Oväntat möte och poolhäng

Ännu en dag snart till ända, idag har vi inte gjort så mycket mer än att städa (behövs även på semestern) och hängt vid poolen. Tillräckligt om ni frågar mig haha.

Dagarna här går otroligt fort och varje dag efter frukost närmar sig klockan plötsligt fem och det är dags att förbereda middag, bad och nattning. Imorgon ska vi nog göra så lite som möjligt och försöka vara vid poolen så mycket som möjligt. På måndag kommer min mamma och hennes man ner och hälsar på så då blir det lite mer aktiviteter.

Igår var vi med om ett oväntat möte som jag borde skrivit om direkt men jag var så tagen av det igår att jag behövde smälta det lite. En mamma som jag via ett Nethertons-forum på Facebook haft lite kontakt med postade en bild och berättade att de var på solkusten, och jag tog kontakt med henne för att se ifall vi kunde få till en träff. Deras dotter är 12 och har sedan ett år tillbaka fått immunglobulinbehandlingen som vi väntar på att få börja (fortfarande inte hört något dock). De ville absolut ses och igår fikade vi allihop tillsammans i hamnen. Otroligt kul att få träffa ytterligare en familj och få möjligheten att jämföra och diskutera upplevelser. Familjen bor i Finland så det är inte så långt att åka för att besöka, men det var verkligen roligt att få umgås lite igår! Vi har såklart olika socialförsäkringssystem så en del saker skiljer sig åt men en sak vi var rörande överens om var vikten av att träffa läkare som känner till ens sjukdomshistoria och att inte behöva förklara allt på nytt vid varje vårdtillfälle.

Det var också väldigt fint att se att deras dotter och Sophie verkade gilla varandra trots ålderskillnaden och det kändes som att Sophie var medveten om att de delade något fastän att hon inte kanske förstår vad de delar. Bästa tipset blev att fixa en iPad-hållare i badkaret för att underlätta vid kamningen och det är verkligen något vi ska försöka göra när vi kommer hem. Idag fick iPaden följa med och stå på badkarskanten och vilken skillnad! Även jag tyckte det var mysigt att titta på Lilla Anna och Långa Farbrorn medan jag kammade Sophie.

Något sånt här tänker jag mig. Någon som vet ifall det finns vattentäta fodral till iPad att köpa? Tacksam för tips!

Tänk att man kan känna sig så ensam ibland för att det är en så sällsynt sjukdom och sedan finns en likadan familj bara runt hörnet. Tack sociala medier!

Innan vi åkte hade vi lite funderingar krig om kloret i poolen skulle vara bra för Sophie eller inte men än så länge funkar det hur bra som helst! Vi har inte testat havet ännu och jag tror ärligt talat inte att vi kommer att göra det heller under den här resan nu när poolen funkar så bra. Det känns liksom lite mer omständigt att gå till havet och hänga med barnen på sandstranden nu när de är så pass små och när poolen dessutom funkar bra och är nära så tänker jag att det blir alldeles lagom. Ärligt talat så är jag inget stort fan av sand över lag så det här passar mig utmärkt.

Nytt som poppat upp på vår vårdagenda är att kontakta Sophies läkare och be om en remiss till Folke Bernadotte på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där finns en avancerad ätträning och jag har precis avslutat ett samtal med en annan Nerhertonsmamma som precis är där på ätträning och hyllade det. Att inte äta är generellt inget som är förknippat med just Nethertons men ganska vanligt vid syndrom och svåra sjukdomar, så av en slump delar vi både huden och ätandet med den familjen. Tidigare har vi fått förklarat för oss att Folkes metod är att trappa ner på sondnäringen för att framkalla hunger och det har inte varit aktuellt för oss i och med att Sophie så lätt blir uttorkad men så är alltså inte fallet.

Det är så mycket spännande saker som kan hända när vi kommer hem så jag blir alldeles matt. Otroligt skönt att kunna ladda batterierna här.

Vill påminna er om att följa oss på Instagram, sophiesvarldse och gilla Facebooksidan Sophies värld.

Kram och godnatt!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *