Snart åker de av

På fredag är det dags att ta av bandagen och oj vad skönt det ska bli. Det kliar ganska mycket på fötterna och jag märker att hon blir lite frustrerad för att hon inte kan vara ute och cykla och leka som hon brukar. De har åkt av ett par gånger (typ varje dag) så jag börjar bli expert på att linda om. Igår var vi hos distriktssköterskan för att få hjälp att kika på det som varit rött och irriterat och omläggning och det gick bra. Det verkar läka som det ska. 

Idag är min första dag på länge själv med barnen, Micke är i Oslo över dagen och jobbar och hittills har det faktiskt gått bra. Blev lite smått stressad imorse när Sophie kliat av sig ena bandaget och vi inte hade något nytt hemma, men det löste sig (som det alltid verkar göra). Tur i oturen att vi hade lite material kvar från lekterapin och att det precis räckte till att lägga om bandaget på ena foten. En rask morgonpromenad till Apoteket och förrådet är fyllt igen. Har lyckats få till tid med både Sophie och Felicia, de har sovit växelvis hela dagen så när den ena varit vaken har den andra sovit och så tvärtom. Passar mig perfekt måste jag säga. Just nu sover båda barnen och jag läser en tidning och vilar lite. 

Om en vecka går Micke på semester och hela familjen kan checka ut för 4 veckors ledighet. Det enda vi har inbokat är ett tandläkarbesök med Sophie på måndag och ett bvc-besök med Felicia i mitten av juli. Annars ska vi bara njuta av sol (förhoppningsvis), glass och lata dagar. 

Nu när vi varit hemma tillsammans så har vi lyckats få Sophie att sluta dricka ur en pipmugg och faktiskt våga ta steget över att dricka ur en vanlig mugg, heja heja! Hon är som bekant otroligt skeptisk mot nya saker så det här är ett jättesteg i rätt riktning. Idag ville hon också testa att dricka ur min vattenflaska och tyckte det var jättekul, ännu bättre! Hoppas att vi igen kan lägga lite mer tid och fokus på ätträningen under semestern, vore så kul om hon kunde hitta något hon gillar och börja äta något litet iallafall. 

I helgen fyller jag år så då kanske det blir något färre uppdateringar, hoppas ni har överseende med det. 

Upp och ner

Kvart över tio på kvällen redan, herregud vad tiden går fort. Här hemma håller vi fortfarande på och nattar Sophie, hon har ganska svårt att komma till ro nu på kvällarna efter operationen. Först hade hon nog ont och nu tror vi att det kan vara bandagen som kliar och blir varma. På fredag åker de av, så skönt. 

De första dagarna hemma ville hon inte alls gå på fötterna utan bara bli buren hela tiden och så var hon väldigt ynklig och trött. Både onsdagen och torsdagen spenderades i liggläge i soffan. Under morgonpromenaden i torsdags skymtade vi ”vanliga”, pigga Sophie igen och hon tjattrade på som vanligt ett tag men sedan var det som att det började göra väldigt ont på båda fötterna och det blev ett snabbt avslut på promenaden. Vi har försökt att pusha och peppa henne att gå men hon är en bestämd liten dam med starka åsikter och som vanligt gör hon ingenting förrän hon själv är redo. På eftermiddagen i torsdags satte jag henne på golvet för att utmana henne lite och efter en liten stund började hon hasa runt på rumpan och sedan krypa lite för att till sist ställa sig upp och gå lite stapplande. Både hon och vi blev överlyckliga så klart, frustrerande när man kan men inte vill. 

Både igår och idag har hon varit väldigt pigg stundtals och otroligt grinig däremellan. Det blev några steg runt midsommarstången och hon gick omkring i gräset ganska länge. Så än så länge har allt varit bra efter operationen, förutom bandagen. Det är svårt att hålla bandagen på plats och vi har redan fått linda om 4 gånger för att de lossnat. Såret ser inte superkul ut men det gör det väl inte i början heller antar jag. Blir det inte bättre till på måndag får vi nog göra ett återbesök och visa upp det för att utesluta infektion. Hon får penicillin löpande i förebyggande syfte så det ska inte bli någon infektion men man vet aldrig. 

Dagen idag har vi inte gjort något särskilt på tänkte jag skriva men det har vi visst. Vi har börjat förbereda resan vi ska göra till hösten, superkul! Vi ska vara i Spanien i en hel månad så det kräver lite planering och förberedelse och idag har vi packat sondnäring och kräm för hela perioden för att skicka med mina svärföräldrar som reser dit snart. Det är verkligen tur att vi kan göra så för det blir en hel del packning för oss iallafall. 

Månadsförbrukning av sondnäring och kräm. 

Jag hittade också en så himla bra sulky att ta med istället för att släpa på vår stora vagn (som visserligen är smidig) så den står numera i förrådet och väntar på att det ska bli höst. 

För ett tag sedan fick jag fråga om vi känner oss begränsade av Sophies sjukdom och svaret är nog nja, inte så värst faktiskt. Men det är också en inställningsfråga. Visst, det finns saker som vi kanske undviker att göra men ofta är det saker som vi faktiskt kanske inte hade gjort ändå. 

Vi går bort på middagar, vi träffar vänner, vi är i parken, vi åker på utflykter och vi reser. Det är lite pyssel ibland att få ihop saker och ting, en del saker kräver lite planering och en del saker kanske vi inte kan göra så ofta som vi önskar, men det GÅR. Jag kan skriva mer om det i ett inlägg längre fram. 

Nu mina vänner verkar Sophie sova iallafall och Felicia har också somnat om så nu väntar en film och lite vila. Hoppas ni haft en jättefin midsommar, det har vi! 

Hemma

Äntligen hemma igen. 

Nu väntar ett par dagar med passning av bandage så att de inte åker av och så ska vi försöka peppa Sophie att gå på fötterna. Det är en väldigt trött tjej vi fick med oss hem, men det är inte konstigt med tanke på att hon blivit störd varannan timme inatt. Hoppas på en piggare Sophie imorgon. 

Ska passa på att vila lite nu, vi hörd snart igen. 

Det blir aldrig som man tänkt sig

Det har vi lärt oss. Vi är alltså kvar på sjukhuset. Sophie mår bra även om hon är trött och lite ynklig men hon har inte kissat själv än efter narkosen och då får vi inte åka hem. Så nu sitter jag här och väntar igen. Allt med tårna verkar ha gått bra, de är välpackade så vi har inte sett så mycket av själva ingreppet ännu. 10 dagar ska hon ha förbanden på sig och sedan ska det förhoppningsvis vara läkt. Micke kommer nog vara hemma en vecka och sedan grejar jag säkert de sista dagarna själv. Eftersom huden är känslig så har de inte tejpat något vid förbanden utan lindat med gasbinda och sedan satt små strumpor utanpå för att hålla allt på plats. 

De var tvugna att tappa ur blåsan inatt med en kateter, verkligen inget att rekommendera. Hoppas innerligt att hon kissar snart så att de inte behöver tapppa henne igen. Tänk vad mycket hon ska vara med om hela tiden. 

Vi har sovit knackigt inatt, kanske två timmar åt gången, bredvid varandra i en sjukhussäng. Mysigt på något konstigt sätt.  Jag känner mig lugn men trött. Hon vill inte dricka så mycket så oron för att hon ska bli uttorkad kommer och går i vågor. Försöker att tänka logiskt för hon har fått dropp under natten och jag har fått i henne lite sondnäring så hon har ju fått i sig vätska men hjärtat blir påmint om alla de gånger vi varit på sjukhus och salthalten stigit snabbt. Skönt att vara här ändå ifall det skulle hända. 

Snart kommer Micke och Felicia och sen håller vi tummarna för att vi får åka hem snart. 

Väntar

Nu är hon sövd, mitt lilla hjärta. 

Tror det var lite läskigt men samtidigt spännande att åka i sängen ner till operation. Det är fint med barnsjukhus för de försöker avdramatisera allt så mycket som möjligt. Sköterskan blåste såpbubblor i hissen på väg ner, Pippiaffischer på väggarna och en rymddräkt till mamma. Pedagogisk personal som tar hand om både föräldrar och barn, superbra verkligen. 

Nu sitter jag här själv och väntar på att de ska ringa så att jag kan komma till uppvaket och träffa henne igen. Micke och Felicia åkte hem och kommer tillbaka och hämtar oss ikväll. Under tiden vi varit här har städerskan varit hemma hos oss och städat, så skönt att få komma hem till ett rent och prydligt hem och starta Sophies sommarlov (det kommer nog inte vara så prydligt så länge, men ikväll tänker jag njuta av det iallafall.) 

Tack för alla era hejarop och utsträckta armar, ni är verkligen toppen! 


Kaffe medan jag väntar. 

Här sitter vi

Och väntar på att sköterskan ska komma tillbaka för att sätta infarten i armen. Sophie sover i min famn efter en dos lugnande så nu håller vi tummarna för att det går bra att sätta den. 

Det blir alltså av idag, trots lite lite feber och rinnsnuva. Så himla skönt. 


En liten ynklig tjej med nya favoritpusslet. Vägrar släppa taget om det trots att hon sover. 

Midnattsjouren..

..är igång här hemma. Jag och Micke fixade det sista för imorgon, Sophie vaknade och kräktes i sängen och Felicia tappade nappen. Ungefär samtidigt. 

Lakan och pyjamas är bytta, nappen är tillbaka, tvättmaskin startad och godnattsagan läst en gång till. Så som det kan vara en vanlig kväll hos oss med andra ord. 

Trotjänaren. 

Vi åker

Pratade med sjukhuset idag på eftermiddagen och det har minst sagt varit skakigt idag. Jag är fortfarande inte säker på att det blir av imorgon, men det lutar åt det. Sophie har fortfarande lite, lite feber och är snorig men det verkar som om de har överseende med det. Kl 8 ska vi vara där så det blir en tidig morgon. Som tur är ska hon vara fastande från kl 02 inatt så det blir ”bara” att gå upp och göra oss iordning och sedan åka. Min klocka ringer strax efter 05 imorgon och så får vi försöka komma iväg vid halv sju någonstans. Hoppas på ytterst lite trafik (inte så troligt med tanke på att vi ska åka från ena änden av stan till den andra i rusningstrafik) och att det går smidigt med parkering. 

Nu sover snart barnen och sedan återstår att packa väskan, åka och köpa nässpray och förbereda morgondagen. Ikväll kör vi matpumpen från 21-01, men sakta sakta så att hon får i sig mer än vad hon egentligen ska ha med tanke på fastan imorgon. Vatten går bra fram till kl 7. 

Jag känner mig både lugn och samtidigt inte. Det är alltid nervöst och samtidigt ska ju allt gå bra. Vi har ju en plan med lugnande till Sophie när vi kommer till avdelningen, bedövningsplåster i armvecken och sedan sövas på mask. 

Det kommer gå bra det här. Det blir bra. 

Vi hörs imorgon. 


Från förra gången hon sövdes. Det är så fint med barnsjukhus på något konstigt sätt, man känner sig alltid väl mottagen. 

Imorgon 

Här hemma går febern åt rätt håll men hosta och snuva har tillkommit under helgen så det känns minst sagt skakigt inför tisdagen. Jag ska ringa avdelningen imorgon och dubbelkolla så att vi är välkomna på tisdag morgon, annars blir det nog uppskjutet över sommaren och en bra bit in på hösten. 

Fredagen och gårdagen spenderades i soffan med Sophie, Alfons på tvn hela dagen. Det var längesedan jag såg henne så hängig och ynklig som hon varit de sista dagarna. Kräkningarna har ökat idag också, men det kommer alltid som ett brev på posten när hon blir förkyld. Tycker ändå att det är mindre kräkningar nu än vad det brukar vara. Inte färre men mindre alltså. 

Det har trots allt varit sjukt mysiga dagar, helt kravlösa och med ett enda fokus. Kurera. 

Imorgon väntar BVC med Felicia, mäta, väga och vaccinera. Sophie får vara hemma imorgon också, trots att hon varit feberfri idag så vill jag inte riskera att hon blir sämre imorgon. 

Nu vaknar Felicia..  Sov gott allihop så hörs vi imorgon. 

Snabba vändningar

Godmorgon. 

Igår pratade jag i telefon nästan hela dagen. Först ringde operationskoordinatorn och ville byta dag för operationen. Sedan ringde Sophies läkare för att diskutera provsvaren. Till sist ringde Apoteket och meddelade att Sophies sondnäring inte gick att få tag på. Sökte dietisten för att höra om alternativ men kom inte fram. 

Som grädde på moset hade Sophie feber mot kvällen och därför är båda barnen hemma idag. Vi vill inte riskera någon långdragen feber eller förkylning nu innan operationen så nu är det kurera som gäller hela helgen. 

Så. En sak i taget. 

Operationskoordinatorn ringde alltså för att narkosläkaren tydligen ändrat sig gällande Sophies hälsotillstånd (oklart vad för det kunde koordinatorn inte förklara för mig) och ville därför inte längre söva henne på dagoperation utan på barnoperation istället där de har mer resurser ifall något skulle hända. Jag gick smått i taket först för jag vet att det är svårt med tider över sommaren och såg framför mig att vi skulle få gå och vänta ytterligare ett par månader för att få det här åtgärdat. Processen började i januari liksom.. MEN som tur är så fanns det ett återbud på tisdag och vi fick den tiden istället. Så nu blir det två dagar tidigare istället för två månader senare som jag först befarade. Dessutom får man ett eget rum på barnop och inte ligga på sal som på dagop så även det blev bättre. Ytterligare plus är att vi får följa med båda vuxna till avdelningen eftersom vi får ett eget rum över dagen och dessutom att de har extra koll/resurser på Sophie. Så summa summarum bra. 

Nästa samtal med läkaren. Vi pratade först om själva provtagningen och att den varit så jobbig för Sophie och vi kom överens om att det inte vore helt fel att ge lite lugnande inför nästa provtagning. Dessutom lovade hon att prata med lekterapin så att vi kan få komma dit i höst och specifikt jobba med stickrädslan och förhoppningsvis att det kan ge lite resultat inför nästa gång. Vad gäller allergierna så gick luften ur mig lite måste jag säga. Jag vet inte vad jag hade hoppats på, eller jo det gör jag ju för jag blev så otroligt besviken och uppgiven när vi gick igenom resultatet. Alla födoämnen vi testade för gav utslag förutom fisk och eventuellt vita bönor. Dessutom hade både ägg, mjölk och vete stigit ännu mera och sannolikheten att de kommer att växa bort är ganska liten. Jag hoppas ju så klart fortfarande att åtminstone någon av dem gör det men det ser alltså inte så ljust ut. Jag försökte att hitta vårt positiva tänk någonstans igår men det verkar vara bortblåst just idag. Försökte skriva en lista med saker hon faktiskt tål för att mantra in det hos mig själv men den listan blev lika lång som den med saker hon inte tål. Det kommer att lägga sig och vi kommer se med andra ögon på det snart men just igår var lite motsträvig. 

Nya allergier till listan är:

  • Mandel
  • Linser
  • Senap
  • Haricouverts

Vidare till Apoteket. Vi gjorde en beställning i onsdags på mera sondnäring men så ringde de igår och sa att det väntades leverans först den 26 juni vilket är helt oacceptabelt lång tid (nästan två veckor) då det är den, vad jag vet, enda sondnäringen hon kan få i sig. Den är lite livsviktig kan man säga men kvinnan på Apoteket verkade inte bry sig nämnvärt om det utan lovade att maila (!) leverantören för att höra om det fanns något att byta mot och när den förväntades levereras. Jag sökte dietisten igår men kom inte fram, hoppas att de hör av sig idag. Vi har sondnäring hemma så att vi klarar oss ett tag till men det som gör mig så frustrerad är dels att den inte bara ska kunna ta slut för vad ska hon då få i sig? Dels kvinnan på Apotekets avsaknad av engagemang och förståelse för att den är viktig för oss. 

Nu väntar frukost och mys med mina små hjärtan. Idag är en ny dag och gårdagen får blekna lite. 


Nöjd tjej på väg hem från förskolan.