Nu händer det grejor

Godmorgon!

Så är första veckan hemma avklarad och nu är vi tillbaka i rutinerna igen. Det har verkligen varit en helt fantastisk semester, lugn och behaglig med massor av familjetid. Vi har ätit gott, badat, solat, varit på utflykter, umgåtts med mormor och man, farmor och farfar, promenerat i soluppgångar och solnedgångar, lekt på lekplatser och mest bara varit. Jag och Micke fick också till en datenight näst sista kvällen och drack smarriga drinkar på stranden medan barnen var hemma och sussade med farmor och farfar.

Sophie har mått väldigt bra under semestern, hela kroppen har i princip varit eksemfri och vi har knappt behövt smörja (fast vi har gjort det ändå rutinmässigt). Frustrerande nog så måste folk ändå stoppa och fråga vad som hänt den här lilla tjejen och om hon bränt sig i solen fastän att hon mår så bra som hon bara kan och huden knappt varit röd. Men det rinner av mig på ett annat sätt nu än tidigare även om jag blir påverkad så klart. Fick ett utbrott på en man i matvarubutiken som absolut var tvungen att stanna och spärra upp ögonen och fråga ”vad som var fel med hennes ansikte?” Och när jag kort svarade ingenting tillbaka och vände mig därifrån så fortsatte han att fråga och stirra. Så till slut rann bägaren över och jag höjde rösten och frågade varför han överhuvudtaget brydde sig om hur min dotter såg ut och på vilket sätt det var hans sak att lägga sig i. Han blev riktigt förnärmad och stött och verkade inte alls förstå intrånget han precis gjort. Sak samma, det var ganska skönt att faktiskt få utlopp för all frustration som byggts upp under åren med folks stirrande och ifrågasättande.

Hur som helst, sammanfattningsvis har det på alla sätt varit en toppensemester och vi är mer än utvilade och laddade. Att resa med barn med extra behov är som att resa med vilket annat barn som helst, det kräver lite mer planering bara. Det har jag nog sagt förut. Extra kräm i väskan, allergimedicin lättillgänglig, extra sprutor, extra slangar, läkarintyg och färdigblandad sondnäring i handbagaget och resterande grejer i bagaget.

Den här veckan var lekterapin tänkt att börja men de hade dubbelbokat sig på någon utbildning så vi börjar på onsdag nästa vecka. Pratade med sköterskan som håller i immunglobulinbehandlingen (världens längsta ord?) igår och hon sa att de tänker sig 3-4 gånger på lekterapin och sedan testar vi behandlingen om terapin går bra. De ska skriva ut bedövningsplåster till oss som vi kan sätta innan första behandlingstillfället, allt för att minska obehaget för Sophie. Så mycket spännande som händer alltså.

Idag ska jag till BVC med Felicia för att väga och mäta och eftersom Sophie är ledig på fredagar så får hon haka på och väga sig också. Vi behöver en aktuell vikt för att de ska kunna räkna på rätt mängd immunglobulin så det passade bra med inplanerat bvc-besök för lillasyster. Min känsla säger att vi närmar oss 12,5-13 kg, och om så är fallet har hon gått upp nästan 3 kilo sen i december! Uppdaterar när vi varit där.

Pratade också med Folke Bernadotte-mottagningen tidigare i veckan och även om de inte kunde säga något specifikt datum för ätträningen så trodde de att vi skulle få komma dit i februari/mars. De väntade in en komplettering på remissen och sedan skulle de bestämma hur lång vistelse vi ska börja med, två dagar eller två veckor. Väldigt spännande även det! Förhoppningsvis får Sophies resurs också följa med en av dagarna, tror att det vore toppen. Hon är ju också en viktig del av ätträningen och med risk för att formulera mig fel så tänker hon själv och är påhittig med Sophie. Det är väldigt skönt att inte behöva instruera hela tiden utan att hon faktiskt funderar och gör efter eget huvud och bästa förmåga. Frågade henne om hon var intresserad och det var hon verkligen, hoppas att vi kan lösa det med förskolan bara, men det borde inte vara något problem.

Idag väntar också roligheter, vi ska iväg på inspirationshelg med Iktyosföreningen och checka in på hotell hela familjen. Det ska bli väldigt roligt att få träffa bekanta och nya ansikten, lyssna på föreläsning och söka inspiration. Följ mig på Instagram så ska jag försöka hålla er uppdaterade. Sök efter sophiesvarldse.

Efter tre års kamp, uppgivenhet och bakslag känns det som att de kommande 12 månaderna är våra. Det ska bli så spännande att se var vi är till våren. Just idag känner jag mig tillfreds med livet och förväntansfull.

Bästa fredagskänslan.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *