Förskolebrevet

Såhär valde vi att informera de andra föräldrarna på förskolan:

Hej alla barn och föräldrar på XXXX förskola. Vi är föräldrar till Sophie och vi skriver det här till er för att Sophie har en medfödd ovanlig kronisk hudsjukdom som heter Nethertons syndrom (NS) och det händer då och då att det uppstår frågor kring henne och hennes utseende.

I korta drag innebär NS ett par utmärkande saker, bl a

en tunn, kraftigt fjällande och röd hud

eksem som kommer och går i skov

extremt skört hår och dålig hårtillväxt

dålig tillväxt och problem med kräkningar

den tunna huden släpper igenom vätska vilket ökar risken för uttorkning

ett stort antal allergier

Som en följd av sjukdomen har Sophie aldrig lärt sig att äta på egen hand, hon var helt enkelt för sjuk när hon var liten och kom aldrig igång med ätandet. Därför har hon en gastrostomi eller s k knapp på magen i vilken hon får all sin näring. Hon är väldigt stolt över sin knapp och för henne är det inte konstigt att äta via den men vi förstår att det kan uppstå en del huvudbry hos andra barn. Det händer också att hon kräks på förskolan ifall hon får för mycket mat för snabbt, blir väldigt arg, ledsen eller upprörd på något annat sätt. Vi vill upplysa er om att det inte handlar om magsjuka vid de tillfällena utan bara kroppen som säger ifrån.

Vi förstår att alla följer 48-timmarsregeln när det kommer till magsjuka men vi vill ändå förtydliga att detta är oerhört viktigt för oss då Sophie kan bli väldigt sjuk av magsjuka med tanke på att hon redan när hon är frisk löper stor risk att bli uttorkad. Oftast innebär en magsjuka en sjukhusvistelse för henne.

Haffa oss gärna vid tillfälle om ni undrar något.

Hälsningar,

Anna och Micke

Vi har fått väldigt fin respons på brevet, en mamma mailade och berättade att hon tyckte det var väldigt bra skrivet, en pappa jag aldrig pratat med kom fram och sa att de diskuterar vid middagsbordet hur man är en bra kompis och vikten av 48-timmarsregeln. En annan mamma sa att hon tyckte det var bra att vi informerade om att det inte är smittsamt för då kunde hon berätta det för sina barn om de skulle undra och på så vis undvika frågetecken.

Diskussionen är helt enkelt igång och det var huvudsyftet med brevet, vi vill skapa en medvetenhet och minimera frågetecknen. Bygga för framtiden och nutiden igen.

2 reaktioner på ”Förskolebrevet”

  1. Bästa Anna! Väldigt bra skrivet inför Sophies tid på förskolan! Över huvud taget är det roligt att följa ditt bloggande, försöker ta tid att göra det i mitt jobb på Iktyosföreningen, det utvecklar ju även mig. Stor kram!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *