Inställt 

Det råder ett mindre snökaos här i Stockholm och allergikonsulenten fastnade i kollektivtrafiken, därför är dagens möte på förskolan inställt. Likaså den mesta kollektivtrafiken och de flesta infarter och därför sitter vi fast hemma idag. 

Det gör mig faktiskt ingenting, det är mysigt med all snö även om den kom lite väl snabbt och tidigt. Nu hoppas jag att det här håller i sig hela vintern så att vi slipper slask och grått och istället kan vara ute och njuta av pulkaåkande och snögubbar. 

Igår kom en inbjudan till en veckovistelse på Ågrenska, något som jag tror att vi faktiskt ska försöka åka på. Ågrenska är en stiftelse med säte utanför Göteborg, dit personer och familjer till personer med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser kan få åka på läger och vistelser. Kanske för att lära sig mer om sin diagnos men också för att få en möjlighet att träffa andra med samma diagnos. De håller också utbildningstillfällen för t ex förskolepersonal då det kan vara svårt att få med alla aspekter i en diagnos och i ett förskoleperspektiv. Det är också Ågrenska som tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser som håller i den föräldraträff som vi var på förra veckan. De gör helt enkelt många saker för många med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. 

Jag är inte så väl insatt i deras verksamhet mer än ovanstående men på www.agrenska.se går det att läsa mer om man är nyfiken. Det går också att springa Göteborgsvarvet och skänka en del av sin anmälningsavgift till stiftelsen om man vill. Vistelsen vi ska på är landstingsfinansierad så jag ska anmäla oss dit och sedan prata med Sophies läkare om hur vi går vidare för att få komma på vistelsen. 

Vi har inte riktigt haft ork och energi att engagera oss i att träffa andra familjer och andra patienter tidigare men nu känner vi båda att det kanske är läge för att göra det. På lördag har patientföreningen i Stockholm, www.iktyos.se, höstträff som vi ska gå på vilket ska bli väldigt spännande. Vi har träffat två personer med Sophies sjukdom tidigare, men det ska bli kul att få möjlighet att öka vänskapskretsen med flera. 

Hoppas ni har en bra dag i snön och inte sitter fast någonstans! 

Vardag

Tisdag igen och vardagen lunkar på. Bada, smörja, kamma, mata, lämna, jobba, hämta, laga mat, smörja, natta, diska, tvätta, förbereda matlådor, vila och till sist sova. Det är aldrig maka takt på vardagen för det är det aldrig med småbarn, men det är hanterbart ändå. Våra dagar har ett ganska pressat schema, tar något moment längre tid än beräknat blir något annat lidande, men så vissa dagar tar saker o ting kortare tid o då gäller det att maxa mystiden tycker jag. 

Imorse t ex slog jag o Sophie personbästa på vår morgonrutin, vi landade på ca två timmar utan gnäll och bråk istället för två timmar o en kvart med andan i halsen. Så vad passar bättre än att dra fram pulkan o köra pulkapremiär de 150 metrarna vi har till förskolan? Lycklig mamma och överlyckligt barn. Det blir definitivt pulka hem också, kanske en extra tur runt kvarteret om vi hinner. 

Med lite pussel, hjälp och deltidsjobb får vi ihop vardagen. 

Imorgon väntar ett spännande möte på förskolan, vi har fått en remiss till en allergikonsulent som kommer och besöker förskolan för att prata med personalen om hur de kan hjälpa Sophie med hennes allergier och vad de ska tänka på i mathanteringen. Det ska bli väldigt intressant att höra hennes tankar o åsikter kring hur vi kanske kan undvika fler allergiska reaktioner i förskolemiljön. Bra också för personalen att få information ifrån ett proffs. 

På fredag är det min tur att åka till sjukhuset med Sophie, dels ska hon få influensavaccin och sedan ska vi lämna blodprov för att följa upp så att hon håller sig inom gränsvärdet för njurfunktionen (tror jag) då vi fortfarande testar och utvärderar den nya krämen hon fått. Än så länge går det väldigt bra och hon har hittills hållit sig långt under gränsvärdet men det är bra med noggrann och regelbunden uppföljning. 

Sjukhusbesöket i sig ska inte bli så kul eftersom Sophie tycker att det är fruktansvärt jobbigt men det kommer ändå bli en mysig dag tillsammans. Vi brukar försöka hitta på nåt roligt efteråt, förra gången var vi och fikade och gick på lekterapin. Kanske blir det något liknande den här gången. 

Att träffa andra

Oj vilken omtumlande upplevelse det var att få träffa andra föräldrar med sällsynta diagnoser och höra om deras vardag, utmaningar och styrkor. Det finns så många obegripliga diagnoser där ute, en del väldigt tuffa och en del mindre tuffa, men fascinerande att vi hittade så många gemensamma nämnare trots att våra vardagar ser så olika ut. 

Det var verkligen lyxigt att få sitta ner under tre timmar och få lyssna och diskutera dessa gemensamma nämnare men också de utmaningar som skiljer oss åt. Varje barn är verkligen unikt, diagnos eller inte, och alla föräldrar står inför större eller mindre utmaningar. 

Jag kan igen konstatera att vi haft en väldig tur med vår sjukvårdskontakt, kontakten med kommunen och den stöttning vi fått via samhället. Alla har verkligen inte samma upplevelse. Vi har i väldigt stor utsträckning sluppit bråka med olika instanser och personer för att göra vår röst hörd. Det är energikrävande ändå att få tiden att räcka till och att bara sätta sig in i de olika stödinsatserna kan ta musten ut vem som helst. Jag vågar inte ens tänka på om vi mött motstånd hos t ex försäkringskassan. 

Vilken mardröm det varit. 

Det som har varit avgörande för oss, och som jag nu förstår kan vara unikt, är att vi har haft en och samma ansvariga barnläkare sedan dag ett. Hon har varit spindeln i nätet för oss, satt oss i kontakt med olika specialister, sett till så att vi fått korrekta läkarintyg till försäkringskassan och kommuner, sett till att vi fått en samtalskontakt för att bearbeta saker o ting. För att nämna ett axplock av vad hon hjälpt oss med. På något sätt verkar hon alltid ligga steget före oss, de saker som vi vill ta upp med henne är ofta samma saker som hon vill ta upp med oss och ofta har hon redan hunnit vara i kontakt med eventuella specialister så att hon är väl förberedd. Jag kan inte nog hylla henne, hon är verkligen guld värd för oss. Baksidan av myntet är ju att vi bara har haft henne. Skulle det hända henne något, eller om hon skulle bestämma sig för att byta bana, eller vad som helst som skulle göra att vi inte längre skulle ha kontakt med henne så skulle det helt klart vara skitjobbigt. Som tur är finns det några fler, kanske t o m de flesta som jobbar på Sachsska, som känner oss och iallafall känner till Sophie. 

Jag skulle också vilja passa på att hylla förskolan, som redan efter vårt första möte, bestämde sig för att Sophie skulle ha en resursperson. Något hon har ett uppenbart behov av men som inte är självklart för alla. Och vilket stöd det är för oss, och en enorm trygghet. Vi har aldrig någonsin känt oss osäkra på att lämna Sophie på förskolan utan det har fungerat från dag ett. De lyssnar på våra behov och önskemål och ser Sophie som den individ hon är, inte bara de extra behov hon har. 

Sist men inte minst vill jag hylla kommunen som hjälpte oss med vår bostadsanpassning och istället för att knorra om lösningar eller helt neka oss bostandsanpassning så ifrågasatte de om vi inte skulle söka för fler saker och hjälpte oss med ansökan. DET är verkligen unikt. 

Vilket hyllningsinlägg det här blev, men det är viktigt att belysa vad samhället och enskilda individers insatser för en familj kan innebära. Det har fortfarande varit väldigt tufft för oss, men allt ovanstående har gjort att vissa saker flutit på mycket smidigare än vad det kan göra. 

Så idag känner jag mig tacksam för att jag betalat skatt, att ni betalar skatt, att vi bor i Sverige och att allt ovanstående faktiskt ens varit möjligt. 

En tacksamhetens dag

Hej vänner, 

Hoppas ni haft en bra helg! Herregud, måndag förmiddag redan. Tack för alla era grattis till vår kommande bebis, det känns verkligen spännande att få bli fyra! 

En tanke som slår mig lite då och då är att det är väldigt lätt att skriva om allt det jobbiga och svåra som varit de senaste åren för det är oftast det som, tyvärr, ligger närmast till hands i huvudet. Men det finns så klart fantastiska dagar också och dagar som de blir tack och lov fler och snart är de kanske fler än de jobbigare dagarna. Igår hade vi en helt otrolig dag, den var så bra på alla sätt och vis och Sophie var verkligen ett litet ess hela dagen. Inga kräkningar, inga blickar, inga dumma frågor. Bara mys, lek och skratt. 

I efterdyningarna av gårdagen är idag en dag som går i glädjens och tacksamhetens tecken. Jag är glad för att Sophie ofta är på ett strålande humör, trots allt hon är med om. Hon har verkligen anammat vår filosofi att livet är roligt och att saker o ting löser sig. Jag är tacksam för att vi, trots det jobbiga som varit, fått möjligheten att stifta nya bekantskaper som vi annars inte haft. Tacksam för att jag ens kunde bli gravid en gång till och att vi ska få möjlighet att utöka familjen med ytterligare en stjärna. 

 Idag ska jag och Micke dessutom få lite tid för oss själva, tillsammans. Vi ska iväg på en föräldraträff för föräldrar med barn som har sällsynta diagnoser eller är under utredning för en sällsynt diagnos. Det ska bli otroligt spännande att få träffa andra familjer som också kämpar med att få svar och att lära sig bli experter på något som inte så många andra kan något om. Det blir lite av en dejt för oss, mitt i veckan. Dejtandet ser lite annorlunda ut nu än vi tänkt oss,  men det ska bli kul ändå. Farmor och farfar hjälper till och hämtar på föris så att vi kommer iväg, det känns väldigt lyxigt och tryggt. 

På lördag är det dags för en annan dejt, utan sjukhusinslag, då ska vi nämligen lämna Sophie med morfar och hans fru för att smita iväg för att äta brunch och handla lite till nya bebisen. 

Barnvakteriet börjar lossna lite, både för barnvakterna och för oss, och det känns inte lika övermäktigt att be om hjälp längre. 

Svåra beslut

Nu är vår semester nästan slut för den här gången, imorgon är det dags att packa ihop det sista och styra hem mot huset igen. Vi har haft riktigt bra dagar här nere, busat, lekt, solat, shoppat och bara haft familjetid. Det är verkligen lyxigt att få ägna sig helt åt familjen i 10 hela dagar. 

Tack förresten för alla era kommentarer på mitt förra inlägg, det värmer verkligen! 

Idag vill jag dela en sak med er som jag delvis varit lite tveksam till att dela, men det är för häftigt för att kunna hålla för sig själv. Som ni vet så är Sophies sjukdom genetisk och både jag och Micke har anlag för den även om vi själva är friska. Sjukdomen är klassad som en svår medfödd sjukdom och då kan man få lite guidning i familjeplaneringen, ingen rådgivning av något slag, men en djupare förklaring om man vill till hur generna ärvs och vad som orsakar genmutationen. Det är ingen hemlighet och har aldrig varit att vi vill ha ett syskon till Sophie och därför tackade vi ja till erbjudandet. Så för ett drygt år sedan åkte vi till Klinisk Genetik (såå mycket roligare och häftigare än det låter) för att få lite mer klarhet i saker o ting. 

Jag kan i skrivande stund inte återge mötet helt och hållet men i korta drag så är det en av 150 människor som liksom jag och Micke är friska bärare av sjukdomsanlaget för just Nethertons syndrom. Siffran varierar för olika sjukdomar beroende på hur sällsynta de är men man tror att alla människor bär tydligen på 2-3 anlag för genetiska sjukdomar. Sannolikheten att man ska träffa en partner som bär på samma anlag är alltså däremot relativt liten, lite som känslan när man tror att man aaaldrig ska hitta sin själsfrände ni vet. För att mutationen för Nethertons syndrom dessutom ska uppstå är sannolikheten 25% per graviditet, annars blir man i 50% av fallen frisk anlagsbärare och i 25% av fallen får man inte ens anlaget för sjukdomen. Det är den medicinska risken. 

Sedan till något ännu mer intressant. Den  emotionella risken. Så som läkaren vi träffade sa, ingen mer än ni kan svara på vad er emotionella risk är om ni skulle välja att försöka skaffa ett syskon. 

Ingen mer än ni kan svara på vad det skulle innebära för er familj om också syskonet skulle ha samma sjukdom. 

Sedan presenterade han tre tillvägagångssätt för oss, om vi skulle vilja ha ett syskon till Sophie. Den första kan vi kalla sängkammarmetoden. Man testar och ser vad som händer. Inga prover, inga beslut att fatta. Det som kommer ut, är det som kommer ut. 

I den andra metoden blir man gravid spontant och sedan görs ett fostervattenprov någonstans runt v 13 och vid det kan man se till nästan 100% (99,5) om fostret bär på anlaget för sjukdomen eller inte. Sedan är det upp till föräldrarna att bestämma om de vill fortsätta med graviditeten eller avsluta den, oavsett vad provet visar. 

Den tredje metoden är mer avancerad, i den görs en provrörsbefruktning, det skräddarsys en analysmetod för varje föräldrapar och mammans och pappans anlag färgkodas för att kunna urskiljas vid provtagning. Provtagningen sker efter befruktningen men innan återförandet av embryot. På så sätt vet man till nästan 100% (99,8) att embryot som återförs inte bär på anlaget för sjukdomen. 

Enkelt va? 

Inte riktigt, det finns otroligt många etiska och moraliska dilemman kring varje alternativ och om ni känner att valet är solklart så måste jag be er att fundera både två och tre gånger till. 

Vi kom ut från mötet helt ställda. Överrumplade. Tysta på var sitt håll, tänk att ens få möjligheten att välja. Hisnande tanke att ens kunna få möjligheten att vara med och påverka sin framtid på sådan detaljnivå. Inte bara om eller när vi önskar ett syskon men att också kunna få påverka sin emotionella risk. 

Efter månader av ovisshet kring Sophies sjukdom och diagnos var tanken verkligen hisnande. 

För några få utvalda berättade vi om de olika alternativen vi fått, men bad strikt om att inte få någons åsikt kring vad de skulle ha valt då det är otroligt lätt att påverkas av omgivningen, speciellt när beslutet är stort och svårt. Det kan ses som enbart positivt att få valmöjligheter men att ställas inför tidigare bara teoretiska etiska dilemman, abort t ex, är inte enkelt när det blir mer skarpt läge. Ingen av metoderna är självklar och alla har sina för- och nackdelar. 

Av samma anledning som ovan kommer jag inte att berätta för er vilken metod vi till slut bestämde oss för och jag önskar att ni håller eventuella tankar kring metoderna för er själva. Det jag däremot kan berätta är att familjen, mest jag nuförtiden, växer och i februari kommer Sophies efterlängtade syskon! Det är en nästan lika hisnande och omvälvande känsla som efter mötet på Klinisk Genetik, och flera gånger under graviditeten har jag ifrågasatt om vi verkligen är redo för ett syskon men ja, det är vi. 

Det kommer att bli utmanande på flera sätt (hej tvåbarnschock) men också fantastiskt på så många fler sätt. 

Semester

Idag är vår femte dag i Marbella och vi har kommit halvvägs på vår semester. Det är lite kallare än vi väntat oss, framförallt i poolen, men det gör inget. Hela familjen njuter av att vara här tillsammans och få efterlängtad familjetid. 

Sophie är inte lika bra i huden som hon brukar vara när vi är här vilket förbryllar oss lite. Det är något varmare än det brukar vara när vi är här, men inte tillräckligt varmt för att hon ska överhettas och det röda skulle kunna förklaras med det. Vi tror ju dessutom att hon kan svettas, åtminstone litegrann. 

Det skulle kanske kunna vara värmeutslag eller soleksem men jag är osäker. Vi försöker att hålla henne undan från solen så mycket som möjligt och klär med uv-dräkt när vi är vid poolen och annars långärmade tunna kläder eller shorts. 

Det skulle också kunna bero på att hon har någon infektion på gång i kroppen, de senaste två kvällarna har hon haft lite feber och nyst lite, men jag vet inte. Inget är tillräckligt tydligt för att kunna säga att det är si eller så. 

Vad jag däremot vet är att jag är så otroligt trött på att inte veta. Att aldrig kunna vara helt säker på att någon hudreaktion beror på det ena eller andra. Alltså utmattat trött. 

Helt slut. 

Jag önskar att vi kunde ha en expert med oss hela tiden som skulle kunna tala om för oss hur vi skulle göra, om det är så att hon blir överhettad eller om det skulle vara soleksem eller vad annars det skulle kunna tänkas bero på. Men det är en omöjlig önskan, på så många plan. Gissningsleken måste fortsätta tills dess att Sophie själv kan tala om för oss hur saker och ting känns och vad som kan tänkas påverka henne. 

En annan sak som gör mig helt slut är de otänksamma kommentarer och blickar som kommer titt som tätt. Blickar oftare än kommentarer. Jag har länge försökt att ignorera dem och se igenom dem men ibland är det svårt. 

Vi brukar vara förskonade från elaka kommentarer när vi är här nere, en av många anledningar till att vi åker hit. Spanjorer har ett fantastiskt förhållningssätt till det som är annorlunda och de gullar alltid med Sophie oavsett hennes hudstatus. Tidigare i veckan var vi på promenad och det var ganska mycket ickespanjorer ute i rörelse. Jag noterar att vi som vanligt väcker lite uppmärksamhet då många tar sig friheten att stirra men jag försöker att ignorera det. Vi promenerar och pratar på i vår värld när vi plötsligt avbryts av ett högljutt ”Gosh, LOOK at that child!”. Ogenerat står det två engelskspråkiga damer och pekar på MITT barn. Oavsett nationalitet, kulturella skillnader eller vad man nu kan tänkas skylla på så finns det gränser för hur man beter sig. 
Bägaren rinner över. 

Något vi strävar efter är att försöka låta Sophie ha ett så ”vanligt” liv som möjligt, vi försöker till exempel gå till parken hemma så ofta vi hinner, eller åka på någon utflykt. Ibland går det och ibland inte. Jag vill så långt det är möjligt att hon ska få göra samma saker som sina jämnåriga kompisar. 

Idag har det varit mulet så vi passade på att gå till lekplatsen och i förbifarten slängde jag ner hennes hink o spade under vagnen med en förhoppning om att vi kanske skulle hinna gräva lite på stranden innan lunch, något vi aldrig gjort förut men som ser så mysigt ut. 

Alltid när vi kliver in på en lekplats möts vi av blickar, en del stirrandes och andra lite mer under lugg. Många av barnen brukar fråga sina föräldrar vad som hänt med vårt barn och varför hon är så röd. Det kan jag för det mesta handskas med, barn är barn och de menar oftast inget illa utan är bara nyfikna. Det kan också vara intressant att höra hur andra föräldrar svarar. 

Sophie älskade lekplatsen och rutschkanan och jag kände mig så nöjd med mig själv och dagens utflykt. Tills vi kom till stranden och Sophie efter en stunds grävande tappade balansen och ramlade med ansiktet före i sanden. 

Dåligt av flera anledningar.

1, hon är alltid insmord i ansiktet vilket gjorde att sanden verkligen fastnade ÖVERALLT i ansiktet

2, det kom sand i munnen vilket skapar obehag för henne och riskerar att backa hennes ätutveckling

3, vi hade inte riktigt förberett oss på att det skulle hända så våra resurser att ta bort sanden var minst sagt begränsade.

Som tur var hade vi en sprayflaska vatten under vagnen så den tömde vi över hennes ansikte och försökte med hjälp av en snuttefilt borsta bort det värsta. Sophie gallskrek naturligtvis och både jag och Micke var helt genomsvettiga efteråt. Vi lyckades få bort det mesta av sanden rätt snabbt och få på henne ett nytt ombyte och sedan ner i vagnen för lite vila och lunchpromenad. 

Ingen av oss sa speciellt mycket under inledningen av promenaden, det blir lätt några hårda ord ibland under stress och vi kan väl säga att stämningen inte direkt var på topp efter strandincidenten. 

Väger man samman den oändliga gissningsleken, de engelskspråkiga damernas kommentar tidigare i veckan, blickarna på lekplatsen och det dåliga samvetet efter strandincidenten så förstår ni kanske att tårarna brände bakom mina ögonlock. När en tyskspråkig dam dessutom kom fram till oss och föreslog att vi skulle använda citron på Sophie för att dämpa det röda, (citron av alla saker, det är nog det dummaste jag hört på länge) då brast det rejält för mig. Då var jag beredd att lägga mig ner på fläcken och ge upp, för första gången på väldigt länge. Jag försöker hålla humöret uppe och ta lätt på saker och ting men just idag rann bägaren över. 

De luxe. 

Tur att jag har Mickes axel att fulgråta emot när det händer, oavsett var vi är, det finns ingen stabilare axel att luta sig mot då. 

Imorgon är en ny dag med nya utmaningar och trots motgångar och gråt idag så tar jag med mig bilden av när vi satt på stranden och grävde tillsammans, innan sandolyckan, och hur tillfreds och lycklig jag ändå kände mig. 

Något funkar! 

När vi var inlagda senast konstaterades det ju att Sophie tagit upp en del av kortisonet från en av krämerna vi dagligen smörjt med och tillsammans med hennes läkare bestämde vi oss för att trappa ner på kortisonkrämen och istället prova en annan kräm som ska hjälpa mot klåda och minska rödheten. 

Fördelen med den nya krämen är att den är väldigt effektiv. 

Nackdelen är att det verksamma ämnet i krämen lätt tas upp i kroppen också och på sikt kan påverka njurfunktionen. 

Fördelen för oss är att vi har en fantastisk läkare som tagit kontakt med transplantationsenheten på ett annat sjukhus för att höra hur mycket av det verksamma ämnet som deras barn tar upp och vilket värde de brukar ligga på. Sedan har hon räknat med att Sophie tar upp 100% av det verksamma ämnet (vilket kanske är osannolikt) och sedan räknat ut hur många gram kräm vi kan använda varje dag för att hon ska hålla sig under värdet hos de transplanterade barnen. För att följa upp värdet så får Sophie lämna blodprov, hittills en gång i veckan, så att de kan hålla koll på att hon håller sig under gränsvärdet. Än så länge har det gått väldigt bra och vi tycker att krämen hjälper henne på de ställen vi smörjer på. 

Utöver det så har vi från olika håll fått rekommendation om att testa att smörja med en blandning bestående av 50% paraffin och 50% vitt vaselin. Första gången vi fick tipset om den blandningen var jag väldigt skeptisk, mest av egoistiska skäl. När Sophie var nyfödd smörjdes hon in med 100% vitt vaselin flera gånger per dag och jag har haft väldigt svårt att komma över den där kladdiga känslan på mitt barn. Det är som ett stort vaselinsår i hjärtat och det har tagit tid att läka. Sophie har dessutom klarat sig bra med Locobaseblandningen vi smörjer med. 

Men, jag är inte mer människa än att jag kan ändra mig och vaselinsåret har dessutom sakta börjat läka. Så vi bestämde oss för att ge den nya blandningen en chans och hittills har vi inte ångrat oss en sekund. Sophie borde bli sämre i huden den här årstiden eftersom det är kallare ute och torrare luft, men hon är bättre nu än vad hon varit hela sommaren. Hon är inte röd på kroppen alls, har knappt några eksem och är bara lite torr på ryggen och i ansiktet på morgonen. Jag vet inte om det bara är den nya vaselinblandningen, eller kombinationen med den andra nya krämen, men något är det som fungerar väldigt bra för henne. 

Det som fungerar bra för Sophie fungerar också bra för oss. Det är inte lika jobbigt att smörja in just nu för det känns inte lika tufft och tvunget som tidigare. Hon blir fortfarande arg ibland men mest för att hon tröttnar på att ligga på skötbordet, inte för att det är jobbigt att smörja in. Badet går också bra nu när hon inte är lika torr på morgonen, det enda som är lite jobbigt är att tvätta ansiktet och håret. 

På söndag är det dags för lilla familjen att åka på efterlängtad semester, 10 dagar i Marbella ska bli grymt skönt. Vi hoppas att vädret håller i sig så att vi kan sola och bada lite, annars ska det bli skönt att bara få ett miljöombyte. 

Det blir femte gången vi flyger med Sophie. Varje gång kräver lite extra planering med tanke på sondmatningen och smörjandet, men vi börjar få rutin på det också.

Terapi

I samband med ätträningen så har vi också fått ett erbjudande om att träffa en psykolog och en sköterska och diskutera hur vår första tid tillsammans med Sophie har varit, utmaningar i ätträningen och utmaningar i vardagen. Vi fattade tycke för både psykologen och sköterskan vid första mötet och det har varit väldigt värdefullt för oss att få en möjlighet att sätta oss ner med en neutral samtalspartner med viss insyn i Sophies sjukdom där vi kunnat bolla tankar, känslor och idéer.

Igår var vi där igen för att prata om inget speciellt egentligen, men av naturliga skäl pratade vi en hel del om de kräkningar och svårigheter med maten som vi tillsammans med Sophie tampas med just nu.

Varje gång vi varit där känner jag otroligt stor tacksamhet för att det är just Micke jag går igenom det här med. Varje gång vi är där får jag bekräftat hur rätt vi är för varandra och att vi på flera nivåer kompletterar varandra, både kring tankesätt men också hur vi handskas med saker o ting. Igår konstaterade vi att vi under de senaste två åren, med undantag för de första månaderna, aldrig varit ”under isen” samtidigt. Det är alltid någon av oss som drar framåt, som orkar kämpa och som orkar finnas till för den andra när den inte orkar. Vi har växelvis dragit vår lilla familj framåt och situationer som jag tyckt varit jobbiga har Micke inte alls hanterat på samma sätt och vice versa.

Gemensamt för oss båda är att vi i grund och botten har en positiv inställning till livet. Livet är kul. Livet löser sig. Även om saker o ting känns hopplösa ibland så försöker vi bibehålla den positiva inställningen. Saker o ting kommer att lösa sig. Vi kommer att klara det.

Det är tufft, men:

Om vi inte fått Sophie hade jag troligtvis aldrig fått möjligheten att lära mig så mycket om mig själv.

Om Sophie hade varit frisk hade jag troligtvis inte lärt mig så mycket om vården, sjukdomen och samhället i allmänhet.

Om Sophie hade varit frisk hade jag inte varit lika ödmjuk för livet som jag är idag.

Som pappa brukar säga. Om inte om fanns, vore hela världen min.

Hur gick det sen?

Vi åkte aldrig tillbaka till sjukhuset då magviruset lugnade ner sig under helgen och vi kunde pusta ut. Nu är vi tillbaka i gamla rutiner. Eller nygamla rutiner.

Sophie kräks fortfarande en hel del vilket tydligen inte är helt ovanligt för knappbarn efter en magsjuka. Därför har vi igen fått öka upp antalet måltider per dag för att minska mängden mat vid varje måltid. Inte optimalt för någon av oss då det för Sophie innebär mer stillasittande tid och för oss minskad tid för återhämtning då vi nu ger ett mål mat när Sophie sover och en av oss sitter en timme i hennes rum på kvällen och matar. Vi är dessutom tillbaka på ruta noll med ätträningen, hon visar inget intresse för mat över huvudtaget och är bara intresserad av att dricka vatten. Jag känner mig inte speciellt orolig, vi har pratat med sjukhuset om ätträningen och det är tydligen inte heller helt ovanligt att man hamnar flera steg bakåt i ätutvecklingen efter en magsjuka, för att sedan ta ikapp där man slutade.

Däremot känner jag mig lite uppgiven. Allt vi kämpat med under sommaren känns förgäves. Alla extra måltider vi kunde klämma in är som bortblåsta och den lilla vikt hon la på sig under sommaren är också borta.

Så vad hände under sommaren egentligen?

Under sommaren har Sophie gjort stora framsteg, med hennes mått mätt. Det började faktiskt med nachochips i våras, hon slickade i sig saltet från chipsen och till sist bet hon av en liten bit och körde runt med i munnen. Sedan har vi fortsatt med vanliga lättsaltade chips, Ahlgrens bilar, marshmallows, äpple, päron, potatis, sås, Piggelin, kyckling, kanelgifflar och kakor. Som ni kanske kan läsa mellan raderna så har vi absolut inga restriktioner för Sophie vad gäller socker, det är viktigare för oss att hon kommer igång med ätandet än att vi begränsar hennes sockerintag. När hon ”äter” en kanelgiffel t ex så biter hon inte av en bit och sväljer utan slickar lite på kanelen och smakar istället. Så sockerintaget är redan begränsat.

Det som varit jobbigast med ätträningen hittills är att hitta saker som hon kan äta, framförallt när vi är ute spontant och inte har tagit med något till henne och vi själva vill fika eller äta något. Men vet ni? Som min svägerska (som också tampats med allergier när hennes barn var mindre) ”tacka vet jag McDonalds”. Och det är sant. McDonalds är ett av få ställen där hela familjen kan få något att äta och där allt går att välja bort eller till. Hamburgarna steks i olja, det går att få glutenfritt (vetefritt) bröd, det går att välja bort dressing med ägg, det går att välja bort ost. Pommes friten är bara potatis i olja, ingen frityrsmet och man kan få äpple/morötter som sideorder. Det tar emot, men McDonalds är perfekt för oss när vi är ute och flänger. (OBS ej sponsrat inlägg).

Ofta tycker jag att Sophie är mer benägen att testa mat när vi inte är hemma utan ute i andra miljöer. Kanske är det psykologiskt. Kanske beter jag och Micke oss annorlunda när vi inte är hemma, vad vet jag?

Om jag ändå kunde läsa hennes tankar kring mat och ätande ibland.

Hemma på permission

Onsdagen var till en början ganska lugn, Sophie sov från 18 till 8 och både jag och Micke kunde sova även om det blev lite ryckigt med medicineringen under natten. Sophie kräktes vid 6 men bara litegrann så vi la inte ner så mycket energi på det utan sov vidare. När vi vaknade så var Sophie bra i huden, utslagen var i princip borta och det beslutades att hon skulle få ett uppehåll i antibiotikan. De hade inte fått några indikationer från provresultatet på att det skulle vara en infektion i huden utan man hade tagit det säkra före det osäkra med antibiotikan under tisdagen. På onsdag förmiddag var beskedet att om huden höll sig bra under dagen skulle vi få åka hem på permission på eftermiddagen.

Sophie verkade pigg så vi gick till lekrummet och efter ett besök av lekterapeuten bestämde vi oss för att också besöka lekterapin och försöka göra något kul av sjukhusvistelsen.

Lekterapin är till för alla barn som vistas på sjukhuset en kortare eller längre period, eller som är här väldigt ofta på besök. Där finns allt man kan önska sig och lite till. Alla möjliga spel, pingisbord, massagestol för barn, ett fullutrustat låtsascafe, tågbana, stafflier för målande och en hel läkarmottagning i miniatyr där man får leka med allt möjligt sjukhusmaterial som finns. Det finns t o m infarter som man får sätta på dockor om man vill. Allt för att avdramatisera sjukhusvistelsen.

Det var vårt första besök på lekterapin och Sophie älskade det. Vi kommer definitivt att besöka den flera gånger.

Upp på rummet igen och dags för lunch. Vi hann inte ge Sophie mer än drygt ett halvt mål innan hon kräktes upp allt maginnehåll och sedan fortsatte att kräkas galla i 20 minuter. Vi har ju varit med om en hel del kräkningar med henne men jag har aldrig sett henne kämpa så med gallan förut under så lång tid. Efteråt var hon totalblek och utmattad och somnade snabbt. Vi konsulterade läkaren igen som misstänkte magvirus. Nya prover togs och en lång väntan började.

Magsjuka. Värsta tänkbara scenario. 

Ni som läst bloggen ett tag vet min rädsla för magsjuka och vår historia med BIMA för knappt två år sedan så när Sophie kräktes på det sättet hon gjorde började paniken blossa inom mig. Skulle vi hamna på BIMA igen?

Tur i oturen att vi redan var på sjukhuset den här gången och snabbt kunde få råd hur vi skulle göra och tur att hon har knappen så att vi kunde fylla på med vätskeersättning trots att hon sov eller inte ville dricka något. Det var ju där det gick snett förra gången.

Sophie sov nästan hela onsdagen med kortare uppehåll för att kräkas och en liten lekstund på kvällen för att testa sitt nya Duplo. Det funkade ganska bra med vätskeersättningen, de stora kräkningarna kom när vi testade sondnäringen. För att hon inte skulle förlora för mycket vätska under dygnet fick vi låna en matpump som kontinuerligt kunde förse henne med värskeersättningen. Ungefär som ett dropp men rakt in i knappen och magen istället. Infarten de satte under tisdagen lossnade under onsdag eftermiddag så den hade vi tyvärr ingen nytta av.

Snabbt efter första kräkningen kom en febertopp på 40.3 så det var en blek och kokhet Sophie vi hade bredvid oss. Hon fick Alvedon och Ipren på rullande schema för att hålla febern nere och det var effektivt för framåt kvällen var tempen nere på 37.7 igen (37.2-37.6 är normalt för henne).

När vi börjar kunna pusta ut och kräkningarna minskat rejält, då börjar det vätska sig på benen igen och hela hon blir alldeles röd och varm och kliar väldigt på framförallt armarna. Fortfarande ingen feber dock. Det tas nya infektionsprover för att utesluta hudinfektion och det bestäms att om det fortsätter blossa så ska en ny infart sättas och ny antibiotika ska ges. Vi ger allergimedicin mot klådan och efter ett tag somnar hon igen.

Innan magviruset tillkom så hade det redan blivit ändrade planer om vår hemgång då man tyckte sig se en puffighet i ansiktet på henne vilket man trodde berodde på att hennes kropp börjat ta upp kortisonet som vi dagligen smörjer med. Hennes hud är ju genomsläpplig och kroppen tar lättare än normalt upp substanser som läggs på huden. Därför bestämdes det att tre blodprover skulle lämnas under nattetid då kroppens egen kortisonproduktion är på lågvarv och man får säkrast resultat. Så redan innan var det alltså bestämt att vi skulle stanna en natt till och sedan få åka hem på torsdag morgon. Proverna skulle tas kl 00, 04 och 08 genom ett stick i fingret och två små rör blod eftersom infarten inte längre fungerade, annars hade de kunnat ta proverna därifrån och sluppit sticka.

Får inte mycket sömn den natten heller. 

När torsdag morgon kommer är det en betydligt piggare Sophie vi vaknar med, fortfarande trött men med en helt annan glimt i ögat än det sista dygnet. Vi får i henne ett mål sondnäring och hon har fått behålla all vätskeersättning hon fått under natten. Under eftermiddagen kräks hon igen men mer troligt för att hon fått för mycket mat för snabbt än att det beror på magsjukan. Tidig kväll bestäms det att vi ska få åka hem på permission över natten och om något förvärras så får vi komma tillbaka snabbare än snabbt.

Just nu är vi fortfarande hemma, Sophie blir lite piggare för varje timme som går och även om hon fortfarande kräks lite för att magen inte riktigt kommit igång än så tror jag inte att vi kommer behöva åka tillbaka.

På måndag ska vi träffa hennes hudläkare igen och bl a diskutera resultaten av kortisonproverna för att se om det finns något annat än kortison vi kan smörja med för att dämpa inflammationer i huden.

Jag och Micke är helt färdiga efter två långa dygn med mycket svängningar fram och tillbaka och ser fram emot att kunna vila upp oss på hemmaplan under helgen. Vi vill passa på att tacka för alla era stöttande kommentarer under tiden vi varit inlagda, de betyder jättemycket för oss! <3