Äventyr!

Godkväll!

Hoppas ni alla har det bra, vad ni än gör.

Vi har det hur bra som helst. Dagarna med mamma och hennes man bara swishade förbi och vi hann se och uppleva massor tillsammans. Vi tog en båttur över till Marbella och strosade i gamla stan där, åt god mat – både hemma och på restaurang, hängde vid poolen och som pricken över i fick jag och mamma till en ridtur i ett naturreservat uppe i bergen. Sjukt häftigt sätt att uppleva den spanska naturen på. Väldigt kul att tillfälligt vara tillbaka på hästryggen också, även om det kändes i kroppen att det var längesen.

Nu har de åkt hem för ett par dagar sedan och vi kör på med familjetid. Imorgon väntar en utflykt till ett zoo i närheten, ser verkligen fram emot att åka dit! De har djur från ekvatorialafrika, Madagaskar, sydostasien och Indonesiska övärlden. Alla här är väldigt taggade på utflykt (även om Sophie först trodde att vi bara skulle åka och handla godiset Zoo..) Känns fantastiskt att ha tid att kunna göra utflykter och utforska närområdet ännu mer än vad vi gjort tidigare. Vi trivs verkligen som fiskarna i vattnet här nere och Sophies hud mår kalas och fortfarande inga tecken på att hon skulle tycka att det är jobbigt med värmen. I skrivande stund har vi 23 grader varmt, halv tio på kvällen, och alltså en bättre svensk sommarkväll fastän att vi med stormsteg närmar oss oktober.

Jag har hunnit ringa några samtal och fixat med remiss till ätträningen i Uppsala så förhoppningsvis står vi snart i kö för att få komma dit. Kötiden är ett år ca så det är inget som händer imorgon direkt, men det passar ganska bra med tanke på den andra behandlingsstarten vi kör igång med när vi kommer hem. Har fortfarande inte fått ett hundra JA ifrån Sophies läkare ännu men om lekterapin går framåt och stickrädslan kanske lägger sig något så verkar det som att det blir av. Jag vill inte ha för höga förhoppningar på något resultat och jag (vi) vill framförallt inte utsätta Sophie för något obehagligt som inte ger resultat men OM det ger resultat vår det helt fantastiskt. Håret har förresten blivit jättetjockt här nere och hon har en ordentlig kalufs uppe på huvudet, enda som är är att hon fortfarande inte har så mycket hår på bakhuvudet och i nacken. Ska försöka ta en bild och instagramma i veckan så att ni får se.

Än så länge har vi bara badat vid poolen men vi ska nog testa stranden iallafall en gång innan vi åker hem, dels för att visa barnen hur det ser ut men också för att kanske få en chans att testa saltvattnet på huden.

Märkligt att tre veckor gått redan och att vi ”bara” har en och en halv vecka kvar nu. Hur är vädret hemma? Är det kallt? Höstigt? Känner verkligen att vi kunnat ladda batterierna här nere och nu blickar vi framåt mot en intensiv höst!

På måndag kommer Mickes föräldrar ner och vi ska spendera de sista dagarna här tillsammans. Ska bli väldigt mysigt! Sophie är väldigt generös och ska låna ut allt här till farmor och farfar, trots att det är deras lägenhet. ”Då får de låna min hiss” och ”jag har en säng till farmor och farfar här”. Lilla hjärtat.

Dagens kontor

Hej från värmen!

Har förstått att det blivit höst hemma och hur galet det än låter så kommer hösten även här. Varma fläktar på kvällen har bytts mot ljumma och det är något svalare på bara några dagar. Jag ska inte klaga, vi har tre veckor kvar i paradiset men det är en tydlig skillnad.

Idag har vi (otippat) badat i poolen hela dagen och min lilla stjärna fortsätter att imponera. Från att till och från ha varit skeptisk mot poolen har hon idag kastat sig handlöst i den stora poolen med simpuffar på och pappas stora famn att landa i. Upp och ner, upp och ner, upp och ner i drygt en timme. Fantastiskt med barn och deras orädlsa för nya saker.

Har precis skickat iväg Micke för ett par timmars egentid i närmsta galleria och själv sitter jag på terassen med datorn och två sovande barn inomhus. Jag har fått en fråga ifrån patientföreningen ifall jag kan tänka mig att skriva en föräldraberättelse kring hur tiden efter diagnosen varit och vilket stöd vi fått från vården, vad som varit bra och vad som kanske varit mindre bra. Så kvällens uppgift är att få ner de senaste tre åren på max två A4 och sedan maila kansliet. Berättelsen kommer sedan att publiceras på riksorganisationen Sällsynta diagnosers hemsida, Facebook och andra sociala medier. Jag känner mig hedrad att ha fått frågan och hoppas att jag kan leverera. Självklart säger jag till när den finns uppe så att den som vill kan läsa.

Imorgon kommer min mamma och hennes man på besök ett par dagar så då kan det bli något mer sällan mellan inläggen, men jag håller er uppdaterade!

Det är för övrigt helt fantastiskt att se förändringen i huden på så kort tid, borta är rödheten och torrheten och kvar finns bara superlen och välmående hud. Ansiktet är det som tagit längst tid att läka men nu är även det på bättringsvägen.

Kram på er!

Bröllopsdag

Kort uppdatering för idag är det vår fjärde bröllopsdag och vi har styrt upp en date night på terassen. Chark, ost och cava i solnedgången står på menyn.

Micke, jag är så glad att du är min man och att jag får dela allt i livet med dig. Det är fantastiskt att vi hittade varandra och att jag nu har förmånen att ha dig vid min sida varje dag. Du är den bästa partnern man kan tänka sig, i vårt och torrt, högt som lågt. Jag älskar dig till månen och tillbaka!

Oväntat möte och poolhäng

Ännu en dag snart till ända, idag har vi inte gjort så mycket mer än att städa (behövs även på semestern) och hängt vid poolen. Tillräckligt om ni frågar mig haha.

Dagarna här går otroligt fort och varje dag efter frukost närmar sig klockan plötsligt fem och det är dags att förbereda middag, bad och nattning. Imorgon ska vi nog göra så lite som möjligt och försöka vara vid poolen så mycket som möjligt. På måndag kommer min mamma och hennes man ner och hälsar på så då blir det lite mer aktiviteter.

Igår var vi med om ett oväntat möte som jag borde skrivit om direkt men jag var så tagen av det igår att jag behövde smälta det lite. En mamma som jag via ett Nethertons-forum på Facebook haft lite kontakt med postade en bild och berättade att de var på solkusten, och jag tog kontakt med henne för att se ifall vi kunde få till en träff. Deras dotter är 12 och har sedan ett år tillbaka fått immunglobulinbehandlingen som vi väntar på att få börja (fortfarande inte hört något dock). De ville absolut ses och igår fikade vi allihop tillsammans i hamnen. Otroligt kul att få träffa ytterligare en familj och få möjligheten att jämföra och diskutera upplevelser. Familjen bor i Finland så det är inte så långt att åka för att besöka, men det var verkligen roligt att få umgås lite igår! Vi har såklart olika socialförsäkringssystem så en del saker skiljer sig åt men en sak vi var rörande överens om var vikten av att träffa läkare som känner till ens sjukdomshistoria och att inte behöva förklara allt på nytt vid varje vårdtillfälle.

Det var också väldigt fint att se att deras dotter och Sophie verkade gilla varandra trots ålderskillnaden och det kändes som att Sophie var medveten om att de delade något fastän att hon inte kanske förstår vad de delar. Bästa tipset blev att fixa en iPad-hållare i badkaret för att underlätta vid kamningen och det är verkligen något vi ska försöka göra när vi kommer hem. Idag fick iPaden följa med och stå på badkarskanten och vilken skillnad! Även jag tyckte det var mysigt att titta på Lilla Anna och Långa Farbrorn medan jag kammade Sophie.

Något sånt här tänker jag mig. Någon som vet ifall det finns vattentäta fodral till iPad att köpa? Tacksam för tips!

Tänk att man kan känna sig så ensam ibland för att det är en så sällsynt sjukdom och sedan finns en likadan familj bara runt hörnet. Tack sociala medier!

Innan vi åkte hade vi lite funderingar krig om kloret i poolen skulle vara bra för Sophie eller inte men än så länge funkar det hur bra som helst! Vi har inte testat havet ännu och jag tror ärligt talat inte att vi kommer att göra det heller under den här resan nu när poolen funkar så bra. Det känns liksom lite mer omständigt att gå till havet och hänga med barnen på sandstranden nu när de är så pass små och när poolen dessutom funkar bra och är nära så tänker jag att det blir alldeles lagom. Ärligt talat så är jag inget stort fan av sand över lag så det här passar mig utmärkt.

Nytt som poppat upp på vår vårdagenda är att kontakta Sophies läkare och be om en remiss till Folke Bernadotte på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där finns en avancerad ätträning och jag har precis avslutat ett samtal med en annan Nerhertonsmamma som precis är där på ätträning och hyllade det. Att inte äta är generellt inget som är förknippat med just Nethertons men ganska vanligt vid syndrom och svåra sjukdomar, så av en slump delar vi både huden och ätandet med den familjen. Tidigare har vi fått förklarat för oss att Folkes metod är att trappa ner på sondnäringen för att framkalla hunger och det har inte varit aktuellt för oss i och med att Sophie så lätt blir uttorkad men så är alltså inte fallet.

Det är så mycket spännande saker som kan hända när vi kommer hem så jag blir alldeles matt. Otroligt skönt att kunna ladda batterierna här.

Vill påminna er om att följa oss på Instagram, sophiesvarldse och gilla Facebooksidan Sophies värld.

Kram och godnatt!

Tänder, huden och semesterkänslor

Hej!

Dagarna här bara swishar förbi och vi börjar komma in i semesterlunken igen. Flygresan gick bra även om det var turbulens sista 1,5 timmen (140km/h i motvind hehe..)

Första dagarna här nere har gått åt till att fixa, handla, vila och aklimatisera oss. Felicia har varit lite hängig och haft några oförklarliga prickar på kroppen men nu har allt det mynnat ut i en liten, liten tand. Det är sjukt hur snabbt man glömmer saker som tänder t ex, det var ju inte alls så längesen (drygt två år sedan) som Sophie fick sina första tänder, och ändå är det så lätt att missa tecknen. Jag var först orolig för att det skulle vara vattkoppor eftersom det går på förskolan men när inget bröt ut så avskrev jag de misstankarna. Nu finns en yttepytteliten gullig tand längst ner i käken istället och prickarna och febern är som bortblåsta.

Idag har det varit riktigt varmt, upp mot 35 grader, och vi har ”bara” hängt vid poolen hela dagen. Sophie verkar klara värmen väldigt bra tycker jag, vi har haft mellan 25-30 grader och sol sedan vi kom, men idag märktes det att hon hade det kämpigt runt lunch och blev för varm. Vila i skuggan vid poolen och en blöt solhatt gjorde susen och hon piggade på sig på eftermiddagen. Nu sover båda barnen och vi sitter på terrassen med ett glas vin.

Huden mår otroligt mycket bättre här nere, värmen till trots. Hon är i princip inte torr alls sedan två dagar tillbaka och även om några envisa eksem hänger i så verkar hon njuta till fullo av tillvaron här. Vi med för den delen. Jag ser att folk tittar emellanåt för att hon är rödare i ansiktet till och från, men jag försöker verkligen att inte tänka på det utan bara ignorera och det funkar ganska bra hittills. Hoppas att rödheten i ansiktet lägger sig snart också för den som brukar vara på kroppen är i princip borta.

Det är skönt att vara här nere och bara få vara. Så välbehövligt att slippa tänka på läkarbesök, hämta medicin på Apoteket och att beställa mat och krämer och bara få vara tillsammans. Det kommer att bli en intensiv höst med alla besök på lekterapin, men då är då och nu är verkligen nu.