Snart är vi nog ute på andra sidan magsjuketräsket, Felicia är mycket piggare idag och även Micke, som också åkte på en släng är tillbaka på benen igen. Sophie och jag har än så länge, peppar peppar peppar, klarat oss. Nu vet vi att vi klarar av en magsjuka på nära håll och att det inte är katastrofalt. Man lär sig allteftersom verkar det som.

Igår hade jag en lååång dust med Försäkringskassan angående kontaktdagen jag sökte om förut för att vara med Sophie på förskolan. För att göra en lång historia kort så kan vi inte söka om kontaktdagar direkt via Försäkringskassan (fastän att det var exakt det de sa när jag ringde och frågade hur vi skulle göra i just den här specifika uppkomma situationen) utan vi måste få ett LSS-godkännande från Nacka kommun först innan vi har rätt att söka om kontaktdagar. Jag tycker att det är helt sjukt att det ska vara på det här sättet, att man ska behöva vända sig till olika beslutsfattare för samma sak. Att beslutandet dessutom ligger på kommunal nivå gör ju att det finns stor risk för lokala skillnader, i teorin kan man alltså få olika beslut för liknande sjukdomar beroende på var i landet man bor. När det dessutom handlar om sällsynta sjukdomar där kanske föräldrar eller bäraren är ensam expert på sin sjukdom gör ju inte saken lättare. Jag förringar inte t ex Downs syndrom eller andra mer vanliga funktionsnedsättningar men där finns ju en ”mall” att gå efter. Såklart att de föräldrarna också måste kämpa och kriga för sin egen och sina barns rätt, jag minimerar inte det alls men vi måste uppfinna hjulet gång på gång och förväntas veta vilken rätt till stöd vi har och hur/var vi ska söka det. Att den myndighet som är tänkt att hjälpa till informerar fel är helt förkastligt, och för mig innebar det en halv dags diskussion, irritation och uppgivenhet helt i onödan. Jag har viktigare saker för mig, som att vårda mitt kroniskt sjuka barn, se till att hennes och vår vardag funkar och att vi får pusslet att gå ihop.

Det kanske inte framgår av det här inlägget men dagens ris alltså till Försäkringskassan.

Dagens arbetsuppgift..

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *