känna ens barn för att kunna få hjälp att avgöra vad som är allvarligt och inte. 

Hur som helst. Slutsatsen av samtalet blev att det bästa så klart vore att Sophie inte blev smittad av höstblåsor, vilket också är den största anledningen till att hon är hemma den här veckan, men om det nu vore så att vi misstänkte att hon blev smittad så var vi välkomna att visa upp oss för ett utlåtande. Vi kom överens om att hålla koll på hennes vätskeintag så att hon inte riskerar att bli uttorkad igen då blåsorna kan göra väldigt ont om de sätter sig i munnen och hon är ju redan nu känslig som det är i munnen vilket skulle kunna påverka hur mycket hon dricker. Fick också bekräftat att blåsorna/prickarna inte behöver sitta i och runt munnen utan faktiskt kan sätta sig lite var som på kroppen. Sophie har mest prickar i pannan just nu, någon liten på kinden och på händerna så vi håller koll.

Summa sumarum kan prickarna vara vad som helst och bero på vad som helst, vi känner oss inte oroliga längre men håller extra koll och viktigast av allt, Sophie är pigg och glad även om hon besväras av lite extra klåda just nu. 

Mitt besök hos barnmorskan gick jättebra förresten och allt såg bra ut med vår nya familjemedlem. Jag mår också bra, förutom problemen med foglossningen. Jag är fr o m igår också sjukskriven på heltid för foglossningen vilket är väldigt skönt. Nu kan jag fokusera på mig, bebisen, Sophie och att vila, vila, vila. Var lite tungt att lämna Micke och Sophie i sängen imorse, de sov så himla skönt (och ofta i samma position konstigt nog) men det var mysigt att få lite egentid och åka in till stan tidigt på morgonen. Passade på att handla på vägen hem och när jag kom hem hade de precis ätit frukosten färdigt. 

I övrigt har dagen flutit på i ett lugnt tempo. Micke har varit ledig så vi har fått till en riktig familjedag. Vi tog en promenad efter lunch och har varit hemma och lekt på eftermiddagen. Jag har också tagit mig tid att klä om sitsen på en stol i hallen, något som jag tänkt göra länge men som av förklarliga skäl hamnat längst ner på priolistan under väldigt lång tid. Idag blev det iallafall av och det blev super! 

 
Ingen superrolig bild, men i brist på annat bjuder jag på en bild på dagens stolprojekt. 

Är det inte det ena så.. 

Är det det andra. Så skulle man väl kunna sammanfatta de senaste dagarna. 

Micke har jobbat i helgen så jag o Sophie har varit ensamma, vilket ibland kan vara sjukt mysigt. Vi har varit på kalas hos Sophies kusin, precis som förra helgen men en annan kusin den här gången, och i söndags var vi bara hemma och julpyntade och adventsfixade. Vädret bjöd på inomhuslek och det var väldigt behövligt för oss båda tror jag. Sophie tog en lång sovstund efter lunch och jag fick väcka henne efter 2,5 timme (puh!). På kvällen blev hon lite trött och kinkig så fram med tempen och tadaa, 38,7, som ett brev på posten. 

Därför har vi haft ännu en hemmadag idag och kurerat oss. Inga andra symtom än feber dock så jag hoppas på ett snabbt tillfrisknande. Vid lunch ringde förskolan o berättade att det går höstblåsor på avdelningen så vi bestämde ganska snabbt att Sophie ska få vara hemma resten av veckan för att minimera risken att hon ska bli smittad. Har man redan problem med huden behöver man inte blåsor som grädde på moset. 

Vi tog en lång promenad, tidsmässigt iallafall, så att hon fick sova o få lite frisk luft. Jag har väldiga problem med foglossning och är inte så snabb nuförtiden därför tog det nästan två timmar för oss att gå fram och tillbaka till centrum, handla och hämta paket, men det passade lillstjärnan perfekt med en längre tupplur även idag. På eftermiddagen har vi lekt och röjt runt i hennes rum, hon har verkligen inte agerat som ett febersjukt barn vilket känns väldigt bra. Efter promenaden uppenbarade sig dock en liten röd prick på kinden och den bekymrar mig. Det har kommit några till i pannan och vid örat nu på kvällen och febern ligger på 38,4. 

Röjigt värre.. 

Därför har jag min vana trogen googlat, den här gången har höstblåsor, svinkoppor och köldeksem stått på listan. Inget av det verkar stämma in hundra på Sophie även om höstblåsor är det som stämmer in bäst. Vi har smörjt så gott vi kan och så får vi avvakta till imorgon bitti och ringa till Specialistvårdsmottagningen om prickarna är kvar för att se om vi kan få en tid dit och visa upp Sophie. Specialistvården är en mottagning vi kan använda istället för vårdcentralen vid alla akuta och mindre akuta åkommor. De flesta läkarna och sköterskorna där känner till oss och Sophies problematik så de är alltid väldigt tillmötesgående och hjälpsamma. De har också möjlighet att kontakta hennes hudläkare för en konsultation om det skulle behövas och det känns väldigt tryggt. 

En av svårigheterna, som jag skrivit om förut, med Sophies hud är att veta vad som är vad och så är det också idag. Är det inte det ena så är det det andra. Hela tiden. Men nog funderat över vad det kan vara, nu är det dags för mig att släcka lampan och krypa ner bredvid Sophie som dagen till ära sover i vår säng (är man sjuk så är man). Jag ska upp tidigt imorgon för en tid hos barnmorskan och kolla så att allt ser bra ut med vårt lilla syskon. Tänk att det bara är 10 veckor kvar innan vi har ytterligare ett stjärnskott i familjen. 

Saker som kan vara svåra att förstå

Herregud vad dagarna försvinner fort, det är sanslöst att det redan är tisdag kväll. Micke jobbar ikväll så jag och lillstrumpa har en egen kväll hemma. 

Micke och Sophie var och träffade knappsköterskan imorse med anledning av att vi avslutat vår ätträningskontakt men ändå behöver någon som följer upp vikt och längd och att knappen funkar som den ska. Ätträningen är inte avslutad för att det gått bra utan för att både vi och de känner att de gett oss alla verktyg vi kan tänkas behöva och det finns ingen poäng för oss att ha en löpande kontakt där. Eftersom jag jobbar i närheten av sjukhuset, och Micke med för den delen, så passade vi på att äta lunch ihop och sedan begav de sig iväg på chokladkalenderjakt medan jag gick tillbaka till jobbet för att avsluta dagen och sedan byta av Micke så han kunde få jobba och jag och Sophie åka hem (hej vardagspussel). 

De lyckades hitta en mjölkfri chokladkalender (tack alla veganer) och här sitter en supertaggad mamma och väntar på 1 december så att Sophie kan få öppna första luckan och kanske vilja smaka på innehållet. Mitt ätträningsmantra har någonstans blivit ”Man får aldrig ge upp, plötsligt händer det!” Det ger mig styrka och energi att fortsätta vara påhittig med och omkring mat även om det kan kännas motigt ibland. 

Eftermiddagen och kvällen har varit sjukt mysig, vi har åkt nästan alla kollektiva färdmedel man kan tänka sig, tunnelbana, buss och lokalbana, fantastiskt fascinerande för Sophie och en prövning för mig. Jag gillar inte att åka kollektivt med henne av flera anledningar, dels infektionsrisken och speciellt nu när vinterkräksjukan går, dels brukar vi få en del blickar av diverse medresenärer och har vi riktig otur kommer det en tjattrig främling som har ALL tid i världen att fråga ut mig om min dotters utseende. Så döm av min förvåning när vi slapp både blickar och tjattriga människor på alla tre färdmedel, fantastiskt! 

Nu sitter jag i sängen med tv:n på och ett öra mot Sophies rum där matpumpen bistår med matningsassistans medan hon sover. Att använda matpumpen är relativt nytt för oss, vi har länge undanbett oss så mycket sjukhussaker som möjligt hemma för att hemma ska få vara en vilsam plats där man inte blir påmind om det sjuka mer än nödvändigt, men vi har kommit överens om att testa den en period för att se om den kan hjälpa oss att hitta lite mer vilotid. Därav den nya tv:n i sovrummet som kom upp i helgen. Det händer med jämna mellanrum att Sophie vaknar på kvällen/natten och kräks och då finns ett orosmoment hos oss att vi inte ska höra det om vi sitter en trappa ner så därför har vi nu en kvällstv i sovrummet nära Sophie så att vi kan springa dit om det skulle vara något. 


En del av min vardag, som kanske kan vara svår att förstå och greppa. Att varje kväll efter nattning koppla ihop sitt barn med en maskin för att hon ska få i sig rätt mängd näring och kalorier, alternativt göra det själv på bekostnad av egen tid och energi. Ge rätt mängd medicin, klia på fötterna eller händerna åt henne för att hon inte ska riva sig själv och riskera en hudinfektion ge antihistamin om det behövs och klådan inte försvinner. För att nämna några saker man kan ha med sig i huvudet och kroppen in på jobbet en onsdagsmorgon. Jaja, nog med att tycka synd om sig själv, det finns de som har det betydligt värre. 

Mamman jag träffade igår t ex på den andra föräldraträffen för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser. Hennes barn har en funktionsnedsättning som gör att hon är hyperaktiv, framförallt nattetid, vilket gör att den här mamman snittar 1-3 timmars sömn per natt. Utöver det så får barnet vid minsta temperaturförhöjning a la feber stora krampanfall och hamnar ofta i respirator under en lång period för att över huvudtaget överleva. Prognosen såg inte ljus ut för barnet, många klarar sig inte till skolåldern ens en gång. Då får man lite perspektiv på saker o ting och även om jag tycker att vi har en kämpig vardag emellanåt och det inte går att jämföra diagnoserna då vi har helt olika utmaningar så får jag iallafall ofta sova 6 timmar i rad, oftast 7 faktiskt. Det om något gör att jag orkar lägga i en högre växel emellanåt. 

Nu har matpumpen gjort sitt, jag ska äta risgrynsgröt och titta på ett avsnitt ”Mammor” och sedan krypa ner i sängen för att ladda batterierna till morgondagen. 

Stökig natt

Inatt var en så där stökig natt som det kan vara ibland. Jag var precis på väg att landa på kudden när Sophie vaknade och var ledsen och kliade på handlederna. Lyfte in henne i vår säng för att försöka somna igen och sedan har hon vaknat en gång i timmen hela natten och kliat sig på handlederna och armarna. Så natten har bestått av smörja, klia henne på handlederna, trösta och somna om. Sista gången jag kollade på klockan var den 4 och sedan vaknade vi allihop vid 8 så ett par timmars sammanhängande sömn blev det iallafall. 

Vaknade och upptäckte att jag låg i fosterställning vid fotänden på sängen, Sophie låg tvärs över min sida på sängen och Micke stillsamt på sin sida. Sophie utan täcke, Micke med Sophies täcke, Mickes täcke på golvet, kuddar på golvet och så jag som på något sätt lyckats få med mig både täcke och kudde till fotänden. Vaknade med en av Sophies strumpor i handen, den andra spårlöst försvunnen och såg att Micke kramade en av hennes kaniner. Kaos när det är som bäst. 

Såg den här bilden på Instagram för ett tag sedan, tycker att den är rätt talande för hur det kan vara ibland att sova med ett barn i sängen.. 

Vi och Sophie har varit väldigt förskonade från klåda på natten men nu verkar det ha kommit ett skov som gör att nattsömnen blir rubbad. Alltid är det något som bråkar med en. Huden är otroligt bra igen iallafall vilket är väldigt roligt. Det känns som att den nya krämen verkligen gör susen, och än så länge har värdena för njurfunktionen varit en bra bit under gränsvärdet. Håller tummarna för att det håller i sig.

I övrigt har det varit en stillsam lördag, vi har hängt upp några tavlor, satt upp en TV i sovrummet, storhandlat och varit på kalas hos Sophies kusiner. Nu har jag precis satt mig i köket efter att klämkäckt ha svängt ihop två pepparkaksdegar (en till kakor och en till hus) och en lussebullsdeg. Jag väntar på att lussebullsdegen ska bli färdig så att jag snart kan få prova mina första hemgjorda allergifria lussebullar. Imorgon väntar pepparkaksbak och kanske pepparkakshusbyggnation (är det ens ett ord?), Sophies första! 

Ser nu att det kanske inte var en så stillsam lördag som jag känner att det var men huvudet och vardagsbruset i hjärnan har fått vila iallafall, mest kroppen som fått jobba. 

Hos terapeuten sist pratade vi ganska mycket om egen tid och behovet av att vila och återhämta sig emellanåt. Min egen tid är när jag får åka och handla i lugn och ro. Jag älskar att botanisera bland allergiprodukterna och fylla kylen med diverse säsongsgrönsaker och råvaror. Jag blir, hur konstigt det än kan låta, en mer harmonisk människa av en timme på Ica Maxi och lite hemmafix än att bara sitta en timme i soffan. Micke däremot har sin egentid på kvällen när både jag och Sophie gått och lagt oss, då kollar han gärna på någon serie eller något sportevenemang på TV. Ingen av oss har något problem med den andres egentid men det var bra att konkret få prata om det och sätta ord på vad vi behöver på varsitt håll. 

Tänk vad olika man kan vara. 

Lussebullar in the making ?? 

Hoppas ni alla har en fin lördagkväll och är laddade för första advent nästa helg! Julpeppen är total här hemma. 

Plötsligt händer det

I fredags var vi på sjukhuset hela förmiddagen så att Sophie kunde få influensavaccin och sedan lämna blodprov för att hålla koll på njurvärdena i och med den nya krämen vi fått. Ingen jätterolig förmiddag med andra ord, men vi passade på att smita till lekterapin mellan vaccinationen och blodprovet och det var verkligen succé! Igen. 

Sophie har utvecklat en sjukhusskräck och bryter i regel ihop när sköterskan, läkaren eller någon annan personal i blå eller vita kläder kommer i närheten. Det är inte alls roligt att tvinga sitt barn till något som gör henne så rädd men det är för hennes egna bästa så det gäller att bita ihop, bekräfta hennes känslor och trösta så gott det går. Det här är något vi också ska ta lite hjälp ifrån lekterapeuterna med och jobba för att det ska bli en roligare upplevelse. Vi har till att börja med fått en massa ”lekmaterial” med oss hem och ska öva på att ta blodprov på alla dockor och nallar som kan tänks vilja ställa upp för att avdramatisera själva provtagningen. 

En sak i taget. 

Nu till något mycket roligare och väldigt efterlängtat. Efter sjukhuset åkte vi hem till en kompis för att leka, dricka kaffe och fika pepparkakor. Jag köpte med mig pepparkakor till Sophie, utan större förhoppning att hon skulle äta med tanke på hennes matstatus på sistone, men jag vill inte missa ett tillfälle om det skulle vara så att hon skulle få för sig att smaka. Och vet ni, mitt under fikan, när vi pratar om ätträningen och hur det står still så biter hon av en bit av kakan! Jag blev så sjukt snopen och glad på samma gång, tänk att plötsligt händer det. 

Ingen stor tugga men ändå en tugga! 

Sedan har det varit stillestånd i ätandet över helgen, tills igår när hon helt plöstligt bet av en liten bit nachochips och smakade på. Och som om det inte var nog så passade hon på att slicka i sig lite tacosås också. Den starkaste sorten visserligen så smakupplevelsen vet jag inte om den var så positiv men hon gjorde det ändå! Som grädde på moset passade hon på att gnugga sig lite i ögat med tacosåsen också och ett smärre kaos bröt ut i köket, men när det värsta lagt sig och alla lugnat ner sig infann sig glädjen igen över att hon faktiskt smakade. 

Jag känner mig hoppfull och spänd på om det kommer något mera smaktillfälle och ser fram emot det, men tills det händer  tänker jag leva på de här tre. 

Inställt 

Det råder ett mindre snökaos här i Stockholm och allergikonsulenten fastnade i kollektivtrafiken, därför är dagens möte på förskolan inställt. Likaså den mesta kollektivtrafiken och de flesta infarter och därför sitter vi fast hemma idag. 

Det gör mig faktiskt ingenting, det är mysigt med all snö även om den kom lite väl snabbt och tidigt. Nu hoppas jag att det här håller i sig hela vintern så att vi slipper slask och grått och istället kan vara ute och njuta av pulkaåkande och snögubbar. 

Igår kom en inbjudan till en veckovistelse på Ågrenska, något som jag tror att vi faktiskt ska försöka åka på. Ågrenska är en stiftelse med säte utanför Göteborg, dit personer och familjer till personer med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser kan få åka på läger och vistelser. Kanske för att lära sig mer om sin diagnos men också för att få en möjlighet att träffa andra med samma diagnos. De håller också utbildningstillfällen för t ex förskolepersonal då det kan vara svårt att få med alla aspekter i en diagnos och i ett förskoleperspektiv. Det är också Ågrenska som tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser som håller i den föräldraträff som vi var på förra veckan. De gör helt enkelt många saker för många med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. 

Jag är inte så väl insatt i deras verksamhet mer än ovanstående men på www.agrenska.se går det att läsa mer om man är nyfiken. Det går också att springa Göteborgsvarvet och skänka en del av sin anmälningsavgift till stiftelsen om man vill. Vistelsen vi ska på är landstingsfinansierad så jag ska anmäla oss dit och sedan prata med Sophies läkare om hur vi går vidare för att få komma på vistelsen. 

Vi har inte riktigt haft ork och energi att engagera oss i att träffa andra familjer och andra patienter tidigare men nu känner vi båda att det kanske är läge för att göra det. På lördag har patientföreningen i Stockholm, www.iktyos.se, höstträff som vi ska gå på vilket ska bli väldigt spännande. Vi har träffat två personer med Sophies sjukdom tidigare, men det ska bli kul att få möjlighet att öka vänskapskretsen med flera. 

Hoppas ni har en bra dag i snön och inte sitter fast någonstans! 

Vardag

Tisdag igen och vardagen lunkar på. Bada, smörja, kamma, mata, lämna, jobba, hämta, laga mat, smörja, natta, diska, tvätta, förbereda matlådor, vila och till sist sova. Det är aldrig maka takt på vardagen för det är det aldrig med småbarn, men det är hanterbart ändå. Våra dagar har ett ganska pressat schema, tar något moment längre tid än beräknat blir något annat lidande, men så vissa dagar tar saker o ting kortare tid o då gäller det att maxa mystiden tycker jag. 

Imorse t ex slog jag o Sophie personbästa på vår morgonrutin, vi landade på ca två timmar utan gnäll och bråk istället för två timmar o en kvart med andan i halsen. Så vad passar bättre än att dra fram pulkan o köra pulkapremiär de 150 metrarna vi har till förskolan? Lycklig mamma och överlyckligt barn. Det blir definitivt pulka hem också, kanske en extra tur runt kvarteret om vi hinner. 

Med lite pussel, hjälp och deltidsjobb får vi ihop vardagen. 

Imorgon väntar ett spännande möte på förskolan, vi har fått en remiss till en allergikonsulent som kommer och besöker förskolan för att prata med personalen om hur de kan hjälpa Sophie med hennes allergier och vad de ska tänka på i mathanteringen. Det ska bli väldigt intressant att höra hennes tankar o åsikter kring hur vi kanske kan undvika fler allergiska reaktioner i förskolemiljön. Bra också för personalen att få information ifrån ett proffs. 

På fredag är det min tur att åka till sjukhuset med Sophie, dels ska hon få influensavaccin och sedan ska vi lämna blodprov för att följa upp så att hon håller sig inom gränsvärdet för njurfunktionen (tror jag) då vi fortfarande testar och utvärderar den nya krämen hon fått. Än så länge går det väldigt bra och hon har hittills hållit sig långt under gränsvärdet men det är bra med noggrann och regelbunden uppföljning. 

Sjukhusbesöket i sig ska inte bli så kul eftersom Sophie tycker att det är fruktansvärt jobbigt men det kommer ändå bli en mysig dag tillsammans. Vi brukar försöka hitta på nåt roligt efteråt, förra gången var vi och fikade och gick på lekterapin. Kanske blir det något liknande den här gången. 

Att träffa andra

Oj vilken omtumlande upplevelse det var att få träffa andra föräldrar med sällsynta diagnoser och höra om deras vardag, utmaningar och styrkor. Det finns så många obegripliga diagnoser där ute, en del väldigt tuffa och en del mindre tuffa, men fascinerande att vi hittade så många gemensamma nämnare trots att våra vardagar ser så olika ut. 

Det var verkligen lyxigt att få sitta ner under tre timmar och få lyssna och diskutera dessa gemensamma nämnare men också de utmaningar som skiljer oss åt. Varje barn är verkligen unikt, diagnos eller inte, och alla föräldrar står inför större eller mindre utmaningar. 

Jag kan igen konstatera att vi haft en väldig tur med vår sjukvårdskontakt, kontakten med kommunen och den stöttning vi fått via samhället. Alla har verkligen inte samma upplevelse. Vi har i väldigt stor utsträckning sluppit bråka med olika instanser och personer för att göra vår röst hörd. Det är energikrävande ändå att få tiden att räcka till och att bara sätta sig in i de olika stödinsatserna kan ta musten ut vem som helst. Jag vågar inte ens tänka på om vi mött motstånd hos t ex försäkringskassan. 

Vilken mardröm det varit. 

Det som har varit avgörande för oss, och som jag nu förstår kan vara unikt, är att vi har haft en och samma ansvariga barnläkare sedan dag ett. Hon har varit spindeln i nätet för oss, satt oss i kontakt med olika specialister, sett till så att vi fått korrekta läkarintyg till försäkringskassan och kommuner, sett till att vi fått en samtalskontakt för att bearbeta saker o ting. För att nämna ett axplock av vad hon hjälpt oss med. På något sätt verkar hon alltid ligga steget före oss, de saker som vi vill ta upp med henne är ofta samma saker som hon vill ta upp med oss och ofta har hon redan hunnit vara i kontakt med eventuella specialister så att hon är väl förberedd. Jag kan inte nog hylla henne, hon är verkligen guld värd för oss. Baksidan av myntet är ju att vi bara har haft henne. Skulle det hända henne något, eller om hon skulle bestämma sig för att byta bana, eller vad som helst som skulle göra att vi inte längre skulle ha kontakt med henne så skulle det helt klart vara skitjobbigt. Som tur är finns det några fler, kanske t o m de flesta som jobbar på Sachsska, som känner oss och iallafall känner till Sophie. 

Jag skulle också vilja passa på att hylla förskolan, som redan efter vårt första möte, bestämde sig för att Sophie skulle ha en resursperson. Något hon har ett uppenbart behov av men som inte är självklart för alla. Och vilket stöd det är för oss, och en enorm trygghet. Vi har aldrig någonsin känt oss osäkra på att lämna Sophie på förskolan utan det har fungerat från dag ett. De lyssnar på våra behov och önskemål och ser Sophie som den individ hon är, inte bara de extra behov hon har. 

Sist men inte minst vill jag hylla kommunen som hjälpte oss med vår bostadsanpassning och istället för att knorra om lösningar eller helt neka oss bostandsanpassning så ifrågasatte de om vi inte skulle söka för fler saker och hjälpte oss med ansökan. DET är verkligen unikt. 

Vilket hyllningsinlägg det här blev, men det är viktigt att belysa vad samhället och enskilda individers insatser för en familj kan innebära. Det har fortfarande varit väldigt tufft för oss, men allt ovanstående har gjort att vissa saker flutit på mycket smidigare än vad det kan göra. 

Så idag känner jag mig tacksam för att jag betalat skatt, att ni betalar skatt, att vi bor i Sverige och att allt ovanstående faktiskt ens varit möjligt.