Blodprov och sjuka barn

Så var sista vårdbesöket färdigt för den här svängen. Känns skönt med lite ledighet faktiskt. Lekterapin på onsdag är inställd för lekterapeuten är på semester och det gick så himla bra för Sophie förra gången så vi unnar oss ett litet break.

Blodproven imorse gick bra, inte roligt för Sophie så klart men det gick så mycket bättre än tidigare gånger. Hon blev ledsen så klart och ville inte vara med men lät ändå sköterskan göra sitt och alla fyra rören blev fyllda relativt snabbt och utan större panik. Lekterapeuten var med oss hela tiden och det gjorde sitt till tror jag. Så skönt att se lite resultat och se en något tryggare Sophie i jobbigare situationer. När proverna var tagna fick hon ett paket av sköterskan och terapeuten, ett litet mjukislamm som blev väldigt uppskattat.

Läkarbesöket gick också bra, hon mår relativt bra i huden just nu och vi fick ett nytt smörjschema för att se ifall vi kan få bukt med de sista inflammationerna i huden för de här gången. Vi vägde och mätte också och även om det inte hänt något med vikten så har hon vuxit en centimeter på knappt sex veckor. Nygammalt fokus på maten och matintaget blir kommande veckors jobb. Framstegen kommer fler och fler varje dag, hon smakar på väldigt många fler saker nu och senast ikväll testade hon te med honung och havremjölk i. Ingen höjdare tror jag men hon smakade iallafall!

Vi vet fortfarande inget om behandlingsstart men hoppas på att kunna få besked när provsvaren kommer.

Båda barnen har åkt på samma förkylning med låg feber, nästäppa och rinnande ögon så imorgon ska jag och barnen hänga hemma och kurera oss. Både jag och Micke känner oss också lite krassliga men vi hoppas att det passerar bara utan att bryta ut.

Vi har ju haft tre långa år med medicinering och sondmatning men det är ändå relativt enkelt ibland jämfört med att få i ett barn medicin via munnen. Försökte ge Felicia alvedon nu på kvällen men hälften åkte säkert ut igen. Så all heder till er som kämpar med sjuka, snoriga och febriga barn och ska ge medicin utan möjlighet till att kunna bestämma helt och hållet över dosen. Föräldraskapet får hela tiden nya dimensioner för mig och vi alla kämpar med olika saker hela tiden. Det är dumt att jämföra och försöka utse den som har det värst, alla har sitt.

Har uppdaterat Sophies akutväska och fyllt på med adrenalinsprutor och ett nytt behandlingsschema till förskolan ifall hon skulle få någon allergisk reaktion där. När vi är tillbaka på föris ska jag gå igenom det med dem och om de tycker att de behöver så kommer allergikonsulenten ut igen och går igenom det. Jag och Micke fick testa adrenalinsprutor idag på sjukhuset så att vi vet hur sticket känns och också hur det kan kännas med adrenalinet, otroligt nyttigt! Dosen är avsedd för barn så vi fick inga större effekter mer än lite darriga händer och skakis i benen efteråt. Nu vet vi iallafall. Sophie tyckte det var väldigt spännande och roligast var nog när det kom lite blod på mina byxor efter sticket (man sticker genom kläderna) och hon stoltserade med ”Titta mamma! Blooood! Precis som på mig.” Och så visade hon upp sitt plåster efter provtagningen.

Lilla hjärtat.

Nu väntar soffläge och snart är det dags att sätta på matpumpen igen innan vi checkar ut för idag.

Hoppas ni alla mår bra!

Nya behandlingsschemat

Äntligen fredag

Det har gått bra idag, vaccinationen till trots. Hon var väldigt glad och peppad innan och såg faktiskt fram emot att åka till sjukhuset och få en spruta. Tjoade och tjimmade som vanligt innan och sedan direkt när vi satte oss på plats i stolen och gjorde oss redo att få sprutan så bröt hon ihop. Vi hade satt bedövningsplåster på armen innan för att minimera det onda, men så visade det sig att sprutan skulle tas betydligt högre upp på armen än vi satt plåstret så det hade ingen effekt den här gången tyvärr. Tur att det var två vana sköterskor så själva sticket gick väldigt snabbt och direkt när plåstret satt på plats så blev hon glad igen.

Efteråt gick vi och åt frukost på caféet på sjukhuset (försov oss så klart imorse efter en halvstökig natt så det blev inget att äta hemma) och sedan blev det ett snabbt besök på lekterapin innan vi styrde kosan mot Sickla för lunch och lite tidsfördriv. Barnen har varit lite kinkiga idag, Felicia är lite förkyld och har varit kinkig med maten och Sophie har varit trotsig av rang. Höjdpunkten idag blev lek i en animerad fiskdamm i köpcentret och båda barnen lekte loss för att sedan däcka i vagnen på vägen hem.

Nu har de båda precis somnat och jag och Micke sitter i köket för att prata ikapp veckan. Den har varit intensiv på alla fronter och då är det skönt att dela på en bit ost och bara prata av sig.

I onsdags på lekterapin fick vi förresten biljetter till Emil i Lönneberga av stiftelsen Min Stora Dag, så himla kul! Har totalt glömt bort att dela med mig av det.

Träffade också ”vår” lekterapeut idag och hon är verkligen något extra. Som alla andra vi möter. Hon vet att vi ska tillbaka till sjukhuset på måndag och att Sophie då ska få lämna blodprov så dels skickade hon med oss blodprovsgrejer hem som vi kan leka med i helgen och dels hade hon gått och fotat sköterskan som ska hjälpa oss på måndag och tänkt smsa bilden till oss så att Sophie kanske ska känna sig tryggare vid provtagningen. Nu var vi ju där idag så hon visade bilden för Sophie istället, men snacka om att tänka utanför boxen.

Blir så fascinerad av all kompetent och omtänksam personal vi träffar hela tiden. Tänk om alla kunde få ha det så här.

Trots att Sophie var ledsen under provtagningen så känns det ändå som ett steg framåt, hon var ju trots allt inte ett dugg ledsen innan vilket hon alltid är annars.

Återigen, vi är inne i ett riktigt bra flow just nu.

Sushilunch!

4 skelett

Nyss hemkommen från tandläkarbesöket, den här veckan är intensiv med vårdbesök för vår del som ni kanske minns. Igår lekterapin, idag tandläkarbesök, imorgon vaccination och avslutningsvis måndag med rutinkontroll och provtagning.

Innan jag berättar om lekterapin och tandläkaren vill jag berätta för er om helgen. Vilken helg vi hade, igen! Lördagen med tvåårskalas för en liten kompis och inga allergiska reaktioner överhuvudtaget, såå tacksamt att gå bort till vänner som bakar och grejar allergifritt, så att inte bara Sophie kan få smaka på det hon vill utan också så att hon inte kommer i kontakt med något hon inte tål. Hon kliade sig inte en endaste gång på hela kalaset, helt otroligt. Det har aldrig hänt förut.

Efter kalaset var vi vidare på mingel med vår förening och i en inte lika allergifri miljö gick det också väldigt bra, trots barn och chips på golvet. Sophie lekte som tusan med sina förskolekompisar och ett tag var hon hemma hos en kompis tillsammans med en tredje kompis medan jag och Micke var kvar på festen. Självklart var det en annan förälder hemma där så de var inte ensamma, men helt fantastisk känsla att kunna och våga släppa taget och låta henne leka lite på egen hand. Hon somnade sist av alla små festdeltagare, 23.15, superlycklig.

Så idag har vi varit hos tandläkaren och jag vet inte vad det är, men något har hänt med henne de senaste veckorna. Hon är liksom snäppet tuffare ändå. Idag satt hon i tandläkarstolen själv, borstade tänderna, testade olika tandkrämer, lät tandläkaren borsta alla tänderna och lät henne räkna dem med en spegel. Dessutom hann hon med att spruta ner sin mamma med vatten ifrån ett tandläkarinstrument (på tandläkarens inrådan) och testa solglasögon som skydd mot den starka lampan. Det har verkligen gjort skillnad för oss att komma till den här specialisttandläkaren, de gör ett sjukt bra jobb! Som en klapp på axeln efter besöket fick Sophie välja vad hon ville ur leksakslådan hos tandis och det blev hela fyra nya skelett, ett för varje ny sak hon testat där idag. Imponerande.

Lekterapin har nog gjort sitt till också, tålmodiga lekterapeuten som låter Sophie utforska behandlingsutrustningen i sin egen takt och igår kunde vi leka ”på riktigt”, d v s att hon fick ligga i sjukhussängen och vi låtsades att hon skulle få behandlingen. Det gick suveränt och vi känner oss lugna inför en eventuell behandlingsstart. Har fortfarande inte hört något, men på måndag ska vi lämna prover som är nödvändiga inför starten och när vi får svar på dem hoppas jag att vi kan få veta mera.

Imorgon är det upp till bevis också för stickrädslan på ett sätt för då ska vi vaccinera henne mot säsongsinfluensan. Pratade med sköterskan idag och vi ska sätta ett bedövningsplåster på armen för att minimera smärtan och så hoppas vi att det går bra. Redan kl 8 ska vi vara på sjukhuset så det blir en tidig morgon. Sedan ska jag försöka hitta på något roligt med barnen, vad vet jag inte än, kanske blir det ”bara” parklek. Vi får se.

Sammanfattningsvis har vi sjukt bra flow just nu. Härligt!

Kaffelek

Godmorgon!

Här sitter vi i köket och äter en sen frukost. Sophie brukar få hjälpa till med kaffekapslarna och plocka fram rätt antal och rätt färger, så även idag. Idag ville hon också ha kaffe och varför inte? En liten espresso till treåringen. Frågade om hon ville ha mjölk i kaffet också och blev helt snopen av svaret.

”Nej tack. Jag tål inte mjölk.”

Hon är så medveten hela tiden. Försökte förklara för henne att vi bara har havremjölk hemma och att hon tål all sån mjölk, men det gick nog inte fram. En liten skvätt havremjölk blev det iallafall i espresson.

Idag väntar barnkalas och sedan mingelkväll med bostadsrättsföreningen. Fullt upp med andra ord. Barnkalaset är helt allergifritt för vår del, så tacksamt att gå bort och inte behöva oroa sig. Fina vänner som alltid försöker fixa och greja för att underlätta för oss.

Hoppas ni alla har en bra lördag!

Flyt

Vilken helg vi haft! Så himla mysig.

I fredags hade vi en playdate i parken med en av Sophies kompisar från förskolan och sedan väntade middag med vänner vi inte träffat sedan innan vi gifte oss. Jag gjorde ett aktivt val att låta Sophie skippa mellis och istället leka loss i parken, det var verkligen rätt val. Tidigare har vi känt oss så pressade av att hon måste få alla måltider över dygnet att vi ibland missat att låta henne leka för att det känts så viktigt att hon ska få i sig rätt mängd näring varje dag. Missförstå mig rätt, det är fortfarande viktigt och hon riskerar fortfarande att bli uttorkad ifall hon skulle missa för mycket av en måltid men nu har vi kommit till insikt med att hon dels klarar att till viss del själv dricka vatten för att reglera salthalten och dels växer hon trots mindre näring vissa dagar. Då känns det lyxigt att kunna erbjuda sig själv att slappna av ibland och låta henne bara få vara ett barn och leka loss.

Sophie hittade snabbt en lekkompis i våra vänners tvååriga dotter och efter att aldrig ha träffats tidigare så satt de tre timmar senare i badet tillsammans och ville göra allt som den andra gjorde. Härligt och otroligt roligt att se.

Både lördag och söndag kväll jobbade Micke så jag och barnen hängde hemma och gjorde ingenting. Eller ingenting är en underdrift, speciellt när det gäller de små fröknarna. Herregud vad de två kan röja runt. Lördagskvällen slutade med en kollektiv dusch och sedan ett bad för Sophie. När jag precis satt på Felicia pyjamas och gjort henne redo för natten så vände jag ryggen åt dem i en minut och vid nästa blick hade Sophie blött ner Felicia ända till blöjan så då var det bara att börja om igen.

Söndagen bjöd på utflykt till Skansen med morfar och hans fru, också det väldigt mysigt. Vi gick och gick och gick och fikade och tittade på djuren. Det var tre ordentligt trötta tjejer som klev in genom dörren i söndags kväll..

Igår hämtade vår barnflicka (säger man ens så 2017? Vår hämthjälp iallafall) och jag och Felicia passade på att åka till stan och göra några ärenden. Sedan blev det familjemys för hela slanten, barnen har knappt träffat Micke under helgen så lyckan när han klev in genom dörren efter jobbat var total. Så glada barn och glad fru. Det märks helt klart när 25% av familjen saknas.

Sophies eksem/utbrott är för övrigt mycket bättre och syns knappt längre. Smörjde lite extra med inflammationsdämpande morgon och kväll och sedan la det sig på en vecka ungefär. Nu mår hon jättebra i huden igen och blir knappt torr. Över lag så känns det som att vi just nu är inne i en lång period av bra flyt. Livet rullar på och för min egen del börjar jag äntligen känna att jag faktiskt mår bra. Det har varit tre emellanåt oerhört tuffa år och det är inte över än men det känns som att det värsta är lagt bakom oss. Saker som för ett par månader sedan kändes omöjligt svåra eller jobbiga att göra går idag nästan av bara farten och jag känner att jag faktiskt får saker o ting gjorda utan att få ångest eller bara samla to-do-listor på hög. Jag märker också en stor skillnad på mitt minne och hjärnkapacitet. Jag har länge jag svårt att minnas saker ordentligt eller fokusera på flera saker samtidigt men det går bättre och bättre och även om jag fortfarande glömmer saker så ser jag till att de saker jag kommer ihåg faktiskt blir gjorda.

Flyt helt enkelt. Nu rider vi på den här vågen ett bra tag tycker jag.

Små saker som underlättar vardagen.

1, att hitta färdig pesto utan mjölk och nötter i och på så sätt slippa göra egen pesto varje gång andan faller på

2, mjuka tortillabröd utan både mjölk och vete. Hej nygamla tacokvällar och möjligheten att göra snabbpizza i ugn utan att behöva göra degen själv.

Spruta

Har råddat och fixat hela dagen, promenerat, handlat, städat, besökt apoteket och pratat med Sophies läkare. Krämen vi normalt sett använder till Sophie är restad så jag diskuterade med läkaren om det finns något annat vi kan beställa. Hon har lagt in ett recept så får vi se vad APL (tillverkaren) kan prestera. Dessutom skulle hon skriva ut en adrenalinpenna som vi ska ta med nästa gång till sjukhuset och så får de instruera oss i hur vi ska använda den. Känns tryggt att ha en extra backup ifall helgens misstag skulle upprepas, eller något annat inträffa.

Vi väntar fortfarande in den sista läkarens godkännande för att få starta behandlingen, de hade inte hunnit prata med varandra så just nu flaskhalsväntar vi bara. Segt att lägga saker och ting i någon annans händer, men som sjuk har man ju ofta inget val.

Jag håller er uppdaterade!

Nu väntar middag på stan för min del och hemmakväll för Micke. Småbarnsliv eller funkisliv? Gör man saker på egen hand för att man har småbarn eller för att det är svårt att få till det med barnvakt ibland som funkisförälder? Kanske en kombo. Hur gör ni andra med småbarn?

Mjölk

Det var mjölk hon reagerade på i söndags, vi gjorde nämligen ett misstag med sondnäringen. För att göra en lång historia kort så blandade vi ihop Sophies och Felicias mat när vi packade för att hälsa på min mamma i söndags morse, Sophie fick därför i sig 1,5 dl mjölk vilket gav flera allergiska reaktioner i rad. Vi upptäckte inte vårt misstag förrän vi kom hem sent i söndags kväll. Hon svarade ju bra på allergimedicinen till slut men vi ska ändå diskutera med hennes läkare ifall hon kanske ska ha någon mer medicin om det skulle hända något liknande igen. Det var ju ett enkelt misstag, men det hade kunnat bli så mycket värre än det blev. Där ser man vad lite sömnbrist och stress kan göra..

Fördelen, om man kan säga så, är att vi nu vet lite mer kring exakt hur allergisk hon är mot mjölk eftersom hon faktiskt aldrig testat det riktigt innan. Den enkla slutsatsen efter söndagens reaktion är väl då att hon är väldigt allergisk mot mjölk.

Ett par dagar hemma för observation och att låta huden läka lite (utbrottet på ryggen är fortfarande kvar) och idag var hon tillbaka på förskolan igen om än för en kort stund eftersom onsdagar betyder lekterapi.

Lekterapin går väldigt bra och vi hoppas satt det ska fortsätta åt rätt håll. Vi väntar fortfarande på svar ifrån den andra läkaren men förhoppningen är att runt nästa månadsskifte kunna köra igång behandlingen. Såg nu i kalendern att det är en del vårdbesök och trix bokat framöver,

7e är det utvecklingssamtal på föris

8e lekterapi

15e lekterapi

16e tandläkare

17e influensavaccination

20e läkarbesök

23e BVC med Felicia

Puh!