Förlängda familjen

Hej i höstrusket. Herregud vad snabbt det blir rått och ruggigt men det är så så fint på träden. Hösten är min favoritårstid. Fast jag gillar alla årstider, alla har sin charm. Hur som helst, det är ju inte en väderblogg det här.

Lördagen gick alldeles för fort. Det var en intressant föreläsning om människors lika värde och rättigheter och sedan ett intressant grupparbete kring nya inputs i Iktyosföreningen. Tyvärr är barnen inga konferensmänniskor och det hade vi ju kunnat lista ut, så med en del spring och bus kunde vi varva föreläsning, lunch och grupparbete. Jag är så glad att vi åkte, det är verkligen en ynnest att kunna få ha en förlängd familj där alla har sina problem och svårigheter men en sak gemensamt. Det är bara annorlunda, inget annat. Även om det är svårt emellanåt. Ser redan fram emot nästa träff!

I söndags var jag och barnen på kalas hos deras yngsta kusin och Micke passade på att vila inför nattjobb. Jättemysigt kalas och Sophie fick i sig lite piggelin och slickade på en dammsugare (kakvarianten, inte en riktig..), små framsteg men enorma för oss! Det går sakta men säkert framåt hela tiden. Jag ser verkligen fram emot ätträningen, jag tror att den kan ge oss massor. Tror att vi måste försöka ändra fokus ännu mer och jobba lite mer kring konsistenser och hur saker och ting känns i munnen snarare än att fokusera på att hon ska smaka på saker. Märker också att hon har lättare för att smaka på saker om hon får vara ”ifred” med maten och inte sitter under övervakning och smakuppmuntran.

Igår var jag och Felicia och hälsade på en gammal vän och lunchade och pratade om ditten och datten. Bland annat pratade vi om vad vi upplever vara den största utmaningen i vår vardag och för mig är det spontanitet. Sophie, och främst huden, mår bäst av rutiner och det är nödvändigt för henne att bada en gång om dagen. Det är svårt ibland att ”hänga på hem” på middag spontant om vi träffar kompisar ute eller i parken, det kräver alltid lite planering. Ibland har vi lånat ett badkar borta men då måste ändå krämerna med och alla extra attiraljer. Det går så klart, men det är svårt ibland. Dessutom kan vi inte bara stanna och köpa vilken mat som helst till henne, eller att hon äter den som är lagad, för vi måste ha med oss sondnäring och helst pumpen men i sämsta fall slang och sprutor iallafall. Men det går ibland, och ibland är vi faktiskt spontana. Minns fortfarande ett tillfälle när vi var hos min mamma och hälsade på på deras landställe och inte riktigt kände oss redo att åka hem, då kunde vi åka till Apoteket och köpa mjölkfri ersättning och sedan ge den till henne i knappen. Det var dyrt men det gick och frihetskänslan svår att beskriva.

Idag har vi varit lediga hela familjen, vilket är fördelen med oregelbundna arbetstider, och dagen började med ett besök hos tandläkaren. Vi går hos en specialisttandläkare i och med Sophies känslighet i munnen och det är verkligen super! Idag var bara andra besöket men det känns riktigt bra måste jag säga. Vi träffar samma tandläkare under hela tiden vi går där och hon är superpedagogisk och ser till de små framstegen. Jag och Sophie fick åka upp och ner, upp och ner och upp och ner i tandläkarstolen för att visa att den är rolig och sedan tog hon hjälp av ett gosedjur med löständer för att närma sig att undersöka Sophie i munnen. Det var verkligen ett framgångsrecept för tandläkaren fick titta på Sophies tänder och till slut kom de överens om att borsta en av tänderna. Självklart fick Sophie välja vilken tand, det är ju ändå hennes mun. Vi fick med oss en smakfri tandkräm och ikväll fick faktiskt Micke borsta tänderna både uppe och nere på Sophie! Stora framsteg! Nu gäller det bara att fortsätta öva och öva och nästa återbesök är om sex veckor redan.

Imorgon är det också premiär för lekterapin. Jag är så spänd på att se hur det går. Vi har valt en docka hemifrån som ska få följa med till sjukhuset (Sophie valde) och så får vi se hur det går. Innan avfärden så ska Sophie till förskolan på förmiddagen och jag och Felicia ska en sväng till öppna förskolan med en kompis. Alla ska få ut något av dagen.

Nu väntar ifyllande av dispensansökan för tiderna hos förskolan och sedan är det dags att släcka lampan och sova. Vi bestämde oss för att trots allt söka om dispens eftersom Sophie kommer att vara borta en del från förskolan i och med lekterapin och behandlingen.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *