Diagnosen

Vardagen hemma tuffar på i sakta mak. Vår och läkarens gemensamma inställning är att oavsett diagnos så kommer vi nog inte göra någon större förändring i behandlingen. Det blir bara ord på något som saknat det tidigare och något som går att prata omkring istället för en massa gissningar.

Jag minns det som igår, hur telefonen ringde mitt i matlagningen, och en kvinnoröst på andra sidan luren presenterade sig som överläkare på hudmottagningen på Akademiska sjukhuset. ”Vi har en diagnos för Sophie” säger hon.

Hjärtat hoppar över ett slag eller två. Vi visste ju att dagen skulle komma men att plötsligt kunna få vetskap efter flera månaders ovisshet blev plötsligt skrämmande. Tänk om det skulle vara Nethertons syndrom. Tänk om det inte skulle vara det. Vad skulle det då kunna vara?

”Vi har upptäckt en brist av lekti-protein i Sophies hud. Både du och Micke har varsin defekt gen som givit henne Nethertons syndrom. Har du några frågor?” 

Tystnad.

”Tack, då vet jag.” Det var i princip det enda jag fick fram.

Även om vi haft diagnosen i bakhuvudet så hade ju ingen av läkarna egentligen trott att det skulle vara det. Men inte heller kunnat ge något annat besked. När det nu visade sig vara Nethertons syndrom iallafall så blev jag först chockad. Sedan ledsen. Sedan beslutsam. Nu vet vi vad vi har att jobba med.

Både jag och Micke är fast beslutna att hon ska ha ett så bra liv som möjligt, oavsett diagnos, med förhoppningen att hennes sjukdom ska vara en så liten del av hennes vardag som möjligt. Om det innebär att vi måste slita häcken av oss för att få runt vardagen så får det vara så. Med tanke på all den glädje och kärlek som hon ger oss är det det minsta vi kan göra för henne.

Lilla stjärnan. 

Jag har skrivit om diagnosen i ett tidigare inlägg, vill du läsa det igen så klicka här

Det här med bilder

Det händer att jag får frågan om jag inte kan lägga upp bilder på Sophie här, så att det kanske blir en mer dynamisk blogg. Jag har funderat på det där fram och tillbaka och det är inget lätt beslut. På ett sätt vill jag göra det för att jag vill visa er. Jag vill att ni ska få en möjlighet att ta del av vår vardag på ett sätt som kanske är svårt att fullt ut beskriva i ord. Å andra sidan vill jag inte göra det med hänsyn till Sophie och hennes sjukdom. Det finns fördelar och det finns nackdelar. Nackdelarna väger i det här fallet över och jag har därför bestämt mig för att inte publicera några bilder på henne.

Den största anledningen är egentligen ganska enkel. Det förekommer rätt ofta att personer med ett annorlunda utseende eller en funktionsnedsättning får sina bilder kapade och att de används i ett annat syfte än vad som var tänkt från början. Det vill jag inte ska hända Sophie, eller oss.

Hoppas ni vill fortsätta läsa ändå! Jag kommer iallafall att fortsätta skriva.

 

Operationen

Nervösa kvällen innan operation så följer vi de instruktioner vi fått om att bada och byta lakan. Uppe i ottan för att åka till Astrid Lindgren. Inskrivningen går bra förutom det tröttsamma att vi fått fel information om hur länge Sophie behöver fasta innan så istället för att bli första operation så blir hon andra. Klantigt av personalen med tanke på att hon inte kan fasta hur som helst eftersom hon lätt blir uttorkad och att det inte kan vara första gången de har en patient som får sondnäring istället för bröstmjölk/ersättning/välling. Hade det varit en mindre sällsynt sjukdom hon haft så hade de säkert haft koll på det (kanske inte), men nu måste vi agera läkare tillsammans med vårdpersonalen och dubbelkolla och se till att de tar hänsyn till alla aspekter med hennes sjukdom.

Till slut är det dags för operation och vi klär henne i pyttesmå landstingskläder. Konstigt nog väldigt gulligt. Micke får också ta på sig andra kläder för han ska följa med henne in i operationssalen och se till att hon är trygg innan de söver henne. Jag väntar i väntrummet och efter en stund kommer Micke och gör mig sällskap. Även om operationen är relativt enkel så är väntan som en evighet. Räknar minuterna på klockan på väggen. Efter dryga en och en halv timme kommer äntligen kirurgen ut och meddelar att allt gått bra och att hon nu är på väg till uppvaket.

Vår lilla stjärna tar tid på sig att vakna ur narkosen och när hon till slut gör det så har hon ont. Inte så konstigt med tanke på vad hon nyss gått igenom. Men hon är ändå glad. Helt otroligt. Vi känner knappt igen henne utan sonden i ansiktet, det är verkligen galet vad fort man vänjer sig vid något.

Vi får komma tillbaka upp på rummet som vi delar med en annan liten familj och återhämtningen kan börja. Mamman o pappan kan pusta ut, spänningarna som fanns innan operationen börjar släppa. Ända tills vi får information om att hennes saltvärde är för högt igen. Antagligen som en konsekvens av att hon fick fasta betydligt längre än vad som var tänkt från början. Spänningarna kommer tillbaka direkt och tårarna är inte långt borta. De sätter dropp och en lång väntan börjar. Ni kanske minns att man inte kan sänka saltvärdet huxflux utan det måste ske sakta, sakta, annars finns risk för allvarliga komplikationer.

I huvudet är vi tillbaka på Bima igen. Tillbaka i saltvärdets bergochdalbana. 

Det går upp och det går ner. Fram och tillbaka. Efter två dagar är jag i upplösningstillstånd. VARFÖR händer det inget? Den psykiska påfrestningen blir alltför stor och till slut bryter jag ihop mitt i natten, till nattpersonalens stora chock. Det verkar inte som att de hade räknat med en storgråtande, hulkandes, mamma när de kom för att kolla saltvärdet igen. Jag har redan skrivit om oförstående personal så det tänker jag inte behandla igen, det här är ingen gnälla-på-vården-blogg, men ni kan ju tänka er.

Till slut så vänder värdet igen och börjar gå åt rätt håll. Äntligen.

Sophie blir också piggare och orkar vara uppe lite mer för varje dag. Det funkar jättebra att ge henne mat i slangen på magen, även om hon kräks en hel del fortfarande. Huden på kinderna börjar också läka efter sondtejpen och till slut är hon så bra att vi får åka hem.

Är det nu vi ska få slappna av? 

 

Hemma

Väl hemma igen börjar en vardag utforma sig. Micke jobbar, jag och stjärnan är hemma.

Under hösten var vi på sjukhuset flera gånger i veckan, men precis innan vi åkte på semester så bestämdes det att vi skulle testa att träffa hudläkaren varannan vecka istället. En del av er kanske tänker att det är jobbigt att åka till sjukhuset varannan vecka. Det är jobbigt, men det är en förbättring. Helt plötsligt hade vi 13 dagar i rad utan sjukhusbesök.

Lyckan.

Efter att ha varit föräldraledig i snart fem månader så var det först då jag riktigt kunde känna mig föräldraledig. Ta dagen som den kommer. Lära känna mitt barn ordentligt.

Vi börjar ta promenader mitt på dagen. Även om det kallare klimatet är sämre för Sophie så är frisk luft bättre än att bara vara inomhus hela dagarna. Hela tiden pest eller kolera.

Under promenaderna får jag en möjlighet att mentalt pusta ut. Sophie sover oftast jättebra i vagnen och jag kan äntligen lyfta blicken njuta av omgivningarna. Jag börjar sortera hösten och bearbeta de händelser som varit.

Äntligen börjar känslan av att det är sjukhusets barn som vi lånat släppa. Det är ju mitt barn. Mitt och Mickes.

Vi sondmatar henne fortfarande med hjälp en en nässond men i februari bestäms det att hon ska få genomgå en gastroskopi för att få slippa nässonden. Vi åker för att träffa kirurgen som ska genomföra operationen, återigen tillbaka på Astrid Lindgren. Jag har väldigt blandade känslor för att åka tillbaka dit med tanke på vår senaste vistelse där på Bima. Klumpen i magen är ganska stor när vi kliver in genom entrén på Astrid Lindgren. Men det går bra. Kirurgen visar sig vara fantastisk och väldigt lyhörd för Sophies behov. Vi diskuterar om hon ska få en knapp på magen direkt eller en PEG först och sedan byta till en knapp ett par månader senare. Till slut är vi överens om att en PEG är mest rätt väg att gå.

En PEG är en slang som sitter permanent på magen och fungerar på samma sätt som en nässond men vi slipper tejpen i ansiktet och stressen över att hon ska dra ut den hela tiden. För att få den på plats måste man fästa magsäcken mot bukväggen så att maten kommer direkt in i magen och dessutom, så klart, göra hål för själva slangen.

Vi får noggranna instruktioner hur vi ska bada henne och byta lakan kvällen innan operationen och tid för operation någon vecka senare.

Om möjligt ännu mer nervösa återvänder vi till Astrid Lindgren. 

 

Semestern

Fina, bästa läsare. Ni har varit mitt dåliga samvete de senaste veckorna. Jag är ledsen för den otroligt dåliga uppdateringen på sistone. Livet kom emellan.

Lilla stjärnan sov som en stock hela flygresan. Allt gick verkligen super och över förväntan. Några blickar på sonden men annars inget. Väl framme är det som en bra svensk sommar, behagligt varmt och lagom med sol. Totalt två veckor ska vi spendera på Solkusten.

Att det blev just Spanien som blev mål för vår resa var ingen slump. Dels har vi möjlighet att åka dit och bo i Mickes föräldrars lägenhet, dels ville vi testa om Sophie mådde bättre i lite varmare klimat. Eftersom hon föddes i slutet av sommaren så hade hennes hud bara upplevt en mörkare och kallare årstid och vi ville gärna se om klimatet gjorde någon skillnad för henne, så som det kan göra för människor med psoriasis till exempel.

Jag vet inte om jag inbillade mig eller om det faktiskt var så att det blev en förbättring redan första dygnet. Vi vågar inte hoppas för mycket, men kan det vara så att hon kanske faktiskt mår bättre? Efter ytterligare ett par dagar är vi övertygade. Ett varmare klimat är bra för henne. Mindre röd och mindre torr för varje dag.

Efter en dryg vecka är hon lika len som vilken annan bebis som helst. Nästan inte röd heller. Vi behöver knappt smörja med kortisonkräm och sparsamt med vaselin också.

Jag skulle gärna vilja dela ett fint minne med er, något som gör mig alldeles varm inuti när jag tänker tillbaka på det. 

Morgon (läs förmiddag) i Spanien. Vi har ätit frukost på terassen och drar oss tillbaka för förmiddagsvila. Sophie är så len som hon aldrig varit förut och vi har henne i bara blöja. Lägger oss i sängen för att vila och hon somnar tätt intill oss, hud mot hud, och så somnar vi hela familjen. Sophie snusar mot min hals och kryper närmre hela tiden. Det märks att hon mår bra.

Det kan låta banalt att förmiddagsvila med sitt barn hud mot hud eller att sova tätt ihop, näsa mot näsa. För oss var det världsomvälvande. I fyra månader hade vi smörjt vår dotter med vaselin, från topp till tå, flera gånger om dagen. Inte kunnat snusa henne i håret och dra in den där mysiga bebisdoften utan att bli kladdiga. Inte kunnat smeka henne på ryggen utan att bli kladdiga. Inte kunnat pussa hennes gosiga kinder utan att bli kladdiga.

Mitt hjärta spricker snart när jag tänker tillbaka på den där förmiddagen. När vi för första gången fick ligga o snusa på vår dotters hår. Smeka henne på ryggen. Känna hennes hud.

Veckorna i Spanien blev den där välbehövliga pausen vi alla sett fram emot. Starkare, utvilade och med ny energi kom vi hem och kunde blicka fram mot våren.

Klartecken?

Okej, tillbaka till förra hösten. 

Tomma efter mötet på Akademiska sjukhuset. Trötta efter otaliga besök på alla sjukhus i Stockholmsområdet. Japp, du läste rätt. Vi har besökt dem allihop. Sachsska och Astrid Lindgren vet du ju om. Huddinge sjukhus var vi på ett par gånger för att kolla Sophies hörsel eftersom hon inte blev godkänd på hörselscreeningen. Till slut godkänd efter fem undersökningar. På Danderyd har vi träffat logoped för att undersöka om det var något fel i munnen på henne eftersom hon inte ville äta. Rosenlunds sjukhus nästan varje vecka för att träffa öronläkare efter flera envisa återkommande öroninfektioner. Det enda sjukhuset vi inte besökt är nog Södertälje.

Vi börjar bli riktigt trötta på att kämpa. Trötta på att prata med försäkringsbolag och försäkringskassan. Trötta på att förklara något vi knappt förstod, om och om igen.

Vi behövde semester. Familjetid. En paus. Vad som helst. 

Så vi bestämmer oss. Resan till Spanien i januari ska bli av. Den måste bli av. Vi måste få komma bort lite. Så hela december kämpar vi för att få klartecken. Förbereder oss. Vi räknar ut hur mycket sondnäring som kommer att behövas under tiden vi är borta. 64 flaskor tror jag det blev. Vi packar blöjor och våtservetter för hela vistelsen så att hon inte ska få någon onödig reaktion i huden. Lägger fram krämer, extra nässonder, sprutor, penicillin och zink. Berget hemma växer. Som tur är kan vi skicka ner lite med Mickes föräldrar som åker ett par veckor innan oss. Skickar ner trots att vi inte fått klartecken.

Vissa dagar känns Spanien lika långt bort som Amazonas djungler. Tänk om något händer. Tänk om hon blir allvarligt sjuk och vi måste söka läkarvård? Tänk om de inte förstår hennes historia? Tänk om det är för varmt för henne där, tänk om hon inte kan svettas? Tänk om vi inte får klartecken att åka?

Antagligen är de flesta föräldrar lika oroliga inför första resan med sina barn, vår oro var bara av annorlunda karaktär. 

Så kommer det. 28 december om jag inte minns fel. Vi får klartecken att åka. Vi får ett skriftligt intyg med oss där det står förklarat om utredningen som pågår om Sophies sjukdom. Ytterligare ett intyg om att flyga med medicin och krämer i handbagaget. Det är så overkligt alltihop. Tänk att vi faktiskt ska få komma iväg!

Så är det dags. På morgonen den 16 januari förra året packar vi bilen och styr återigen norrut, mot Arlanda, för att flyga söderut ett par timmar senare.

I bilen kommer det. Mer föräldraoro. Av normal karaktär.

Tänk om hon skriker hela flygresan? 

 

En vän man inte känner

Jag har så mycket jag vill skriva om, berätta om vår resa till ett annorlunda resmål, men innan jag fortsätter måste jag få berätta  om en av alla de många fina saker som finns med att ha ett annorlunda barn. 

Vi är på semester just nu, på sydligare breddgrader, och har det fantastiskt. Alla mår toppen och njuter av familjetid. Sophie är i sitt esse varje dag och vinkar hej vilt till alla som kommer i hennes väg. Hon är så bekymmerslös fortfarande, det är otroligt förmånligt att få dela hennes dagar och upptäcka världen ur hennes perspektiv.

Imorse gick hon och jag i förväg till shoppingcentret för lite kvalitetstid. Strosade omkring planlöst. Utan förvarning dyker en tant upp och frågar ”what’s wrong with her?” Jag får en klump i magen och knyter handen lite hårdare runt handtaget på vagnen. Svarar artigt ”nothing” och går därifrån. Känner hur irritationen växer inom mig, dels gentemot tanten men också gentemot mig själv. Ibland önskar jag så att bägaren kunde rinna över någon gång, gärna på nyfikna tanter. Men den gör inte det utan irritationen lägger sig och vi styr mot lunch.

Det här är ju inte så vidare fantastiskt tänker ni och jag håller med. Tanten hade kunnat få förstöra stora delar av min dag med frågan ekandes i bakhuvudet. Men hon gjorde inte  det.

Nu till det fantastiska. 

På eftermiddagen, tillbaka i shoppingcentret. Stannar till och kollar på smink. Tjejen som jobbar där börjar prata med oss och gulla med Sophie. Hon säger ”I remember you. I met you a year ago. I remember Sophie.” Sedan pekar hon på Sophies ansikte och frågar ”Will it go away?”

Inte igen tänker jag, två gånger samma dag är för mycket. Men vi svarar artigt att nej det kommer inte försvinna, det är så hon ser ut.

Då kommer orden ”I have a boy with autism, he is five and his namn is Elias.” Jag tappar hakan. Det här var verkligen inte vad jag trodde att hon skulle säga. Plötsligt är det som att vi förstår varandra på en helt annan nivå. Vi har olika bakgrund, olika nationaliteter, pratar olika språk och hade säkert olika drömresmål under graviditeten, men vi delar ändå så mycket. Utan att känna varandra och även om våra annorlunda ter sig olika så kan vi ändå förstå varandra. Universum at it’s best.

Det här mina vänner är en av de många fantastiska sakerna med att ha ett annorlunda barn. Vi delar inte bara föräldraskapet utan vi delar även annorlunda med så många, världen över. Det är som att ha en gigantisk extra vän. Ibland ser man den inte, trots att den är gigantisk. Men ibland, som idag, dyker den upp när man minst anar det och ger en världens kram.

Ett livs levande Google

Jag vet inte om ni kommer ihåg, men när Sophie bara var några dagar gammal så pratade läkarna med oss om Nethertons syndrom och Iktyos, samlingsnamnet för ett antal ärftliga hudsjukdomar. Sedan avskrev man misstankarna om Nethertons syndrom och skrev istället en remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala för vidare utredning. På Akademiska sjukhuset har man ett kompetenscenter kring ovanliga hudsjukdomar, lite som ett livs levande Google om ni frågar mig.

Så de första månaderna väntade vi på att få en kallelse dit. De samlar en gång i månaden hudläkare och specialister från hela landet för att kunna vara behjälpliga och fastställa diagnoser för dessa ovanliga hudsjukdomar. Med en träff i månaden och kanske tre patienter per tillfälle så är väntetiden ganska lång. Vi fick remissen skriven i början av september och fick under början av november månad en tid i slutet av januari. Nästan 5 månader av ovisshet är väldigt lång tid när det gäller ens barn.

När det gäller vad som helst egentligen.

Så vi ringde. Ofta. Tjatade på att få komma dit. Vi kunde ta en tid med kort varsel om det var så, om någon mot förmodan skulle avboka, men ingen öppning kom. Efter ett par samtal fick vi en tid i december istället, äntligen ett par veckor åt rätt håll. Men inte tillräckligt åt rätt håll, så vi fortsatte att ringa och tjata. Till slut fick vi en tid i slutet av november, bara ett par veckor bort.

Äntligen skulle vi kanske kunna få några svar på vad som var annorlunda med vår lilla tjej. 

Dagarna hemma passerade snabbt och till sist var det dags för avfärd. Något nervösa satte vi oss i bilen och styrde mot Uppsala och Akademiska sjukhuset. Tänk att vår första roadtrip skulle gå mot en expertisgrupp med läkare, inte någon minisemester hos vänner och bekanta utan till ytterligare ett sjukhus. Annorlunda, javisst, men så himla mysigt. Det var liksom vi tre mot världen på något sätt, i vår bil, på väg mot äventyr.

Resan gick över förväntan och väl framme möttes vi av en armé på åtta eller nio läkare, en genforskare och en hudsjuksköterska. Alla samlade för vår skull.

Tillsammans gick vi igenom Sophies journal och de ställde frågor om hennes sjukdomshistoria och vår sjukdomsbakgrund. Vi fick också möjlighet att ställa alla frågor vi hade hunnit samla på oss under Sophies första månader. Sedan undersökte de henne och tog tre hudbiopsier för att skicka på analys. Efter överläggning kallades vi tillbaka till rummet för att få ett första utlåtande.

Ingen av dem trodde att det var Nethertons syndrom men de kunde heller inte säga vilken iktyossjukdom det var utan ville invänta svar på biopsierna. Lättnad på ett sätt, lämnad i ovisshet på ett annat.

Så vi satte oss i bilen och styrde hemåt igen. Tomma, hoppfulla och otåliga.

Att tampas med annorlunda

I början tyckte jag att det var jättejobbigt med sonden. En liten plastslang i näsan, fasttejpad på kinden. Förresten var det inte bara sonden jag tyckte var jättejobbig. Hela situationen under hösten kändes totalt hopplös. Jag grävde verkligen ner mig i orättviseträsket. Var arg på Sophie stundtals för att hon var sjuk. För att hon var annorlunda.

För att vi drabbats av något vi inte valt själva. 

Med sonden blev det dessutom så uppenbart att något inte riktigt stämde och den föranledde många långa blickar från främlingar. Det var inte bara sonden utan också Sophies hud som blev centrum för folks nyfikenhet och blickar. I början kände jag att jag hade en skyldighet att berätta om den misstänkta hudsjukdomen, som någon typ av ursäkt att det inte var mitt fel. Informera för att också skydda henne.

Under en period utsattes vi extremt mycket för främlingars nyfikenhet. Jag kunde inte åka och handla utan att få frågor och kommentarer som t ex ”Oj, vad har hänt?”, ”Men herregud vilket eksem” eller favoriten ”Vad har hon för fel i ansiktet?”. Det gick så långt att jag till slut inte ville åka någonstans. Så fort en främling närmade sig så kom paniken smygandes, jag orkade inte med en enda kommentar till.  Så vi bokade en tid hos kuratorn för att försöka komma vidare och kanske hitta ett sätt att tackla alla kommentarerna.

Hos kuratorn pratade vi om min känsla av att ha en skyldighet att berätta och informera. Om hur kommentarerna satt spår. Helt plötsligt säger hon ”men Anna, måste du förklara någonting då? Kan du inte bara säga att det här är min dotter och det är så hon ser ut?”.

Ja, varför skulle det inte kunna vara så enkelt? Det är ju min dotter och det är så hon ser ut.  Hon kanske ser annorlunda ut men det är allt.

Det är inte så att främlingarna har slutat stirra eller slutat kommentera, det händer fortfarande. Skillnaden är att jag inte bryr mig längre. Låt dem stirra, jag stirrar tillbaka. Riktigt blänger tills de kommer på sig själva och förhoppningsvis skäms. Om någon frågar vad som hänt så svarar vi ingenting. För inget speciellt har ju hänt. Får vi kommentarer i stil med ”men vad röd hon är” så svarar vi med en axelryckning och ett jaha.

Jag är så otroligt stolt över Sophie och allt hon åstadkommit på den korta tiden hon varit hos oss. Hon ger mig så oerhört mycket kärlek varje dag och jag vill ge henne allt tillbaka. Om någon inte kan ta att hon ser annorlunda ut så är det deras problem.

Inte mitt, inte Mickes och definitivt inte Sophies.

Vi har en stor utmaning framför oss som heter livet och det kommer inte bli lätt, men jag hoppas innerligt att vi kan bygga hennes självkänsla så att hon aldrig tar åt sig av vad något pucko på stan säger. Eller att hon blir offer för mobbning.

Min stjärna. 

 

För att få åka hem måste man äta själv

Så lyder domen efter ett par dagar på Sachsska. Saltvärdet är nu nere på normala nivåer igen och verkar stanna där. Sophie är så pigg man kan vara när man är lite drygt tre månader fyllda. Men hon vill inte ta flaskan ordentligt. Äter kanske 10-20 ml och sen vill hon inte mer. Orkar gör hon nog för hon gallskriker efter en liten stund, men det är som att hon vägrar.

Vi blir så klart väldigt stressade av att hon i princip matvägrar. Hon har redan problem med att gå upp i vikt och har sedan hon föddes gått upp knappa 600 gram. Kilar stadigt på dryga 4 kilo. En dietist har räknat ut att hon behöver ett visst antal ml varje dag för att gå upp i vikt, så vi pressar henne lite. Får i henne kanske 35 ml. Men det räcker inte.

Läkaren kommer och säger att de tänker sätta en nässond på henne. Hon måste få i sig näringen på något sätt och det är dags att ta bort droppet. I början tycker vi att det är ganska drastiskt att sätta en nässond.

Hjärtat säger: Kan hon inte få lite mer tid? Kanske lossnar det när vi kommer hem? 

Hjärnan har vistelsen på Bima i färskt minne och tycker att det verkar som en bra idé ändå. Det är ju viktigt att hon får gå upp i vikt och att hon får i sig vätska.

Så de sätter nässonden och vi får åka hem efter ytterligare någon dag. Vi har ju redan sondmatat henne när vi var på neo så det känns inte så främmande. Däremot är det lite stressande för vi saknar kunskap om hur sonden ska sättas tillbaka om den lossnar och måste därför åka in till sjukhuset varje gång. Det händer ganska ofta, kanske en gång i veckan, och även om vi trivs med personalen på Sachsska så är det ganska frustrerande att behöva åka dit så ofta. Så vi får lära oss att sätta sonden själva och det går bra.

Sophie äter mindre och mindre vid varje tillfälle och när december kommer har hon helt slutat att äta själv. Varför det blev så är det ingen som riktigt kan svara på. Vi har en teori om att det beror på att hon vid varje sticktillfälle haft nappen i munnen. Att hon förknippar nappen eller flaskan med ett starkt obehag. Vi smörjer ju också in henne i ansiktet flera gånger per dag och det är säkert lite obehagligt. Vi kommer antagligen aldrig att få reda på varför hon slutade äta.