På väg!

Godmorgon!

Nu är vi äntligen på väg mot Uppsala och Akademiska sjukhuset! Hela dagen igår gick åt till förberedelser och fix, men nu är vi alltså på väg. Alla Sophies matfavoriter är nedpackade, päronklämmis, salta chips, smör, majskex, päron och köttbullar. Ahlgrens bilar och Piggelin försöker vi nog köpa på plats eller stanna någonstans på vägen.

Vi läste ut boken sent igår kväll och i den finns några konkreta tips och tankesätt som vi ska testa och så hoppas vi på att få fler nycklar och verktyg väl på plats. Jag tror inte att vi kommer att åka hem med en fullt ätande Sophie (det vore orimligt) men jag hoppas att vi kan få hjälp att förstå hennes ätande mera. En sak som slagit mig är att vi ofta säger att hon inte äter, men det är ju faktiskt inte riktigt sant. Hon äter visst, men i ytterst små portioner och vid ett extremt begränsat antal tillfällen varje vecka. Hon tuggar ingenting men hon slickar i sig små mängder av saker som hon känner sig trygg med.

Hur som helst, det ska bli väldigt intressant idag och vi försöker åka dit med öppna sinnen. Som vi har väntat på den här dagen och nu är det äntligen vår tur. Tack till farmor och farfar som inställde sig 06.45 hos oss imorse för att ta hand om Felicia, idag krävs fullt fokus från oss både mig och Micke och då får hon inte följa med.. 🙂

Jag skulle ranka den här dagen som en av topp tio viktiga dagar i mitt vuxna liv, någonstans efter vår bröllopsdag, barnens födslar och husköpet.

Försöker uppdatera er vid tillfälle!

Felicia 1 år!

Idag fyller vår lilla guldklimp ett helt år! Tänk att vi har haft förmånen att kunna titulera oss tvåbarnsföräldrar i ett helt år. Och tänk vad mycket vi vuxit som föräldrar och människor under det här året. Även om det är sjukt kämpigt ibland och man kan känna motvinden piska i ansiktet när barnen skriker åt en/på en/åt varandra, så är det också fantastiskt härligt med de här små. Att få se deras relation växa fram och att de redan nu har en så stark kärlek till varandra är magiskt. Det finns ingen som Felicia hellre leker med än Sophie och den första Sophie frågar efter när hon vaknar är Felicia.

Dagen till ära hade vi ett inbokat besök hos tandläkaren men hon var sjuk så det blev ett leklandsbesök istället. Sophie hade ändå tagit ledigt från förskolan och det kändes så taskigt att komma dit med henne på förmiddagen för att hon skulle få gå ett par timmar och sedan hem igen. Mycket roligare att leka loss på lekland. Felicia verkar nöjd med sin första födelsedag, och i helgen väntar ett litet kalas.

Sophies resurs på förskolan är sjuk i kombination med att de är något kort om personal och därför har de senaste veckorna varit lite röriga för oss. Vi tog ett gemensamt beslut med förskolan förra veckan och lät Sophie vara hemma ett par dagar då hon blev alldeles för stressad på föris och kräktes vid mellanmålet ett par dagar i rad. Även om det går bättre för oss med matningen nu så är det inte hållbart för henne att kräkas på det sättet, för att inte tala om obehaget, så då kände vi att det är bättre att hon är hemma tills dess att vi tillsammans med förskolan har en plan för hur de ska kunna hjälpa oss och Sophie. Den här veckan har hon varit tillbaka och det har funkat väldigt bra hittills men vi har bestämt att jag eller Micke ska vara med henne under en eller två dagar i februari för att se ifall de kan lägga om hennes matschema något så att hon kanske slipper kräkas vid mellanmålet. Det är ju bra över lag för oss att vara med på förskolan för att också se hur de jobbar med allergierna, smörjningen och matandet. Antingen kan vi konstatera att allt funkar så bra som det kan göra, eller så kan vi kanske komma med tips eller råd för att det ska bli ännu bättre. Än så länge så är det en annan ordinarie personal som tar hand om Sophie och det har funkat väldigt bra.

När jag skrivit färdigt till er så ska jag sätta mig och skriva till Försäkringskassan för att söka om rätten till kontaktdagar, d v s ett antal dagar per år som vi kan använda till att vara med i just skola/förskola eller på något annat om det behövs. En form av VAB men ändå inte eftersom barnet är kvar i förskolan.

På måndag morgon redan bär det av till Akademiska och ätträningen och sedan på onsdag är det dags för sista lekterapin innan behandlingen drar igång, datumet är satt till 8 februari så det närmar sig med stormsteg! Det är så mycket som händer nu så ibland får vi nypa oss i armen, för att orka men också för att det är så kul att äntligen kunna få göra något aktivt för henne. Innan ätträningen ska jag hinna läsa ”Varsågod” – en handbok för föräldrar till barn med ätproblem. Det är personalen på Folke Bernadotte som skrivit boken, så de kommer säkert att ta upp delar av den när vi ses, men jag vill vara påläst när vi kommer dit eftersom vi bara ska dit i två dagar och inte två veckor som vi hoppats på.

Stor kram till er alla, och tack för att ni står ut med glesare uppdateringar igen, det är som sagt mycket som händer just nu. Har dessutom problem med bilderna här på bloggen, men följ oss gärna på Instagram där det kommer kortare uppdateringar lite oftare. Sök på sophiesvarldse.

Godnatt!

 

Något varje dag

Hej från ett snorkallt Stockholm.

Här blåser det som bara den och hos oss har det precis börjat snöa lite. Kallt som stryk är det.

Jag sitter i en varm bil (står still och väntar på biltvätten, så ni kan vara lugna) som tur är och ska snart plocka upp Micke så att vi kan åka till BUP för att träffa den nya psykologen. Vi gick ju hos BUP året innan Felicia kom men sedan har vi inte känt att vi haft något behov av det och därför pausat. Sist vi var hos hudläkaren så tog hon upp det igen, hon lyckas alltid ligga steget före oss, och vi bestämde att det kanske är dags att boka en ny tid eftersom Sophie börjar bli mer och mer medveten hela tiden. Då kände vi kanske inte att vi hade behov av det men som ett brev på posten har det under mellandagarna kommit saker från Sophie som ”titta, jag är röd i ansiktet” och ”jag vill inte pussas när jag är smörjig”. Så det är dags att få lite hjälp och vägledning hur vi kan prata med henne om det här.

Det händer något varje dag. Imorse var tvättmaskinsreparatören hos oss för att byta gummipackning i tvättmaskinen eftersom den gamla börjat ge upp. Slitaget på maskinen är högre i och med de feta krämerna så det kommer nog behövas servas och repareras lite då och då, för att köpa en ny tvättmaskin vartannat år känns inte aktuellt.

Igår fick vi leverans av den nya matpumpen så eftermiddagen igår gick åt till att försöka förstå den och lära sig de nya funktionerna. Det är lite som att byta telefonleverantör, du är van vid Samsung men så ska du testa iPhone istället. Det kommer nog gå bra, det är en vanesak bara. Sophies mage verkar acceptera den än så länge och vi har redan kunnat öka hastigheten lite vilket gör att hon inte behöver sitta still lika länge.

Om ett par veckor är det daga att åka till Akademiska sjukhuset också för ätträning, som jag är spänd på den biten! Det går vääääldigt mycket framåt här hemma, i helgen slickade Sophie på jordgubbsglass säkert 10 gånger OCH åt smör från en tesked. Små, små steg men allihop framåt.

Hon är också intresserad av att mata Felicia och i helgen fick jag henne att smaka även på Felicias mat genom att säga att man måste känna med läpparna så att maten inte är för varm och då smakade hon på det som hamnade på läpparna. ”Det smakar gott mamma.”

Som jag ville hoppa och jubla och dansa runt då. Ända sedan vi började med smakportioner för tre år sedan så har jag väntat och väntat på de orden och kämpat för att laga mat som hon tål och gillar. En liten delseger!

Hon vill fortfarande inte äta några bitar (”jag vill inte äta för jag är rädd att kräkas”), men mjuka, lena saker går ner i yttepyttesmå smakportioner och inte varje måltid, men minst en gång om dagen. Jag är så otroligt glad! Tänk om hon skulle kunna äta en hel glass i veckan, det skulle vara en helt sjuk känsla.

Daga att åka nu, vi hörs snart igen!

Min hjälpreda

Välkommen vardag

Hej vad tiden går!

Idag är första dagen tillbaka i vardagen igen efter julledigheten, tre långa härliga veckor är till ända och nu börjar ett nytt år med delvis nya rutiner för oss. Jag trodde inte att jag skulle vara en sådan rutinmänniska men tydligen är jag det för idag har jag varit galet harmonisk.

Först och främst vill jag meddela att Sophies bakterier i urinen nu är borta och det blev aldrig något allvarligt av det. Vi gan tranbärsjuice i knappen och sedan var besvären borta. Båda barnen har hållit sig väldigt friska under jul och nyår vilket har varit härligt för då har vi kunnat ägna tid åt varandra istället.

Sophie har kräkts ett par kvällar i rad på sistone, utan att vi kunnat hitta någon förklaring till det, så nu har vi stuvat om i hennes matschema igen och är nere på 4 större mål mat per dag vilket hittills har funkat bra. Det gör ju också att vi helt plötsligt kan gå och lägga oss betydligt tidigare på kvällarna eftersom vi inte måste vänta på matpumpen längre för tillfället. Väldigt skönt att kanske kunna ta igen ett par timmars sömnbrist.

Precis innan jul blev det också klart att vi kommer att sätta igång med immunglobulinbehandlingen under februari månad. Det ska bli så spännande! Jag hoppas att lekterapin gjort sitt och att vi kan få snurr på behandlingen så att obehaget blir så litet som möjligt för Sophie. Varannan vecka under sex månader är det tänkt att vi ska göra behandlingen, sedan en planerad paus för att utvärdera effekterna av den och så får vi tillsammans med läkaren ta ställning till om vi ska fortsätta eller inte. Håll tummarna för oss!

I slutet av januari är det också dags för oss att åka till Akademiska sjukhuset för ätträning, väldigt spännande även det! Sophie har gjort enorma framsteg med maten den sista veckan, hon slickar på väldigt många saker och idag testade hon att äta smör från en sked, helt fantastiskt! Hon blir ju större och större och mer och mer medveten vilket gör att det går att kommunicera med henne och hon kan också förmedla vad hon tycker och tänker på ett helt annat sätt nu. För ett par dagar sedan sa hon att hon inte ville äta för att hon var orolig att kräkas, och det kan man ju förstå att hon känner så. Så just nu vill vi uppmuntra men inte pressa, en hårfin balansgång ibland. Kanske är det 2018 det släpper?

Saker hon gillar hittills är smör, piggelin, salt, popcorn, Ahlgrens bilar och pepparkakor. Säkra, trygga saker som hon vet att hon tål och som hon vet hur de smakar.

Flygande start på 2018 alltså, så mycket kul att se fram emot! Jag hade tänkt att skriva en årsresumé först men jag gillar att blicka framåt istället för bakåt så nu lägger vi 2017 bakom oss och välkomnar 2018.

God fortsättning till er allihop! ❤️

Bjuder på bildbonanza från jullovet.

Julshopping i stan.

Morgonmys ❤️ Storhandlat med lillasyster. Årets pepparkakshus. Parklek och rutschkaneåkningAquaria med kompisar. Ett parti schack att förgylla dagen med. Den gula bilen vann överlägset. Nyår! Testar popcornen på Globen.

Disney on Ice!