Relationen

Innan jag fortsätter att berätta om vår resa så skulle jag vilja prata lite om hur min och Mickes relation påverkats i allt det kaotiska som varit.

Men först, för er som inte känner oss så väl så kan jag berätta att vi träffades första gången för drygt åtta år sedan. Jag var precis nyanställd på jobbet och Micke skulle sommarjobba hos oss. Så vi lärde känna varandra som jobbarkompisar. Sedan fick han ett förlängt vikariat och stannade ett år till. Under våren året därpå fick vi upp ögonen för varandra och ganska snabbt blev vi tillsammans. Vår relation har alltid präglats av mycket kärlek, trygghet och tillit. Vi vet var vi har varandra och ganska ofta vet vi vad den andre tänker på utan att det behöver sägas högt. Vi gillar samma saker, men också olika saker vilket ger oss utrymme att fortsätta vara egna personer i vår relation. Micke är min stora trygghet och kärlek, jag är otroligt lyckligt lottad som har en så fin man vid min sida.

För 19 månader sedan blev vi föräldrar, efter nästan 6 år tillsammans, och hamnade samtidigt i en krissituation i och med Sophies sjukdom. Vår relation gick aldrig igenom en kris men som individer gjorde vi det. Livet blev inte alls som vi tänkt oss och föreställt oss, vi var chockade, rädda och oroliga för framtiden.

Men.

Vi är båda beslutsamma och målmedvetna personer. I inlägget jag skrev om Team Sophie beskrev jag hur ni alla är en del av vårt team. Micke är min starkaste teamkamrat. Tillsammans har vi gått igenom mer saker än vad de flesta gör under en livstid och det har bara gjort oss starkare tillsammans. Nu, mer än någonsin, vet vi var vi har varandra.

Men.

Det har inte varit en dans på rosor hela tiden. Vi bråkat, gråtit och tappat tålamodet på den andre. Gjort samma saker på olika sätt och blivit oense om vilket som är det mest rätta sättet säkert tusen gånger. Stubinen är nog helt enkelt lite kortare nu för tiden.

Men.

Vi har också varit varandras axel som den andre kan luta sig mot. Gett varandra utrymme att bearbeta tankar och funderingar. Pratat massor, högt som lågt, och vi ser ljust på framtiden.

Så hur har egentligen relationen förändrats?

Vi är starkare. 

 

Ensamheten i en diagnos

Vi gör ingen skillnad i Sophies behandling efter diagnosen utan  fortsätter att smörja och bada precis som tidigare. Möjligtvis har vi fått något mer att hålla oss till i och med diagnosen. Fått en större förståelse till varför huden är olika från dag till dag och vi har lite mer att jobba efter.

Nu när vi har en diagnos så skulle man kunna tro att saker o ting blir lättare, och det blir de i viss mån, men en sak som tynger mig är ensamheten. En ensamhet vi kanske delar med många föräldrar till sjuka barn. Man hamnar liksom lite utanför, oavsiktligt. Även om omgivningen är förstående så kan den aldrig förstå fullt ut och det kan man nog inte kräva heller. Fast ändå önska.

Jag tänkte att jag skulle försöka beskriva hur en dag hos oss ser ut för att kanske kunna ge er lite mer inblick i vår vardag och kanske skapa en liten förståelse.

06.00 ringer klockan första gången. Vi är ofta uppe vid 06.20 och väcker Sophie direkt. Byter blöja och smörjer in ansiktet och magen där hon blir som torrast under natten. Ser till att hon får dricka vatten för att hålla saltvärdet i schack. Direkt till köket och förbereda hennes sondnäring, värma och blanda i puré för att hon ska få något med konsistens i magen. Ger mat och förbereder frukost till oss själva och den som ska lämna på förskolan äter frukost tillsammans med Sophie. Vi kan inte ge mat för snabbt utan varje måltid tar ca 40 minuter (vilket ändå är otroligt stor skillnad jämfört med när vi började sondmata henne och varje måltid tog 1,5 h). Sedan hopp och lek för att hon ska hinna smälta maten och minimera risken att hon kräks när det är dags för att bada. Under tiden hon leker kan vi själva passa på att göra oss i ordning och förbereda oss inför jobb. Den som inte lämnar på förskolan har ofta redan åkt till jobbet.

07.30 brukar vi hälla upp vattnet och låter Sophie hoppa i. I vattnet har vi knappt en halv flaska babyolja per gång så att hon inte ska bli torrare efter badet och också så att vi lättare kan kamma bort de hudflagor som samlats i hårbotten under natten. Hon brukar bada mellan 15-20 minuter på morgonen och sedan smörjer vi hela kroppen med en fet kräm och eksemen med mild kortisonkräm. Öronen spolar vi med små sprutor ljummet vatten för att undvika öroninfektioner och lättare få bort hudflagor som samlats där under natten.

Smörjandet och badandet brukar gå ganska bra, hon älskar att bada och tur är väl det. Att kamma hårbotten däremot med en fintandad kam för att få bort hudflagor är hemskt. Hon hatar det verkligen och skriker och ålar omkring på skötbordet. Så varje morgon är det en kamp för att få bort hud i hårbotten. Oftast ger jag upp med ett blödande hjärta. Det är verkligen hjärtskärande varje gång.

Vid halv 9 brukar hon vara påklädd och klar och då är det dags för oss att byta om och sätta på oss jobbkläder. Sedan ner och gå till förskolan. Om allt klaffar och inget oförutsett händer så lämnar vi ofta vid kvart i 9.

Iväg till jobbet och fokusera på annat under dagen. Oftast får vi minst ett samtal per dag från förskolan, ibland flera, då Sophie ofta får allergiska reaktioner på dagarna i förskolemiljön. Än så länge ingen allvarligare reaktion, förutom den gången hon svullnade upp vid ögat, utan alla reaktioner har de kunnat handskas med på förskolan så här långt. Trots att vi pratar nästan varje dag och deras samtal är väntat så får jag hjärtat i halsgropen varje gång de ringer.

Hämtar på förskolan vid 4 och då går vi direkt hem för att hinna ge henne dagens fjärde portion sondnäring. Totalt får hon fem ”måltider” om dagen, tre hemma och två på förskolan. Det får inte gå för lång tid mellan med tanke på saltvärdet men inte heller vara för tätt för då är risken stor att hon kräks och då är det bara att börja om igen. För att över huvudtaget gå upp i vikt och växa på längden behöver hon få i sig 870 ml specialnäring per dygn och kräks hon så behöver vi ”fylla på”.

Vi brukar hinna leka en timme eller så på eftermiddagarna, det är verkligen dagens höjdpunkt! Så mysigt att få ta del av hennes värld och se hur hon utvecklas varje dag. Hon är otroligt framåt och ibland känns det som hon är fyra år fången i en ett och ett halvtårings kropp.

Efter lekstunden är det dags att smörja in henne, spola öronen igen och sätta på pyjamas. Vid 18.30 brukar vi ge henne dagens sista måltid och sedan somnar hon oftast vid 19.30.

Då förbereder vi morgondagen, diskar flaskor, blandar sondnäringen, går igenom hennes väska o ser till att hon har rätt krämer och kläder med sig. Tvättar de handdukar och kläder som gått åt under dagen och om det behövs går vi igenom hennes medicinlista för att se om vi behöver förnya några recept.

Vid 23 släcker vi lampan och laddar för nästa dag.

Ungefär så kan det se ut. Om allt går bra vill säga. Ibland försover vi oss, ibland kräks hon eller vill inte bada. Igår t ex kaskadkräktes hon i heeela baksätet på bilen och då måste ju även bilstolen tvättas och baksätet på bilen. Eller så har vi något läkarbesök inbokat eller så händer något som gör att vi måste åka in akut.

Puh. Långt inlägg, men det är också långa dagar vi har. Kämpigt ibland, men kicken man får när allt flyter och vi kanske hinner hitta på något roligt eller göra något ”vanligt” ger energi att orka kämpa andra dagar när det kanske inte flyter.

 

 

Team Sophie

Ibland önskar jag att vi hade ljusrosa teamjackor med ”Team Sophie” tryckt på ryggen att dela ut. Vi skulle behöva många jackor att dela ut för Team Sophie är stort, och växer hela tiden. Det är ett fantastiskt skyddsnät vi har runt omkring oss och Sophie.

Våra familjer som stöttar, engagerar sig, hjälper till när det behövs och framför allt älskar Sophie gränslöst.

De nära vännerna som är som en stor dunkudde vi kan landa på när det behövs,  vi skrattar ihop, gråter ibland och de ställer alltid upp.

Sjukhuspersonalen som ser till att vi har det vi behöver för att klara vardagen, håller koll på Sophies hälsa och ger oss en kram eller klapp på axeln när det är tufft.

Förskolan som från dag ett tagit emot Sophie med öppna armar och ser till att hon får vara precis som vilket annat barn som helst, inga konstigheter.

Vänner och bekanta som alltid möter med ett leende, gullar med Sophie och som ser bortom det annorlunda.

Många fler såklart.

Snacka om skyddsnät. Utan Team Sophie hade vi aldrig klarat vardagen. Tyvärr så har vi inga ljusrosa jackor att dela ut men vi kan väl låtsas? Jag vill att ni alla ska veta hur mycket vi uppskattar er och allt ni gör för oss.

Tack också till er som läser, uppmuntrar och motiverar mig att fortsätta skriva. Visste ni att ni är drygt 500 i veckan som läser här? Jag är helt chockad, det här har blivit så mycket större än jag någonsin vågat drömma om!

Tillsammans är vi Team Sophie. Bär din jacka med stolthet, du gör skillnad. 

Diagnosen

Vardagen hemma tuffar på i sakta mak. Vår och läkarens gemensamma inställning är att oavsett diagnos så kommer vi nog inte göra någon större förändring i behandlingen. Det blir bara ord på något som saknat det tidigare och något som går att prata omkring istället för en massa gissningar.

Jag minns det som igår, hur telefonen ringde mitt i matlagningen, och en kvinnoröst på andra sidan luren presenterade sig som överläkare på hudmottagningen på Akademiska sjukhuset. ”Vi har en diagnos för Sophie” säger hon.

Hjärtat hoppar över ett slag eller två. Vi visste ju att dagen skulle komma men att plötsligt kunna få vetskap efter flera månaders ovisshet blev plötsligt skrämmande. Tänk om det skulle vara Nethertons syndrom. Tänk om det inte skulle vara det. Vad skulle det då kunna vara?

”Vi har upptäckt en brist av lekti-protein i Sophies hud. Både du och Micke har varsin defekt gen som givit henne Nethertons syndrom. Har du några frågor?” 

Tystnad.

”Tack, då vet jag.” Det var i princip det enda jag fick fram.

Även om vi haft diagnosen i bakhuvudet så hade ju ingen av läkarna egentligen trott att det skulle vara det. Men inte heller kunnat ge något annat besked. När det nu visade sig vara Nethertons syndrom iallafall så blev jag först chockad. Sedan ledsen. Sedan beslutsam. Nu vet vi vad vi har att jobba med.

Både jag och Micke är fast beslutna att hon ska ha ett så bra liv som möjligt, oavsett diagnos, med förhoppningen att hennes sjukdom ska vara en så liten del av hennes vardag som möjligt. Om det innebär att vi måste slita häcken av oss för att få runt vardagen så får det vara så. Med tanke på all den glädje och kärlek som hon ger oss är det det minsta vi kan göra för henne.

Lilla stjärnan. 

Jag har skrivit om diagnosen i ett tidigare inlägg, vill du läsa det igen så klicka här

Det här med bilder

Det händer att jag får frågan om jag inte kan lägga upp bilder på Sophie här, så att det kanske blir en mer dynamisk blogg. Jag har funderat på det där fram och tillbaka och det är inget lätt beslut. På ett sätt vill jag göra det för att jag vill visa er. Jag vill att ni ska få en möjlighet att ta del av vår vardag på ett sätt som kanske är svårt att fullt ut beskriva i ord. Å andra sidan vill jag inte göra det med hänsyn till Sophie och hennes sjukdom. Det finns fördelar och det finns nackdelar. Nackdelarna väger i det här fallet över och jag har därför bestämt mig för att inte publicera några bilder på henne.

Den största anledningen är egentligen ganska enkel. Det förekommer rätt ofta att personer med ett annorlunda utseende eller en funktionsnedsättning får sina bilder kapade och att de används i ett annat syfte än vad som var tänkt från början. Det vill jag inte ska hända Sophie, eller oss.

Hoppas ni vill fortsätta läsa ändå! Jag kommer iallafall att fortsätta skriva.

 

Operationen

Nervösa kvällen innan operation så följer vi de instruktioner vi fått om att bada och byta lakan. Uppe i ottan för att åka till Astrid Lindgren. Inskrivningen går bra förutom det tröttsamma att vi fått fel information om hur länge Sophie behöver fasta innan så istället för att bli första operation så blir hon andra. Klantigt av personalen med tanke på att hon inte kan fasta hur som helst eftersom hon lätt blir uttorkad och att det inte kan vara första gången de har en patient som får sondnäring istället för bröstmjölk/ersättning/välling. Hade det varit en mindre sällsynt sjukdom hon haft så hade de säkert haft koll på det (kanske inte), men nu måste vi agera läkare tillsammans med vårdpersonalen och dubbelkolla och se till att de tar hänsyn till alla aspekter med hennes sjukdom.

Till slut är det dags för operation och vi klär henne i pyttesmå landstingskläder. Konstigt nog väldigt gulligt. Micke får också ta på sig andra kläder för han ska följa med henne in i operationssalen och se till att hon är trygg innan de söver henne. Jag väntar i väntrummet och efter en stund kommer Micke och gör mig sällskap. Även om operationen är relativt enkel så är väntan som en evighet. Räknar minuterna på klockan på väggen. Efter dryga en och en halv timme kommer äntligen kirurgen ut och meddelar att allt gått bra och att hon nu är på väg till uppvaket.

Vår lilla stjärna tar tid på sig att vakna ur narkosen och när hon till slut gör det så har hon ont. Inte så konstigt med tanke på vad hon nyss gått igenom. Men hon är ändå glad. Helt otroligt. Vi känner knappt igen henne utan sonden i ansiktet, det är verkligen galet vad fort man vänjer sig vid något.

Vi får komma tillbaka upp på rummet som vi delar med en annan liten familj och återhämtningen kan börja. Mamman o pappan kan pusta ut, spänningarna som fanns innan operationen börjar släppa. Ända tills vi får information om att hennes saltvärde är för högt igen. Antagligen som en konsekvens av att hon fick fasta betydligt längre än vad som var tänkt från början. Spänningarna kommer tillbaka direkt och tårarna är inte långt borta. De sätter dropp och en lång väntan börjar. Ni kanske minns att man inte kan sänka saltvärdet huxflux utan det måste ske sakta, sakta, annars finns risk för allvarliga komplikationer.

I huvudet är vi tillbaka på Bima igen. Tillbaka i saltvärdets bergochdalbana. 

Det går upp och det går ner. Fram och tillbaka. Efter två dagar är jag i upplösningstillstånd. VARFÖR händer det inget? Den psykiska påfrestningen blir alltför stor och till slut bryter jag ihop mitt i natten, till nattpersonalens stora chock. Det verkar inte som att de hade räknat med en storgråtande, hulkandes, mamma när de kom för att kolla saltvärdet igen. Jag har redan skrivit om oförstående personal så det tänker jag inte behandla igen, det här är ingen gnälla-på-vården-blogg, men ni kan ju tänka er.

Till slut så vänder värdet igen och börjar gå åt rätt håll. Äntligen.

Sophie blir också piggare och orkar vara uppe lite mer för varje dag. Det funkar jättebra att ge henne mat i slangen på magen, även om hon kräks en hel del fortfarande. Huden på kinderna börjar också läka efter sondtejpen och till slut är hon så bra att vi får åka hem.

Är det nu vi ska få slappna av? 

 

Hemma

Väl hemma igen börjar en vardag utforma sig. Micke jobbar, jag och stjärnan är hemma.

Under hösten var vi på sjukhuset flera gånger i veckan, men precis innan vi åkte på semester så bestämdes det att vi skulle testa att träffa hudläkaren varannan vecka istället. En del av er kanske tänker att det är jobbigt att åka till sjukhuset varannan vecka. Det är jobbigt, men det är en förbättring. Helt plötsligt hade vi 13 dagar i rad utan sjukhusbesök.

Lyckan.

Efter att ha varit föräldraledig i snart fem månader så var det först då jag riktigt kunde känna mig föräldraledig. Ta dagen som den kommer. Lära känna mitt barn ordentligt.

Vi börjar ta promenader mitt på dagen. Även om det kallare klimatet är sämre för Sophie så är frisk luft bättre än att bara vara inomhus hela dagarna. Hela tiden pest eller kolera.

Under promenaderna får jag en möjlighet att mentalt pusta ut. Sophie sover oftast jättebra i vagnen och jag kan äntligen lyfta blicken njuta av omgivningarna. Jag börjar sortera hösten och bearbeta de händelser som varit.

Äntligen börjar känslan av att det är sjukhusets barn som vi lånat släppa. Det är ju mitt barn. Mitt och Mickes.

Vi sondmatar henne fortfarande med hjälp en en nässond men i februari bestäms det att hon ska få genomgå en gastroskopi för att få slippa nässonden. Vi åker för att träffa kirurgen som ska genomföra operationen, återigen tillbaka på Astrid Lindgren. Jag har väldigt blandade känslor för att åka tillbaka dit med tanke på vår senaste vistelse där på Bima. Klumpen i magen är ganska stor när vi kliver in genom entrén på Astrid Lindgren. Men det går bra. Kirurgen visar sig vara fantastisk och väldigt lyhörd för Sophies behov. Vi diskuterar om hon ska få en knapp på magen direkt eller en PEG först och sedan byta till en knapp ett par månader senare. Till slut är vi överens om att en PEG är mest rätt väg att gå.

En PEG är en slang som sitter permanent på magen och fungerar på samma sätt som en nässond men vi slipper tejpen i ansiktet och stressen över att hon ska dra ut den hela tiden. För att få den på plats måste man fästa magsäcken mot bukväggen så att maten kommer direkt in i magen och dessutom, så klart, göra hål för själva slangen.

Vi får noggranna instruktioner hur vi ska bada henne och byta lakan kvällen innan operationen och tid för operation någon vecka senare.

Om möjligt ännu mer nervösa återvänder vi till Astrid Lindgren. 

 

Semestern

Fina, bästa läsare. Ni har varit mitt dåliga samvete de senaste veckorna. Jag är ledsen för den otroligt dåliga uppdateringen på sistone. Livet kom emellan.

Lilla stjärnan sov som en stock hela flygresan. Allt gick verkligen super och över förväntan. Några blickar på sonden men annars inget. Väl framme är det som en bra svensk sommar, behagligt varmt och lagom med sol. Totalt två veckor ska vi spendera på Solkusten.

Att det blev just Spanien som blev mål för vår resa var ingen slump. Dels har vi möjlighet att åka dit och bo i Mickes föräldrars lägenhet, dels ville vi testa om Sophie mådde bättre i lite varmare klimat. Eftersom hon föddes i slutet av sommaren så hade hennes hud bara upplevt en mörkare och kallare årstid och vi ville gärna se om klimatet gjorde någon skillnad för henne, så som det kan göra för människor med psoriasis till exempel.

Jag vet inte om jag inbillade mig eller om det faktiskt var så att det blev en förbättring redan första dygnet. Vi vågar inte hoppas för mycket, men kan det vara så att hon kanske faktiskt mår bättre? Efter ytterligare ett par dagar är vi övertygade. Ett varmare klimat är bra för henne. Mindre röd och mindre torr för varje dag.

Efter en dryg vecka är hon lika len som vilken annan bebis som helst. Nästan inte röd heller. Vi behöver knappt smörja med kortisonkräm och sparsamt med vaselin också.

Jag skulle gärna vilja dela ett fint minne med er, något som gör mig alldeles varm inuti när jag tänker tillbaka på det. 

Morgon (läs förmiddag) i Spanien. Vi har ätit frukost på terassen och drar oss tillbaka för förmiddagsvila. Sophie är så len som hon aldrig varit förut och vi har henne i bara blöja. Lägger oss i sängen för att vila och hon somnar tätt intill oss, hud mot hud, och så somnar vi hela familjen. Sophie snusar mot min hals och kryper närmre hela tiden. Det märks att hon mår bra.

Det kan låta banalt att förmiddagsvila med sitt barn hud mot hud eller att sova tätt ihop, näsa mot näsa. För oss var det världsomvälvande. I fyra månader hade vi smörjt vår dotter med vaselin, från topp till tå, flera gånger om dagen. Inte kunnat snusa henne i håret och dra in den där mysiga bebisdoften utan att bli kladdiga. Inte kunnat smeka henne på ryggen utan att bli kladdiga. Inte kunnat pussa hennes gosiga kinder utan att bli kladdiga.

Mitt hjärta spricker snart när jag tänker tillbaka på den där förmiddagen. När vi för första gången fick ligga o snusa på vår dotters hår. Smeka henne på ryggen. Känna hennes hud.

Veckorna i Spanien blev den där välbehövliga pausen vi alla sett fram emot. Starkare, utvilade och med ny energi kom vi hem och kunde blicka fram mot våren.

Klartecken?

Okej, tillbaka till förra hösten. 

Tomma efter mötet på Akademiska sjukhuset. Trötta efter otaliga besök på alla sjukhus i Stockholmsområdet. Japp, du läste rätt. Vi har besökt dem allihop. Sachsska och Astrid Lindgren vet du ju om. Huddinge sjukhus var vi på ett par gånger för att kolla Sophies hörsel eftersom hon inte blev godkänd på hörselscreeningen. Till slut godkänd efter fem undersökningar. På Danderyd har vi träffat logoped för att undersöka om det var något fel i munnen på henne eftersom hon inte ville äta. Rosenlunds sjukhus nästan varje vecka för att träffa öronläkare efter flera envisa återkommande öroninfektioner. Det enda sjukhuset vi inte besökt är nog Södertälje.

Vi börjar bli riktigt trötta på att kämpa. Trötta på att prata med försäkringsbolag och försäkringskassan. Trötta på att förklara något vi knappt förstod, om och om igen.

Vi behövde semester. Familjetid. En paus. Vad som helst. 

Så vi bestämmer oss. Resan till Spanien i januari ska bli av. Den måste bli av. Vi måste få komma bort lite. Så hela december kämpar vi för att få klartecken. Förbereder oss. Vi räknar ut hur mycket sondnäring som kommer att behövas under tiden vi är borta. 64 flaskor tror jag det blev. Vi packar blöjor och våtservetter för hela vistelsen så att hon inte ska få någon onödig reaktion i huden. Lägger fram krämer, extra nässonder, sprutor, penicillin och zink. Berget hemma växer. Som tur är kan vi skicka ner lite med Mickes föräldrar som åker ett par veckor innan oss. Skickar ner trots att vi inte fått klartecken.

Vissa dagar känns Spanien lika långt bort som Amazonas djungler. Tänk om något händer. Tänk om hon blir allvarligt sjuk och vi måste söka läkarvård? Tänk om de inte förstår hennes historia? Tänk om det är för varmt för henne där, tänk om hon inte kan svettas? Tänk om vi inte får klartecken att åka?

Antagligen är de flesta föräldrar lika oroliga inför första resan med sina barn, vår oro var bara av annorlunda karaktär. 

Så kommer det. 28 december om jag inte minns fel. Vi får klartecken att åka. Vi får ett skriftligt intyg med oss där det står förklarat om utredningen som pågår om Sophies sjukdom. Ytterligare ett intyg om att flyga med medicin och krämer i handbagaget. Det är så overkligt alltihop. Tänk att vi faktiskt ska få komma iväg!

Så är det dags. På morgonen den 16 januari förra året packar vi bilen och styr återigen norrut, mot Arlanda, för att flyga söderut ett par timmar senare.

I bilen kommer det. Mer föräldraoro. Av normal karaktär.

Tänk om hon skriker hela flygresan? 

 

En vän man inte känner

Jag har så mycket jag vill skriva om, berätta om vår resa till ett annorlunda resmål, men innan jag fortsätter måste jag få berätta  om en av alla de många fina saker som finns med att ha ett annorlunda barn. 

Vi är på semester just nu, på sydligare breddgrader, och har det fantastiskt. Alla mår toppen och njuter av familjetid. Sophie är i sitt esse varje dag och vinkar hej vilt till alla som kommer i hennes väg. Hon är så bekymmerslös fortfarande, det är otroligt förmånligt att få dela hennes dagar och upptäcka världen ur hennes perspektiv.

Imorse gick hon och jag i förväg till shoppingcentret för lite kvalitetstid. Strosade omkring planlöst. Utan förvarning dyker en tant upp och frågar ”what’s wrong with her?” Jag får en klump i magen och knyter handen lite hårdare runt handtaget på vagnen. Svarar artigt ”nothing” och går därifrån. Känner hur irritationen växer inom mig, dels gentemot tanten men också gentemot mig själv. Ibland önskar jag så att bägaren kunde rinna över någon gång, gärna på nyfikna tanter. Men den gör inte det utan irritationen lägger sig och vi styr mot lunch.

Det här är ju inte så vidare fantastiskt tänker ni och jag håller med. Tanten hade kunnat få förstöra stora delar av min dag med frågan ekandes i bakhuvudet. Men hon gjorde inte  det.

Nu till det fantastiska. 

På eftermiddagen, tillbaka i shoppingcentret. Stannar till och kollar på smink. Tjejen som jobbar där börjar prata med oss och gulla med Sophie. Hon säger ”I remember you. I met you a year ago. I remember Sophie.” Sedan pekar hon på Sophies ansikte och frågar ”Will it go away?”

Inte igen tänker jag, två gånger samma dag är för mycket. Men vi svarar artigt att nej det kommer inte försvinna, det är så hon ser ut.

Då kommer orden ”I have a boy with autism, he is five and his namn is Elias.” Jag tappar hakan. Det här var verkligen inte vad jag trodde att hon skulle säga. Plötsligt är det som att vi förstår varandra på en helt annan nivå. Vi har olika bakgrund, olika nationaliteter, pratar olika språk och hade säkert olika drömresmål under graviditeten, men vi delar ändå så mycket. Utan att känna varandra och även om våra annorlunda ter sig olika så kan vi ändå förstå varandra. Universum at it’s best.

Det här mina vänner är en av de många fantastiska sakerna med att ha ett annorlunda barn. Vi delar inte bara föräldraskapet utan vi delar även annorlunda med så många, världen över. Det är som att ha en gigantisk extra vän. Ibland ser man den inte, trots att den är gigantisk. Men ibland, som idag, dyker den upp när man minst anar det och ger en världens kram.