Mot Uppsala!

Hej från bilen på väg mot Uppsala!

Här sitter vi, taggade och förväntansfulla, på väg mot Folke Bernadotte med fullproppad kylväska med alla Sophies matfavoriter. När hon kom ner i köket igår kväll så höll jag på att packa lite och så spärrade hon upp ögonen och utbrast ”men OJ mamma. Vad mycket saker!”

Försöker att inte ha för stora förväntningar, men det är svårt alltså. Även om hon börjar äta ordentligt så kommer vi ju leva med knappen ett bra tag till, både för mediciner och påfyllnad av extra mat, men det känns svindlande att tänka att vi snart kanske kan äta en hel måltid ihop hela familjen och inte hålla på med knappen så mycket.

Ägnade hela dagen igår åt att laga mat och förbereda åt oss så nu har vi mat för både den här veckan och nästa vecka. Köttbullar, köttfärssås, kyckling med potatis och fiskgryta blev det. Som pricken över i fick vi feeling och svängde ihop kanelbullar också. Jag vet inte hur jag ska förklara men jag vill inte att hon ska missa något alls i matväg OM hon nu skulle äta mer för egen hand och därför vill jag ha saker redo så vi kan plocka fram om hon vill ha.

Jag går all-in utifall att om ni förstår vad jag menar. Trodde inte att det skulle påverka mig så känslomässigt som det faktiskt gjort. När jag kavlade bulldegen igår blev jag alldeles rörd, för tänk om det är just de här bullarna som hon faktiskt kommer att äta sen? Det blev tre nypor extra kärlek i de där bullarna igår kan jag tala om. Och lite extra kanel för det vet jag att hon gillar.

Alla favoriterna

Borde kanske starta storkök?

Snart framme, försöker uppdatera vid tillfälle!

Snart är det dags!

Hej hopp!

Jobbet tar mer tid än jag tänkt mig, därför glesa uppdateringar härifrån.

Vi mår bra iallafall allihop, barnen är lite snuviga men inget överhängande som tur är. Sophie ska få vara hemma imorgon ändå för att bli helt frisk till nästa vecka för då åker vi nämligen till Uppsala för att fortsätta ätträningen! När vi pratade med dem sist så verkade augusti vara bästa alternativet men nu har de alltså kunnat lösa en vistelse åt oss innan sommaren så nästa vecka och veckan därefter åker vi till Uppsala och kör träningsläger. Det är helt rätt i tiden, Sophie blir modigare och modigare och vågar ha mer saker i munnen och tuggar på en del säkra kort men sväljer inte så mycket än så länge. Så vi hoppas att det sk ge resultat med sju träningsdagar.

Så skönt att det blev nu och inte i augusti också med tanke på att vi åker till Spanien i slutet av augusti och det har ärligt talat känts lite läskigt att tänka på att åka dit och ha två barn som äter, främst p g a allergierna och att läsa innehållsförteckningar på spanska. Nu får vi förhoppningsvis hela sommaren på oss att ta reda på saker som hon kan tänka gilla att äta och kartlägga henne lite mer hemmavid istället för att åka direkt från ätträningen och utomlands.

Ni hör ju kanske att jag har höga förväntningar på träningen och så är det nog. Men jag ska försöka att ha ett öppet sinne och ta det för vad det blir.

Sophie deklarerade för övrigt i helgen att hon minsann inte skulle ha knapp i höst när hon byter avdelning på förskolan, så länge hon tålde maten som serverades. Så det är nog fler än vi föräldrar som är redo för ätträningen. Lilla hjärtat så lite men ändå så klok.

Igår avklarade vi också första förskolekompiskalaset (är det ens ett ord?) och det gick över förväntan. Jag packade ner fika till Sophie och mig och sedan var det fullt ös i två timmar. Jag tycker att hon är lite mer tålig nu vad gäller allergener efter att vi påbörjat blodplasmabehandlingen och även om hon inte kan äta precis allt som serveras så tål hon iallafall att vistas i samma utrymmen. Väldigt skönt.

Tänk om någon hade talat om för oss när vi var på neo och precis läst på Socialstyrelsens sida om Nethertons syndrom att hon skulle ha så många kompisar och vara en som alla andra. Det hade jag aldrig kunnat föreställa mig med tanke på informationen vi fick vid det tillfället (t ex att andra barn skulle rygga tillbaka och inte vilja hålla hand). De är ett gäng med riktigt kavata och tuffa individer på förskolan och jag är verkligen glad att hon är en del av det och har så fina kompisar.

Nu ska jag hem och pussa på de små och umgås lite med mitt stora hjärta.

Hoppas ni alla har det bra!