Felicia 1 år!

Idag fyller vår lilla guldklimp ett helt år! Tänk att vi har haft förmånen att kunna titulera oss tvåbarnsföräldrar i ett helt år. Och tänk vad mycket vi vuxit som föräldrar och människor under det här året. Även om det är sjukt kämpigt ibland och man kan känna motvinden piska i ansiktet när barnen skriker åt en/på en/åt varandra, så är det också fantastiskt härligt med de här små. Att få se deras relation växa fram och att de redan nu har en så stark kärlek till varandra är magiskt. Det finns ingen som Felicia hellre leker med än Sophie och den första Sophie frågar efter när hon vaknar är Felicia.

Dagen till ära hade vi ett inbokat besök hos tandläkaren men hon var sjuk så det blev ett leklandsbesök istället. Sophie hade ändå tagit ledigt från förskolan och det kändes så taskigt att komma dit med henne på förmiddagen för att hon skulle få gå ett par timmar och sedan hem igen. Mycket roligare att leka loss på lekland. Felicia verkar nöjd med sin första födelsedag, och i helgen väntar ett litet kalas.

Sophies resurs på förskolan är sjuk i kombination med att de är något kort om personal och därför har de senaste veckorna varit lite röriga för oss. Vi tog ett gemensamt beslut med förskolan förra veckan och lät Sophie vara hemma ett par dagar då hon blev alldeles för stressad på föris och kräktes vid mellanmålet ett par dagar i rad. Även om det går bättre för oss med matningen nu så är det inte hållbart för henne att kräkas på det sättet, för att inte tala om obehaget, så då kände vi att det är bättre att hon är hemma tills dess att vi tillsammans med förskolan har en plan för hur de ska kunna hjälpa oss och Sophie. Den här veckan har hon varit tillbaka och det har funkat väldigt bra hittills men vi har bestämt att jag eller Micke ska vara med henne under en eller två dagar i februari för att se ifall de kan lägga om hennes matschema något så att hon kanske slipper kräkas vid mellanmålet. Det är ju bra över lag för oss att vara med på förskolan för att också se hur de jobbar med allergierna, smörjningen och matandet. Antingen kan vi konstatera att allt funkar så bra som det kan göra, eller så kan vi kanske komma med tips eller råd för att det ska bli ännu bättre. Än så länge så är det en annan ordinarie personal som tar hand om Sophie och det har funkat väldigt bra.

När jag skrivit färdigt till er så ska jag sätta mig och skriva till Försäkringskassan för att söka om rätten till kontaktdagar, d v s ett antal dagar per år som vi kan använda till att vara med i just skola/förskola eller på något annat om det behövs. En form av VAB men ändå inte eftersom barnet är kvar i förskolan.

På måndag morgon redan bär det av till Akademiska och ätträningen och sedan på onsdag är det dags för sista lekterapin innan behandlingen drar igång, datumet är satt till 8 februari så det närmar sig med stormsteg! Det är så mycket som händer nu så ibland får vi nypa oss i armen, för att orka men också för att det är så kul att äntligen kunna få göra något aktivt för henne. Innan ätträningen ska jag hinna läsa ”Varsågod” – en handbok för föräldrar till barn med ätproblem. Det är personalen på Folke Bernadotte som skrivit boken, så de kommer säkert att ta upp delar av den när vi ses, men jag vill vara påläst när vi kommer dit eftersom vi bara ska dit i två dagar och inte två veckor som vi hoppats på.

Stor kram till er alla, och tack för att ni står ut med glesare uppdateringar igen, det är som sagt mycket som händer just nu. Har dessutom problem med bilderna här på bloggen, men följ oss gärna på Instagram där det kommer kortare uppdateringar lite oftare. Sök på sophiesvarldse.

Godnatt!

 

Sommaruppdatering

Hej vänner!

Längesen nu, jag ber om ursäkt för det. Vi har haft fullt upp med lediga lata sommardagar och jag har saknat lite inspiration till bloggen. Det finns så många saker jag skulle vilja skriva om men det är ibland svårt att sätta sig ner och sortera tankar och bestämma sig för vad jag ska skriva om.

Något jag velat skriva om länge är Sophies allergier och den ätträning som pågått under snart ett år. Det är knepigt för det hänger ju ihop på sätt och vis, mat och födoämnesallergier, men jag tänkte att jag ska börja skriva om hennes allergier så får vi se hur långt jag kommer med ätträningen.

Sophie har alltså multipla födoämnesallergier och utan inbördes ordning är de följande; mjölkprotein, veteprotein, äggprotein, kikärtor, avokado, banan, jordnötter och vanliga ärtor. Förutom det är hon också allergisk mot latex och lite mot katt. Sedan Sophie var 3 månader ca har regelbundna allergitester gjorts, inga provokationer, utan hon har fått lämna blodprover och så har man mätt mängden antikroppar mot olika livsmedel, ämnen och djur. Om jag inte minns helt fel så var mjölk den första allergin som dök upp och hon har sedan tidig ålder stått på specialkost.

De flesta av hennes allergier ger svåra allergiska reaktioner så som nässelutslag eller svullnad i ansiktet men en del dyker upp som hudutslag och eksem på kroppen. Tack och lov är det ingen allergi än så länge som gett andnöd.

Jag har tänkt att hon har så väldigt många allergier men när jag ser dem uppradade i texten här ovanför så är det inte så många, däremot är det komplext eftersom mycket av det man ”normalt” använder hemma innehåller en eller oftast flera av hennes allergener. En annan knepig sak som faktiskt är långt mycket mer knepig än att hitta livsmedel utan allergenerna i är att få omgivningen att förstå vad hon är allergisk mot.

Ta mjölkproteinallergin som ett exempel. Det är inte samma som laktosintolerans. Visst, båda är mjölkrelaterade men är du laktosintolerant är du överkänslig mot mjölksockret och inte själva proteinet. Det innebär att du kan äta mjölkprodukter med reducerad mängd mjölksocker i (laktosfritt) medan du om du är mjölkproteinallergiker inte kan äta något som är gjort på komjölk över huvudtaget.

Nästa exempel – veteproteinallergi är också komplext. Det är lite lättare än mjölkproteinallergin men ändå svårt. Det är inte att vara glutenintolerant. Är du glutenintolerant tål du inte glutenproteinet och din tarm eller mage reagerar på ett taskigt sätt om du får i dig gluten medan du om du är veteallergiker inte tål veteproteinet. Som veteallergiker går det oftast dock bra att äta de flesta glutenfria alternativ ändå då veteproteinet i det glutenfria sortimentet är så pass nedbrutet att det inte ska ge någon allergisk reaktion.

De övriga allergierna tycker jag inte behövs förklaras mer ingående än att de står med på listan, men om du undrar något får du gärna kommentera så ska jag försöka svara (OBS, jag är ingen fackman, jag kan bara berätta ur vårt perspektiv).

So far, no problem.

Eller?

Problem 1. Många glutenfria produkter innehåller också mjölkprotein och/eller äggprotein.

Problem 2. Veteprotein finns ”dolt” i väldigt många produkter, kinesisk soja t ex, vilket gör att du måste tänka steget längre hela tiden.

Problem 3. De flesta barnmatsprodukter, typ klämmisar, innehåller antingen banan eller ärtor.

Problem 4. Du kan aldrig handla snabbt för du måste alltid läsa innehållsförteckningen på varje produkt.

Problem 5. Allergierna dyker upp på de mest oväntade ställena, när du minst anar det, eller i de mest otippade produkterna. Visst ni att Play Doh innehåller vete?

Problem 6. Okunskapen hos restaurangpersonal och butikspersonal (OBS! generalisering), även om du frågar så kan du inte vara helt säker på att de förstår vad du menar eller att du får rätt produkt eftersom man inte lär sig, eller bryr sig om att lära, skillnaden på t ex mjölkproteinallergi och laktosintolerans.

Jag kan fortsätta hur länge som helst men jag tror att ni förstår vad som är knepigt med allergierna. Jag tror att det här får bli en slags miniserie om allergi och ätträning för jag inser att mitt inlägg håller på och bli en miniroman..