Godmorgon!

Här sitter jag med två sovande barn och kan själv inte somna om. Men det gör mig inte så mycket. Har hunnit sätta på en tvättmaskin med vår förbrukningsvara nr 1, handdukar, och ska nog snart passa på att duscha i lugn och ro.
Dagarna på egen hand har gått bra förutom en liten trotsincident igår kväll, men jag har ju också haft suverän hjälp från alla håll och kanter. I kväll kommer Micke hem igen och vi längtar alla efter honom. Jag har de här dagarna fått se till att vara lite mer effektiv hemma än vad vi kanske normalt brukar vara men det har bara varit bra. Det har gett mig tidigare kvällar och faktiskt bättre morgnar eftersom jag i större utsträckning förberett och packat Sophie väska än vad vi brukar göra. Kanske något att ta med sig? 

Igår pratade jag länge och väl med en annan mamma vars dotter också har Nethertons och det är så himla nyttigt och värdefullt att kunna göra det ibland eftersom sjukdomen är så ovanlig. Det är förmånligt att kunna utbyta erfarenheter, och roligt med nya bekantskaper! Det är inte så stor ålderskillnad mellan våra barn heller så det ska bli kul att få följa även den här tjejen.

Hur som helst så pratade vi om det här med mat och vikt och de hade lyckats få till en jättefin viktuppgång på sin tjej tack vare samma mixade matkoncept som vi kör med, fast de har fått till ett högre proteininnehåll i sin mat tack vare lite tillskott och rena köttpuréer. Deras dotter har också knapp och äter bara litegrann via munnen. Ätoviljan och knappen har egentligen inget med sjukdomen att göra men det är lustigt att bägge våra barn har samma problem utöver sjukdomen. 

Vi har fått tipset om köttpuréer (kan vara ett av de äckligare orden) från vår dietist men har inte hittat de någonstans här men så igår fick jag tips om att Coop kanske skulle ha dem. Packade in Felicia i bilen och gav oss iväg på jakt efter puréerna och jag är så glad för vi hittade dem! Så nu ska vi också prova och så får vi se vad vi får för resultat. 

Det här med dietisten förresten, jag minns inte om jag skrivit det förut, men jag är inte alls nöjd med henne. Vi har inte klickat och jag vet inte riktigt vad jag kan förvänta mig av henne. Eller jag förväntar mig att hon ska hjälpa oss att få Sophie att gå upp i vikt och växa och samtidigt kanske också informera lite och komma med tips kring vad vi skulle kunna tänkas erbjuda Sophie att äta men det känns inte som att hon tillför så mycket. Eller så är det min egen frustration kring situationen som hindrar mig från att se vad hon faktiskt gör. Jag vet inte. Jag är van vid att jobba kring lite mer konkreta mål och tydligare uppföljningar och när det blir okonkret och otydligt så trivs jag inte. Vi vägde ju Sophie nu i veckan men har sedan inte fått någon riktlinje från dietisten kring vad som vore en lämplig tidpunkt att väga nästa gång, är det om en månad, två månader, efter sommaren? Hon sa vid nästa återbesök men det kan ju lika gärna vara i augusti som i juni, juli eller september. Jag ogillar kommunikationen helt enkelt och att jag inte upplever att hon tar allvarligt på att Sophie inte går upp i vikt. Samtidigt så jobbar hon nära Sophies läkare så jag vet inte om jag vågar kräva ett byte heller. 

Ska ta mig en funderare på det där. Hur hade ni gjort? 

En fjäder i hatten! 

Idag har vi varit och vägt Sophie och vet ni vad? 

10770 gram! 

Det är nästan 500 gram mer än vad hon vägt det senaste halvåret. Jag är så, så, så himla glad! På en månad har hon alltså gått upp ett halvt kilo och väger nu helt plötsligt nästan 11 pannor. Dessutom har hon vuxit nästan 1,5 cm på längden och mäter nu knappa 84 cm över marken. Liten men naggande god. 

Vi har lyckats öka mängden sondnäring med nästan 100 ml per dygn, samtidigt som vi mixat barnmatsburkar och blandat i rapsolja i maten för att få den fetare. Vi testade ju också en ny sondnäring för ett par veckor sedan vilken skulle innehålla fler kcal per ml än den vi har idag, och den verkade funka bra även om den mängden vi fick egentligen kanske var för liten för att ge något jätteresultat på vågen. Den räckte bara till 6 måltider (en vecka är 35 måltider) och tänk själv, äter du en pizza en dag ger den ingen långsiktig viktökning, du måste äta många pizzor i veckan för att lägga på dig 5% av din kroppsvikt på en månad. 

Jag kommer att ge mig själv, och Micke, en klapp på axeln ikväll för bra arbete och somna med gott samvete. Det här är en framgång värd att fira! 

I övrigt har veckan gått åt till att förbereda de kommande dagarna då Micke åker bort och jag ska ratta hus och barn själv i fyra dagar (!). Mat har inhandlats, blöjförrådet fyllts på, mediciner hämtats, näsfilter, pysventiler och alvedon lagrats. Vi är redo kan man säga. Jag vill minimera mina måsten de här dagarna och har därför med flit förberett hemma ordentligt och också sett till att hålla kalendern fri de här dagarna. Det ska bli kul att få anta den här månadens utmaning! 

Helt själv kommer jag förresten inte att vara, vi passar på att få besök av morfar, mormor och farmor och farfar. 

I lördags cyklade jag och Sophie upp till centrum för att gå på tandläkarpremiär och vilken succé det blev! Lite tveksamheter i väntrummet först och en liten klängapa på mig i tandläkarstolen, men det gick bra! Hon gapade för tandläkaren som hann räkna alla tänder och sedan var det färdigt. Sophie stack utan att tveka ut med tandsköterskan till fiskdammen innan jag hunnit prata färdigt med tandläkaren och hon kändes väldigt trygg i miljön till slut. Vi passade på att göra några ärenden efter besöket och då visade hon minnsann stolt upp sina nya tandborstar för alla som ville titta, alltifrån expediten på Systembolaget till förbipasserande på Ica. Urgulligt. 

Nu ska jag krypa ner i sängen och krama lite extra på min bättre hälft, det blir alltid tomt hemma när han inte är hemma. 

Dags att fylla förråden…