Något varje dag

Hej från ett snorkallt Stockholm.

Här blåser det som bara den och hos oss har det precis börjat snöa lite. Kallt som stryk är det.

Jag sitter i en varm bil (står still och väntar på biltvätten, så ni kan vara lugna) som tur är och ska snart plocka upp Micke så att vi kan åka till BUP för att träffa den nya psykologen. Vi gick ju hos BUP året innan Felicia kom men sedan har vi inte känt att vi haft något behov av det och därför pausat. Sist vi var hos hudläkaren så tog hon upp det igen, hon lyckas alltid ligga steget före oss, och vi bestämde att det kanske är dags att boka en ny tid eftersom Sophie börjar bli mer och mer medveten hela tiden. Då kände vi kanske inte att vi hade behov av det men som ett brev på posten har det under mellandagarna kommit saker från Sophie som ”titta, jag är röd i ansiktet” och ”jag vill inte pussas när jag är smörjig”. Så det är dags att få lite hjälp och vägledning hur vi kan prata med henne om det här.

Det händer något varje dag. Imorse var tvättmaskinsreparatören hos oss för att byta gummipackning i tvättmaskinen eftersom den gamla börjat ge upp. Slitaget på maskinen är högre i och med de feta krämerna så det kommer nog behövas servas och repareras lite då och då, för att köpa en ny tvättmaskin vartannat år känns inte aktuellt.

Igår fick vi leverans av den nya matpumpen så eftermiddagen igår gick åt till att försöka förstå den och lära sig de nya funktionerna. Det är lite som att byta telefonleverantör, du är van vid Samsung men så ska du testa iPhone istället. Det kommer nog gå bra, det är en vanesak bara. Sophies mage verkar acceptera den än så länge och vi har redan kunnat öka hastigheten lite vilket gör att hon inte behöver sitta still lika länge.

Om ett par veckor är det daga att åka till Akademiska sjukhuset också för ätträning, som jag är spänd på den biten! Det går vääääldigt mycket framåt här hemma, i helgen slickade Sophie på jordgubbsglass säkert 10 gånger OCH åt smör från en tesked. Små, små steg men allihop framåt.

Hon är också intresserad av att mata Felicia och i helgen fick jag henne att smaka även på Felicias mat genom att säga att man måste känna med läpparna så att maten inte är för varm och då smakade hon på det som hamnade på läpparna. ”Det smakar gott mamma.”

Som jag ville hoppa och jubla och dansa runt då. Ända sedan vi började med smakportioner för tre år sedan så har jag väntat och väntat på de orden och kämpat för att laga mat som hon tål och gillar. En liten delseger!

Hon vill fortfarande inte äta några bitar (”jag vill inte äta för jag är rädd att kräkas”), men mjuka, lena saker går ner i yttepyttesmå smakportioner och inte varje måltid, men minst en gång om dagen. Jag är så otroligt glad! Tänk om hon skulle kunna äta en hel glass i veckan, det skulle vara en helt sjuk känsla.

Daga att åka nu, vi hörs snart igen!

Min hjälpreda

Välkommen vardag

Hej vad tiden går!

Idag är första dagen tillbaka i vardagen igen efter julledigheten, tre långa härliga veckor är till ända och nu börjar ett nytt år med delvis nya rutiner för oss. Jag trodde inte att jag skulle vara en sådan rutinmänniska men tydligen är jag det för idag har jag varit galet harmonisk.

Först och främst vill jag meddela att Sophies bakterier i urinen nu är borta och det blev aldrig något allvarligt av det. Vi gan tranbärsjuice i knappen och sedan var besvären borta. Båda barnen har hållit sig väldigt friska under jul och nyår vilket har varit härligt för då har vi kunnat ägna tid åt varandra istället.

Sophie har kräkts ett par kvällar i rad på sistone, utan att vi kunnat hitta någon förklaring till det, så nu har vi stuvat om i hennes matschema igen och är nere på 4 större mål mat per dag vilket hittills har funkat bra. Det gör ju också att vi helt plötsligt kan gå och lägga oss betydligt tidigare på kvällarna eftersom vi inte måste vänta på matpumpen längre för tillfället. Väldigt skönt att kanske kunna ta igen ett par timmars sömnbrist.

Precis innan jul blev det också klart att vi kommer att sätta igång med immunglobulinbehandlingen under februari månad. Det ska bli så spännande! Jag hoppas att lekterapin gjort sitt och att vi kan få snurr på behandlingen så att obehaget blir så litet som möjligt för Sophie. Varannan vecka under sex månader är det tänkt att vi ska göra behandlingen, sedan en planerad paus för att utvärdera effekterna av den och så får vi tillsammans med läkaren ta ställning till om vi ska fortsätta eller inte. Håll tummarna för oss!

I slutet av januari är det också dags för oss att åka till Akademiska sjukhuset för ätträning, väldigt spännande även det! Sophie har gjort enorma framsteg med maten den sista veckan, hon slickar på väldigt många saker och idag testade hon att äta smör från en sked, helt fantastiskt! Hon blir ju större och större och mer och mer medveten vilket gör att det går att kommunicera med henne och hon kan också förmedla vad hon tycker och tänker på ett helt annat sätt nu. För ett par dagar sedan sa hon att hon inte ville äta för att hon var orolig att kräkas, och det kan man ju förstå att hon känner så. Så just nu vill vi uppmuntra men inte pressa, en hårfin balansgång ibland. Kanske är det 2018 det släpper?

Saker hon gillar hittills är smör, piggelin, salt, popcorn, Ahlgrens bilar och pepparkakor. Säkra, trygga saker som hon vet att hon tål och som hon vet hur de smakar.

Flygande start på 2018 alltså, så mycket kul att se fram emot! Jag hade tänkt att skriva en årsresumé först men jag gillar att blicka framåt istället för bakåt så nu lägger vi 2017 bakom oss och välkomnar 2018.

God fortsättning till er allihop! ❤️

Bjuder på bildbonanza från jullovet.

Julshopping i stan.

Morgonmys ❤️ Storhandlat med lillasyster. Årets pepparkakshus. Parklek och rutschkaneåkningAquaria med kompisar. Ett parti schack att förgylla dagen med. Den gula bilen vann överlägset. Nyår! Testar popcornen på Globen.

Disney on Ice!