Godmorgon!

Vad gör ni idag? Är ni lediga denna soliga klämdag eller jobbar ni? Jag jobbar och Micke och barnen är lediga. Rätt mysigt att smita hemifrån, alla tre sov nu när jag gick och huset var sådär lugnt och stillsamt som det kan vara ibland på morgnarna. Snart är min första jobbvecka till ända och det ska faktiskt bli väldigt skönt med helg och försöka att smälta alla intryck och umgås med familjen. Den största omställningen den här veckan är utan tvekan drastiskt minskad tid med familjen. Jag visste ju om det innan så det kom inte som någon direkt chock men det är kännbart iallafall.

Det verkar också påverka barnen ganska mycket. Inte att de inte har det bra med Micke, de har det super verkligen, men när jag kommer hem så är det två små klängpåsar runt benen på mig, och de vet dessutom inte riktigt vet vad de vill vilket leder till obegränsat med gnäll vilket ger trötta och frustrerade föräldrar. Så även om vi haft ambitionen (så klart) om att det ska vara mysigt hemma på kvällarna så har det inte alls varit sådär härligt som det kan vara utan mest lite dålig stämning. Sjukt energikrävande. Det blev ännu lite tydligare igår också när vi båda var hemma och barnen var på bra humör nästan hela dagen, då var det liksom inga problem alls. Vi kommer ju från två gemensamma helt lediga och harmoniska veckor så den här veckan har kort och gott varit mindre.. harmonisk..

Tur då att de två sista veckorna innan jobbet verkligen var bra. Alltså så bra. Första veckan var jag och Micke hemma och försökte göra någon slags överlämning det är ju en del grejer att ha koll på och det har naturligt blivit jag som gjort de innan eftersom jag varit hemma men nu är det dags att byta. Så vi har hängt på Apoteket för att beställa sondnäring och lite mat, råddat med krämrecept, jagat dietist och haft kontakt med Akademiska, som för övrigt är helt inställt för tillfället och eventuellt blir av först i slutet av sommaren. Passade också på att ta ett par promenader och bara umgås.

Andra veckan var det tänkt att vi skulle åkt till Uppsala och ätträningen men i och med att den blev uppskjuten så bestämde vi oss för att Sophie ändå skulle få vara ledig och att vi skulle hänga lite alla fyra. På måndagen var vi på Karolinska och kollade på hennes ena tånagel eftersom en lite bit växer ut genom huden efter operationen. De konstaterade att det var så men det är inte värt att operera om i dagsläget utan vi får klippa och hålla efter och om hon blir besvärad av den när hon blir äldre så åtgärdar de det då. Skönt att faktiskt slippa göra något åt det just nu. När vi var på avdelningen för att träffa doktorn så blev jag haffad av en kvinna i sköterskekläder som sa ”men hej, det är ju du!” Blev helt blank i huvudet och kunde inte komma på vem det var, jag tänkte först att vi träffats förra året vid operationen men till slut trillade poletten ner. Hon har också ett barn med Nethertons och vi skulle ha träffats i vintras/våras men sjukdomar satte stopp för det. Så det visar sig att hon jobbar på den avdelning som vi besökte, helt otroligt! Vi känner till fyra personer i Sverige med samma sjukdom och hennes barn är en av dem. Vad är oddsen att vi ska springa på varandra på en liten avdelning på Karolinska?? Helt sjukt.

Övriga veckan var vi en heldag på Skansen och passade på att ta oss iväg hemifrån. Vi har varit lite ängsliga för det tidigare i o m att framförallt Sophie kräkts ganska mycket och då har det känts så svårt att komma iväg men nu går det så himla bra så då gäller det att passa på. Skönt också för Micke att kunna känna sig trygg i att åka iväg själv med båda barnen.

Nu väntar jobbet, vi hörs snart igen!

Så är första dagen på jobbet avklarad. Och jag är helt slut. Det visar sig att det är en större omställning än vad jag kommer ihåg det som, det där med att gå från runtflängande med småbarn till att sitta vid en skärm på ett kontor hela dagarna.. Jag märker också att jag är på ett annat ställe mentalt jämfört med var jag var förra gången jag började jobba efter föräldraledigheten. Då var det så mycket utestående saker att tampas med och så mycket att bearbeta att jag inte var helt redo att börja jobba. Den här gången känner jag mig.. klar. Jag har lagt den mesta sorgen bakom mig, vi har ett enklare liv idag mot då och framförallt så har vi landat. Det kommer såklart att vara kämpigt från tid till annan men nu vet vi vilka krav vi kan ställa på vården och berörda parter.

Nu väntar sängen för min del, ni får vänta på uppdateringen tills imorgon för det finns helt enkelt inte tankeverksamhet kvar till att skriva den..

Härlig mailinkorg efter 18 månader borta.

Slutet på en era

Nymålade naglar och nyfönat hår. Imorgon är det dags för mig att börja jobba igen och det innebär också slutet på en lång och härlig, men samtidigt intensiv, föräldraledighet. Micke är helt redo att ta över rodret här hemma och det känns otroligt bra att vi fick de här två veckorna tillsammans ändå trots att ätträningen inte blev av. Vi har verkligen kunnat maxa tiden de här veckorna och det har varit mycket glädje och high fives.

Jag ska försöka uppdatera er vid tillfälle imorgon om vad vi pysslat med de senaste veckorna, men tills vidare önskar jag godnatt!

Blodig eftermiddag

Här har vi haft drama ikväll vill jag lova. Sophie ramlade med sin cykel och tog emot sig med munnen så blodet forsade. Två tänder har fått sig törnar och det fattas småbitar. Typiskt nu när det är helg och tandläkaren ledig.. Tänderna sitter kvar som tur är och de sitter fast så ingen anledning att rusa till tandakuten utan vi avvaktar och försöker få en tid hos Eastman på måndag.

På måndag ska vi dessutom till Astrid Lindgrens barnsjukhus för att kolla upp hennes ena stortå efter operationen (juni förta året) då det börjat växa ut en bit nagel där det inte ska finnas nagel. Min amatöranalys är att de helt enkelt inte tagit bort ordentligt med nagelanlag vid operationen och det är det som nu växer ut. Men jag är ju inte läkare.

Så lite halt familj här hemma, två barn med totalt tre trasiga tänder, en gigantisk fläskläpp och en mamma med sträckt ljumske som bokstavligt talat haltar omkring. Tur att Micke mår bra och kan ta hand om oss andra.

Hur mår ni andra? Har ni en bra start på helgen?

Antiklimax

Fick ett samtal från Akademiska idag, de är tvungna att ställa in ätträningen nästa vecka p g a sjukdom och eventuellt även veckan därpå av samma anledning. Luften gick ur oss lite här hemma, vi har ju peppat och preppat så länge för att åka dit och så blir det inte av.. Vi skulle höras mot slutet av nästa vecka för att definitivt bestämma hur det blir och vilka datum/upplägg de kan erbjuda, så i dagsläget vet vi inte så mycket mera tyvärr.

Deppigt och störigt på ett sätt men det är ju vad det är. Ätträningen fortsätter ju hemma ändå och den är ju inte inställd för alltid utan just nu är det bara en av tre planerade veckor.

Mitt stora lilla hjärta.

Allt möjligt blandat

Hej på er!

Tänk att i måndags när jag la ut en bild på Instagram tänkte jag att jag skulle uppdatera bloggen bara någon timme senare. Det blev aldrig av och en timme blev tre timmar och tre timmar blev 12 och till slut sitter jag här, 48 timmar efter att jag tänkt uppdatera er. Åh det ljuva småbarnslivet.. Nu är det dags iallafall!

Förra veckan var min sista egna föräldralediga vecka och jag passade på att ägna mig extra mycket åt barnen och att försöka vara en extra härlig mamma. Valde mina strider med barnen och försökte leka och umgås så mycket som möjligt. Det gick ganska bra faktiskt om jag får säga det själv.

Den här veckan är både jag och Micke lediga och försöker köra någon slags överlämning samtidigt som vi passar på att genomföra ett par projekt hemma och faktiskt bara umgås. Jag antar att det är likadant för de flesta småbarnsfamiljer men en del grejer verkar bara inte bli gjorda, hopplöst bortprioriterade. Typ som att städa bilen på insidan eller rensa i förrådet.

Vårt förråd har varit ett enda kaos sedan vi flyttade in i huset för tre år sedan för det har alltid varit något som kommit emellan men idag har vi äntligen tagit oss i kragen och rensat och organiserat ordentligt. Känner mig som en ny människa faktiskt! Ni läser ju inte här för att ni är intresserade av vårt förråd såklart men jag tycker det blir ganska talande för hur det kan vara att vara funkisförälder, eller vanlig förälder för den delen med. Men tre år är lååång tid utan att göra något och då är både jag och Micke driftiga människor. Jaja, sluttjatat om förrådet.

Sophie går sista dagarna på förskolan nu innan ätträningen drar igång nästa vecka och det ska bli så spännande! Hon har gjort enorma framsteg de sista veckorna och har till och med svalt en liten bit spaghetti! Just nu är hon mest intresserad av spaghetti och makaroner och då får vi helt enkelt försöka komma ihåg att servera det varje måltid. Hon har dessutom en period nu när hon vill vara bebis och vill gärna ha napp och igår till middagen ville hon att jag skulle mata (!) henne. Döm av min förvåning när hon faktiskt också gapade och accepterade att ha makaronen i munnen. Tidigare har hon velat bli matad men sedan ratat skeden när vi närmat oss munnen men inte igår alltså. Vid ett tillfälle hade hon FEM makaroner i munnen samtidigt. FEM!

Idag ville hon bli matad igen men då med en makaron i taget. Till slut tappade hon intresset och gav sig på att slicka på en rödbeta istället, något hon aldrig visat intresse för tidigare. I helgen gick hon och slickade på en Calippo massor med gånger, så det händer verkligen grejer nu. En riktigt lyckträff med tajmingen av ätträningen. Har också varit och lämnat spaghetti i skolköket så att hon kan få det även där. Kanske lossnar det ännu mer då, kanske inte.

Annars har vi inte gjort så mycket, Felicia klättrar på som vanligt och är numera portad från köket efter att hon klättrat upp på en del av köksbänken och ramlat ner därifrån. Det gick bra som tur var men herregud vad läskigt det var. Hon är verkligen en liten äventyrare den där lilla. Snabb som en iller och alltid ett blåmärke någonstans efter något nytt äventyr. Fina unge. Idag har vi varit hos tandläkaren för hon slog av en liten bit av ena framtanden igår när hon kröp och snubblade med nappen i munnen. Alltid är det något.

Hur mår ni alla fina?

Intresset ökar..

Krupp

Hej vänner,

Påsken och tiden sprang ifrån mig, här har det varit fullt upp. Vår påskhelg började ju något dramatiskt med att Sophie ramlade i trappan och bet sig i tungan, det verkar nu vara läkt. Tänderna är kollade och tungan likaså och sista kollen gör vi på fredag då vi ska tillbaka till tandläkaren en sista gång för den här gången. Tre gånger på två veckor, det ni!

Annars tycker jag att Sophie mår väldigt bra just nu. Vi gjorde ytterligare en behandling i helgen som var och det gick hur bra som helst. Både jag och Micke var helt mållösa, vi fick sätta fast nålen utan några tårar och utan att hålla fast benet. Snacka om framsteg! Så imponerad.

Veckan efter påsk blev barnen förkylda och jag likaså så mycket energi har gått åt till att se till att vi alla skulle bli friska och hålla hushållet i rull. När vi trodde att förkylningarna var borta så överraskade Felicia oss med ett kruppanfall natten till idag så hon, jag och Micke har varit lite mosiga idag. Det var hennes första anfall och vårt också för den delen och det var verkligen obehagligt. Kämpigt att se henne så hängig och ha så jobbigt med andningen under en längre tid. Till slut ringde vi i samråd med 1177 efter en ambulans och de hjälpte henne att inhalera adrenalin. Hostandet och kraxandet fortsatte dock hela natten så till slut satte vi oss i hennes rum med öppet fönster och då kunde hon äntligen somna. Besökte vårdcentralen imorse och fick betapred vilken nu verkar ha hjälpt litegrann.

Ska precis krypa ner i sängen med henne och hoppas på att den här natten blir lugnare. Är det inte det ena så är det det andra..

Onsdagsdrama

Godmorgon!

En snabb uppdatering innan ett snabbt besök hos tandläkaren idag. Sophie ramlade i en stentrappa igår och tog emot sig med munnen så vi testade närakuten i Nacka igår kväll. Hon bet sig hårt i tungan och har ett jack på undersidan och ett litet sår på ovansidan. Ingen fara och inget hål säger doktorn och vi ska vänta på att det läker ihop. Hon verkar ha ganska ont i munnen och är inte så pigg på att visa upp hur det ser ut så det är lite svårt att avgöra. Får alvedon så hoppas att det dämpar litegrann för henne.. Blev sjukt bra bemött på närakuten, verkligen plus i kanten!

Fick en akuttid hos tandläkaren idag för att kolla tänderna på henne så ska snart packa ihop barnen och åka in mot stan. Väntar också på att Sachsska ska ringa tillbaka så vi kan stämma av penicillindosen och eventuellt höja den i och med att det är ett sår. Pratade med specialistvården nyss och de trodde inte vi skulle behövs göra det men ville att vi skulle stämma av med hudmottagningen för säkerhets skull.

Nu packa, vi hörs lite senare!

Äntligen måndag!

Måndag hörni och påskvecka. Solen skiner och snön har nästan smält undan i Stockholm. Det är verkligen härligt ute just nu!

Här har jag haft värsta supermammamåndagen, Micke är på kurs den här veckan och Sophie hade en tid hos tandläkaren idag så jag har råddat barnen själv heeeela dagen. Och det har varit så härligt! På riktigt härligt, inte sådär ironiskt härligt som det kan vara ibland vissa andra svettiga dagar. Sophie hade tid kl 13 vid Odenplan och det var på sätt och vis en lite dum tid eftersom den var mitt i lunchen för Felicia men jag bestämde mig redan igår för att vi skulle försöka äta lunch på något ställe inne i stan istället för att äta hemma och stressa dit. Dessutom gjorde vi ett litet äventyr av det och åkte kommunalt fram och tillbaka vilket visade sig vara ett riktigt genidrag. Felicia kunde nämligen sova på tåget och jag fick lite tid ensam med Sophie vilket gjorde henne from som ett lamm och hon har varit sjukt harmonisk hela dagen. Inget gnäll alls. Harmoniska barn ger harmonisk mamma, det är sedan gammalt. Dessutom bestämde jag mig i sista stund för att skrota lunchplanerna (bara tanken på utelunch i lunchrusningen i kombination med två barn varav en multiallergiker gav mig magknip) och istället packa matlåda till oss allihop och äta i väntrummet hos tandläkaren istället. Det gäller att vara snäll mot sig själv när man kan. Allt det här resulterade i att vi hade en halvtimmes marginal på vår sida i väntrummet och kunde hänga och bara umgås istället.

När det var dags för Sophies tur drog båda barnen i förväg med tandläkaren in i rummet och lämnade en mållös mamma bakom sig. Inne i undersökningsrummet kastade sig Sophie upp i stolen och började borsta tänderna innan jag hann sätta mig ner. Det gick verkligen kanon hela tiden hos tandläkaren och de kunde till och med räkna tänderna med ett instrument och hon accepterade det utan problem. Nästa gång ska vi försöka skrapa bort lite tandsten, väldigt spänd på hur det kommer att gå. Tydligen får man tandsten lättare ifall man inte tuggar med tänderna.

Väl hemma igen har vi lekt och lagat mat och fortfarande inget gnäll, helt otroligt alltså. Nu sover båda barnen sedan ett tag tillbaka och jag väntar in Micke som är på hockey.

Så tacksam för att jag fick den här fina dagen med barnen!

I helgen gjorde vi den fjärde immunglobulinbehandlingen och liksom sist gjorde vi den hemma. Inget spill av läkemedel den här gången och inget stick i utkanten av av bedövningsområdet heller så för att summera gick det bra. Hon blev märkligt väldigt ledsen när vi skulle ta bort nålen men annars inga tårar alls. Håret växer som tusan och huden mår fortfarande bättre än tidigare även om hon får utbrott emellanåt iallafall. Sex månader är det sagt att vi ska köra så för tillfället återstår det fyra innan vi ska utvärdera.

Nu till vårens spännande nyheter..

Det är äntligen klart att vi ska få komma tillbaka till Akademiska i maj för att fortsätta ätträningen! Åtta dagar blir det totalt, fördelat på tre veckor. Vi trodde inte att vi skulle få komma tillbaka förrän tidigast efter sommaren men de lyckades klämma in oss och det är vi såklart väldigt glada för. Hon gör framsteg hela tiden och vår känsla är att det kanske kan vara så att de här åtta dagarna faktiskt ska kunna hjälpa henne att tugga och svälja..!

Så fortsatt otroligt spännande den här våren alltså!

Hjälper till att städa efter middagen.

Hoppas på mer sånt här i vår

Tillbaka på 12

Hej!

Så var det måndag igen, efter en helg som gick i lugnt tempo men ändå alldeles för snabbt. Varför är det alltid så? Veckorna består mer och mer av måndagar och fredagar tycker jag, någon mer som har samma känsla?

Vår helg började faktiskt inte på ett så kul sätt. Sophie var på utflykt till biblioteket med en grupp kompisar från föris och när jag hämtade på eftermiddagen berättade en av pedagogerna att ett gäng tanter uppmärksammat barnen när de gått in i centrum.

Eftersom jag inte var där själv kan jag inte återge exakt vad som sades men det var något i stil med ”Åh titta vad gulliga barn.” Och så hade de tittat på lilla gruppen med kompisar och sedan när de fick syn på Sophie så hade en av tanterna typ dragit efter andan och utbrustit ”Men titta! Vad röd. Har hon brännskadat sig?”

Varpå den av pedagogerna som var närmast direkt gett onda blickar men inte sagt något för att hon var osäker på om Sophie hade hört något eller inte och hon ville inte göra en stor grej av det. Hjärtat går i tusen bitar om och om igen när jag tänker på det. Sophie har inte sagt något om det så jag är ganska säker på att hon inte hörde något som tur är. Jag vet att det finns folk och så finns det FOLK som inte vet hur man beter sig och som nödvändigtvis måste häva ur sig kommentarer men jag blir faktiskt förbannad för att min gulliga, rara, kloka och fina dotter inte kan få vara den hon är i lugn och ro och åka till biblioteket med sina kompisar utan att hennes utseende ska vara för allmänhetens påpekande. Det är för jävligt rent ut sagt. Jag tycker ändå att pedagogen gjorde rätt in den situationen och heder till henne och hennes kollegor för att de står upp för Sophie i alla väder.

Så fredagseftermiddagen gick lite i depptecken men vände ganska snabbt till pepp eftersom.. håll i er nu.. Sophie ÅT en klubba!! Hon har gjort framsteg med klubbor och har accepterat att ha dem i munnen ett par gånger och i fredags åt hon alltså upp klubban! Det var en väldigt stolt tjej som somnade nöjt efter en smärre sockerchock. Det är otroligt häftigt att få följa hennes utveckling kring maten och ätandet och jag har en känsla av att det kanske är i år det släpper.

Helgen har som sagt varit lugn och gått lite i återhämtningens tecken. I lördags bjöd vi med bästa kompisen på biodejt, hur mysigt som helst, och sedan premiärfikade vi utomhus i solen på framsidan. Barnen lekte i snön och åkte årets förhoppningsvis sista pulka. Igår fixade vi hemma och jag och Sophie smet iväg själva och handlade och tvättade bilen. Så mysigt att spendera tid på tu man hand med den här fantastiska varelsen. Helgen avslutades med årets första löptur och en söndagsmiddag. Det är inte många veckor kvar av min föräldraledighet nu (sex stycken för att vara exakt) och jag tänker passa på att maximera dem så gott jag kan.

Idag var vi på rutinkontroll på sjukhuset, inget speciellt egentligen. Vi pratade om hur vi kan optimera de inflammationsdämpande krämerna och använda dem på smartast sätt och sedan diskuterade vi allergierna lite. De flesta allergierna har hon väldigt höga värden på, vilket innebär att de troligt inte kommer att växa bort men vi fick ett halvt okej på att eventuellt i framtiden kanske (ni hör kanske att det är ganska långt borta) provocera avokado och se hur hon reagerar på det. Men just nu är det inte aktuellt, vi vill absolut inte störa ätträningen med en allergisk reaktion i munnen.

Tråkigt idag var att hon gått ner 800 gram den senaste månaden, troligtvis som en följd av magsjukan, och vi är nu tillbaka på 12 kg igen. Tur att vi äntligen är tillbaka på samma sondvolymer som innan magsjukan iallafall.

Efter sjukhuset har vi gjort lite ärenden och bara umgåtts, och imorgon väntar vanlig förisdag igen.

Men! Höll på att glömma. Hon tuggade på en bit äpple idag och bet av en bit! Resterna av klubban i fredags. Eller rester och rester, det är inte mycket kvar.. Utomhusfika i solen. Bästa handlingssällskapet! Coolt sällskap på löpturen. Visar intresse för chokladboll och sondmatar sig själv.

Inte lätt att vara lillasyster alla gånger. Man får stå ut med både det ena och det andra..