Kontaktdag, städdag, vilodag, helgdag, läkardag och så vidare

God förmiddag!

Solen skiner i ett vitt Stockholm, jag har precis parkerat bilen och ska strax hoppa ur och möta en kompis för tidig lunch. Sedan väntar BUP med Micke och sist på agendan idag står mässlingsvaccin för Felicia. Full rulle kan man säga.

Precis som rubriken lyder har det varit fullt upp sista dagarna. I onsdags hade jag en kontaktdag (vad jag tror iallafall, har inte fått godkänt av Försäkringskassan än) och var med Sophie på förskolan för att kolla hur det funkar för henne där, främst med matningen men också allergierna. Överlag tycker jag att det funkar bra och det känns som att pedagogerna har bra koll och gör så gott de kan även om det finns en del riskmoment kvar. Jag känner mig trygg iallafall och det är det viktigaste. Kan vi slappna av som föräldrar så är det bra tänker jag. Det är svårt att få förskolan helt riskfri eftersom det är en helt vanlig förskola och ingen allergiförskola, men de gör verkligen så gott de kan och tillmötesgår oss så långt det är möjligt.

Torsdagen ägnades åt en spontan storstädning av huset, nu när vårljuset börjar komma så smått så börjar ju också en del fläckar och annat synas mer och mer, så jag och Felicia bestämde oss för att putsa och feja lite extra. Himla skönt att få det gjort faktiskt. Jag ska börja jobba i maj igen (… hjälp!) och även om det är ett litet tag kvar så har jag en lista med saker som jag skulle vilja/behöva fixa med innan dess och storstädning var en av de sakerna så skönt att kunna bocka av den.

Fredag, lördag och söndag blev riktiga vilodagar och vi ägnade oss åt att bara vara hemma vilket är välbehövligt ibland också. Jag fick till en efterlängtad middagskväll med två kompisar och hann slå klackarna i taket ett par timmar, så härligt att få tanka energi hos vänner ibland.

Igår var vi hos öronläkaren, första besöket på ett drygt år och det fanns inget att anmärka på. När Sophie var yngre fick vi gå frekvent hos öronläkaren för att ”dammsuga” öronen rena från hudflagor men nu verkar det hålla sig rent med bara tops. Vi har spolat öronen med ljummet vatten en gång per dag under året som gått men nu ska vi testa att sluta göra det för att se vad som händer. Återbesök om en månad.

Den här veckan väntar den andra immunglobulinbehandlingen och det ska bli otroligt spännande att se hur det går och om vi märker ännu större skillnad efter den här gången. Än så länge så mår hon väldigt bra i huden, hon har fått nåt litet utbrott på benen men annars ingenting. Håret har också blivit lite tjockare.. så väldigt spännande att se vad som händer!

Stor kram!

Det kanske är värt det

Godkväll!

Här är det full fart hela tiden kan man säga, båda barnen har varit förkylda så idag har vi bara varit hemma och tagit det lugnt.

Det gick bra till slut i torsdags, det var inte roligt men det gick bra. Hon blev väldigt arg när jag skulle sätta fast nålen (vi hade redan innan kommit överens om att jag eller Micke skulle göra det för att hon skulle känna sig mer trygg än om en sjukhusklädd person skulle göra det) men sedan gick det bra. Vi vilade tillsammans på rummet i två timmar medan blodplasman pumpades in i kroppen och sedan lekte vi i alla väntrummen och på lekterapin medan vi väntade på en eventuell reaktion. Den kom aldrig utan den enda biverkan var ett svullet lår där läkemedlet pumpats in, i övrigt inget.

Det kan ha varit inbillning men redan på eftermiddagen tyckte vi att vi märkte skillnad. Håret kändes liksom något mjukare än det brukar och ansiktet var inte lika torrt som det kan vara.

Nu så här ett par dagar efter behandlingen är det fortfarande för tidigt att säga om skillnaden beror på behandlingen eller om det är en tillfällighet eller något annat, men något har helt klart hänt. Det är som att huden är mer.. neutral. Inte lika torr och inte lika röd. Sophie är också piggare och lite mer till freds.

Kanske kan det vara så att det är värt besväret ändå? Nästa vecka kör vi omgång två, väldigt spännande att se om det blir ytterligare någon skillnad.

På väg till första behandlingen.

Pappamys under behandling.

Faan

C6178018-95A6-4656-AC95-1225E9B4E239.jpegGodmorgon från en halvt deppig och halvt peppig bil.

Vi är på väg mot sjukhuset och behandlingsstarten och det som borde bli ett peppigt inlägg kommer nog tyvärr bli ett deppigt inlägg. Vi har sett fram emot att testa den här behandlingen sedan i somras och som ni vet har vi preppat, övat och tränat hela hösten för att det ska gå så smidigt som möjligt och utan obehag för Sophie, och vi kommer fortfarande att prova på den och vi är fortfarande peppade på eventuella effekter av den.

Men, ursäkta språket, faaaan vad det känns motigt redan nu. Enligt plan har vi nu på morgonen satt bedövningsplåster på bägge hennes ben för att sticket ska kännas så lite som möjligt och eftersom det är svårt med plåsterklister på henne har vi satt på en extra bomullsstrumpa ovanpå för att plåstret ska sitta kvar ordentligt. Jag kunde inte i min vildaste fantasi tänka mig att hon skulle reagera som hon gjorde, panik, sparkade, skrek och tårarna sprutade. För plåstren bara. Det får mitt hjärta att gå sönder flera gånger om och alla kämpiga ögonblick tidigare kommer upp till ytan igen och det känns inte alls som att behandlingen kommer vara värd besväret – innan vi ens börjat.

Det är så sjukt orättvist att en del barn ska ha det så kämpigt hela tiden, och föräldrar för den delen med. Någon i periferin tycker säkert att vi är slappa med henne och att hon får vara med och bestämma vissa saker, men det är för att de diskussionerna känns så meningslösa i förhållande till all annan skit hon ska behöva gå igenom. Vad spelar det då för roll ifall hon får bestämma hur vi ska sitta kring matbordet eller om andra småsaker. Det finns värre strider jag hellre tar än att bråka om småsaker.

Nog om det, nu har vi precis parkerat på sjukhuset och ska till fotografen för dokumentation först. Sedan direkt till sjuksköterskan och lekterapeuten och så kör vi igång. Efter det ska jag hitta världens största kaffe till mig och en piggelin till Sophie och så ska vi fika oss ur det här orättviseträsket.

Ätträningen gick bra förresten, jag ska berätta mer när vi kommit ur det här.

Kram!