Torsdagsutflykt

Godmorgon! 

Här har vi varit uppe med tuppen idag, för idag vankas det utflykt på förskolan och det är likställt med tidig lämning och det är = tidig morgon hos Marves. Som tur är har vi lilla mänskliga väckarklockan hemma så 04.45 var det bara att dra sig upp. Tur var väl det för vi fick en lugn morgon, slapp stressa och kunde lämna 8.15 på föris. Ett gäng från Sophies avdelning och ett gäng från den lite äldre avdelningen skulle åka tåget till en annan park och leka där idag. Det var en något nervös och förväntansfull stämning bland barnen när jag lämnade, så gulligt. 

Har hunnit göra ett ärende och sitter just nu i bilen och väntar på mina träningskompisar, snart är det dags för barnvagnsträning igen. Även om det är lite slitigt att gå upp så tidigt som vi gör nuförtiden så älskar jag känslan av att starta dagen tidigt. Det känns som man hinner med så otroligt mycket mer, och jag får mer energi av det än av att ligga och dra mig i sängen. 

Jag har tillsammans med BVC bestämt att vi ska väga Sophie i mitten av maj för att se om hon gått upp något. Jag blev nog lite hetsig och väntade mig stora resultat på kort tid, men för att kunna se trenden så är det tydligen bättre att ha lite is i magen och väga lite mer sällan. Så 8e maj är det dags, är lika förväntansfull inför det som barnen inför dagens utflykt. 

Den helgen är det också daga för Sophie att gå till tandläkaren för första gången, något som jag kanske inte ser fram emot lika mycket. Inte för att jag är rädd för att gå dit, men jag är orolig för att hon kommer att ogilla det starkt och att vi kommer att få kämpa med att bygga förtroende även för tandläkaren. Folktandvården är också troligt den enda läkarkontakt vi kommer att ha utanför sjukhusteamet och jag känner mig inte trygg i att de kommer förstå problematiken kring Sophie. Hon äter ju ingenting och har en stark ovilja att stoppa saker i munnen, t ex en tandborste, och även om vi försöker borsta tänderna på henne så är det bråk och skrik varje gång. Vi får se hur det går. Har försökt prata med dem innan vi kommer dit men känner inte att jag fick gehör direkt. 

Nu kommer mina kompisar, vi hörs snart igen! 

”Det kliar på mina ben Felicia”

Idag har Sophie varit snorig och hostig och därför fick hon stanna hemma med mig och Felicia istället för att gå till förskolan. Som vanligt blir huden lite sämre när kroppen måste fajtas med en infektion samtidigt, men det är under kontroll. Framförallt är det benen och ryggen som är sämre men resten av kroppen är fortfarande ganska bra. 

Vi har ägnat förmiddagen åt att plocka undan hemma eftersom det var dags för städerskan att komma idag och på eftermiddagen har vi promenerat en långpromenad och kört vår vanliga fredagsrunda i centrum – charkdisken och blomsterbutiken. I vanliga fall brukar jag försöka hämta Sophie lite tidigare från förskolan på fredagar och så promenerar vi till centrum och köper fredagsblommor och lite smågodis tillsammans. Hon är något av en stammis i blomsterbutiken och brukar få vara med och välja vilka blommor vi ska ha. Personalen är alltid så gullig mot henne, och mig med för den delen, och idag när vi var där så fick Sophie en blomma av tjejen i kassan. Inslagen i silkespapper och med cellofan runt och så fick hon välja färg på snöret. Snacka om urgulligt. Vi sken båda upp som solar och tackade så hemskt mycket. 

Väl hemma kliade det väldigt mycket på Sophies ben och när jag och Felicia satte oss bredvid Sophie i soffan så utbrister hon ”Det kliar på mina ben Felicia”. Hjärtat sprängdes nästan av två anledningar, dels att det är så fint att Felicia är viktig för Sophie och supergulligt när hon pratar med henne men dels också för att det gör mig ledsen att det ska behöva vara så orättvist. Men det är väl så det kommer att vara nu antar jag? 

Jag försöker involvera Felicia och Sophie i varandra så mycket som det går, främst för att Sophie inte ska känna sig utanför för att jag är med Felicia så mycket, så Sophie fick iallafall visa Felicia hur hon smörjer in sig på benen och sedan var det Felicias tur att visa Sophie hur hon byter blöja. På något sätt blir det mindre gnälligt att göra på det sättet om hon får visa och lära sin lillasyster något istället för att jag ska säga till henne eller tjata om att vi måste smörja. 

Apråpå inget så fick jag förresten ett roligt paket med posten idag, en bok jag beställt om barn och matkrångel. Felicia har ju redan hunnit bli tre (!) månader och jag tänker att vi inom den kommande tremånadersperioden ska introducera smakportioner men innan vi gör det skulle jag vilja läsa lite mer om barns naturliga smakpreferenser och vilka fallgropar man kanske ska undvika kring matbordet. Jag tänker nämligen också utnyttja stackars lillasyster till att kanske trigga igång lite ätande hos storasyster. Om Sophie ser att Felicia smakar på saker och så småningom äter så kanske hon också vill det tänker jag. Men då vill jag verkligen ha kött på benen för vad vi ska servera och hur för att minska risken för krångel hos båda. När det var dags för Sophie att testa smakportioner så läste vi inget utan körde bara och med facit i hand var det kanske inte en så lyckad grej eftersom hon fick en hel del allergiska reaktioner i början (det hade vi kanske inte kunnat läsa oss till) och vi började kanske med fel saker. Därför är jag mån om att det blir mer ”rätt” den här gången, eller att jag iallafall är mer påläst. 

Annars blir det lugnt i helgen tänkte jag skriva, men det blir det inte alls. Städdag i föreningen imorgon, min mamma kommer på besök och så ska vi bort på middag imorgon kväll. På söndag tänkte jag försöka hinna rensa barnens garderober och kanske få till en ensamlunch med min syster. Vi får se vad som hinns med. 

Trevlig helg önskar jag till er alla! 


Helgläsningen. 

Lite egen tid

Godkväll kompisar, 

Här kommer ett sent inlägg på grund av… *trumvirvel* … jag har haft egen tid! 

Första kvällen sedan innan Felicia kom som jag varit utan man och/eller barn i ett par timmar. Välbehövligt med en liten paus och nyttigt att få lite perspektiv till min och vår vardag. Jag spenderade kvällen på ett Mat och sömn-event, hostat av ViFöräldrar och Mama, tillsammans med tre nära vänner och fick lyssna till intressanta föreläsningar kring barns ätande och sömn. Tråkigt kanske ni tycker, att få egen tid från familjen och gå på ett event som handlar om barn, lyxigt tycker jag. 

En av de jobbigare sakerna med att ha ett annorlunda barn är att man ofta hamnar lite vid sidan av andra familjer vad gäller t ex diskussioner kring mat och rutiner eftersom våra skiljer sig så avsevärt åt. Därför har jag dragit mig lite från att gå på t ex såna tillställningar som ovan för att inte på eget initiativ orsaka en förstärkning av känslan av utanförskap. Och i ärlighetens namn har jag inte orkat lägga energi på saker som inte haft med oss eller Sophie att göra. Men så för en tid sen såg jag en blänkare om eventet i en tidning och tänkte att ja varför inte? Nu har vi ju en till liten stjärna som så småningom ska få vara med och upptäcka mat och matglädje och varför inte skaffa sig så många tips som möjligt? 

Det har varit spännande föreläsningar och givande diskussioner och för mig var det nyttigt att få sätta vårt annorlunda i perspektiv till andras normalt och faktiskt hitta gemensamma nämnare även om mycket så klart skiljer sig åt. Jag fick med mig lite tankar o funderingar kring vårt och framför allt Sophies ätande eller icke ätande och jag har några nya idéer till hennes ätträning som jag tänker bolla med Micke. 

  1. Fasta ätrutiner även för oss, jag skulle vilja att vi alltid försökte äta middag tillsammans med Sophie, om vi båda inte kan så måste åtminstone en av oss försöka
  2. Att inte pusha för att Sophie ska smaka på saker utan att helt enkelt servera maten på bordet och låta henne välja själv vad hon vill ha på sin tallrik
  3. Att inte göra en så stor grej av att hon smakar på saker o ting utan notera i smyg att hon smakar på saker och vad hon väljer att smaka på
  4. Fasta rutiner kring godis, så som det är nu så får hon godis lite när hon/vi vill och även om hon aldrig äter godiset så vill jag inte att det blir en dålig vana att äta godis istället för mat. Då får vi hitta andra söta smaker i mat istället om det är det söta hon gillar. 

Vi får se vad det blir av det hela. 

I goodiebagen på vägen hem låg senaste numret av Mama och döm av min förvåning när det fanns en liten notis om MIN blogg i tidningen. Jag blev såå glad. 

För ett tag sedan så startade de kampanjen #intesåkonstigt för att uppmärksamma familjer med barn med funktionsvariationer, efter ett initiativ av Elaine Eksvärd, och jag skrev då och berättade lite om vår situation hemma och de utmaningar vi står inför. Sedan har jag inte hört något mera men så idag fick jag syn på notisen! Jag hoppas på att de väljer att göra ett längre reportage med just oss men jag förstår att de fått in många berättelser och så klart inte kan göra reportage med alla. 

Nu är det snart dags för mig att släcka lampan, ska bara invänta att matpumpen ska gå färdigt så att Sophie kan få sitt sista mål för idag. Imorgon är en hektisk dag med morgonträning, BVC med Felicia och föräldragrupp. Måste också försöka ta tag i att ringa Försäkringskassan och reda ut vad som gäller när Sophie blir sjuk så att vi vet om vi får vabba henne eller inte. 

Glöm inte att följa oss på Facebook, gå in och gilla Sophies värld.

Godnatt! 

Lite annorlundare

Igår vid frukosten så började Sophie en konversation med ”Mamma, jag är lite annorlundare”. 

Åh nej hann jag tänka, det här kommer bli ett knepigt samtal och jag fick en liten klump i magen för jag vill inte att hon ska känna sig annorlunda. Sansade mig och frågade tillbaka ”Är du annorlunda Sophie?”

”Ja. Jag älskar russin mamma”.

”Är det därför du är annorlunda?”

”Ja.”

Oj vad jag skrattade för mig själv, jag drog på så stora växlar på en gång och så var det inget särskilt hon menade. Det kommer ju komma en dag när vi behöver ha det samtalet, men jag är glad att det inte blev igår så jag hinner förbereda mig lite mer. 

Vi har tittat en del på Daniel Tiger på sistone och Sophie älskar verkligen den serien, och vi med för den delen. Har du inte sett den så se den! Det är en väldigt bra serie med lagom långa avsnitt och verklighetsförankrade avsnitt, t ex så har Daniel inskolning på förskolan och så går de igenom hur en sån kan gå till och vad han känner inför att börja där. Vi har t ex fått bra hjälp av avsnittet där Daniel går till doktorn för det har gjort det lättare att prata om när Sophie går till doktorn och hon tycker numera att det är ganska kul på sjukhuset. Jag skaninte tjata mer om Daniel Tiger men igår upptäckte jag att det också  finns ett avsnitt där de pratar om att alla är unika och jag tänker att jag ska ta lite draghjälp av det och kanske hitta lite inspiration för att kunna vara bättre rustad när frågan väl kommer på tal. Vi får se. Jag hoppas att det dröjer ett litet tag till så att hon slipper fundera på det än så länge och att hon för nu bara kan fokusera på att vara Sophie med all sin härliga personlighet. 

Tack förresten för era förslag kring hur vi kan göra maten mer kaloririk! Vi testar oss fram och så får vi se hur det går. Jag tror att jag ska försöka få en tid hos BVC den kommande veckan så att vi kan få väga henne. Sedan i fredags har vi bytt ut ett mål sondnäring mot den nya mer kaloririka varianten av sondnäring och jag vill kunna följa ett eventuellt resultat innan den maten tar slut. Vi fick ju bara en burk att testa så länge och den börjar ta slut så jag tänker att det är bäst att väga henne snart ifall det skulle vara så att hon går ner när vi slutar med den. 


I lördags packade jag ihop tjejerna och åkte till Skansen i ett fantastiskt vårväder. En grym dag med massa intryck för Sophie och på vägen hem hittade vi Hello Kitty som numera bor i lekhörnan under trappen hemma. 

Challenge accepted!

Det gick inte som jag tänkt mig vid invägningen i måndags, Sophie hade inte gått upp något utan dagsformen visade till och med 50 gram ner. Vi tycker att det gått himla bra med maten sedan vi börjat mixa ner en barnmatsburk om dagen, det har minskat hennes kräkningar ordentligt och magen fungerar bättre med lite fast föda än bara flytande. MEN då vi inte ökat den totala mängden sondnäring nämnvärt och barnmaten är mer kalorifattig/ml så försvinner nödvändiga kalorier när vi gör på det sättet. Dessutom har vi en pigg och aktiv tjej och den kombinationen har nog bidragit till att hon fortfarande inte gått upp i vikt fastän att hon inte kräks lika mycket. 

Vårens utmaning och fokus får därför bli mat och kaloriintag. Hur ska vi knäcka nöten att få i henne fast föda utan att tulla på mängden sondnäring men också utan att öka den totala volymen jättemycket? Redan idag pressar volymerna hennes mage. Tyvärr känner jag inte att vi får så mycket hjälp och stöttning av dietisten utan vi är lämnade att experimentera själva. Det vi fick med oss var en burk med en ny typ av sondnäring som är lite mer koncentrerad vilket innebär fler kalorier/ml. Vi ska prova den och se om den gör någon skillnad, nackdelen är att den inte går att få på recept förrän i höst tidigast så just nu pratar vi femsiffriga belopp varje månad för att köpa den. 

Så mina vänner, jag tänkte be er om hjälp att komma med era bästa kaloritäta måltider eller tips på att få så många kalorier per ml som möjligt. Det finns några krav som måste uppfyllas, annars får ni gärna tänka helt fritt. 

Maten

  • Får inte innehålla mjölkprotein, veteprotein, ägg, avokado, banan, bönor, sesamfrö, soja, kikärtor, ärtor, linser eller nötter
  • Måste gå att mixa helt slät

Vad gäller min fundering om sädesslag vi kan äta så fick jag till svar att vi är ganska bundna till havre, men vi ska få prova bovete och teffmjöl också då de inte är släkt med vete alls. Ska försöka baka bröd i helgen och förhoppningsvis hitta något som funkar, vi saknar doften av färskt bröd här hemma. 

I sommar ska vi ta nya allergilprover och då också testa för senap men tills dess kommer vi att undvika det. Det ska bli spännande att följa värdena för de andra allergierna och se om något värde minskat och om vi kanske kan få prova något nytt livsmedel. 

Passar på att önska Glad Påsk till er alla! 

Godmorgon,

Hoppas att ni alla har haft en bra helg. Vi har haft en jättemysig helg, även om den överskuggats av nyhetssändningar och en sorgsenhet över vad som hänt i vår stad. 

Idag ska hela familjen strax åka till sjukhuset på rutinkontroll för Sophie. Vi har som vanligt en lista med saker som vi vill ta upp, den här gången kommer nog fokus ligga mycket på tillväxt och allergier. Vi misstänker att hon inte tål senap så det vill vi gärna testa för och sedan skulle jag vilja reda ut lite kring vilka andra sädesslag vi skulle kunna äta, för att kanske kanske kunna hitta ett färskt bröd som vi kan ha hemma med gott samvete. 

I onsdags förra veckan var det som att Sophies hud gav upp och hon blev snabbt väldigt dålig. Vi misstänkte hudinfektion då hon hade flera gulnade områden på kroppen och fick snabbt en tid hos läkaren till dagen efter. Utöver de gula områdena var det som att hela huden bara gav upp, fjällig, röd, öm och ömtålig. Jag har aldrig tidigare upplevt att Sophie haft ont när huden försämrats så det här var en helt ny upplevelse. På sjukhuset konstaterades ingen hudinfektion då huden blivit bättre över natten men troligtvis berodde försämringen på en kombination av saker, förkylning, slut på en viss kräm och kanske någon allergisk reaktion. Idag blir därför också en uppföljning på hur huden mår, och det ska bli kul att visa för det har snabbt blivit mycket bättre. 

Det var längesen vi vägde Sophie så det ska också göras idag, hon ligger på stadiga 10,3 kilo sedan i höstas och jag hoppas att hon ökat lite. Vi har börjat mixa vanlig mat med sondnäringen och det har stabiliserat hennes mage en hel del och hon kräks inte alls lika mycket som tidigare och jag hoppas därför att något hänt på vågen. Även fjuttiga 100 gram skulle kännas som en seger då hon som sagt stått stilla länge. 

Övriga saker som står på agendan idag är att ringa försäkringskassan och försöka reda ut om Micke får vabba trots att jag är föräldraledig, normalt sett får man ju inte det, men Sophie kräver så mycket extra tillsyn när hon blir dålig och det är knepigt med en liten bebis som också kräver sitt. Vi får se, de är ju som bekant ganska hårda i sin bedömning av saker just nu så jag har inte så mycket hopp, men vi måste fråga iallafall. 

Men först, ett stopp på lekterapin! 


Bolibompadraken hos SVT, där jag var i torsdags för att Iktyosföreningen Stockholm ordnade en rundvisning på SVT och en föreläsning om varför man stirrar på det som är annorlunda. Iktyosföreningen är patientföreningen vi är med i, läs gärna mer om föreningen och aktiviteter på www.iktyos.se. 

Pray for Stockholm

Jag hade tänkt att skriva ett lite längre inlägg om maten idag och de framsteg som Sophie gör men allt överskuggas idag av gårdagens attack i Stockholms innerstad. Jag kommer istället att ägna dagen och helgen åt att krama lite extra på nära och kära. 

Hoppas att ni alla mår bra och se till att ta hand om er och era nära!