Så var det slut

Swosh så har sju dagar i Uppsala och en midsommarhelg passerat.

Det är en delikat liten fröken vi har alltså. Känslig och försiktig men också väldigt nyfiken. De här sju dagarna har varit en mental berg och dalbana, för oss båda men för mig framförallt tror jag. Även om jag försökte att inte ha så höga förväntningar så hade jag ändå en förhoppning om vad som skulle hända. Jag skulle ljuga om jag sa att vi inte var mentalt dränerade såhär efteråt.

Vi var ju inställda på att Sophie skulle åka på ätträning och öva på att äta men så visade det sig att själva träningen egentligen var till för mig och Micke. Lite för Sophie också såklart men mycket av träningen har fokuserat kring hur vi ska kunna hjälpa henne vidare och utforska ätandet tillsammans. Självklart fick hon träna också, på att tugga bland annat, men den mesta träningen har vi faktiskt stått för.

Det har varit sjukt intressant, och verkligen back to basics för oss. Utgångspunkten har varit en trappmodell som man hela tiden kan röra sig upp och ner på beroende på livsmedel och dagsform. I måltiden kan man alltså befinna sig på olika steg på trappan, t ex så tolererar hon att hålla i en pepparkaka och kan till och med slicka på den men vill bara titta på saft. Ibland har det varit en seger när hon tagit i saftglaset och den har varit lika mycket värd som när hon åt yoghurt med fingrarna.

Sophie är otroligt lyhörd och känslig för prestation och press, det blir väldigt tydligt när hon känner sig pressad för då vill hon ingenting alls och när det är kravlöst är hon verkligen med på noterna. Märkligt nog så har klådan intensifierats när vi kunnat utröna att hon också blivit stressad, mycket intressant och mycket viktig lärdom.

Vi har gjort en kartläggning av hennes matpreferenser och hon föredrar nästan uteslutande hårda och jämna konsistenser, inget som kan överraska i munnen alltså. Dessutom verkar hon föredra mat åt det gröna hållet (babyspenat, vindruvor, gröna äpplen, piggelin, grön klämmis o s v). Övriga exempel på föredragen mat är kokt spaghetti, majskex, pepparkaka och så vidare.

Det vi fokuserat på den här veckan är att träna på ett nytt förhållningssätt kring matsituationen. Alla livsmedel behöver passera 32 steg på trappmodellen och utan hierarkisk ordning. Att äta står nödvändigtvis inte alltid högst upp på trappan (även om det är det på bilden). Bara för att man var på ett trappsteg måltiden innan så behöver det inte automatiskt betyda att man kan ta nästa steg nästa måltid. Vi kan lika gärna behöva backa p g a press eller dagsform hos Sophie. Inte helt lätt alltså. Samtidigt som vi så gärna vill att hon ska äta så måste det vara kravlöst och på hennes villkor. Jag tror också att hon har en egen förväntansbild på sig själv vad gäller ätandet och ibland tror jag att hon blir besviken för att det inte går. Igår vid middagen blev det verkligen tydligt för hon började gråta krokodiltårar vid middagen och ville inte alls. Jag antar att hon kände vår förhoppning och i kombination med egen förväntan blev det för mycket. Vi har därför bestämt att ta det lugnt med träningen ett par dagar, vi alla behöver landa i det här nya och hitta sätt att förhålla oss till det innan vi kan fortsätta.

Summa summarum så har det varit sju sjukt bra dagar, vi har lärt oss massor om Sophie och oss själva och dessutom fått se att hon faktiskt kan och vill äta. Hon är modig och vågar när förutsättningarna är rätt men vi måste jobba lite mer på att skapa de rätta förutsättningarna för henne hemma också. Som alltid är det också ”skönt” (kan man säga så?) att träffa andra familjer med svårigheter för även om alla nästan har olika diagnoser så hittar man ofta många gemensamma nämnare iallafall. Och ibland är det bara bra att få höra någon annans historia för att få perspektiv på sin egen vardag. Vi fick återigen konstaterat att det antagligen ”kommer att ta lång tid” innan hon äter självständigt och vi kan börja trappa ner på sondningen. Men hur långt är ett snöre egentligen?

I helgen fyller jag år, men i år är årets firande faktiskt inställt förutom en middag med några tjejkompisar. Jag vill bara vara hemma med Micke och barnen utan krav från mig själv på att fixa och greja. Det har varit en intensiv vår och intensiva två sista veckor och om jag ska orka i längden måste det få vara kravlöst ibland 🌸

Stor kram till er allihop!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *