Tuffa dagar

Godkväll på er,

Man ska aldrig ropa hej och säga att allt går bra, det borde jag lärt mig vid det här laget.

Har 36 tuffa timmar bakom mig, det började redan natten till tisdag. Jag hade svårt att sova och blev inte trött förrän vid halv två på natten, vilket är på tok för sent. En massa tankar snurrade i huvudet och till slut började jag läsa delar av Sophies journal, de som finns att tillgå via 1177:s hemsida. Vilket så klart startade flera tankar och funderingar och jag landade i att jag vill läsa hela hennes journal, dels för att jag inte riktigt minns alla turer som varit men också som en del i att gå vidare. Jag känner att jag behöver läsa journalen för att få lite perspektiv på det som varit och vad vi och Sophie varit med om de sista tre åren.

När jag väl bestämde mig för att försöka sova så vaknade Felicia och när hon väl somnat så vaknade Sophie. Det slutade med att jag däckade i Sophies säng halv fyra på morgonen och som en följd av det försov vi oss igår morse. Var som en zombie hela dagen igår och glömde (!) till och med bort att det var Mickes födelsedag. Tur att jag är gift med en man med humor och att vi tillsammans kunde skratta åt situationen.

Som plåster på såren tänkte jag att jag iallafall skulle försöka göra något för att överraska honom och bestämde mig för att baka pepparkakor med barnen efter förskolan. Felicia ville inte alls vara med, eller hon ville nog gärna vara med, men fann sig inte i att sitta fast i sin stol. Medan jag gick för att underhålla henne så ramlade Sophie ner från köksstolen och slog sig som tur var inte, men blev så rädd att hon kräktes.

Borde kanske ha lagt ner bakprojektet här.

När vi väl började baka så blev Sophie allergisk mot något i degen, trots att jag gjort den på saker hon ”ska” tåla, och fick nässelutslag på händerna och bakhuvudet. Tur att farmor var hemma och kunde komma till undsättning så att jag i lugn och ro kunde duscha Sophie och ge henne medicin. Ringde sjukhuset för konsultation på telefon men vi behövde inte åka in den här gången. När Micke kom hem från jobbet var jag inte mitt piggaste jag.

Natten till idag har Felicia stökat omkring och även om Micke gick upp för att trösta och mata så vaknade jag ändå och när vi väl somnat sov vi djupt och jag och barnen vaknade inte förrän kl ÅTTA. Alldeles för sent för att kunna lämna vid nio.

Kvart i tio lämnade jag förskolan efter en minst sagt intensiv morgon och jag och Felicia styrde hemåt för väldigt sen frukost/mellis. Dagen idag har också gått i ett, tvätten hemma tvättar inte sig själv tydligen, och strax efter ett hade Felicia ett besök hos doktorn för att undersöka om hon hade öroninflammation eller inte. Det hade hon inte så vidare till centrum för att handla och sedan hem för att hämta Sophie och åka på lekterapi. Farmor och farfar hängde med Felicia så att jag, Micke och Sophie i lugn och ro kunde fokusera på lekterapin.

Det går verkligen framåt för henne där och jag tror att vi har goda möjligheter att minska obehaget vid en eventuell behandlingsstart. Det har hur som helst gjort underverk för henne och hennes relation till sjukhuset.

Nu är middagen avklarad för ett bra tag sedan, barnen badade och nattade och jag har hunnit förbereda lördagens föreläsning ytterligare. Sophie vaknade precis och kräktes efter nattmålet, men nu verkar det som att hon somnar om igen. Micke hann få med henne till badrummet så ingen lakanstvätt den här gången.

Håller tummarna för en lugn natt inatt och imorgon väntar en långpromenad med en av Felicias kompisar och hans mamma. Återhämtning kommer nog vara temat för morgondagen.

Hoppas att vi ses på lördag!

Spontana familjen

Hej hej från värsta spontana familjen!

De senaste dagarna har gått i spontanitetens tecken. Vi firade min mamma i lördags (grattis igen mamma!) genom att ses och fika och precis när vi klev ur bilen på hemmaplan mötte vi våra grannar som bjöd på spontanmiddag och vi hakade på, trots att vi inte badat eller smörjt eller satt på pyjamas eller något. Det känns så konstigt att kunna vara så spontan helt plötsligt, tidigare har vårt liv varit inrutat av rutiner, och det är det fortfarande så klart, men den här nyupptäckta spontaniteten är så himla härlig.

I söndags var min pappa och hans fru barnvakt så att jag och Micke kunde gå på bio. Alltså, har ni varit på bio någon gång? (Det har vi, men det var sååhåå längesen). Det är fantastiskt, knappa två timmar i en biosalong, hamburgerlunch innan och lite godis i lugn och ro. Kolla färdigt på en film, ingen somnade och ingen skrek efter uppmärksamhet. Otroligt.

Alltså missförstå mig rätt, jag ÄLSKAR våra barn. Tokälskar. Och jag gör mer än gärna saker tillsammans med dem, men ibland är det så härligt med lite relationstid. Välbehövligt att bara få vara Anna och Micke, tillsammans.

Och ikväll har vi (trumvirvel), fått till en spontan barnvakt i Mickes föräldrar så att vi kunnat åka och hälsa på våra vänner som precis idag fått barn. En liten snabbvisit i bebisbubblan såhär en kall måndag i december, bättre kan det väl inte bli? Fantastiskt också hur relationen till sjukhuset växer för varje gång vi är där, att en så egentligen främmande miljö kan kännas så hemma och hemtam. Jag hittar på Sachsska som i min egen bakficka och alla dessa jobbiga minnen vi har därifrån när Sophie var nyfödd börjar smått fyllas med nya lyckliga minnen och jag känner inte alls att det är jobbigt att åka dit längre.

Jag är också så tacksam för att vi har en så fin familj på alla sätt och vis och att de möjliggör de här små stunderna för oss, det är verkligen värdefullt att kunna få ha det såhär. Och fantastiskt att äntligen kunna få vara spontana och känna att vi kan slappna av litegrann.

Idag ringde dessutom sköterskan från Folke Bernadotte (ätträningen) och berättade att vi äntligen ska få komma dit under första halvan av nästa termin och besöka dem på en tvådagarsvistelse för att se om det kan ge något i ätväg för Sophie. Så spännande!!

Vill igen också göra reklam för lördagens föreläsning på biblioteket i Saltsjöbaden Centrum, välkomna kl 12 och lyssna på mig!

Kram!

Tystnad

Godmorgon!

Det har varit tyst från min sida länge nu och det har inte varit avsiktligt men jag behövde ett par dagar att bara vara här och nu. Det är väldigt lätt att skriva om allt som är negativt eller jobbigt men inte lika enkelt konstigt nog att skriva om det som går lätt eller flyter på.

Jag vet att jag skrivit om det tidigare, att vi har ett bra flyt nu och så är det verkligen! På samma sätt som när Sophie mår dåligt så söker jag också nu efter anledningar till varför hon mår så bra men jag kommer inte på något särskilt. Kanske att hon får i sig tillräckligt med energi både för att växa och för att huden ska må bra. Kanske är den ”värsta” perioden över för henne nu? Jag vågar knappt skriva det för jag vågar inte hoppas på det, men sjukdomen ska bli lite lättare ju äldre man blir, är det där vi är nu? Jag vet inte, men jag ser att hon mår bra.

Energi som få, hoppar, studsar, dansar och leker, knappt en röd prick på kroppen och nästan inte torr heller.

Eller så är det vi som vant oss ännu mer?

Jag vet inte men jag ska försöka att inte analysera utan bara vara här och nu just nu och njuta av mina fina barn.

I onsdags var vi på lekterapi igen och det gick bra, det har verkligen gett resultat för vår del. Pratade snabbt med Sophies läkare och provsvaren hade kommit tillbaka och såg bra ut så nu skulle hon bara stämma av med den andra överläkaren igen. Tyvärr åker hon på semester idag och är borta två veckor så nu blir det inget på den här sidan årsskiftet utan tidigast i januari. Det gör inte så mycket, schemat i december är alltid pressat ändå, men det hade varit roligt att köra igång snart eftersom vi pratat om det så himla länge nu. Den som väntar på något gott..

Idag är det ledig fredag igen och jag och barnen ska vara hemma. På dagens agenda står att baka pepparkakor, vi brukar normalt sett göra egen pepparkaksdeg (p g a allergier och för att det blir mycket godare så) men det finns ett köpealternativ som också funkar allergimässigt för oss så den ska vi provbaka. Förskolan ska baka pepparkakor innan jul också och då har vi kommit överens om att de ska baka med den här pepparkaksdegen och rismjöl istället för ”vanlig” och vetemjöl men då vill jag gärna provbaka den först.

Nu är båda barnen vakna så nu ska jag ägna mig åt dem en stund.

Trevlig fredag till er allihop!

Blodprov och sjuka barn

Så var sista vårdbesöket färdigt för den här svängen. Känns skönt med lite ledighet faktiskt. Lekterapin på onsdag är inställd för lekterapeuten är på semester och det gick så himla bra för Sophie förra gången så vi unnar oss ett litet break.

Blodproven imorse gick bra, inte roligt för Sophie så klart men det gick så mycket bättre än tidigare gånger. Hon blev ledsen så klart och ville inte vara med men lät ändå sköterskan göra sitt och alla fyra rören blev fyllda relativt snabbt och utan större panik. Lekterapeuten var med oss hela tiden och det gjorde sitt till tror jag. Så skönt att se lite resultat och se en något tryggare Sophie i jobbigare situationer. När proverna var tagna fick hon ett paket av sköterskan och terapeuten, ett litet mjukislamm som blev väldigt uppskattat.

Läkarbesöket gick också bra, hon mår relativt bra i huden just nu och vi fick ett nytt smörjschema för att se ifall vi kan få bukt med de sista inflammationerna i huden för de här gången. Vi vägde och mätte också och även om det inte hänt något med vikten så har hon vuxit en centimeter på knappt sex veckor. Nygammalt fokus på maten och matintaget blir kommande veckors jobb. Framstegen kommer fler och fler varje dag, hon smakar på väldigt många fler saker nu och senast ikväll testade hon te med honung och havremjölk i. Ingen höjdare tror jag men hon smakade iallafall!

Vi vet fortfarande inget om behandlingsstart men hoppas på att kunna få besked när provsvaren kommer.

Båda barnen har åkt på samma förkylning med låg feber, nästäppa och rinnande ögon så imorgon ska jag och barnen hänga hemma och kurera oss. Både jag och Micke känner oss också lite krassliga men vi hoppas att det passerar bara utan att bryta ut.

Vi har ju haft tre långa år med medicinering och sondmatning men det är ändå relativt enkelt ibland jämfört med att få i ett barn medicin via munnen. Försökte ge Felicia alvedon nu på kvällen men hälften åkte säkert ut igen. Så all heder till er som kämpar med sjuka, snoriga och febriga barn och ska ge medicin utan möjlighet till att kunna bestämma helt och hållet över dosen. Föräldraskapet får hela tiden nya dimensioner för mig och vi alla kämpar med olika saker hela tiden. Det är dumt att jämföra och försöka utse den som har det värst, alla har sitt.

Har uppdaterat Sophies akutväska och fyllt på med adrenalinsprutor och ett nytt behandlingsschema till förskolan ifall hon skulle få någon allergisk reaktion där. När vi är tillbaka på föris ska jag gå igenom det med dem och om de tycker att de behöver så kommer allergikonsulenten ut igen och går igenom det. Jag och Micke fick testa adrenalinsprutor idag på sjukhuset så att vi vet hur sticket känns och också hur det kan kännas med adrenalinet, otroligt nyttigt! Dosen är avsedd för barn så vi fick inga större effekter mer än lite darriga händer och skakis i benen efteråt. Nu vet vi iallafall. Sophie tyckte det var väldigt spännande och roligast var nog när det kom lite blod på mina byxor efter sticket (man sticker genom kläderna) och hon stoltserade med ”Titta mamma! Blooood! Precis som på mig.” Och så visade hon upp sitt plåster efter provtagningen.

Lilla hjärtat.

Nu väntar soffläge och snart är det dags att sätta på matpumpen igen innan vi checkar ut för idag.

Hoppas ni alla mår bra!

Nya behandlingsschemat

Äntligen fredag

Det har gått bra idag, vaccinationen till trots. Hon var väldigt glad och peppad innan och såg faktiskt fram emot att åka till sjukhuset och få en spruta. Tjoade och tjimmade som vanligt innan och sedan direkt när vi satte oss på plats i stolen och gjorde oss redo att få sprutan så bröt hon ihop. Vi hade satt bedövningsplåster på armen innan för att minimera det onda, men så visade det sig att sprutan skulle tas betydligt högre upp på armen än vi satt plåstret så det hade ingen effekt den här gången tyvärr. Tur att det var två vana sköterskor så själva sticket gick väldigt snabbt och direkt när plåstret satt på plats så blev hon glad igen.

Efteråt gick vi och åt frukost på caféet på sjukhuset (försov oss så klart imorse efter en halvstökig natt så det blev inget att äta hemma) och sedan blev det ett snabbt besök på lekterapin innan vi styrde kosan mot Sickla för lunch och lite tidsfördriv. Barnen har varit lite kinkiga idag, Felicia är lite förkyld och har varit kinkig med maten och Sophie har varit trotsig av rang. Höjdpunkten idag blev lek i en animerad fiskdamm i köpcentret och båda barnen lekte loss för att sedan däcka i vagnen på vägen hem.

Nu har de båda precis somnat och jag och Micke sitter i köket för att prata ikapp veckan. Den har varit intensiv på alla fronter och då är det skönt att dela på en bit ost och bara prata av sig.

I onsdags på lekterapin fick vi förresten biljetter till Emil i Lönneberga av stiftelsen Min Stora Dag, så himla kul! Har totalt glömt bort att dela med mig av det.

Träffade också ”vår” lekterapeut idag och hon är verkligen något extra. Som alla andra vi möter. Hon vet att vi ska tillbaka till sjukhuset på måndag och att Sophie då ska få lämna blodprov så dels skickade hon med oss blodprovsgrejer hem som vi kan leka med i helgen och dels hade hon gått och fotat sköterskan som ska hjälpa oss på måndag och tänkt smsa bilden till oss så att Sophie kanske ska känna sig tryggare vid provtagningen. Nu var vi ju där idag så hon visade bilden för Sophie istället, men snacka om att tänka utanför boxen.

Blir så fascinerad av all kompetent och omtänksam personal vi träffar hela tiden. Tänk om alla kunde få ha det så här.

Trots att Sophie var ledsen under provtagningen så känns det ändå som ett steg framåt, hon var ju trots allt inte ett dugg ledsen innan vilket hon alltid är annars.

Återigen, vi är inne i ett riktigt bra flow just nu.

Sushilunch!

4 skelett

Nyss hemkommen från tandläkarbesöket, den här veckan är intensiv med vårdbesök för vår del som ni kanske minns. Igår lekterapin, idag tandläkarbesök, imorgon vaccination och avslutningsvis måndag med rutinkontroll och provtagning.

Innan jag berättar om lekterapin och tandläkaren vill jag berätta för er om helgen. Vilken helg vi hade, igen! Lördagen med tvåårskalas för en liten kompis och inga allergiska reaktioner överhuvudtaget, såå tacksamt att gå bort till vänner som bakar och grejar allergifritt, så att inte bara Sophie kan få smaka på det hon vill utan också så att hon inte kommer i kontakt med något hon inte tål. Hon kliade sig inte en endaste gång på hela kalaset, helt otroligt. Det har aldrig hänt förut.

Efter kalaset var vi vidare på mingel med vår förening och i en inte lika allergifri miljö gick det också väldigt bra, trots barn och chips på golvet. Sophie lekte som tusan med sina förskolekompisar och ett tag var hon hemma hos en kompis tillsammans med en tredje kompis medan jag och Micke var kvar på festen. Självklart var det en annan förälder hemma där så de var inte ensamma, men helt fantastisk känsla att kunna och våga släppa taget och låta henne leka lite på egen hand. Hon somnade sist av alla små festdeltagare, 23.15, superlycklig.

Så idag har vi varit hos tandläkaren och jag vet inte vad det är, men något har hänt med henne de senaste veckorna. Hon är liksom snäppet tuffare ändå. Idag satt hon i tandläkarstolen själv, borstade tänderna, testade olika tandkrämer, lät tandläkaren borsta alla tänderna och lät henne räkna dem med en spegel. Dessutom hann hon med att spruta ner sin mamma med vatten ifrån ett tandläkarinstrument (på tandläkarens inrådan) och testa solglasögon som skydd mot den starka lampan. Det har verkligen gjort skillnad för oss att komma till den här specialisttandläkaren, de gör ett sjukt bra jobb! Som en klapp på axeln efter besöket fick Sophie välja vad hon ville ur leksakslådan hos tandis och det blev hela fyra nya skelett, ett för varje ny sak hon testat där idag. Imponerande.

Lekterapin har nog gjort sitt till också, tålmodiga lekterapeuten som låter Sophie utforska behandlingsutrustningen i sin egen takt och igår kunde vi leka ”på riktigt”, d v s att hon fick ligga i sjukhussängen och vi låtsades att hon skulle få behandlingen. Det gick suveränt och vi känner oss lugna inför en eventuell behandlingsstart. Har fortfarande inte hört något, men på måndag ska vi lämna prover som är nödvändiga inför starten och när vi får svar på dem hoppas jag att vi kan få veta mera.

Imorgon är det upp till bevis också för stickrädslan på ett sätt för då ska vi vaccinera henne mot säsongsinfluensan. Pratade med sköterskan idag och vi ska sätta ett bedövningsplåster på armen för att minimera smärtan och så hoppas vi att det går bra. Redan kl 8 ska vi vara på sjukhuset så det blir en tidig morgon. Sedan ska jag försöka hitta på något roligt med barnen, vad vet jag inte än, kanske blir det ”bara” parklek. Vi får se.

Sammanfattningsvis har vi sjukt bra flow just nu. Härligt!

Kaffelek

Godmorgon!

Här sitter vi i köket och äter en sen frukost. Sophie brukar få hjälpa till med kaffekapslarna och plocka fram rätt antal och rätt färger, så även idag. Idag ville hon också ha kaffe och varför inte? En liten espresso till treåringen. Frågade om hon ville ha mjölk i kaffet också och blev helt snopen av svaret.

”Nej tack. Jag tål inte mjölk.”

Hon är så medveten hela tiden. Försökte förklara för henne att vi bara har havremjölk hemma och att hon tål all sån mjölk, men det gick nog inte fram. En liten skvätt havremjölk blev det iallafall i espresson.

Idag väntar barnkalas och sedan mingelkväll med bostadsrättsföreningen. Fullt upp med andra ord. Barnkalaset är helt allergifritt för vår del, så tacksamt att gå bort och inte behöva oroa sig. Fina vänner som alltid försöker fixa och greja för att underlätta för oss.

Hoppas ni alla har en bra lördag!

Flyt

Vilken helg vi haft! Så himla mysig.

I fredags hade vi en playdate i parken med en av Sophies kompisar från förskolan och sedan väntade middag med vänner vi inte träffat sedan innan vi gifte oss. Jag gjorde ett aktivt val att låta Sophie skippa mellis och istället leka loss i parken, det var verkligen rätt val. Tidigare har vi känt oss så pressade av att hon måste få alla måltider över dygnet att vi ibland missat att låta henne leka för att det känts så viktigt att hon ska få i sig rätt mängd näring varje dag. Missförstå mig rätt, det är fortfarande viktigt och hon riskerar fortfarande att bli uttorkad ifall hon skulle missa för mycket av en måltid men nu har vi kommit till insikt med att hon dels klarar att till viss del själv dricka vatten för att reglera salthalten och dels växer hon trots mindre näring vissa dagar. Då känns det lyxigt att kunna erbjuda sig själv att slappna av ibland och låta henne bara få vara ett barn och leka loss.

Sophie hittade snabbt en lekkompis i våra vänners tvååriga dotter och efter att aldrig ha träffats tidigare så satt de tre timmar senare i badet tillsammans och ville göra allt som den andra gjorde. Härligt och otroligt roligt att se.

Både lördag och söndag kväll jobbade Micke så jag och barnen hängde hemma och gjorde ingenting. Eller ingenting är en underdrift, speciellt när det gäller de små fröknarna. Herregud vad de två kan röja runt. Lördagskvällen slutade med en kollektiv dusch och sedan ett bad för Sophie. När jag precis satt på Felicia pyjamas och gjort henne redo för natten så vände jag ryggen åt dem i en minut och vid nästa blick hade Sophie blött ner Felicia ända till blöjan så då var det bara att börja om igen.

Söndagen bjöd på utflykt till Skansen med morfar och hans fru, också det väldigt mysigt. Vi gick och gick och gick och fikade och tittade på djuren. Det var tre ordentligt trötta tjejer som klev in genom dörren i söndags kväll..

Igår hämtade vår barnflicka (säger man ens så 2017? Vår hämthjälp iallafall) och jag och Felicia passade på att åka till stan och göra några ärenden. Sedan blev det familjemys för hela slanten, barnen har knappt träffat Micke under helgen så lyckan när han klev in genom dörren efter jobbat var total. Så glada barn och glad fru. Det märks helt klart när 25% av familjen saknas.

Sophies eksem/utbrott är för övrigt mycket bättre och syns knappt längre. Smörjde lite extra med inflammationsdämpande morgon och kväll och sedan la det sig på en vecka ungefär. Nu mår hon jättebra i huden igen och blir knappt torr. Över lag så känns det som att vi just nu är inne i en lång period av bra flyt. Livet rullar på och för min egen del börjar jag äntligen känna att jag faktiskt mår bra. Det har varit tre emellanåt oerhört tuffa år och det är inte över än men det känns som att det värsta är lagt bakom oss. Saker som för ett par månader sedan kändes omöjligt svåra eller jobbiga att göra går idag nästan av bara farten och jag känner att jag faktiskt får saker o ting gjorda utan att få ångest eller bara samla to-do-listor på hög. Jag märker också en stor skillnad på mitt minne och hjärnkapacitet. Jag har länge jag svårt att minnas saker ordentligt eller fokusera på flera saker samtidigt men det går bättre och bättre och även om jag fortfarande glömmer saker så ser jag till att de saker jag kommer ihåg faktiskt blir gjorda.

Flyt helt enkelt. Nu rider vi på den här vågen ett bra tag tycker jag.

Små saker som underlättar vardagen.

1, att hitta färdig pesto utan mjölk och nötter i och på så sätt slippa göra egen pesto varje gång andan faller på

2, mjuka tortillabröd utan både mjölk och vete. Hej nygamla tacokvällar och möjligheten att göra snabbpizza i ugn utan att behöva göra degen själv.

Spruta

Har råddat och fixat hela dagen, promenerat, handlat, städat, besökt apoteket och pratat med Sophies läkare. Krämen vi normalt sett använder till Sophie är restad så jag diskuterade med läkaren om det finns något annat vi kan beställa. Hon har lagt in ett recept så får vi se vad APL (tillverkaren) kan prestera. Dessutom skulle hon skriva ut en adrenalinpenna som vi ska ta med nästa gång till sjukhuset och så får de instruera oss i hur vi ska använda den. Känns tryggt att ha en extra backup ifall helgens misstag skulle upprepas, eller något annat inträffa.

Vi väntar fortfarande in den sista läkarens godkännande för att få starta behandlingen, de hade inte hunnit prata med varandra så just nu flaskhalsväntar vi bara. Segt att lägga saker och ting i någon annans händer, men som sjuk har man ju ofta inget val.

Jag håller er uppdaterade!

Nu väntar middag på stan för min del och hemmakväll för Micke. Småbarnsliv eller funkisliv? Gör man saker på egen hand för att man har småbarn eller för att det är svårt att få till det med barnvakt ibland som funkisförälder? Kanske en kombo. Hur gör ni andra med småbarn?