Så var det slut

Swosh så har sju dagar i Uppsala och en midsommarhelg passerat.

Det är en delikat liten fröken vi har alltså. Känslig och försiktig men också väldigt nyfiken. De här sju dagarna har varit en mental berg och dalbana, för oss båda men för mig framförallt tror jag. Även om jag försökte att inte ha så höga förväntningar så hade jag ändå en förhoppning om vad som skulle hända. Jag skulle ljuga om jag sa att vi inte var mentalt dränerade såhär efteråt.

Vi var ju inställda på att Sophie skulle åka på ätträning och öva på att äta men så visade det sig att själva träningen egentligen var till för mig och Micke. Lite för Sophie också såklart men mycket av träningen har fokuserat kring hur vi ska kunna hjälpa henne vidare och utforska ätandet tillsammans. Självklart fick hon träna också, på att tugga bland annat, men den mesta träningen har vi faktiskt stått för.

Det har varit sjukt intressant, och verkligen back to basics för oss. Utgångspunkten har varit en trappmodell som man hela tiden kan röra sig upp och ner på beroende på livsmedel och dagsform. I måltiden kan man alltså befinna sig på olika steg på trappan, t ex så tolererar hon att hålla i en pepparkaka och kan till och med slicka på den men vill bara titta på saft. Ibland har det varit en seger när hon tagit i saftglaset och den har varit lika mycket värd som när hon åt yoghurt med fingrarna.

Sophie är otroligt lyhörd och känslig för prestation och press, det blir väldigt tydligt när hon känner sig pressad för då vill hon ingenting alls och när det är kravlöst är hon verkligen med på noterna. Märkligt nog så har klådan intensifierats när vi kunnat utröna att hon också blivit stressad, mycket intressant och mycket viktig lärdom.

Vi har gjort en kartläggning av hennes matpreferenser och hon föredrar nästan uteslutande hårda och jämna konsistenser, inget som kan överraska i munnen alltså. Dessutom verkar hon föredra mat åt det gröna hållet (babyspenat, vindruvor, gröna äpplen, piggelin, grön klämmis o s v). Övriga exempel på föredragen mat är kokt spaghetti, majskex, pepparkaka och så vidare.

Det vi fokuserat på den här veckan är att träna på ett nytt förhållningssätt kring matsituationen. Alla livsmedel behöver passera 32 steg på trappmodellen och utan hierarkisk ordning. Att äta står nödvändigtvis inte alltid högst upp på trappan (även om det är det på bilden). Bara för att man var på ett trappsteg måltiden innan så behöver det inte automatiskt betyda att man kan ta nästa steg nästa måltid. Vi kan lika gärna behöva backa p g a press eller dagsform hos Sophie. Inte helt lätt alltså. Samtidigt som vi så gärna vill att hon ska äta så måste det vara kravlöst och på hennes villkor. Jag tror också att hon har en egen förväntansbild på sig själv vad gäller ätandet och ibland tror jag att hon blir besviken för att det inte går. Igår vid middagen blev det verkligen tydligt för hon började gråta krokodiltårar vid middagen och ville inte alls. Jag antar att hon kände vår förhoppning och i kombination med egen förväntan blev det för mycket. Vi har därför bestämt att ta det lugnt med träningen ett par dagar, vi alla behöver landa i det här nya och hitta sätt att förhålla oss till det innan vi kan fortsätta.

Summa summarum så har det varit sju sjukt bra dagar, vi har lärt oss massor om Sophie och oss själva och dessutom fått se att hon faktiskt kan och vill äta. Hon är modig och vågar när förutsättningarna är rätt men vi måste jobba lite mer på att skapa de rätta förutsättningarna för henne hemma också. Som alltid är det också ”skönt” (kan man säga så?) att träffa andra familjer med svårigheter för även om alla nästan har olika diagnoser så hittar man ofta många gemensamma nämnare iallafall. Och ibland är det bara bra att få höra någon annans historia för att få perspektiv på sin egen vardag. Vi fick återigen konstaterat att det antagligen ”kommer att ta lång tid” innan hon äter självständigt och vi kan börja trappa ner på sondningen. Men hur långt är ett snöre egentligen?

I helgen fyller jag år, men i år är årets firande faktiskt inställt förutom en middag med några tjejkompisar. Jag vill bara vara hemma med Micke och barnen utan krav från mig själv på att fixa och greja. Det har varit en intensiv vår och intensiva två sista veckor och om jag ska orka i längden måste det få vara kravlöst ibland 🌸

Stor kram till er allihop!

Mot Uppsala!

Hej från bilen på väg mot Uppsala!

Här sitter vi, taggade och förväntansfulla, på väg mot Folke Bernadotte med fullproppad kylväska med alla Sophies matfavoriter. När hon kom ner i köket igår kväll så höll jag på att packa lite och så spärrade hon upp ögonen och utbrast ”men OJ mamma. Vad mycket saker!”

Försöker att inte ha för stora förväntningar, men det är svårt alltså. Även om hon börjar äta ordentligt så kommer vi ju leva med knappen ett bra tag till, både för mediciner och påfyllnad av extra mat, men det känns svindlande att tänka att vi snart kanske kan äta en hel måltid ihop hela familjen och inte hålla på med knappen så mycket.

Ägnade hela dagen igår åt att laga mat och förbereda åt oss så nu har vi mat för både den här veckan och nästa vecka. Köttbullar, köttfärssås, kyckling med potatis och fiskgryta blev det. Som pricken över i fick vi feeling och svängde ihop kanelbullar också. Jag vet inte hur jag ska förklara men jag vill inte att hon ska missa något alls i matväg OM hon nu skulle äta mer för egen hand och därför vill jag ha saker redo så vi kan plocka fram om hon vill ha.

Jag går all-in utifall att om ni förstår vad jag menar. Trodde inte att det skulle påverka mig så känslomässigt som det faktiskt gjort. När jag kavlade bulldegen igår blev jag alldeles rörd, för tänk om det är just de här bullarna som hon faktiskt kommer att äta sen? Det blev tre nypor extra kärlek i de där bullarna igår kan jag tala om. Och lite extra kanel för det vet jag att hon gillar.

Alla favoriterna

Borde kanske starta storkök?

Snart framme, försöker uppdatera vid tillfälle!

Snart är det dags!

Hej hopp!

Jobbet tar mer tid än jag tänkt mig, därför glesa uppdateringar härifrån.

Vi mår bra iallafall allihop, barnen är lite snuviga men inget överhängande som tur är. Sophie ska få vara hemma imorgon ändå för att bli helt frisk till nästa vecka för då åker vi nämligen till Uppsala för att fortsätta ätträningen! När vi pratade med dem sist så verkade augusti vara bästa alternativet men nu har de alltså kunnat lösa en vistelse åt oss innan sommaren så nästa vecka och veckan därefter åker vi till Uppsala och kör träningsläger. Det är helt rätt i tiden, Sophie blir modigare och modigare och vågar ha mer saker i munnen och tuggar på en del säkra kort men sväljer inte så mycket än så länge. Så vi hoppas att det sk ge resultat med sju träningsdagar.

Så skönt att det blev nu och inte i augusti också med tanke på att vi åker till Spanien i slutet av augusti och det har ärligt talat känts lite läskigt att tänka på att åka dit och ha två barn som äter, främst p g a allergierna och att läsa innehållsförteckningar på spanska. Nu får vi förhoppningsvis hela sommaren på oss att ta reda på saker som hon kan tänka gilla att äta och kartlägga henne lite mer hemmavid istället för att åka direkt från ätträningen och utomlands.

Ni hör ju kanske att jag har höga förväntningar på träningen och så är det nog. Men jag ska försöka att ha ett öppet sinne och ta det för vad det blir.

Sophie deklarerade för övrigt i helgen att hon minsann inte skulle ha knapp i höst när hon byter avdelning på förskolan, så länge hon tålde maten som serverades. Så det är nog fler än vi föräldrar som är redo för ätträningen. Lilla hjärtat så lite men ändå så klok.

Igår avklarade vi också första förskolekompiskalaset (är det ens ett ord?) och det gick över förväntan. Jag packade ner fika till Sophie och mig och sedan var det fullt ös i två timmar. Jag tycker att hon är lite mer tålig nu vad gäller allergener efter att vi påbörjat blodplasmabehandlingen och även om hon inte kan äta precis allt som serveras så tål hon iallafall att vistas i samma utrymmen. Väldigt skönt.

Tänk om någon hade talat om för oss när vi var på neo och precis läst på Socialstyrelsens sida om Nethertons syndrom att hon skulle ha så många kompisar och vara en som alla andra. Det hade jag aldrig kunnat föreställa mig med tanke på informationen vi fick vid det tillfället (t ex att andra barn skulle rygga tillbaka och inte vilja hålla hand). De är ett gäng med riktigt kavata och tuffa individer på förskolan och jag är verkligen glad att hon är en del av det och har så fina kompisar.

Nu ska jag hem och pussa på de små och umgås lite med mitt stora hjärta.

Hoppas ni alla har det bra!