Uppdatering

Saker o ting blir sällan som man tänkt sig, så också idag. Ringde ju som sagt till hudsköterskan när jag kom till jobbet och efter en snabb konsultation med Sophies läkare bestämdes det att vi skulle komma in för en koll på eftermiddagen. Jag hade tänkt att bara ringa och stämma av hur vi skulle smörja och om vi ev skulle öka antibiotikadosen under en period. Ett varmt, ömmande ben ska man inte vänta med, det var medskicket jag fick från sköterskan.

Tur i oturen att Micke var ledig idag och kunde hämta Sophie på föris i god tid innan läkarbesöket. Jag kunde ansluta från jobbet och möta upp dem på sjukhuset. När vi tog av Sophie byxorna hade utslaget kommit även till det högra benet och efter en stund även upp mot ljumskarna och på ena armen. På armen vätskade det sig dessutom. Som tur är har vi haft förmånen att Sophies läkare följt henne sedan födseln och ganska snabbt kan avgöra vad som är normalt och vad som inte är det. Snabbt konstaterades att vi skulle bli kvar på sjukhuset över natten och att Sophie skulle få intravenös antibiotika då skovet spritt sig snabbt under dagen. Jag och Micke kommer överens om att han ska åka hem och hämta övernattningssaker och handla färdigrätter och jag stannar med Sophie på sjukhuset.

Det fanns ingen tid att sätta på bedövningsplåster då man ansåg att det var viktigare att hon fick i sig antibiotikan snabbt för att dämpa en ev infektion. Sophie tycker inte om sjukhuspersonal över lag och när en person i blå eller vita kläder närmar sig henne bryter hon ihop och skriker hysteriskt, oavsett vad personen i fråga har för ärende. När infarten för antibiotikan skulle på plats blev hon mer än hysterisk och slingrade sig och skrek och naturligtvis går det inte att sätta infarten då. Efter tre hysteriska försök, all heder till sköterskan som försökte, gav de upp och ringde på narkosen för hjälp istället.

Sophie fick lugnande i knappen och somnade ganska snabbt på mig, vilket kändes otroligt skönt efter att hon kämpat och skrikit under så lång tid.

Efter lite väntan kommer narkosen och gör ett försök att sätta infarten. Sophie är helt utslagen men orkar ändå kämpa emot så pass att jag får hålla fast henne hårt för att hon ska vara stilla. Till slut lyckas de med infarten och alla som är i rummet kan dra en suck av lättnad.

Just nu har hon fått första dosen antibiotika samt alvedon och Ipren som smärtstillande och vi avvaktar till morgondagen för att se hur huden ser ut då. Ganska snabbt efter första dosen lägger sig rodnaden så varken jag eller Micke känner oss oroliga för att det ska sprida sig mera, däremot är vi ganska trötta både psykiskt och fysiskt efter en lång eftermiddag.

En sån dag

Idag är en sån dag. När hjärtat blöder och maktlösheten tar över. Sophie har ett skov på framförallt ena benet och jag känner mig maktlös. Kortisonkrämen svider, det ömmar när vi tar på benet och hon tycker det är jobbigt när vi smörjer in. Just nu smörjer vi inte alls med kortison men det andra måste göras. Även om hon är väldigt verbal för sin ålder så är hon fortfarande för liten för att helt kunna berätta för oss hur vi kan hjälpa henne och gissningsleken fortsätter.

Över lag tycker jag att hon klarar sin hudsjukdom väldigt bra, hon har väldigt lite onda skov och hudinfektioner och även om huden från tid till annan blir väldigt röd så upplever jag inte att hon har speciellt ont. Men när det blir såhär då lider jag verkligen med henne. Hon kämpar och kämpar hela tiden och håller humöret upp och är glad fast det gör ont på benet och jag känner mig så orättvis som blir ledsen och tycker det är jobbigt. Jag skulle vilja ta bort det onda från henne så att hon skulle kunna få vara glad utan att kämpa.

På måndag ska vi träffa hennes hudläkare igen och då passa på att stämma av medicinering, krämer och rutiner och jag tror att det kommer kännas lite lättare efteråt, men tack och lov kan jag ringa till hudsköterskan när som helst och stämma av krämerna (och allt mellan himmel och jord för den delen) och det är det första jag ska göra idag när jag kommer till jobbet.

Micke kunde iallafall lämna en glad Sophie på föris idag och hon såg väldigt mycket fram emot morgonutflykten de skulle på. Sånt underlättar när annat tynger en.

Nu. Ringa sköterskan.

Två år!

Idag fyller min lilla pärla två år!

Tänk att det redan gått två år sedan vi fick förmånen att träffa Sophie för första gången. Vilka två år det varit sen, berg-och dalbana upp och ner, men också en fantastisk tid att få lära känna en helt ny liten person.

Tillsammans har vi kämpat och gått igenom mer än många gör på en livstid. Jag hade aldrig klarat det utan dig Sophie och ditt leende och din gränslösa kärlek. 

Och vilken person hon är sen. Målmedveten och bestämd med en stor portion humor. Varje dag överraskar hon mig med ett nytt trick eller ett nytt ord och jag slutar aldrig förvånas över vad som kan röra sig i det lilla huvudet.

Sophie, du är fantastisk på alla sätt och vis och utan tvekan det bästa jag och din pappa gjort. Mitt hjärta är fullt av kärlek till bristningsgränsen och ändå lyckas du klämma in lite mer kärlek varje dag.

Jag älskar dig till månen och tillbaka om och om igen. 

Att bestämma sig

I helgen har jag äntligen blivit helt återställd från magsjukan och jag känner mig också säker på att faran är över för Sophie för den här gången. Sjukstugan fortsätter däremot då hon dragit på sig en förkylning med nästäppa och feber och även Micke verkar ha trillat dit på samma bacill. Så från magsjuka till förkylning här hemma, men jag tar en förkylning över magsjuka alla dagar i veckan.

Nu till fortsättningen på miniserien om allergierna och ätträningen.

Det är problematiskt med de allergier Sophie har, men det är inte omöjligt. Ingenting är omöjligt, ibland tar det bara lite längre tid innan man hittar sitt förhållningssätt till saker o ting. Vi gjorde ingen förändring i vår vardag de första sju månaderna med Sophie, matmässigt alltså. Fortsatte att äta bröd och laga mat med mjölkprodukter i. Det vi möjligtvis undvek var att köpa hem ägg, men det har jag bara svaga minnen av. Anledningen till att vi inte förändrade något berodde till stor del på att Sophie inte åt något själv och inte visade något intresse för att äta själv heller utan var helt beroende av nässonden och sedan PEGen.

Ända sedan hon slutade äta, under hösten 2014, så tänkte jag att det löser sig när hon får börja med smakportioner och testa på riktiga smaker. Jag älskar mat, både att laga och att äta, och gillar att testa nya smaker, så jag tänkte helt enkelt – sådan mor, sådan dotter. Hon kommer också att älska mat.

När det inte hände och hon började hata skeden och allt som kunde tänkas vara på den så satte jag istället förhoppningarna till när hon kunde börja pilla med maten själv och få utforska färg, form och smak. Men när det inte heller hände så gav jag nästan upp hoppet. Jag kan förstå frustrationen som uppstår om ens barn äter dåligt, pillar i maten och inte får i sig tillräckligt. Men frustrationen och hopplösheten jag kände, och fortfarande känner ibland, under förra våren när Sophie totalvägrade precis allt i matväg och allt matrelaterat, den är svår att beskriva. Jag är otroligt tacksam för hennes knapp, den är livsviktig.

Jag kommer speciellt ihåg en kväll förra våren när jag omsorgsfullt och nästan andaktsfullt rullat yttepyttesmå frikadeller, kokat dem enligt konstens alla regler och sedan mosat kokt potatis med olja för att fem minuter senare bli totalratad, då kom tårarna sakta rullandes ner för kinderna. Lite för att hon inte visade något intresse för min mat men mest för att jag kände mig så himla maktlös. Det tär på psyket att fortsätta vara påhittig dag efter annan trots att du vet att du med största sannolikhet inte kommer att vara framgångsrik den kvällen heller.

Så en dag, efter att Sophie fått flera allergiska reaktioner flera dagar i rad, bestämde jag mig för att vi skulle lägga om vår kost. Vi skulle bara ha mat hemma som Sophie kunde äta och vi skulle bara äta mat som hon skulle kunna äta om utifall att hon skulle få för sig att hon ville smaka på vår mat. Jag ville dessutom dels skapa en allergifri zon hemma och dels också ge oss själva en möjlighet att testa på framtiden för någon gång kommer hon att börja äta och då vill jag vara väl förberedd. Micke var inte helt med på noterna i början men kunde tänka sig att testa en period.

Ett av de största problemen vi hade var faktiskt inte vardagsmat, frukost eller mellis.  Det största problemet vi stötte på var hur f-n ska vi göra med fredagstacos? Ingen ost, inga mjuka bröd, ingen guacamole, inget ingenting kändes det som. Och sedan provade vi. Hårda skal, ingen ost, havrecreme fraiche istället för guacamole och allt annat lika och vet ni vad? Det gick bra! Det var till och med godare än vi kunnat förställa oss. Och på något sätt blev den där första fredagstacosen startskottet på vår allergianpassade kost.

Under drygt ett år har vi nästan uteslutande ätit mat som Sophie har kunnat äta och det har varit det bästa beslutet vi tagit på länge. Hon äter fortfarande ingenting så inte av den anledningen, men att slippa oroa sig för allergiska reaktioner hemma har varit guld värt för oss. Dessutom har en helt ny matvärld öppnat sig och det är numera en sport att åka och handla och försöka hitta livsmedel som vi kan äta eller hitta på nya recept.

Det handlar om inställning, nyfikenhet och envishet. 

Uppdatering från sjukstugan

Jag börjar äntligen må bättre, även om det inte är helt bra ännu.

Sophie verkar än så länge ha klarat sig bra och visar inga tecken på att ha blivit smittad. Hur ont det än gjort i mammahjärtat så har jag undvikit all närkontakt med henne och vi har haft varsitt badrum för att minimera smittspridning. Farmor och farfar har ställt upp och hämtat på förskolan när jag legat däckad och imorgon kommer mormor och leker med Sophie efter föris.

Jag vågar inte ta ut något i förskott, men jag hoppas att hon klarar sig den här gången och att vi slipper se magsjuka på väldigt, väldigt länge.

 

Mardrömmarnas mardröm

Nu har det alltså hänt. Det jag fruktat sedan den där hemska veckan på BIMA för ett och ett halvt år sedan.

Jag har blivit magsjuk. 

Just nu är läget under kontroll, men jag är livrädd för att smitta Sophie. Än så länge har hon inte visat några tecken på att ha blivit smittad, men jag insjuknade igår kväll så än är inte faran över.

Det är otroligt svårt att få en tvååring att förstå att vi inte bör ha någon kontakt för att undvika att smittas, men än så länge går det faktiskt över förväntan. Tur i oturen att Micke har en ledig dag idag och kan ta hand om Sophie.

Jag ska försöka hålla er uppdaterade med hur det går, håll tummarna för oss så länge.

/Sjukstugan

Sommaruppdatering

Hej vänner!

Längesen nu, jag ber om ursäkt för det. Vi har haft fullt upp med lediga lata sommardagar och jag har saknat lite inspiration till bloggen. Det finns så många saker jag skulle vilja skriva om men det är ibland svårt att sätta sig ner och sortera tankar och bestämma sig för vad jag ska skriva om.

Något jag velat skriva om länge är Sophies allergier och den ätträning som pågått under snart ett år. Det är knepigt för det hänger ju ihop på sätt och vis, mat och födoämnesallergier, men jag tänkte att jag ska börja skriva om hennes allergier så får vi se hur långt jag kommer med ätträningen.

Sophie har alltså multipla födoämnesallergier och utan inbördes ordning är de följande; mjölkprotein, veteprotein, äggprotein, kikärtor, avokado, banan, jordnötter och vanliga ärtor. Förutom det är hon också allergisk mot latex och lite mot katt. Sedan Sophie var 3 månader ca har regelbundna allergitester gjorts, inga provokationer, utan hon har fått lämna blodprover och så har man mätt mängden antikroppar mot olika livsmedel, ämnen och djur. Om jag inte minns helt fel så var mjölk den första allergin som dök upp och hon har sedan tidig ålder stått på specialkost.

De flesta av hennes allergier ger svåra allergiska reaktioner så som nässelutslag eller svullnad i ansiktet men en del dyker upp som hudutslag och eksem på kroppen. Tack och lov är det ingen allergi än så länge som gett andnöd.

Jag har tänkt att hon har så väldigt många allergier men när jag ser dem uppradade i texten här ovanför så är det inte så många, däremot är det komplext eftersom mycket av det man ”normalt” använder hemma innehåller en eller oftast flera av hennes allergener. En annan knepig sak som faktiskt är långt mycket mer knepig än att hitta livsmedel utan allergenerna i är att få omgivningen att förstå vad hon är allergisk mot.

Ta mjölkproteinallergin som ett exempel. Det är inte samma som laktosintolerans. Visst, båda är mjölkrelaterade men är du laktosintolerant är du överkänslig mot mjölksockret och inte själva proteinet. Det innebär att du kan äta mjölkprodukter med reducerad mängd mjölksocker i (laktosfritt) medan du om du är mjölkproteinallergiker inte kan äta något som är gjort på komjölk över huvudtaget.

Nästa exempel – veteproteinallergi är också komplext. Det är lite lättare än mjölkproteinallergin men ändå svårt. Det är inte att vara glutenintolerant. Är du glutenintolerant tål du inte glutenproteinet och din tarm eller mage reagerar på ett taskigt sätt om du får i dig gluten medan du om du är veteallergiker inte tål veteproteinet. Som veteallergiker går det oftast dock bra att äta de flesta glutenfria alternativ ändå då veteproteinet i det glutenfria sortimentet är så pass nedbrutet att det inte ska ge någon allergisk reaktion.

De övriga allergierna tycker jag inte behövs förklaras mer ingående än att de står med på listan, men om du undrar något får du gärna kommentera så ska jag försöka svara (OBS, jag är ingen fackman, jag kan bara berätta ur vårt perspektiv).

So far, no problem.

Eller?

Problem 1. Många glutenfria produkter innehåller också mjölkprotein och/eller äggprotein.

Problem 2. Veteprotein finns ”dolt” i väldigt många produkter, kinesisk soja t ex, vilket gör att du måste tänka steget längre hela tiden.

Problem 3. De flesta barnmatsprodukter, typ klämmisar, innehåller antingen banan eller ärtor.

Problem 4. Du kan aldrig handla snabbt för du måste alltid läsa innehållsförteckningen på varje produkt.

Problem 5. Allergierna dyker upp på de mest oväntade ställena, när du minst anar det, eller i de mest otippade produkterna. Visst ni att Play Doh innehåller vete?

Problem 6. Okunskapen hos restaurangpersonal och butikspersonal (OBS! generalisering), även om du frågar så kan du inte vara helt säker på att de förstår vad du menar eller att du får rätt produkt eftersom man inte lär sig, eller bryr sig om att lära, skillnaden på t ex mjölkproteinallergi och laktosintolerans.

Jag kan fortsätta hur länge som helst men jag tror att ni förstår vad som är knepigt med allergierna. Jag tror att det här får bli en slags miniserie om allergi och ätträning för jag inser att mitt inlägg håller på och bli en miniroman..

Uppdatering utmaning!


Nu är Micke hemma igen och saker o ting är mer normala. Det har gått hur bra som helst att vara själv och rådda hus och Sophie på egen hand, jag är stolt över mig själv. 

Vi har helt klarat oss ifrån allergiska reaktioner, huden har varit riktigt bra, mormor hämtade en dag på förskolan så jag kunde jobba ikapp lite och farmor ryckte ut när jag testade en ny badolja och råkade ha den i Sophies ögon och trodde att hon skulle bli blind. Förutom två segdragna nattningar har alltså dagarna på egen hand flutit på väldigt bra och jag går stärkt ur utmaningen.

Så är hon en liten stjärna också. 

Nu är det dags för bröllop i helgen och nästa utmaning, att ha barnvakt över natten. Vid ett tillfälle tidigare har vi haft barnvakt över natten, det var i höstas och då hängde Sophie med sina gudföräldrar. I helgen är det dags för farmor och farfar att ta hand om vår skatt. Jag är övertygad om att det kommer gå galant, de är vana vid Sophie, knappen och smörja. Sophie är också stormförtjust i dem så det kommer inte vara några problem alls.

Jag kan inte säga om det hade känts annorlunda att ha barnvakt om Sophie inte hade haft sin sjukdom, det är mycket möjligt att vi haft barnvakt tidigare och kanske lite oftare men jag vet inte. Det har varit svårt att be om hjälp och även om det blir bättre så sitter det ibland långt inne.

Varför tänker du kanske? 

Framför allt för att det är mycket att hålla reda på. Det känns som om man lämnar över Sophie med varm hand och en manual lika tjock som lagboken med förbehåll och en massa ”tänk om”. Dels är det sondmatningen via knappen, slang som ska kopplas på och av, mängden mat, hur fort man kan ge mat, vilka mediciner som ska tas när och i vilken mängd, hur gör vi om hon får en allergisk reaktion, vad är hon allergisk mot, vilken kräm ska jag använda när och hur, det ska badas och skrubbas, håret kammas, öron spolas, nummer till sjukhuset delas ut och vägbeskrivning ifall något allvarligt händer.

Förutom ”vanligt” barnvakteri så klart som leka och sova.

För min del handlar det om att våga lita på de i vår närhet och faktiskt släppa taget litegrann. Och att visa våra rutiner men också ge utrymme för andra att skapa sina egna rutiner. Det viktigaste är att saker o ting blir gjorda, inte exakt i vilken ordning det blir gjort, och självklart att Sophie mår bra.

Jag ser fram emot helgen av flera anledningar och känner mig övertygad om att det kommer gå mer än bra, både i helgen och vid andra tillfällen framöver. Jag ser fram emot att släppa kontrollen mera och våga mera tillsammans med vår familj och vänner.

Veckans utmaning

Godmorgon vänner!

Här skiner solen och sommaren hänger i luften. Jag har precis lämnat Sophie på förskolan och väntar på min klipptid, dags att fräscha upp håret innan semestern.

Den här veckan har jag och min lilla stjärna en utmaning. Micke är i Köpenhamn och jobbar vilket innebär tre dagar och två nätter helt på egen hand. Minst sagt utmanande, men också roligt! Hela dagen igår gick åt till veckans förberedelser, vi lagade mat och gjorde matlådor, bakade bröd, tvättade och plockade, allt för att dagarna ska flyta på så smidigt som möjligt. Det är tufft nog att vara ensam med ett eller flera barn, och här vill jag skicka extra många tankar till alla ensamstående, men vi är nästan beroende av att vara två och hjälpas åt.

Hur som helst så ska det bli väldigt roligt att ha tre dagar själv med mitt lilla stjärnskott, och jag är övertygad om att jag kommer komma stärkt ut på andra sidan. Hittills har det gått över förväntan.

I eftermiddag är det sommarfest på förskolan med efterföljande picknick och risk för gråtfest när barnen ska sjunga sommarsånger. Imorgon och på onsdag är det jobb som vanligt. Imorgon får jag dessutom hjälp av mamma att hämta så att jag kan jobba lite längre och sen är det bara onsdagen kvar. Den största utmaningen ligger i att vara helt själv på morgonen och se till att jag hinner göra mig iordning för jobb och att vi båda får i oss frukost och hinner till förskolan i tid (och jobbet så klart). Det kommer att bli tidigare morgnar för min del för att hinna med men också massor med extra kvällsmys nu när maten är färdiglagad för hela veckan och kanske att vi kan klämma in ett litet pyjamasparty..

To be continued.. 

För ganska precis ett år sedan…

…Var det dags för operation igen. Sophie fick ju i februari förra året en PEG och tre månader senare var det dags att enligt plan byta till knapp. Läs om PEGen här.

Vi var betydligt lugnare den här gången, dels var den större operationen redan gjord, dels var det inte första gången för oss längre. Att byta från PEG till knapp är ändå ett relativt enkelt ingrepp. Man sövs, PEGen klipps i två delar och den delen som varit på insidan av magen förs upp genom halsen. I hålet sätts istället en knapp. Inte en skjortknapp utan ett litet T i silikon. Taket på T:et är det som syns på utsidan av magen och i slutet av pinnen på T:et finns en liten ballong som fylls med vatten och på så vis håller knappen på plats.

I ”taket” kan man sedan fästa en slang och via den ge mat direkt i magen, precis som med PEGen. Skillnaden är att man inte har en permanent slang utan den kopplas på och av vid varje måltid vilket gör livet betydligt lättare. En slags sondmatningarnas Rolls Royce skulle man kunna säga. Med bara en knapp på magen kan man röra sig fritt, ha nästan vilka kläder man vill (tvådelat är att föredra) och obehaget minskar jämfört med att ha nässond. Mammor och pappor kan dessutom slappna av lite och inte oroa sig för att den permanenta slangen ska fastna någonstans och riskera att dras ut.

Själva bytet görs under vad som kallas dagkirurgi, eller som Sophies kirurg sa ”Man kommer hit, får sova en stund medan vi byter och sedan kan man åka hem samma dag”.

Så det var precis det som hände. In tidigt på morgonen, fastande, hon fick sova lite (vi vankade trots allt lite oroliga i väntrummet) och sedan satt vi i bilen igen vid 13 med en pigg liten tjej och en hel del skötselinstruktioner för knappen.

Vet ni vad vi gjorde när vi kom hem? Klart ni inte vet.

Vi åkte direkt till en uteservering och åt lunch i solen och firade att vi var ett steg närmre att skapa lite distans till sjukhuset.