Att tampas med annorlunda

I början tyckte jag att det var jättejobbigt med sonden. En liten plastslang i näsan, fasttejpad på kinden. Förresten var det inte bara sonden jag tyckte var jättejobbig. Hela situationen under hösten kändes totalt hopplös. Jag grävde verkligen ner mig i orättviseträsket. Var arg på Sophie stundtals för att hon var sjuk. För att hon var annorlunda.

För att vi drabbats av något vi inte valt själva. 

Med sonden blev det dessutom så uppenbart att något inte riktigt stämde och den föranledde många långa blickar från främlingar. Det var inte bara sonden utan också Sophies hud som blev centrum för folks nyfikenhet och blickar. I början kände jag att jag hade en skyldighet att berätta om den misstänkta hudsjukdomen, som någon typ av ursäkt att det inte var mitt fel. Informera för att också skydda henne.

Under en period utsattes vi extremt mycket för främlingars nyfikenhet. Jag kunde inte åka och handla utan att få frågor och kommentarer som t ex ”Oj, vad har hänt?”, ”Men herregud vilket eksem” eller favoriten ”Vad har hon för fel i ansiktet?”. Det gick så långt att jag till slut inte ville åka någonstans. Så fort en främling närmade sig så kom paniken smygandes, jag orkade inte med en enda kommentar till.  Så vi bokade en tid hos kuratorn för att försöka komma vidare och kanske hitta ett sätt att tackla alla kommentarerna.

Hos kuratorn pratade vi om min känsla av att ha en skyldighet att berätta och informera. Om hur kommentarerna satt spår. Helt plötsligt säger hon ”men Anna, måste du förklara någonting då? Kan du inte bara säga att det här är min dotter och det är så hon ser ut?”.

Ja, varför skulle det inte kunna vara så enkelt? Det är ju min dotter och det är så hon ser ut.  Hon kanske ser annorlunda ut men det är allt.

Det är inte så att främlingarna har slutat stirra eller slutat kommentera, det händer fortfarande. Skillnaden är att jag inte bryr mig längre. Låt dem stirra, jag stirrar tillbaka. Riktigt blänger tills de kommer på sig själva och förhoppningsvis skäms. Om någon frågar vad som hänt så svarar vi ingenting. För inget speciellt har ju hänt. Får vi kommentarer i stil med ”men vad röd hon är” så svarar vi med en axelryckning och ett jaha.

Jag är så otroligt stolt över Sophie och allt hon åstadkommit på den korta tiden hon varit hos oss. Hon ger mig så oerhört mycket kärlek varje dag och jag vill ge henne allt tillbaka. Om någon inte kan ta att hon ser annorlunda ut så är det deras problem.

Inte mitt, inte Mickes och definitivt inte Sophies.

Vi har en stor utmaning framför oss som heter livet och det kommer inte bli lätt, men jag hoppas innerligt att vi kan bygga hennes självkänsla så att hon aldrig tar åt sig av vad något pucko på stan säger. Eller att hon blir offer för mobbning.

Min stjärna. 

 

För att få åka hem måste man äta själv

Så lyder domen efter ett par dagar på Sachsska. Saltvärdet är nu nere på normala nivåer igen och verkar stanna där. Sophie är så pigg man kan vara när man är lite drygt tre månader fyllda. Men hon vill inte ta flaskan ordentligt. Äter kanske 10-20 ml och sen vill hon inte mer. Orkar gör hon nog för hon gallskriker efter en liten stund, men det är som att hon vägrar.

Vi blir så klart väldigt stressade av att hon i princip matvägrar. Hon har redan problem med att gå upp i vikt och har sedan hon föddes gått upp knappa 600 gram. Kilar stadigt på dryga 4 kilo. En dietist har räknat ut att hon behöver ett visst antal ml varje dag för att gå upp i vikt, så vi pressar henne lite. Får i henne kanske 35 ml. Men det räcker inte.

Läkaren kommer och säger att de tänker sätta en nässond på henne. Hon måste få i sig näringen på något sätt och det är dags att ta bort droppet. I början tycker vi att det är ganska drastiskt att sätta en nässond.

Hjärtat säger: Kan hon inte få lite mer tid? Kanske lossnar det när vi kommer hem? 

Hjärnan har vistelsen på Bima i färskt minne och tycker att det verkar som en bra idé ändå. Det är ju viktigt att hon får gå upp i vikt och att hon får i sig vätska.

Så de sätter nässonden och vi får åka hem efter ytterligare någon dag. Vi har ju redan sondmatat henne när vi var på neo så det känns inte så främmande. Däremot är det lite stressande för vi saknar kunskap om hur sonden ska sättas tillbaka om den lossnar och måste därför åka in till sjukhuset varje gång. Det händer ganska ofta, kanske en gång i veckan, och även om vi trivs med personalen på Sachsska så är det ganska frustrerande att behöva åka dit så ofta. Så vi får lära oss att sätta sonden själva och det går bra.

Sophie äter mindre och mindre vid varje tillfälle och när december kommer har hon helt slutat att äta själv. Varför det blev så är det ingen som riktigt kan svara på. Vi har en teori om att det beror på att hon vid varje sticktillfälle haft nappen i munnen. Att hon förknippar nappen eller flaskan med ett starkt obehag. Vi smörjer ju också in henne i ansiktet flera gånger per dag och det är säkert lite obehagligt. Vi kommer antagligen aldrig att få reda på varför hon slutade äta.

 

Experter

Sophie blir så småningom bättre och vi flyttas till en vanlig vårdavdelning. Saltvärdet är fortfarande förhöjt men nere på nivåer som gör att hon inte behöver samma koll. Nu kontrollerar de värdet var tredje timme istället.

Det är stor, stor skillnad på avdelningarna. På Bima var det alltid minst en sköterska per patient och alltid minst två kvar på rummet. Avdelningen vi är på nu är mycket större. Det är en infektionsavdelning så alla patienter har ett eget rum och så är det en sluss innan man kommer in i rummet. Att avdelningen är större är bra, det innebär att Sophie är på bättringsvägen och att vi snart kanske får åka hem. Vi får också bo med henne på rummet och även om en av oss sover i en sjukhussäng med Sophie och den andra på en vaxad brits (hej häkteskänsla?) bredvid så är det lyxigt. Vi får vara nära henne i princip så mycket vi vill.

Men det finns också nackdelar. Så som att det är begränsat med personal och att det är långa väntetider på att få hjälp.

Efter våra vistelser på Södersjukhuset, eller Sachsska barnsjukhuset som barnsjukhuset heter,  som visserligen är ett mycket mindre sjukhus än Astrid Lindgrens barnsjukhus, så är vi vana att personalen lyssnar på oss. Väger in våra åsikter i behandlingen. På Sachsska känner vi oss hemma. Astrid Lindgren är som en avlägsen släkting som du aldrig träffat förut men helt plötsligt ska lära känna. Det blir krockar, två viljor mot varandra.

Sophie är ju som bekant väldigt känslig i huden. Den är ömtålig och blir snabbt tunn och hon blir lätt röd. Vid ett tillfälle på Astrid Lindgren lossnar hennes CVK igen (slangen som går in i en ven och som de bl a kan ta blodprov ur). Inte lika mycket som förra gången för den här gången är det nog bara ett stygn som släpper. Vi ringer på larmet och väntar på att personalen ska komma. De säger att de måste tvätta rent runt omkring innan de kan försöka sätta fast slangen igen annars finns det risk för infektion.

Fine.

Vi ber att de ska tvätta med ljummet vatten och inte sprit för att det inte ska svida på henne. Huden i ljumsken är vid tillfället väldigt tunn och röd och det är uppenbart att det kommer att svida på henne om de tvättar med sprit. De visar ingen som helst förståelse för oss, eller för Sophie och hennes tunna hud. Protokoll är protokoll och ska följas, det ska tvättas med sprit.

Punkt.

Så de tar med sig henne in till skötbordet och tvättar med sprit och Sophie vrålar, som väntat, för att det svider. Vi lämnas att vänta utanför och sitter med ångesten smygandes innanför bröstet. Jag fattar inte riktigt vad som händer och sitter som paralyserad och väntar.

Efteråt kommer ilskan, fort och häftigt.

Vi vill härifrån nu. Vart som helst, men vi vill inte vara kvar på den här avdelningen för såhär får det inte gå till. Det är inte bara den händelsen som gör att vi vill därifrån men det här är droppen som får bägaren att rinna över. Vi får till slut prata med en överläkare och jag vet inte om hen håller med eller bara tycker att vi är jobbiga men ganska snabbt bestäms det att vi ska flyttas tillbaka till Sachsska. Alltså, himmelriket. Det är i princip som att komma hem igen. Vi kan avdelningarna, korridorerna och personalen. De vet vilka vi är. Vi har liksom blivit lite kompisar på sistone. Även om tiden på neo var tuff så älskar jag Sachsska på något bakvänt sätt. Vi har varit inskrivna där ett par gånger efter neo och även om det är jobbigt varje gång så gör personalen det lite lättare. Jag älskar också Sachsska ännu lite mer efter vistelsen på Astrid Lindgren.

Sedan dagen Sophie föddes så har vi blivit matade med orden ”det är ni som är experter på ert barn”. I början förstod jag inte riktigt vad som menades med det. Hur kan man vara expert på någon som man inte känner? I en miljö där det bara finns andra bebisar och personalen borde vara naturliga experter. Men nu förstår jag.

Vi är experter på Sophie, och vi är experter på hennes sjukdom för nästan ingen annan vet något om den. 

Att komma i kontakt med annorlunda

Vi bor på familjeavdelningen, i en ganska stor lägenhet. Otroligt lyxigt med sjukhusvård mätt. Vi är där som mest kanske 6 timmar över natten för att få sova lite, annars är vi nere hos Sophie hela dagarna. På något konstigt sätt infinner sig en vardagslunk snabbt på sjukhuset. Vi hänger på låset till kafeterian för att kunna köpa smörgås och kaffe. Är med på ronden vid 9. Går i omgångar och äter lunch, antingen i kafeterian eller micrar en färdigrätt. Hänger med Sophie hela dagarna, tar till vara på all hennes vakna tid.

Första eller andra morgonen som vi är på Bima kommer vi ner till avdelningen tidigare än vi räknat med. Sophies säng är den första till vänster när man kommer in genom dörren.  Klockan är strax innan 6 på morgonen och vi möts av en  nerblodad säng med vår lilla tjej i. Hon sover, till synes lugn. Hjärtat slår tusen slag och paniken smyger sig på. Förutom blodet i sängen så fäster jag blicken på en röd slang som slingrar sig i sängen och till Sophie. Hon får blod. Varför får hon blod? Ingen personal är tillgänglig just nu så vi kan inte fråga heller. Vi är helt chockade.

Vad är det som hänt under natten?

Till slut får vi veta att hennes blodvärde blivit så pass dåligt under natten att de valt att ge henne nytt blod. Sedan berättar de att hon vaknat och varit arg och slitit bort slangen de kan ta prover ur. Så de har varit tvungna att sätta en ny i ljumsken. Därav blodet i sängen. Slangen går ju in i en ven och därför har det blivit som en liten fontän av blod när hon slet bort den. De har inte hunnit byta lakan än för de blev klara strax innan vi klev in genom dörren.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Skratta för att hon ända sedan dag ett varit bestämd med vad hon vill och inte vill och det är inte så förvånande att hon dragit ur slangen. Gråta för att det känns som en hopplös situation. Det känns som om vi aldrig kommer att få komma hem. Än mindre ha ett normalt liv. Ska vi behöva vara på sjukhus så mycket som vi redan varit? Kommer det att fortsätta såhär? Kommer vi någonsin kunna göra nånting annat? Resan till Spanien, som var upphov till vaccinationen, känns otroligt långt borta. Jag vet inte om vi kommer att våga.

Att vara på sjukhus har också sina fördelar. För där är allt normalt. Alla barn som är där är sjuka så man blir inte påmind om att livet är annorlunda. Inte på samma sätt som utanför sjukhusväggarna där alla är till synes friska. Under vistelsen på Bima får vi för första gången på riktigt upp ögonen för att vi inte är ensamma om att ha ett sjukt barn och att annorlunda inte är något konstigt. En av sköterskorna berättar att hon har fyra barn, varav tre har en eller flera olika diagnoser. En har eksem över hela kroppen, en har adhd och Asperger och för den sista kommer jag inte ihåg vad diagnosen var. Hon berättar om sin vardag och jag skulle inte vilja byta någon dag i veckan. Men det känns ändå skönt på något sätt, att veta att flera har en annorlunda vardag men också att hon verkar ta det hela med så stor ro.

Det kanske inte är så tokigt det där med annorlunda iallafall. 

Den heter Bima

Avdelningen alltså. Det är en slags intensivvårdsavdelning, men inte den där de allra sjukaste barnen ligger. Men som en sköterska sa ”det finns ju de som dör här också”.

Att reagera på vaccinationen är inte helt ovanligt, även om det är ovanligare att man kräks. De flesta som får en reaktion på vaccinationen får diarré ett par dagar och sedan mår de bra igen. Vad ingen haft i åtanke vid vaccinationen är att Sophie redan tappar vätska genom huden och därmed är mer känslig för åkommor som gör att hon förlorar mer vätska. Det har egentligen inget med vaccinationen i sig att göra. För oss blir det en smärtsam lärdom om sjukdomen och vikten av att hon får i sig vätska, även de dagar hon mår bra.

Vår lilla kämpe sover mest hela tiden. Varje eller varannan timme kollar de hennes saltvärde igen. Det får inte gå upp men det får heller inte gå ner för fort för då kan man få hjärnödem om jag minns rätt. För att inte behöva sticka henne och väcka henne så ofta så har de satt en infart där de kan ta blod till blodproverna utan att det stör henne. Det är en liten liten tunn slang som sitter i en ven i halsen fastsydd med två stygn. Problemet är att den sitter lite sisådär, hon är ju insmord och då fäster inte riktigt tejpen som ska hålla allt på plats vilket gör att den rör lite på sig. Det verkar ändå funka okej.

I ena armen får hon dropp som ska hjälpa till att sänka hennes saltvärde, långsamt långsamt. En halv enhet i timmen har jag för mig. Ett normalt saltvärde ligger på mellan 138-148. När vi kom till Södersjukhuset hade Sophie ett värde över 180, så vi har många timmars väntan framför oss. Om allt går enligt plan. Varje gång saltvärdet står still eller höjs något så förlängs vår vistelse på Bima.

Så vi väntar och hoppas. Svävar mellan hopp och förtvivlan. 

 

Kaos

Vi åker till sjukhuset med Sophie. De konstaterar att hon är väldigt slö och tar blodprover för att kolla blodstatus och infektionsvärde. Men oavsett svaret vill de behålla henne över natten för observation. Så Micke stannar på sjukhuset med Sophie och jag åker hem för att hämta lite kläder och övernattningsgrejor. Det känns ganska jobbigt att vi ska behöva stanna över natten, vi hade bara hunnit vara hemma några veckor och precis vant oss vid hemmiljön. Ändå är det tryggt på något vis.

På väg tillbaka till sjukhuset så ringer Micke och berättar att de fått svar på blodproverna och saltvärdet är väldigt högt. Personalen på sjukhuset vill att Sophie ska vårdas på ett annat sjukhus för att de inte har tillräckliga övervakningsmöjligheter på det sjukhuset vi är på. De vill att hon ska till Astrid Lindgrens barnsjukhus istället. Och snabbt ska det gå. Micke får packa ihop sig själv och Sophie och blir sedan körd med ambulans och blåljus till Astrid Lindgren.

Just att de körde henne i ambulans satte sina spår hos oss. Flera månader efteråt hajade vi båda till om vi hörde sirener eller såg blåljus. Fick en klump i magen. 

Jag fattade nog inte riktigt vidden av det hela förrän jag såg Micke på väg ut ur ambulansen med Sophie. Om ens då. Två ambulanssköterskor och en jourläkare. Sophie med dropp redan uppkopplat. Ambulanspersonalen slussar oss rätt och vi blir mottagna på Astrid Lindgren.

Även om personalen är lugn så uppfattar jag det som att det är en ganska stressad stämning i rummet när vi kommer in. De har ordnat med en säng till Sophie och jourläkaren lämnar över till läkaren när vi kommer. Läkaren och sköterskorna jobbar snabbt och kopplar upp Sophie så att de kan hålla koll på henne.

Jag har inte riktigt uppfattat vilken avdelning vi är på men den är liten. Det finns 3 eller 4 sängplatser och överallt en massa apparater. Skärmar som piper. Det är Sophie och en patient till i rummet. Ingen bebis utan en tonåring. Jag hade väntat mig att vi skulle komma till neo igen men det här kan ju inte vara neo om de vårdar tonåringar på samma avdelning.

En sköterska kommer och pratar med mig och Micke och frågar om vi fått något rum än. Det har vi inte. Jag trodde att vi kanske skulle få stanna på avdelningen säger jag, men det får vi inte. De har inte plats att låta föräldrar övernatta tillsammans med barnen på avdelningen. Så vi visas upp till familjeavdelningen, på sjätte våningen, och får låna en lägenhet där. Sophie är på första våningen. Återigen måste vi vara ifrån varandra.

Även det här minnet är ganska rörigt och jag blir väldigt illa till mods när jag tänker tillbaka på det. Jag gråter inte ofta nuförtiden men när jag skriver det här så rullar en tår nedför kinden. Jag har så dåligt samvete för att vi inte fattade att något var fel tidigare. Jag skuldbelägger mig själv för att vi inte agerade själva utan väntade på att BVC sa till oss att åka in.

Hade vi gjort det så hade kanske den där helvetesveckan aldrig hänt. 

Att sätta mål

Ni som känner mig väl vet att jag har en positiv inställning till det mesta. Jag gillar också att blicka framåt och sätta upp små mål för mig själv. Är det måndag siktar jag på fredag. Har jul precis passerat blickar jag fram mot vår och midsommar. Jag tror att livet blir roligare om man har något att se fram emot och något att jobba mot.

Förra hösten var inget undantag. Vi hade redan innan Sophie föddes bokat en resa, i januari hade vi tänkt att åka till Spanien hela lilla familjen. Passa på att ta ut lite dubbeldagar, ha semester ihop. Ni fattar.

Den första tiden hade vi inte en tanke på att åka. Det kändes för riskabelt och osannolikt att vi skulle komma iväg. Herregud, vi visste ju inte ens om hon kunde svettas.

Men med tiden planteras ändå ett frö i mig och Micke. Kanske kan vi komma iväg iallafall. Vi känner båda två att vi behöver ett miljöombyte, få ett par veckor utan sjukhusbesök. Så vi pratar med Sophies läkare om hur möjligheterna ser ut för oss att komma iväg. Hon är lite tveksam till en början. Vill inte ge klartecken riktigt än. Vi pratar om vaccinationer, något som vi inte ens funderat över, och tillsammans bestämmer vi att Sophie iallafall ska få ett påskyndat vaccinationsprogram. Oavsett om vi kommer iväg eller inte. Istället för vaccin vid tre och fem månaders ålder ska hon få vaccin vid två och fyra månaders ålder.

I samma veva skickas också en remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att kanske kunna få en diagnos på Sophie. På Akademiska har man samlat kompetens kring ovanliga hudsjukdomar och de är behjälpliga och diagnosticerar patienter där det inte framgår klart och tydligt vilken hudsjukdom de har.

Ett steg närmre något att förhålla sig till.

I Stockholms läns landsting erbjuds alla nyfödda en vaccination mot Rota-virus. Det är ganska nytt så bli inte orolig om ditt lite äldre barn inte blivit erbjuden vaccinet. Rota-virus är den vanligaste orsaken till svår magsjuka som diarré och kräkningar hos barn och därför har man valt att erbjuda vaccin mot viruset.

Sophie fick vaccinationen en torsdag eller fredag. Jag kommer inte ihåg exakt. Ingen större reaktion direkt efter vaccinationen. Under helgen däremot så börjar hon kräkas lite mer än tidigare, men inget som vi kopplar ihop med vaccinationen. Kräkningar hör ju till när man är bebis. Hon sover ganska mycket under helgen, vilket vi inte heller noterar som onormalt. Hon är ju så liten fortfarande och att sova är fortfarande hennes huvudsakliga syssla. Vi har gäster på lördagen och de noterar att vi har en väldigt snäll bebis som sover mest hela tiden. Vi blir så klart stolta som tuppar för komplimangen. På söndag förmiddag noterar jag att det är lite orangefärgat i hennes blöja men tänker inte mer på det.

På måndag eftermiddag är det dags för vaccination på BVC. Vår BVC-sköterska tycker att Sophie är slö och inte riktigt med. Så hon vill inte ge vaccinationen. Hon tycker att vi ska åka till sjukhuset för att låta de kolla Sophie.

Så vi åker dit. Till sjukhusets trygga miljö.

Offerkoftan

Det blir ganska tung läsning i början, och det är tungt att skriva och försöka sortera minnen men också nyttigt. En del av er som läser kanske tänker att ”Nej men nu får hon väl ta o lägga av. Kasta offerkoftan.” Och så kanske det är. Kanske ser det ut som jag har en stor svart offerkofta på mig och att allt bara varit nattsvart (dagen till ära har jag svart polo på mig. Ironin.) Hur som helst så är det hög tid att gå vidare i livet. Bloggen är en del i att bearbeta det senaste året. Sortera intryck och händelser. Blicka tillbaka, men framförallt blicka framåt. Jag skulle bara vilja poängtera att jag inte har någon medveten offerkofta på mig, jag går inte runt och tycker synd om mig själv hela tiden för det finns ingen anledning till det.

Det är som det är och inget mer med det.

Däremot är det så otroligt mycket som vi varit med om det senaste året. Motgångar. Medgångar. De första fyra månaderna var vi på sjukhuset i princip varje dag. Varje dag.  Första halvåret  kämpade vi varje dag. Kämpade för att få svar. Kämpade för att få vardagen att gå ihop. Kämpade för att acceptera.

Om det vill jag berätta, men jag vill inte att ni tycker synd om oss för det är inte synd om oss. Vi har ett annorlunda liv idag än vad vi tänkt oss från början. Och vet ni vad? Det är bättre än jag någonsin kunnat föreställa mig. Jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat drömma om att få så mycket kärlek från en liten person.

Jag är precis där jag vill vara, jag visste bara inte om att det var hit jag ville. 

 

Blandade känslor

Jag har burit på henne i 9 månader. Pratat med henne nästan varje dag. Känner hennes rörelser utan och innan. Ändå infinner sig inte känslan av att det är mitt barn. Snarare tvärtom. Varför det är så kan jag inte riktigt förklara, det är nästan uteslutande en känsla mer än en händelse som gör att jag känner vad jag gör.

Kanske beror det på att sjuksköterskorna skött henne, med vår hjälp så klart, sedan hon föddes. Så vi har inte riktigt hittat varandra. Kanske beror det på att vi är underordnade sjukhuset vad gäller kunskap om ovanliga hudsjukdomar och hur de behandlas. Kanske beror det på att jag sörjer att vi inte hamnade där vi föreställt oss. Sörjer att livet kommer bli annorlunda. Gravidhormonerna är ingenting mot de känslostormar som pågår inuti.

Sörjer förresten. Ett ganska hårt ord men ändå sanningen någonstans. Sophie, jag förstår att det finns en möjlighet att du läser det här i framtiden och jag hoppas innerligt att vi hunnit haft många långa förtroliga samtal innan dess. Jag vill att du ska veta att jag inte sörjer för att vi fick dig, du är det bästa som hänt oss och jag skulle aldrig byta bort vårt liv tillsammans mot något annat i hela världen. Men där och då så sörjde jag, främst var orättvisan och att vi hamnat till synes långt från drömresmålet.

För mig var annorlunda synonymt med omöjligt.

Väl hemma så smörjer vi in Sophie regelbundet dygnet runt enligt ett schema som läkarna satt. Hon ska äta en viss mängd mat varje dag för att gå upp i vikt och hon ska få penicillin regelbundet för att inte få infektioner i huden. Allt enligt hennes hudläkares ordination. Vi vågar inte tänka utanför boxen med någonting. Av rädsla för att sjukhuset ska ringa och be att få tillbaka sitt barn. Inte mitt.

Som tur var släppte de oss inte vind för våg. Vi fick permission med hemsjukvård, vilket innebar att en sjuksköterska varje eller varannan dag (jag minns faktiskt inte) kom hem till oss för att väga Sophie, kolla hur mycket hon åt och förmedla information från läkarna. De har hittat en bakterie på Sophie som heter Mallazezzia, en ovanlig hudbakterie som människor sällan får. Hoppet tänds. Kan det här vara svaret på varför hon är dålig? Vi börjar googla igen för att hitta svar. Hittar inga svar. I och med att läkarna avskrivit Nethertons  syndrom så är vi tillbaka på ruta ett och i googleträsket igen.

Till slut anser läkarna att Sophie är så pass frisk att vi inte längre behöver hemsjukvård så vi skrivs ut även därifrån. Lycka över att hon fortsätter repa sig blandas med rädsla. Att bli utskrivna innebär att vi inte längre har rätt att vara hemma båda två utan Micke behöver jobba. 7 veckor var vi hemma tillsammans och i slutet av oktober är det dags för Micke att gå till jobbet igen.

Du och jag stjärnan. 

 

Permissionen


Tillbaka till sjukhuset och permissionen.

För att vara på den säkra sidan så frågar vi personalen säkert 10 gånger om vi får ta med Sophie ut. Och vi lovar dyrt och heligt att vi kommer att komma tillbaka med henne, vi blir borta max en timme. Vi lovar.

Nervösa och lite pirriga packar vi ner henne i vagnen. Ser till att hon har napp och gosedjur. Vi hinner ut runt hörnet på sjukhuset och sedan bangar vi och springer tillbaka till sjukhusets trygga miljö. Tänk att världen utanför är så himla stor och vår lilla skatt så fruktansvärt liten. Något snopna är vi tillbaka på rummet efter 10 minuter, men det känns tryggt. Vi bestämmer oss för att testa snart igen, den korta stunden tillsammans ute har ändå gett mersmak.

Farmor och farfar kommer och gör oss sällskap nästa gång och vi är nog ute 15 minuter den gången. Mersmak.

Till slut bestämmer vi oss. Nu ska det gå, vi måste komma ut från sjukhuset tillsammans en lägre tid. Vi får permission på nytt och bestämmer träff med ett par vänner i sjukhuscafeterian. Siktet är inställt på lilla familjens allra första lattepromenad. Vi hinner precis utanför dörren, jag tror till och med att vi stannar utanför barnakutens ingång, och sen vill hon inte ligga i vagnen längre. Så Micke får bära henne och jag springer bredvid hela tiden som en hönsmamma och försäkrar mig om att han inte kommer att tappa henne. Lilla kakan, så otroligt liten och skör.

Det är en fantastisk sensommardag och solen skiner. Vi tar oss ner mot Årstaviken och skymtar vattnet. Sophie vill fortfarande inte ligga i vagnen och vi promenerar med hjärtat i halsgropen hela tiden. Dricker latte och pratar om allt mellan himmel och jord. Skrattar. En timme tror jag vi är ute den här gången, oj vad skönt det känns. Suget efter att få komma hem blir ännu större.

Att tänka på att få komma hem känns förresten inte längre orimligt eller oöverkomligt, Sophie är mycket bättre och repar sig snabbt. Så pass snabbt att läkarna avskriver sin misstanke om Nethertons syndrom. Nyfödda med sjukdomen brukar inte hämta sig snabbt som Sophie gjort. Lilla kämpen. De vet fortfarande inte vad det kan vara för sjukdom annars, men ärligt talat så spelar det ingen roll för mig. Så länge det inte är den sjukdomen. För mig, där och då, var det värsta tänkbara scenario. Då visste vi inte mer än vad som står på Socialstyrelsens hemsida.

Vi har varit inlagda på sjukhuset i snart 10 dagar när de börjar prata hempermission med oss. Vi vågar knappt tro på det. Vi som ställt oss in på att vara kvar en månad på sjukhuset ska kanske få komma hem efter mindre än halva tiden. Men först ska amningen fungera. De släpper inte iväg någon som inte äter. Snacka om press på mig. Dumt nog så har jag hela tiden sagt att jag gärna försöker amma henne, vilket blivit någon slags sanning för sköterskorna på avdelningen. Jag ska amma henne, annars får vi inte komma hem. De ringer amningscentrum, amningspatrullen inställer sig på vårt rum, för här ska de ammas så det står härliga till. Och vet ni vad? Det fungerar inte. Hon fattar inte, blir hungrig och frustrerad, jag blir stressad när hon gråter och allt låser sig. Dessutom längtar vi längtar hem. Så till slut ger jag upp. Lånar med en elektrisk pump hem och flaskmatar istället.

Då får vi åka hem. Med lite onda blickar från amningspatrullen och ett inbokat återbesök på amningscentralen ett par dagar senare.