Så var det slut

Swosh så har sju dagar i Uppsala och en midsommarhelg passerat.

Det är en delikat liten fröken vi har alltså. Känslig och försiktig men också väldigt nyfiken. De här sju dagarna har varit en mental berg och dalbana, för oss båda men för mig framförallt tror jag. Även om jag försökte att inte ha så höga förväntningar så hade jag ändå en förhoppning om vad som skulle hända. Jag skulle ljuga om jag sa att vi inte var mentalt dränerade såhär efteråt.

Vi var ju inställda på att Sophie skulle åka på ätträning och öva på att äta men så visade det sig att själva träningen egentligen var till för mig och Micke. Lite för Sophie också såklart men mycket av träningen har fokuserat kring hur vi ska kunna hjälpa henne vidare och utforska ätandet tillsammans. Självklart fick hon träna också, på att tugga bland annat, men den mesta träningen har vi faktiskt stått för.

Det har varit sjukt intressant, och verkligen back to basics för oss. Utgångspunkten har varit en trappmodell som man hela tiden kan röra sig upp och ner på beroende på livsmedel och dagsform. I måltiden kan man alltså befinna sig på olika steg på trappan, t ex så tolererar hon att hålla i en pepparkaka och kan till och med slicka på den men vill bara titta på saft. Ibland har det varit en seger när hon tagit i saftglaset och den har varit lika mycket värd som när hon åt yoghurt med fingrarna.

Sophie är otroligt lyhörd och känslig för prestation och press, det blir väldigt tydligt när hon känner sig pressad för då vill hon ingenting alls och när det är kravlöst är hon verkligen med på noterna. Märkligt nog så har klådan intensifierats när vi kunnat utröna att hon också blivit stressad, mycket intressant och mycket viktig lärdom.

Vi har gjort en kartläggning av hennes matpreferenser och hon föredrar nästan uteslutande hårda och jämna konsistenser, inget som kan överraska i munnen alltså. Dessutom verkar hon föredra mat åt det gröna hållet (babyspenat, vindruvor, gröna äpplen, piggelin, grön klämmis o s v). Övriga exempel på föredragen mat är kokt spaghetti, majskex, pepparkaka och så vidare.

Det vi fokuserat på den här veckan är att träna på ett nytt förhållningssätt kring matsituationen. Alla livsmedel behöver passera 32 steg på trappmodellen och utan hierarkisk ordning. Att äta står nödvändigtvis inte alltid högst upp på trappan (även om det är det på bilden). Bara för att man var på ett trappsteg måltiden innan så behöver det inte automatiskt betyda att man kan ta nästa steg nästa måltid. Vi kan lika gärna behöva backa p g a press eller dagsform hos Sophie. Inte helt lätt alltså. Samtidigt som vi så gärna vill att hon ska äta så måste det vara kravlöst och på hennes villkor. Jag tror också att hon har en egen förväntansbild på sig själv vad gäller ätandet och ibland tror jag att hon blir besviken för att det inte går. Igår vid middagen blev det verkligen tydligt för hon började gråta krokodiltårar vid middagen och ville inte alls. Jag antar att hon kände vår förhoppning och i kombination med egen förväntan blev det för mycket. Vi har därför bestämt att ta det lugnt med träningen ett par dagar, vi alla behöver landa i det här nya och hitta sätt att förhålla oss till det innan vi kan fortsätta.

Summa summarum så har det varit sju sjukt bra dagar, vi har lärt oss massor om Sophie och oss själva och dessutom fått se att hon faktiskt kan och vill äta. Hon är modig och vågar när förutsättningarna är rätt men vi måste jobba lite mer på att skapa de rätta förutsättningarna för henne hemma också. Som alltid är det också ”skönt” (kan man säga så?) att träffa andra familjer med svårigheter för även om alla nästan har olika diagnoser så hittar man ofta många gemensamma nämnare iallafall. Och ibland är det bara bra att få höra någon annans historia för att få perspektiv på sin egen vardag. Vi fick återigen konstaterat att det antagligen ”kommer att ta lång tid” innan hon äter självständigt och vi kan börja trappa ner på sondningen. Men hur långt är ett snöre egentligen?

I helgen fyller jag år, men i år är årets firande faktiskt inställt förutom en middag med några tjejkompisar. Jag vill bara vara hemma med Micke och barnen utan krav från mig själv på att fixa och greja. Det har varit en intensiv vår och intensiva två sista veckor och om jag ska orka i längden måste det få vara kravlöst ibland 🌸

Stor kram till er allihop!

Mot Uppsala!

Hej från bilen på väg mot Uppsala!

Här sitter vi, taggade och förväntansfulla, på väg mot Folke Bernadotte med fullproppad kylväska med alla Sophies matfavoriter. När hon kom ner i köket igår kväll så höll jag på att packa lite och så spärrade hon upp ögonen och utbrast ”men OJ mamma. Vad mycket saker!”

Försöker att inte ha för stora förväntningar, men det är svårt alltså. Även om hon börjar äta ordentligt så kommer vi ju leva med knappen ett bra tag till, både för mediciner och påfyllnad av extra mat, men det känns svindlande att tänka att vi snart kanske kan äta en hel måltid ihop hela familjen och inte hålla på med knappen så mycket.

Ägnade hela dagen igår åt att laga mat och förbereda åt oss så nu har vi mat för både den här veckan och nästa vecka. Köttbullar, köttfärssås, kyckling med potatis och fiskgryta blev det. Som pricken över i fick vi feeling och svängde ihop kanelbullar också. Jag vet inte hur jag ska förklara men jag vill inte att hon ska missa något alls i matväg OM hon nu skulle äta mer för egen hand och därför vill jag ha saker redo så vi kan plocka fram om hon vill ha.

Jag går all-in utifall att om ni förstår vad jag menar. Trodde inte att det skulle påverka mig så känslomässigt som det faktiskt gjort. När jag kavlade bulldegen igår blev jag alldeles rörd, för tänk om det är just de här bullarna som hon faktiskt kommer att äta sen? Det blev tre nypor extra kärlek i de där bullarna igår kan jag tala om. Och lite extra kanel för det vet jag att hon gillar.

Alla favoriterna

Borde kanske starta storkök?

Snart framme, försöker uppdatera vid tillfälle!

Snart är det dags!

Hej hopp!

Jobbet tar mer tid än jag tänkt mig, därför glesa uppdateringar härifrån.

Vi mår bra iallafall allihop, barnen är lite snuviga men inget överhängande som tur är. Sophie ska få vara hemma imorgon ändå för att bli helt frisk till nästa vecka för då åker vi nämligen till Uppsala för att fortsätta ätträningen! När vi pratade med dem sist så verkade augusti vara bästa alternativet men nu har de alltså kunnat lösa en vistelse åt oss innan sommaren så nästa vecka och veckan därefter åker vi till Uppsala och kör träningsläger. Det är helt rätt i tiden, Sophie blir modigare och modigare och vågar ha mer saker i munnen och tuggar på en del säkra kort men sväljer inte så mycket än så länge. Så vi hoppas att det sk ge resultat med sju träningsdagar.

Så skönt att det blev nu och inte i augusti också med tanke på att vi åker till Spanien i slutet av augusti och det har ärligt talat känts lite läskigt att tänka på att åka dit och ha två barn som äter, främst p g a allergierna och att läsa innehållsförteckningar på spanska. Nu får vi förhoppningsvis hela sommaren på oss att ta reda på saker som hon kan tänka gilla att äta och kartlägga henne lite mer hemmavid istället för att åka direkt från ätträningen och utomlands.

Ni hör ju kanske att jag har höga förväntningar på träningen och så är det nog. Men jag ska försöka att ha ett öppet sinne och ta det för vad det blir.

Sophie deklarerade för övrigt i helgen att hon minsann inte skulle ha knapp i höst när hon byter avdelning på förskolan, så länge hon tålde maten som serverades. Så det är nog fler än vi föräldrar som är redo för ätträningen. Lilla hjärtat så lite men ändå så klok.

Igår avklarade vi också första förskolekompiskalaset (är det ens ett ord?) och det gick över förväntan. Jag packade ner fika till Sophie och mig och sedan var det fullt ös i två timmar. Jag tycker att hon är lite mer tålig nu vad gäller allergener efter att vi påbörjat blodplasmabehandlingen och även om hon inte kan äta precis allt som serveras så tål hon iallafall att vistas i samma utrymmen. Väldigt skönt.

Tänk om någon hade talat om för oss när vi var på neo och precis läst på Socialstyrelsens sida om Nethertons syndrom att hon skulle ha så många kompisar och vara en som alla andra. Det hade jag aldrig kunnat föreställa mig med tanke på informationen vi fick vid det tillfället (t ex att andra barn skulle rygga tillbaka och inte vilja hålla hand). De är ett gäng med riktigt kavata och tuffa individer på förskolan och jag är verkligen glad att hon är en del av det och har så fina kompisar.

Nu ska jag hem och pussa på de små och umgås lite med mitt stora hjärta.

Hoppas ni alla har det bra!

Godmorgon!

Vad gör ni idag? Är ni lediga denna soliga klämdag eller jobbar ni? Jag jobbar och Micke och barnen är lediga. Rätt mysigt att smita hemifrån, alla tre sov nu när jag gick och huset var sådär lugnt och stillsamt som det kan vara ibland på morgnarna. Snart är min första jobbvecka till ända och det ska faktiskt bli väldigt skönt med helg och försöka att smälta alla intryck och umgås med familjen. Den största omställningen den här veckan är utan tvekan drastiskt minskad tid med familjen. Jag visste ju om det innan så det kom inte som någon direkt chock men det är kännbart iallafall.

Det verkar också påverka barnen ganska mycket. Inte att de inte har det bra med Micke, de har det super verkligen, men när jag kommer hem så är det två små klängpåsar runt benen på mig, och de vet dessutom inte riktigt vet vad de vill vilket leder till obegränsat med gnäll vilket ger trötta och frustrerade föräldrar. Så även om vi haft ambitionen (så klart) om att det ska vara mysigt hemma på kvällarna så har det inte alls varit sådär härligt som det kan vara utan mest lite dålig stämning. Sjukt energikrävande. Det blev ännu lite tydligare igår också när vi båda var hemma och barnen var på bra humör nästan hela dagen, då var det liksom inga problem alls. Vi kommer ju från två gemensamma helt lediga och harmoniska veckor så den här veckan har kort och gott varit mindre.. harmonisk..

Tur då att de två sista veckorna innan jobbet verkligen var bra. Alltså så bra. Första veckan var jag och Micke hemma och försökte göra någon slags överlämning det är ju en del grejer att ha koll på och det har naturligt blivit jag som gjort de innan eftersom jag varit hemma men nu är det dags att byta. Så vi har hängt på Apoteket för att beställa sondnäring och lite mat, råddat med krämrecept, jagat dietist och haft kontakt med Akademiska, som för övrigt är helt inställt för tillfället och eventuellt blir av först i slutet av sommaren. Passade också på att ta ett par promenader och bara umgås.

Andra veckan var det tänkt att vi skulle åkt till Uppsala och ätträningen men i och med att den blev uppskjuten så bestämde vi oss för att Sophie ändå skulle få vara ledig och att vi skulle hänga lite alla fyra. På måndagen var vi på Karolinska och kollade på hennes ena tånagel eftersom en lite bit växer ut genom huden efter operationen. De konstaterade att det var så men det är inte värt att operera om i dagsläget utan vi får klippa och hålla efter och om hon blir besvärad av den när hon blir äldre så åtgärdar de det då. Skönt att faktiskt slippa göra något åt det just nu. När vi var på avdelningen för att träffa doktorn så blev jag haffad av en kvinna i sköterskekläder som sa ”men hej, det är ju du!” Blev helt blank i huvudet och kunde inte komma på vem det var, jag tänkte först att vi träffats förra året vid operationen men till slut trillade poletten ner. Hon har också ett barn med Nethertons och vi skulle ha träffats i vintras/våras men sjukdomar satte stopp för det. Så det visar sig att hon jobbar på den avdelning som vi besökte, helt otroligt! Vi känner till fyra personer i Sverige med samma sjukdom och hennes barn är en av dem. Vad är oddsen att vi ska springa på varandra på en liten avdelning på Karolinska?? Helt sjukt.

Övriga veckan var vi en heldag på Skansen och passade på att ta oss iväg hemifrån. Vi har varit lite ängsliga för det tidigare i o m att framförallt Sophie kräkts ganska mycket och då har det känts så svårt att komma iväg men nu går det så himla bra så då gäller det att passa på. Skönt också för Micke att kunna känna sig trygg i att åka iväg själv med båda barnen.

Nu väntar jobbet, vi hörs snart igen!

Så är första dagen på jobbet avklarad. Och jag är helt slut. Det visar sig att det är en större omställning än vad jag kommer ihåg det som, det där med att gå från runtflängande med småbarn till att sitta vid en skärm på ett kontor hela dagarna.. Jag märker också att jag är på ett annat ställe mentalt jämfört med var jag var förra gången jag började jobba efter föräldraledigheten. Då var det så mycket utestående saker att tampas med och så mycket att bearbeta att jag inte var helt redo att börja jobba. Den här gången känner jag mig.. klar. Jag har lagt den mesta sorgen bakom mig, vi har ett enklare liv idag mot då och framförallt så har vi landat. Det kommer såklart att vara kämpigt från tid till annan men nu vet vi vilka krav vi kan ställa på vården och berörda parter.

Nu väntar sängen för min del, ni får vänta på uppdateringen tills imorgon för det finns helt enkelt inte tankeverksamhet kvar till att skriva den..

Härlig mailinkorg efter 18 månader borta.

Slutet på en era

Nymålade naglar och nyfönat hår. Imorgon är det dags för mig att börja jobba igen och det innebär också slutet på en lång och härlig, men samtidigt intensiv, föräldraledighet. Micke är helt redo att ta över rodret här hemma och det känns otroligt bra att vi fick de här två veckorna tillsammans ändå trots att ätträningen inte blev av. Vi har verkligen kunnat maxa tiden de här veckorna och det har varit mycket glädje och high fives.

Jag ska försöka uppdatera er vid tillfälle imorgon om vad vi pysslat med de senaste veckorna, men tills vidare önskar jag godnatt!

Blodig eftermiddag

Här har vi haft drama ikväll vill jag lova. Sophie ramlade med sin cykel och tog emot sig med munnen så blodet forsade. Två tänder har fått sig törnar och det fattas småbitar. Typiskt nu när det är helg och tandläkaren ledig.. Tänderna sitter kvar som tur är och de sitter fast så ingen anledning att rusa till tandakuten utan vi avvaktar och försöker få en tid hos Eastman på måndag.

På måndag ska vi dessutom till Astrid Lindgrens barnsjukhus för att kolla upp hennes ena stortå efter operationen (juni förta året) då det börjat växa ut en bit nagel där det inte ska finnas nagel. Min amatöranalys är att de helt enkelt inte tagit bort ordentligt med nagelanlag vid operationen och det är det som nu växer ut. Men jag är ju inte läkare.

Så lite halt familj här hemma, två barn med totalt tre trasiga tänder, en gigantisk fläskläpp och en mamma med sträckt ljumske som bokstavligt talat haltar omkring. Tur att Micke mår bra och kan ta hand om oss andra.

Hur mår ni andra? Har ni en bra start på helgen?

Antiklimax

Fick ett samtal från Akademiska idag, de är tvungna att ställa in ätträningen nästa vecka p g a sjukdom och eventuellt även veckan därpå av samma anledning. Luften gick ur oss lite här hemma, vi har ju peppat och preppat så länge för att åka dit och så blir det inte av.. Vi skulle höras mot slutet av nästa vecka för att definitivt bestämma hur det blir och vilka datum/upplägg de kan erbjuda, så i dagsläget vet vi inte så mycket mera tyvärr.

Deppigt och störigt på ett sätt men det är ju vad det är. Ätträningen fortsätter ju hemma ändå och den är ju inte inställd för alltid utan just nu är det bara en av tre planerade veckor.

Mitt stora lilla hjärta.

Allt möjligt blandat

Hej på er!

Tänk att i måndags när jag la ut en bild på Instagram tänkte jag att jag skulle uppdatera bloggen bara någon timme senare. Det blev aldrig av och en timme blev tre timmar och tre timmar blev 12 och till slut sitter jag här, 48 timmar efter att jag tänkt uppdatera er. Åh det ljuva småbarnslivet.. Nu är det dags iallafall!

Förra veckan var min sista egna föräldralediga vecka och jag passade på att ägna mig extra mycket åt barnen och att försöka vara en extra härlig mamma. Valde mina strider med barnen och försökte leka och umgås så mycket som möjligt. Det gick ganska bra faktiskt om jag får säga det själv.

Den här veckan är både jag och Micke lediga och försöker köra någon slags överlämning samtidigt som vi passar på att genomföra ett par projekt hemma och faktiskt bara umgås. Jag antar att det är likadant för de flesta småbarnsfamiljer men en del grejer verkar bara inte bli gjorda, hopplöst bortprioriterade. Typ som att städa bilen på insidan eller rensa i förrådet.

Vårt förråd har varit ett enda kaos sedan vi flyttade in i huset för tre år sedan för det har alltid varit något som kommit emellan men idag har vi äntligen tagit oss i kragen och rensat och organiserat ordentligt. Känner mig som en ny människa faktiskt! Ni läser ju inte här för att ni är intresserade av vårt förråd såklart men jag tycker det blir ganska talande för hur det kan vara att vara funkisförälder, eller vanlig förälder för den delen med. Men tre år är lååång tid utan att göra något och då är både jag och Micke driftiga människor. Jaja, sluttjatat om förrådet.

Sophie går sista dagarna på förskolan nu innan ätträningen drar igång nästa vecka och det ska bli så spännande! Hon har gjort enorma framsteg de sista veckorna och har till och med svalt en liten bit spaghetti! Just nu är hon mest intresserad av spaghetti och makaroner och då får vi helt enkelt försöka komma ihåg att servera det varje måltid. Hon har dessutom en period nu när hon vill vara bebis och vill gärna ha napp och igår till middagen ville hon att jag skulle mata (!) henne. Döm av min förvåning när hon faktiskt också gapade och accepterade att ha makaronen i munnen. Tidigare har hon velat bli matad men sedan ratat skeden när vi närmat oss munnen men inte igår alltså. Vid ett tillfälle hade hon FEM makaroner i munnen samtidigt. FEM!

Idag ville hon bli matad igen men då med en makaron i taget. Till slut tappade hon intresset och gav sig på att slicka på en rödbeta istället, något hon aldrig visat intresse för tidigare. I helgen gick hon och slickade på en Calippo massor med gånger, så det händer verkligen grejer nu. En riktigt lyckträff med tajmingen av ätträningen. Har också varit och lämnat spaghetti i skolköket så att hon kan få det även där. Kanske lossnar det ännu mer då, kanske inte.

Annars har vi inte gjort så mycket, Felicia klättrar på som vanligt och är numera portad från köket efter att hon klättrat upp på en del av köksbänken och ramlat ner därifrån. Det gick bra som tur var men herregud vad läskigt det var. Hon är verkligen en liten äventyrare den där lilla. Snabb som en iller och alltid ett blåmärke någonstans efter något nytt äventyr. Fina unge. Idag har vi varit hos tandläkaren för hon slog av en liten bit av ena framtanden igår när hon kröp och snubblade med nappen i munnen. Alltid är det något.

Hur mår ni alla fina?

Intresset ökar..

Krupp

Hej vänner,

Påsken och tiden sprang ifrån mig, här har det varit fullt upp. Vår påskhelg började ju något dramatiskt med att Sophie ramlade i trappan och bet sig i tungan, det verkar nu vara läkt. Tänderna är kollade och tungan likaså och sista kollen gör vi på fredag då vi ska tillbaka till tandläkaren en sista gång för den här gången. Tre gånger på två veckor, det ni!

Annars tycker jag att Sophie mår väldigt bra just nu. Vi gjorde ytterligare en behandling i helgen som var och det gick hur bra som helst. Både jag och Micke var helt mållösa, vi fick sätta fast nålen utan några tårar och utan att hålla fast benet. Snacka om framsteg! Så imponerad.

Veckan efter påsk blev barnen förkylda och jag likaså så mycket energi har gått åt till att se till att vi alla skulle bli friska och hålla hushållet i rull. När vi trodde att förkylningarna var borta så överraskade Felicia oss med ett kruppanfall natten till idag så hon, jag och Micke har varit lite mosiga idag. Det var hennes första anfall och vårt också för den delen och det var verkligen obehagligt. Kämpigt att se henne så hängig och ha så jobbigt med andningen under en längre tid. Till slut ringde vi i samråd med 1177 efter en ambulans och de hjälpte henne att inhalera adrenalin. Hostandet och kraxandet fortsatte dock hela natten så till slut satte vi oss i hennes rum med öppet fönster och då kunde hon äntligen somna. Besökte vårdcentralen imorse och fick betapred vilken nu verkar ha hjälpt litegrann.

Ska precis krypa ner i sängen med henne och hoppas på att den här natten blir lugnare. Är det inte det ena så är det det andra..