Är på sjukhuset

Såg nu att inlägget jag skrev för ett par dagar sedan aldrig blev publicerat. Konstigt.

Vi är inne på Sachsska med Sophie nu, hon har fått en kraftig allergisk reaktion mot något och vi åkte hit för observation eftersom hon bland annat fick svårt att andas. Nu är det bättre och vi inväntar ronden för att se om vi ska stanna över natten eller inte.

Efter fyra doser allergimedicin är hon mycket piggare så hoppas på att vi får åka hem snart.

Vandrar korridoren fram och tillbaka. Hoppas dockan sover snart.

Hemma igen

London var helt fantastiskt, bra väder, god mat, vin, vänner och shopping. Kan inte direkt säga att jag känner mig utvilad, men det var härligt att komma iväg och ännu härligare att komma hem igen. Träningen blev till en lång morgonpromenad istället p g a halsont så ville inte riskera att åka på något ännu värre.

Idag har vi inte gjort något speciellt. Jag och Felicia var trötta båda två så efter lämning gick vi hem och sov två timmar på soffan. Vardagslyx när den är som bäst. Sedan har vi rensat min garderob, vilket är ett ständigt pågående arbete, men en lite större rensning idag och sedan hängde vi ute med Sophie efter föris.

Fick för övrigt lite hjärtsnörp imorse när jag hittade Felicia tuggandes på en av våra blommor och panikade lite snabbt och ringde giftinformationscentralen. Ingen fara på taket men blomman står numera högre upp i hyllan. Kontrastrikt med en som nästan inte äter något och en som verkligen äter allt hon kommer över.

Imorgon är Micke ledig vilket är fördelen med att jobba lite oregelbundet. Ett snabbt besök på Ikea står på menyn innan det är dags för lekterapi igen. Jag blir inte riktigt klok på den här behandlingen vi ska börja, hoppas verkligen att det blir av nu. Vår läkare hade pratat med överläkaren som är ansvarig för den typen av behandling och han hade verkat lite tveksam om jag förstod det rätt på Micke som tog samtalet. Hopplöst att vara i händerna på någon annan. Vi får se helt enkelt, fortsätter med lekterapin så länge iallafall.

Sophie har ett ganska elakt utslag på ryggen som vi provar att behandla med mild kortison ett par dagar för att se åt vilket håll det går, annars får vi söka hjälp i nästa vecka. Skönt på ett sätt att inte få panik och stå hjälplös när utslagen kommer utan att känna att vi ”kan” tillräckligt mycket för att behandla själva samtidigt som det kan vara skönt att stämma av ibland. Hon verkar inte så besvärad av utslaget, det varken kliar eller gör ont, och så länge det är så känner vi oss trygga med att självbehandla.

Klassisk After noon tea

På väg mot cocktails

Ser värre ut än vad det är, det verkar varken göra ont eller klia.

Föräldraberättelsen

Hej på er! Här sitter jag på planet på väg mot London. Lunchen är snart uppäten och magasinen bränner i väskan väntandes på att bli lästa. Både jag och barnen är fortfarande förkylda men det är på väg åt rätt håll iallafall. De får en lugn helg hemma med Micke, och jag en lite mer fartfylld i London. Separationsångesten har lagt sig lite, fick massor av pussar och bamsekramar från barnen och vi ses ju faktiskt snart igen.

Såg precis att min föräldraberättelse jag skrev för Sällsynta diagnosers räkning är publicerad, läs den gärna här. Där finns också andra berättelser från föräldrar till barn med sällsynta diagnoser, väldigt läsvärt!

Separationsångest

Godmorgon!

Här är en seg liten familj idag, Felicia vaknade och var jättetäppt vid tre inatt och sedan somnade vi inte om förrän halv fem. Mickes klocka ringde fem och min sex. Sophie är tillbaka på förskolan idag och de skulle på utflykt så det blev en extra tidig lämning. Jag snoozade lite för länge p g a seg natt och väckte henne inte förrän strax innan kl sju så det var lite körigt att lämna till åtta. Men det gick! På bekostnad av lite frukost till Sophie, hon fick ungefär hälften av det hon brukar få och både jag och Felicia hoppade över frukosten.

Det är en frihetskänsla att inte behöva känna sig stressad med Sophies mat på samma sätt längre. Förut har vi ju försökt att ge ikapp hela tiden om hon kräkts, och det gör vi fortfarande om det går, men det är inte på lika blodigt allvar längre. Jag och Felicia har precis ätit frukost på vårt lokala bageri, fralla och kaffe till mig och en liten croissant till mini. Vi har lite svårt att få till hennes glutenintroduktion på ett vettigt sätt hemma i och med Sophies veteallergi så då passar vi på att äta frukost på bageri ibland medan storasyster är på förskolan. Tänk att det finns lösningar på allt. Och bäst av allt – det går ingen nöd på oss.

Imorgon åker jag alltså till London och jag har jätteseparationsångest. Det känns väldigt jobbigt att åka iväg så långt från mina hjärtan men nyttigt att åka iväg på egen hand. Idag ska jag fixa lite hemma, hämta ett paket och sedan packa lite och passa på att mysa extra mycket med de små.

Någon mer som har separationsångest från sina barn? Ska det vara såhär jobbigt att åka bort?

Kaffe och sovande bebis. En av livets topp tio.

Sjukstuga

Hej på er från sjukstugan.

Båda barnen är snoriga, dock feberfria, men vi passar på att vila hemma och kurera oss. Det killar lite i min hals också men jag hoppas att det är passerande. Lekterapin imorgon är därför inställd tråkigt nog, hoppas på att vi kan ta nya tag nästa vecka. Har fått väldigt mycket gjort idag, trots snoriga barn och en del avbrott för att torka rinniga näsor. De har lekt jättebra tillsammans och jag har kunnat rensa bägges (!) garderober och slängt urtvättade och missfärgade kläder och uppdaterat storlekar. De växer så det knakar båda två. Sophie sliter dessutom ut sina kläder snabbt eftersom de feta krämerna sliter extra mycket på kläderna.

Imorse ringde dessutom kocken från förskolan för att stämma av hur det är med gluten i hennes mat för de hade gjort blomkålssoppa på havregrädde men blev osäkra på om det funkade för henne eller inte. Gluten går ju bra, det är vete hon inte tål. Knepigt ibland att hålla isär de två. Blev hur som helst otroligt glad att de ringde och inte bara chansade, det visar på engagemang tycker jag. Utöver rensningen har jag dessutom hunnit ringa och söka dietistmottagningen för att förnya receptet på Sophies sondnäring och som pricken över i avslutade jag och Sophie med en löprunda innan middagen.

Hon är himla rolig, mest hela tiden, men hon hon har kommit in i en period när hon hittar på saker. Under löprundan frågade hon om vi skulle springa förbi båtarna och då svarade jag att jag inte tänkt det. ”Men pappa lovade mig att jag skulle få se på båtarna”. Så det var bara att ta en extrasväng förbi båtarna. Hon får ju inte alltid som hon vill eller hittar på, men just idag spelade det mig ingen roll.

Jag har för övrigt en lyxig helg bakom mig och en lyxig helg framför mig. Helgen som var passade jag och två tjejkompisar på att checka in på hotell och spaa och lyxa till det ordentligt. Jag behövde verkligen få lite egentid, det var längesen jag hade en kväll utan både man och barn och det är viktigt med balans för själen. Vi försöker få till någon kväll här och där när man kan träffa kompisar eller göra något för sig själv men det var längesedan jag sov utan barnen och Micke. Nyttigt och härligt men bäst var det att komma hem och mötas av ”Mammaaaaaa!”.

Så mycket kärlek.

Helgen som kommer åker jag till London, utan både man och barn, för att hälsa på en kompis som bor där. Har bokat ett hotell med gym och dessutom i närheten av en park så hoppas att jag kan få till både ett gympass och ett löppass. Vore riktigt härligt. Det har blivit en hel del träning för min del på sistone och jag märker hur bra jag mår av det. Fysiskt jobbigt såklart men psyket älskar det. Jag blir en mer harmonisk människa om jag kan få ta ut mig lite, det funkar också hur bra som helst för att sortera tankar.

Längtar efter en helg med mitt stora hjärta också, men det får nog bli efter jul och nyår tror jag. Helgerna under hösten blir snabbt uppbokade och snart är det ju faktiskt jul..

Helgen i bilder.

Lekterapin

Det har gått bra idag. Jag hade nog högre förväntningar men jag är ändå nöjd med dagen. Vi träffade lekterapeuten inne på lekterapin och Sophie sprang i förväg och började genast leka och röja runt. Jag fastnade med vår dietist en stund, de sitter i samma lokaler nämligen. Den sondnäring vi haft till Sophie finns nu inte längre att få tag på och vi kommer att byta till en likvärdig produkt inom kort. Den nya går att blanda med lite högre koncentration än den gamla vilket innebär att vi förhoppningsvis kan peta i henne fler kalorier/ml än tidigare, alternativt ge en något mindre mängd sondnäring och behålla samma kaloriintag som idag. Vi bestämde ett telefonmöte under nästa vecka och så får vi se vad det ger.

Iallafall, tillbaka till lekterapin. Terapeuten hade förberett en jättefin påse med en nalle i, behandlingsmaterial att leka med, informationsbroschyrer och till och med knåpat ihop en låtsaspump av tändsticksaskar så att vi verkligen får något autentiskt att jobba med hemma. Jag frågade Sophie tidigare i veckan ifall någon av hennes dockor kanske var beredd att åka med till sjukhuset och få lite dundermedicin och dockan Alicia kunde faktiskt tänka sig att följa med.

Först lekte vi bara ”normalt” och Sophie fick göra precis det hon var sugen på så det serverades tårta, frukt och kaffe i kiosken och sedan åkte hon med resväskan i högsta hugg till ”jobbet”. Idag jobbade hon i lilla receptionen på läkarmottagningen på lekterapin. Knapprade på tangentbordet och ringde viktiga samtal, jättegulligt. Lekterapeuten försökte styra in leken på behandlingen men Sophie var inte riktigt mottaglig för det med alla andra roliga leksaker runt omkring så det blev halvfokuserat på det vi faktiskt skulle göra. Jag fick möjlighet att prata om strategi med behandlingssköterskan när vi väl ska börja behandlingen och det kändes väldigt bra. Vi gör ju det här tillsammans och då känns det bra att de lyssnar på inputs ifrån mig och att vi gemensamt kan göra en plan för hur själva stickandet ska gå till framöver. Vi bestämde också att nästa vecka ska vi ses på lekterapin och sedan gå över till behandlingsrummet för att kanske kunna leka lite mer fokuserat kring själva behandlingen.

Spännande är det, och som pricken över i slickade Sophie på falukorven som serverades till middag OCH doppade den i ketchup och smakade på den. Små små framsteg hela tiden.

Har också hunnit prata med kocken på förskolan idag och från och med nästa vecka upphör vi helt med matlådor till förskolan och han tar över lunchserveringen även för Sophie. Han verkar så himla bra och förståndig så det ska bli väldigt intressant att se vad han serverar. Hans filosofi är att alla ska äta liknande mat så långt det går så att man inte ska känna sig utanför bara för att man är allergiker. Om det serveras panerad fisk t ex så berättade han att han normalpanerar fisk till den stora målgruppen och sedan enkelpanerar annan fisk till allergikerna, t ex med glutenfritt ströbröd, så att alla får ”samma” mat. Himla bra tycker jag.

Nu är det dags att släcka lampan hemma hos Marves, några nätters sömnbrist börjar göra sig påminda. Ska försöka fota behandlingsgrejerna imorgon och visa er.

Förlängda familjen

Hej i höstrusket. Herregud vad snabbt det blir rått och ruggigt men det är så så fint på träden. Hösten är min favoritårstid. Fast jag gillar alla årstider, alla har sin charm. Hur som helst, det är ju inte en väderblogg det här.

Lördagen gick alldeles för fort. Det var en intressant föreläsning om människors lika värde och rättigheter och sedan ett intressant grupparbete kring nya inputs i Iktyosföreningen. Tyvärr är barnen inga konferensmänniskor och det hade vi ju kunnat lista ut, så med en del spring och bus kunde vi varva föreläsning, lunch och grupparbete. Jag är så glad att vi åkte, det är verkligen en ynnest att kunna få ha en förlängd familj där alla har sina problem och svårigheter men en sak gemensamt. Det är bara annorlunda, inget annat. Även om det är svårt emellanåt. Ser redan fram emot nästa träff!

I söndags var jag och barnen på kalas hos deras yngsta kusin och Micke passade på att vila inför nattjobb. Jättemysigt kalas och Sophie fick i sig lite piggelin och slickade på en dammsugare (kakvarianten, inte en riktig..), små framsteg men enorma för oss! Det går sakta men säkert framåt hela tiden. Jag ser verkligen fram emot ätträningen, jag tror att den kan ge oss massor. Tror att vi måste försöka ändra fokus ännu mer och jobba lite mer kring konsistenser och hur saker och ting känns i munnen snarare än att fokusera på att hon ska smaka på saker. Märker också att hon har lättare för att smaka på saker om hon får vara ”ifred” med maten och inte sitter under övervakning och smakuppmuntran.

Igår var jag och Felicia och hälsade på en gammal vän och lunchade och pratade om ditten och datten. Bland annat pratade vi om vad vi upplever vara den största utmaningen i vår vardag och för mig är det spontanitet. Sophie, och främst huden, mår bäst av rutiner och det är nödvändigt för henne att bada en gång om dagen. Det är svårt ibland att ”hänga på hem” på middag spontant om vi träffar kompisar ute eller i parken, det kräver alltid lite planering. Ibland har vi lånat ett badkar borta men då måste ändå krämerna med och alla extra attiraljer. Det går så klart, men det är svårt ibland. Dessutom kan vi inte bara stanna och köpa vilken mat som helst till henne, eller att hon äter den som är lagad, för vi måste ha med oss sondnäring och helst pumpen men i sämsta fall slang och sprutor iallafall. Men det går ibland, och ibland är vi faktiskt spontana. Minns fortfarande ett tillfälle när vi var hos min mamma och hälsade på på deras landställe och inte riktigt kände oss redo att åka hem, då kunde vi åka till Apoteket och köpa mjölkfri ersättning och sedan ge den till henne i knappen. Det var dyrt men det gick och frihetskänslan svår att beskriva.

Idag har vi varit lediga hela familjen, vilket är fördelen med oregelbundna arbetstider, och dagen började med ett besök hos tandläkaren. Vi går hos en specialisttandläkare i och med Sophies känslighet i munnen och det är verkligen super! Idag var bara andra besöket men det känns riktigt bra måste jag säga. Vi träffar samma tandläkare under hela tiden vi går där och hon är superpedagogisk och ser till de små framstegen. Jag och Sophie fick åka upp och ner, upp och ner och upp och ner i tandläkarstolen för att visa att den är rolig och sedan tog hon hjälp av ett gosedjur med löständer för att närma sig att undersöka Sophie i munnen. Det var verkligen ett framgångsrecept för tandläkaren fick titta på Sophies tänder och till slut kom de överens om att borsta en av tänderna. Självklart fick Sophie välja vilken tand, det är ju ändå hennes mun. Vi fick med oss en smakfri tandkräm och ikväll fick faktiskt Micke borsta tänderna både uppe och nere på Sophie! Stora framsteg! Nu gäller det bara att fortsätta öva och öva och nästa återbesök är om sex veckor redan.

Imorgon är det också premiär för lekterapin. Jag är så spänd på att se hur det går. Vi har valt en docka hemifrån som ska få följa med till sjukhuset (Sophie valde) och så får vi se hur det går. Innan avfärden så ska Sophie till förskolan på förmiddagen och jag och Felicia ska en sväng till öppna förskolan med en kompis. Alla ska få ut något av dagen.

Nu väntar ifyllande av dispensansökan för tiderna hos förskolan och sedan är det dags att släcka lampan och sova. Vi bestämde oss för att trots allt söka om dispens eftersom Sophie kommer att vara borta en del från förskolan i och med lekterapin och behandlingen.

Incheckade

12,4 kg vägde hon min lilla pärla! Och 86,5 cm lång. Så många centimeter och gram att älska. Så härligt att det går åt rätt håll fortfarande.

Nu är vi incheckade på hotellrummet och barnen sover sött. Felicia i spjälsäng och Sophie mellan mig och Micke. Det har varit en intensiv dag som startade 05.15 med en hungrig och nyfiken Felicia och sedan dess har dagen gått i ett. BVC gick jättebra och vi firade med att äta lunch i centrum och sedan ett snabbt parkhäng innan det var dags att packa ihop och bada innan avfärd till hotellet.

Det är första gången vi träffar hela Iktyosföreningen, tidigare har vi bara träffat region Stockholm, men här är stora delar av landet representerade. Ikväll blev det en kortare introduktion av föreningen och de medlemmar som var på plats och imorgon väntar en föreläsning och sedan grupparbete tror jag. Känner mig väldigt inspirerad redan så det ska bli intressant att se vad morgondagen ger. Efter introduktionen var det fritt fram att umgås och jag och Sophie bestämde oss för att gå till baren med farmor och farfar och Micke och Felicia gick för att sova. Det är väldigt härligt att kunna göra så ibland, vara spontan och strunta i läggningstider eller badrutiner och bara göra det man känner för.

Tidig morgon imorgon, 7.30 är det frukost och kl 9 drar programmet igång så nu är det sovdags för min del. Så mysigt att få krypa ner bredvid en varm, liten, 12400 gram tung kropp som andas rofyllt.

Vi hörs snart igen!

Nu händer det grejor

Godmorgon!

Så är första veckan hemma avklarad och nu är vi tillbaka i rutinerna igen. Det har verkligen varit en helt fantastisk semester, lugn och behaglig med massor av familjetid. Vi har ätit gott, badat, solat, varit på utflykter, umgåtts med mormor och man, farmor och farfar, promenerat i soluppgångar och solnedgångar, lekt på lekplatser och mest bara varit. Jag och Micke fick också till en datenight näst sista kvällen och drack smarriga drinkar på stranden medan barnen var hemma och sussade med farmor och farfar.

Sophie har mått väldigt bra under semestern, hela kroppen har i princip varit eksemfri och vi har knappt behövt smörja (fast vi har gjort det ändå rutinmässigt). Frustrerande nog så måste folk ändå stoppa och fråga vad som hänt den här lilla tjejen och om hon bränt sig i solen fastän att hon mår så bra som hon bara kan och huden knappt varit röd. Men det rinner av mig på ett annat sätt nu än tidigare även om jag blir påverkad så klart. Fick ett utbrott på en man i matvarubutiken som absolut var tvungen att stanna och spärra upp ögonen och fråga ”vad som var fel med hennes ansikte?” Och när jag kort svarade ingenting tillbaka och vände mig därifrån så fortsatte han att fråga och stirra. Så till slut rann bägaren över och jag höjde rösten och frågade varför han överhuvudtaget brydde sig om hur min dotter såg ut och på vilket sätt det var hans sak att lägga sig i. Han blev riktigt förnärmad och stött och verkade inte alls förstå intrånget han precis gjort. Sak samma, det var ganska skönt att faktiskt få utlopp för all frustration som byggts upp under åren med folks stirrande och ifrågasättande.

Hur som helst, sammanfattningsvis har det på alla sätt varit en toppensemester och vi är mer än utvilade och laddade. Att resa med barn med extra behov är som att resa med vilket annat barn som helst, det kräver lite mer planering bara. Det har jag nog sagt förut. Extra kräm i väskan, allergimedicin lättillgänglig, extra sprutor, extra slangar, läkarintyg och färdigblandad sondnäring i handbagaget och resterande grejer i bagaget.

Den här veckan var lekterapin tänkt att börja men de hade dubbelbokat sig på någon utbildning så vi börjar på onsdag nästa vecka. Pratade med sköterskan som håller i immunglobulinbehandlingen (världens längsta ord?) igår och hon sa att de tänker sig 3-4 gånger på lekterapin och sedan testar vi behandlingen om terapin går bra. De ska skriva ut bedövningsplåster till oss som vi kan sätta innan första behandlingstillfället, allt för att minska obehaget för Sophie. Så mycket spännande som händer alltså.

Idag ska jag till BVC med Felicia för att väga och mäta och eftersom Sophie är ledig på fredagar så får hon haka på och väga sig också. Vi behöver en aktuell vikt för att de ska kunna räkna på rätt mängd immunglobulin så det passade bra med inplanerat bvc-besök för lillasyster. Min känsla säger att vi närmar oss 12,5-13 kg, och om så är fallet har hon gått upp nästan 3 kilo sen i december! Uppdaterar när vi varit där.

Pratade också med Folke Bernadotte-mottagningen tidigare i veckan och även om de inte kunde säga något specifikt datum för ätträningen så trodde de att vi skulle få komma dit i februari/mars. De väntade in en komplettering på remissen och sedan skulle de bestämma hur lång vistelse vi ska börja med, två dagar eller två veckor. Väldigt spännande även det! Förhoppningsvis får Sophies resurs också följa med en av dagarna, tror att det vore toppen. Hon är ju också en viktig del av ätträningen och med risk för att formulera mig fel så tänker hon själv och är påhittig med Sophie. Det är väldigt skönt att inte behöva instruera hela tiden utan att hon faktiskt funderar och gör efter eget huvud och bästa förmåga. Frågade henne om hon var intresserad och det var hon verkligen, hoppas att vi kan lösa det med förskolan bara, men det borde inte vara något problem.

Idag väntar också roligheter, vi ska iväg på inspirationshelg med Iktyosföreningen och checka in på hotell hela familjen. Det ska bli väldigt roligt att få träffa bekanta och nya ansikten, lyssna på föreläsning och söka inspiration. Följ mig på Instagram så ska jag försöka hålla er uppdaterade. Sök efter sophiesvarldse.

Efter tre års kamp, uppgivenhet och bakslag känns det som att de kommande 12 månaderna är våra. Det ska bli så spännande att se var vi är till våren. Just idag känner jag mig tillfreds med livet och förväntansfull.

Bästa fredagskänslan.

Home sweet home

Nu är vi hemma igen. Eller egentligen kom vi ju hem i fredags kväll men dagarna går så fort. Hela helgen har gått åt till att packa upp och komma iordning hemma, efter en månad borta tar det tid att installera sig hemma..

Igår fick jag i all hast åka och köpa nya höstskor till Sophie, dels var det betydligt kallare hemma än vi räknat med men sedan har hennes fötter vuxit nästan 1 cm på en månad och alla skor hemma är helt plötsligt för små. Hon växer ju annars långsamt och vi har kunnat ha skor över nästan två säsonger men nu har alltså nåt hänt med fötterna. Fantastiskt roligt!

En annan rolig grej som hände idag, efter en tids stiltje i ätutvecklingen, var att hon hux flux tuggade av en bit majskrok och hade den i munnen tills den smälte och sedan svalde hon en liten, liten bit. Jag stod som i chock i köket och tittade på. Så otroligt roligt och ett enormt steg framåt! Jag tror att vi kanske måste backa bandet lite nu och inte fokusera på att hon ska smaka på olika saker utan att hon ska få öva på att ha mat i munnen och vänja sig vid konsistenser och munrörelser. Ska ringa Akademiska imorgon också för att höra hur lång kötiden till ätträningen är.

Nu väntar en film i soffan, en välförtjänt Ben&Jerry’s och lite tända ljus. Två dagars uppackning tar på krafterna. Imorgon är det halvvardag igen, Micke jobbar och förskolan är stängd så jag och tjejerna ska hänga hemma och mysa.

Jag hoppas att jag kan leverera en semestersammanfattning åt er snart, det har varit fantastiska veckor och jag vill gärna dela det med er.

Kram!