Sommaruppdatering

Hej vänner!

Längesen nu, jag ber om ursäkt för det. Vi har haft fullt upp med lediga lata sommardagar och jag har saknat lite inspiration till bloggen. Det finns så många saker jag skulle vilja skriva om men det är ibland svårt att sätta sig ner och sortera tankar och bestämma sig för vad jag ska skriva om.

Något jag velat skriva om länge är Sophies allergier och den ätträning som pågått under snart ett år. Det är knepigt för det hänger ju ihop på sätt och vis, mat och födoämnesallergier, men jag tänkte att jag ska börja skriva om hennes allergier så får vi se hur långt jag kommer med ätträningen.

Sophie har alltså multipla födoämnesallergier och utan inbördes ordning är de följande; mjölkprotein, veteprotein, äggprotein, kikärtor, avokado, banan, jordnötter och vanliga ärtor. Förutom det är hon också allergisk mot latex och lite mot katt. Sedan Sophie var 3 månader ca har regelbundna allergitester gjorts, inga provokationer, utan hon har fått lämna blodprover och så har man mätt mängden antikroppar mot olika livsmedel, ämnen och djur. Om jag inte minns helt fel så var mjölk den första allergin som dök upp och hon har sedan tidig ålder stått på specialkost.

De flesta av hennes allergier ger svåra allergiska reaktioner så som nässelutslag eller svullnad i ansiktet men en del dyker upp som hudutslag och eksem på kroppen. Tack och lov är det ingen allergi än så länge som gett andnöd.

Jag har tänkt att hon har så väldigt många allergier men när jag ser dem uppradade i texten här ovanför så är det inte så många, däremot är det komplext eftersom mycket av det man ”normalt” använder hemma innehåller en eller oftast flera av hennes allergener. En annan knepig sak som faktiskt är långt mycket mer knepig än att hitta livsmedel utan allergenerna i är att få omgivningen att förstå vad hon är allergisk mot.

Ta mjölkproteinallergin som ett exempel. Det är inte samma som laktosintolerans. Visst, båda är mjölkrelaterade men är du laktosintolerant är du överkänslig mot mjölksockret och inte själva proteinet. Det innebär att du kan äta mjölkprodukter med reducerad mängd mjölksocker i (laktosfritt) medan du om du är mjölkproteinallergiker inte kan äta något som är gjort på komjölk över huvudtaget.

Nästa exempel – veteproteinallergi är också komplext. Det är lite lättare än mjölkproteinallergin men ändå svårt. Det är inte att vara glutenintolerant. Är du glutenintolerant tål du inte glutenproteinet och din tarm eller mage reagerar på ett taskigt sätt om du får i dig gluten medan du om du är veteallergiker inte tål veteproteinet. Som veteallergiker går det oftast dock bra att äta de flesta glutenfria alternativ ändå då veteproteinet i det glutenfria sortimentet är så pass nedbrutet att det inte ska ge någon allergisk reaktion.

De övriga allergierna tycker jag inte behövs förklaras mer ingående än att de står med på listan, men om du undrar något får du gärna kommentera så ska jag försöka svara (OBS, jag är ingen fackman, jag kan bara berätta ur vårt perspektiv).

So far, no problem.

Eller?

Problem 1. Många glutenfria produkter innehåller också mjölkprotein och/eller äggprotein.

Problem 2. Veteprotein finns ”dolt” i väldigt många produkter, kinesisk soja t ex, vilket gör att du måste tänka steget längre hela tiden.

Problem 3. De flesta barnmatsprodukter, typ klämmisar, innehåller antingen banan eller ärtor.

Problem 4. Du kan aldrig handla snabbt för du måste alltid läsa innehållsförteckningen på varje produkt.

Problem 5. Allergierna dyker upp på de mest oväntade ställena, när du minst anar det, eller i de mest otippade produkterna. Visst ni att Play Doh innehåller vete?

Problem 6. Okunskapen hos restaurangpersonal och butikspersonal (OBS! generalisering), även om du frågar så kan du inte vara helt säker på att de förstår vad du menar eller att du får rätt produkt eftersom man inte lär sig, eller bryr sig om att lära, skillnaden på t ex mjölkproteinallergi och laktosintolerans.

Jag kan fortsätta hur länge som helst men jag tror att ni förstår vad som är knepigt med allergierna. Jag tror att det här får bli en slags miniserie om allergi och ätträning för jag inser att mitt inlägg håller på och bli en miniroman..

Uppdatering utmaning!


Nu är Micke hemma igen och saker o ting är mer normala. Det har gått hur bra som helst att vara själv och rådda hus och Sophie på egen hand, jag är stolt över mig själv. 

Vi har helt klarat oss ifrån allergiska reaktioner, huden har varit riktigt bra, mormor hämtade en dag på förskolan så jag kunde jobba ikapp lite och farmor ryckte ut när jag testade en ny badolja och råkade ha den i Sophies ögon och trodde att hon skulle bli blind. Förutom två segdragna nattningar har alltså dagarna på egen hand flutit på väldigt bra och jag går stärkt ur utmaningen.

Så är hon en liten stjärna också. 

Nu är det dags för bröllop i helgen och nästa utmaning, att ha barnvakt över natten. Vid ett tillfälle tidigare har vi haft barnvakt över natten, det var i höstas och då hängde Sophie med sina gudföräldrar. I helgen är det dags för farmor och farfar att ta hand om vår skatt. Jag är övertygad om att det kommer gå galant, de är vana vid Sophie, knappen och smörja. Sophie är också stormförtjust i dem så det kommer inte vara några problem alls.

Jag kan inte säga om det hade känts annorlunda att ha barnvakt om Sophie inte hade haft sin sjukdom, det är mycket möjligt att vi haft barnvakt tidigare och kanske lite oftare men jag vet inte. Det har varit svårt att be om hjälp och även om det blir bättre så sitter det ibland långt inne.

Varför tänker du kanske? 

Framför allt för att det är mycket att hålla reda på. Det känns som om man lämnar över Sophie med varm hand och en manual lika tjock som lagboken med förbehåll och en massa ”tänk om”. Dels är det sondmatningen via knappen, slang som ska kopplas på och av, mängden mat, hur fort man kan ge mat, vilka mediciner som ska tas när och i vilken mängd, hur gör vi om hon får en allergisk reaktion, vad är hon allergisk mot, vilken kräm ska jag använda när och hur, det ska badas och skrubbas, håret kammas, öron spolas, nummer till sjukhuset delas ut och vägbeskrivning ifall något allvarligt händer.

Förutom ”vanligt” barnvakteri så klart som leka och sova.

För min del handlar det om att våga lita på de i vår närhet och faktiskt släppa taget litegrann. Och att visa våra rutiner men också ge utrymme för andra att skapa sina egna rutiner. Det viktigaste är att saker o ting blir gjorda, inte exakt i vilken ordning det blir gjort, och självklart att Sophie mår bra.

Jag ser fram emot helgen av flera anledningar och känner mig övertygad om att det kommer gå mer än bra, både i helgen och vid andra tillfällen framöver. Jag ser fram emot att släppa kontrollen mera och våga mera tillsammans med vår familj och vänner.

Veckans utmaning

Godmorgon vänner!

Här skiner solen och sommaren hänger i luften. Jag har precis lämnat Sophie på förskolan och väntar på min klipptid, dags att fräscha upp håret innan semestern.

Den här veckan har jag och min lilla stjärna en utmaning. Micke är i Köpenhamn och jobbar vilket innebär tre dagar och två nätter helt på egen hand. Minst sagt utmanande, men också roligt! Hela dagen igår gick åt till veckans förberedelser, vi lagade mat och gjorde matlådor, bakade bröd, tvättade och plockade, allt för att dagarna ska flyta på så smidigt som möjligt. Det är tufft nog att vara ensam med ett eller flera barn, och här vill jag skicka extra många tankar till alla ensamstående, men vi är nästan beroende av att vara två och hjälpas åt.

Hur som helst så ska det bli väldigt roligt att ha tre dagar själv med mitt lilla stjärnskott, och jag är övertygad om att jag kommer komma stärkt ut på andra sidan. Hittills har det gått över förväntan.

I eftermiddag är det sommarfest på förskolan med efterföljande picknick och risk för gråtfest när barnen ska sjunga sommarsånger. Imorgon och på onsdag är det jobb som vanligt. Imorgon får jag dessutom hjälp av mamma att hämta så att jag kan jobba lite längre och sen är det bara onsdagen kvar. Den största utmaningen ligger i att vara helt själv på morgonen och se till att jag hinner göra mig iordning för jobb och att vi båda får i oss frukost och hinner till förskolan i tid (och jobbet så klart). Det kommer att bli tidigare morgnar för min del för att hinna med men också massor med extra kvällsmys nu när maten är färdiglagad för hela veckan och kanske att vi kan klämma in ett litet pyjamasparty..

To be continued.. 

För ganska precis ett år sedan…

…Var det dags för operation igen. Sophie fick ju i februari förra året en PEG och tre månader senare var det dags att enligt plan byta till knapp. Läs om PEGen här.

Vi var betydligt lugnare den här gången, dels var den större operationen redan gjord, dels var det inte första gången för oss längre. Att byta från PEG till knapp är ändå ett relativt enkelt ingrepp. Man sövs, PEGen klipps i två delar och den delen som varit på insidan av magen förs upp genom halsen. I hålet sätts istället en knapp. Inte en skjortknapp utan ett litet T i silikon. Taket på T:et är det som syns på utsidan av magen och i slutet av pinnen på T:et finns en liten ballong som fylls med vatten och på så vis håller knappen på plats.

I ”taket” kan man sedan fästa en slang och via den ge mat direkt i magen, precis som med PEGen. Skillnaden är att man inte har en permanent slang utan den kopplas på och av vid varje måltid vilket gör livet betydligt lättare. En slags sondmatningarnas Rolls Royce skulle man kunna säga. Med bara en knapp på magen kan man röra sig fritt, ha nästan vilka kläder man vill (tvådelat är att föredra) och obehaget minskar jämfört med att ha nässond. Mammor och pappor kan dessutom slappna av lite och inte oroa sig för att den permanenta slangen ska fastna någonstans och riskera att dras ut.

Själva bytet görs under vad som kallas dagkirurgi, eller som Sophies kirurg sa ”Man kommer hit, får sova en stund medan vi byter och sedan kan man åka hem samma dag”.

Så det var precis det som hände. In tidigt på morgonen, fastande, hon fick sova lite (vi vankade trots allt lite oroliga i väntrummet) och sedan satt vi i bilen igen vid 13 med en pigg liten tjej och en hel del skötselinstruktioner för knappen.

Vet ni vad vi gjorde när vi kom hem? Klart ni inte vet.

Vi åkte direkt till en uteservering och åt lunch i solen och firade att vi var ett steg närmre att skapa lite distans till sjukhuset. 

Relationen

Innan jag fortsätter att berätta om vår resa så skulle jag vilja prata lite om hur min och Mickes relation påverkats i allt det kaotiska som varit.

Men först, för er som inte känner oss så väl så kan jag berätta att vi träffades första gången för drygt åtta år sedan. Jag var precis nyanställd på jobbet och Micke skulle sommarjobba hos oss. Så vi lärde känna varandra som jobbarkompisar. Sedan fick han ett förlängt vikariat och stannade ett år till. Under våren året därpå fick vi upp ögonen för varandra och ganska snabbt blev vi tillsammans. Vår relation har alltid präglats av mycket kärlek, trygghet och tillit. Vi vet var vi har varandra och ganska ofta vet vi vad den andre tänker på utan att det behöver sägas högt. Vi gillar samma saker, men också olika saker vilket ger oss utrymme att fortsätta vara egna personer i vår relation. Micke är min stora trygghet och kärlek, jag är otroligt lyckligt lottad som har en så fin man vid min sida.

För 19 månader sedan blev vi föräldrar, efter nästan 6 år tillsammans, och hamnade samtidigt i en krissituation i och med Sophies sjukdom. Vår relation gick aldrig igenom en kris men som individer gjorde vi det. Livet blev inte alls som vi tänkt oss och föreställt oss, vi var chockade, rädda och oroliga för framtiden.

Men.

Vi är båda beslutsamma och målmedvetna personer. I inlägget jag skrev om Team Sophie beskrev jag hur ni alla är en del av vårt team. Micke är min starkaste teamkamrat. Tillsammans har vi gått igenom mer saker än vad de flesta gör under en livstid och det har bara gjort oss starkare tillsammans. Nu, mer än någonsin, vet vi var vi har varandra.

Men.

Det har inte varit en dans på rosor hela tiden. Vi bråkat, gråtit och tappat tålamodet på den andre. Gjort samma saker på olika sätt och blivit oense om vilket som är det mest rätta sättet säkert tusen gånger. Stubinen är nog helt enkelt lite kortare nu för tiden.

Men.

Vi har också varit varandras axel som den andre kan luta sig mot. Gett varandra utrymme att bearbeta tankar och funderingar. Pratat massor, högt som lågt, och vi ser ljust på framtiden.

Så hur har egentligen relationen förändrats?

Vi är starkare. 

 

Ensamheten i en diagnos

Vi gör ingen skillnad i Sophies behandling efter diagnosen utan  fortsätter att smörja och bada precis som tidigare. Möjligtvis har vi fått något mer att hålla oss till i och med diagnosen. Fått en större förståelse till varför huden är olika från dag till dag och vi har lite mer att jobba efter.

Nu när vi har en diagnos så skulle man kunna tro att saker o ting blir lättare, och det blir de i viss mån, men en sak som tynger mig är ensamheten. En ensamhet vi kanske delar med många föräldrar till sjuka barn. Man hamnar liksom lite utanför, oavsiktligt. Även om omgivningen är förstående så kan den aldrig förstå fullt ut och det kan man nog inte kräva heller. Fast ändå önska.

Jag tänkte att jag skulle försöka beskriva hur en dag hos oss ser ut för att kanske kunna ge er lite mer inblick i vår vardag och kanske skapa en liten förståelse.

06.00 ringer klockan första gången. Vi är ofta uppe vid 06.20 och väcker Sophie direkt. Byter blöja och smörjer in ansiktet och magen där hon blir som torrast under natten. Ser till att hon får dricka vatten för att hålla saltvärdet i schack. Direkt till köket och förbereda hennes sondnäring, värma och blanda i puré för att hon ska få något med konsistens i magen. Ger mat och förbereder frukost till oss själva och den som ska lämna på förskolan äter frukost tillsammans med Sophie. Vi kan inte ge mat för snabbt utan varje måltid tar ca 40 minuter (vilket ändå är otroligt stor skillnad jämfört med när vi började sondmata henne och varje måltid tog 1,5 h). Sedan hopp och lek för att hon ska hinna smälta maten och minimera risken att hon kräks när det är dags för att bada. Under tiden hon leker kan vi själva passa på att göra oss i ordning och förbereda oss inför jobb. Den som inte lämnar på förskolan har ofta redan åkt till jobbet.

07.30 brukar vi hälla upp vattnet och låter Sophie hoppa i. I vattnet har vi knappt en halv flaska babyolja per gång så att hon inte ska bli torrare efter badet och också så att vi lättare kan kamma bort de hudflagor som samlats i hårbotten under natten. Hon brukar bada mellan 15-20 minuter på morgonen och sedan smörjer vi hela kroppen med en fet kräm och eksemen med mild kortisonkräm. Öronen spolar vi med små sprutor ljummet vatten för att undvika öroninfektioner och lättare få bort hudflagor som samlats där under natten.

Smörjandet och badandet brukar gå ganska bra, hon älskar att bada och tur är väl det. Att kamma hårbotten däremot med en fintandad kam för att få bort hudflagor är hemskt. Hon hatar det verkligen och skriker och ålar omkring på skötbordet. Så varje morgon är det en kamp för att få bort hud i hårbotten. Oftast ger jag upp med ett blödande hjärta. Det är verkligen hjärtskärande varje gång.

Vid halv 9 brukar hon vara påklädd och klar och då är det dags för oss att byta om och sätta på oss jobbkläder. Sedan ner och gå till förskolan. Om allt klaffar och inget oförutsett händer så lämnar vi ofta vid kvart i 9.

Iväg till jobbet och fokusera på annat under dagen. Oftast får vi minst ett samtal per dag från förskolan, ibland flera, då Sophie ofta får allergiska reaktioner på dagarna i förskolemiljön. Än så länge ingen allvarligare reaktion, förutom den gången hon svullnade upp vid ögat, utan alla reaktioner har de kunnat handskas med på förskolan så här långt. Trots att vi pratar nästan varje dag och deras samtal är väntat så får jag hjärtat i halsgropen varje gång de ringer.

Hämtar på förskolan vid 4 och då går vi direkt hem för att hinna ge henne dagens fjärde portion sondnäring. Totalt får hon fem ”måltider” om dagen, tre hemma och två på förskolan. Det får inte gå för lång tid mellan med tanke på saltvärdet men inte heller vara för tätt för då är risken stor att hon kräks och då är det bara att börja om igen. För att över huvudtaget gå upp i vikt och växa på längden behöver hon få i sig 870 ml specialnäring per dygn och kräks hon så behöver vi ”fylla på”.

Vi brukar hinna leka en timme eller så på eftermiddagarna, det är verkligen dagens höjdpunkt! Så mysigt att få ta del av hennes värld och se hur hon utvecklas varje dag. Hon är otroligt framåt och ibland känns det som hon är fyra år fången i en ett och ett halvtårings kropp.

Efter lekstunden är det dags att smörja in henne, spola öronen igen och sätta på pyjamas. Vid 18.30 brukar vi ge henne dagens sista måltid och sedan somnar hon oftast vid 19.30.

Då förbereder vi morgondagen, diskar flaskor, blandar sondnäringen, går igenom hennes väska o ser till att hon har rätt krämer och kläder med sig. Tvättar de handdukar och kläder som gått åt under dagen och om det behövs går vi igenom hennes medicinlista för att se om vi behöver förnya några recept.

Vid 23 släcker vi lampan och laddar för nästa dag.

Ungefär så kan det se ut. Om allt går bra vill säga. Ibland försover vi oss, ibland kräks hon eller vill inte bada. Igår t ex kaskadkräktes hon i heeela baksätet på bilen och då måste ju även bilstolen tvättas och baksätet på bilen. Eller så har vi något läkarbesök inbokat eller så händer något som gör att vi måste åka in akut.

Puh. Långt inlägg, men det är också långa dagar vi har. Kämpigt ibland, men kicken man får när allt flyter och vi kanske hinner hitta på något roligt eller göra något ”vanligt” ger energi att orka kämpa andra dagar när det kanske inte flyter.

 

 

Team Sophie

Ibland önskar jag att vi hade ljusrosa teamjackor med ”Team Sophie” tryckt på ryggen att dela ut. Vi skulle behöva många jackor att dela ut för Team Sophie är stort, och växer hela tiden. Det är ett fantastiskt skyddsnät vi har runt omkring oss och Sophie.

Våra familjer som stöttar, engagerar sig, hjälper till när det behövs och framför allt älskar Sophie gränslöst.

De nära vännerna som är som en stor dunkudde vi kan landa på när det behövs,  vi skrattar ihop, gråter ibland och de ställer alltid upp.

Sjukhuspersonalen som ser till att vi har det vi behöver för att klara vardagen, håller koll på Sophies hälsa och ger oss en kram eller klapp på axeln när det är tufft.

Förskolan som från dag ett tagit emot Sophie med öppna armar och ser till att hon får vara precis som vilket annat barn som helst, inga konstigheter.

Vänner och bekanta som alltid möter med ett leende, gullar med Sophie och som ser bortom det annorlunda.

Många fler såklart.

Snacka om skyddsnät. Utan Team Sophie hade vi aldrig klarat vardagen. Tyvärr så har vi inga ljusrosa jackor att dela ut men vi kan väl låtsas? Jag vill att ni alla ska veta hur mycket vi uppskattar er och allt ni gör för oss.

Tack också till er som läser, uppmuntrar och motiverar mig att fortsätta skriva. Visste ni att ni är drygt 500 i veckan som läser här? Jag är helt chockad, det här har blivit så mycket större än jag någonsin vågat drömma om!

Tillsammans är vi Team Sophie. Bär din jacka med stolthet, du gör skillnad. 

Diagnosen

Vardagen hemma tuffar på i sakta mak. Vår och läkarens gemensamma inställning är att oavsett diagnos så kommer vi nog inte göra någon större förändring i behandlingen. Det blir bara ord på något som saknat det tidigare och något som går att prata omkring istället för en massa gissningar.

Jag minns det som igår, hur telefonen ringde mitt i matlagningen, och en kvinnoröst på andra sidan luren presenterade sig som överläkare på hudmottagningen på Akademiska sjukhuset. ”Vi har en diagnos för Sophie” säger hon.

Hjärtat hoppar över ett slag eller två. Vi visste ju att dagen skulle komma men att plötsligt kunna få vetskap efter flera månaders ovisshet blev plötsligt skrämmande. Tänk om det skulle vara Nethertons syndrom. Tänk om det inte skulle vara det. Vad skulle det då kunna vara?

”Vi har upptäckt en brist av lekti-protein i Sophies hud. Både du och Micke har varsin defekt gen som givit henne Nethertons syndrom. Har du några frågor?” 

Tystnad.

”Tack, då vet jag.” Det var i princip det enda jag fick fram.

Även om vi haft diagnosen i bakhuvudet så hade ju ingen av läkarna egentligen trott att det skulle vara det. Men inte heller kunnat ge något annat besked. När det nu visade sig vara Nethertons syndrom iallafall så blev jag först chockad. Sedan ledsen. Sedan beslutsam. Nu vet vi vad vi har att jobba med.

Både jag och Micke är fast beslutna att hon ska ha ett så bra liv som möjligt, oavsett diagnos, med förhoppningen att hennes sjukdom ska vara en så liten del av hennes vardag som möjligt. Om det innebär att vi måste slita häcken av oss för att få runt vardagen så får det vara så. Med tanke på all den glädje och kärlek som hon ger oss är det det minsta vi kan göra för henne.

Lilla stjärnan. 

Jag har skrivit om diagnosen i ett tidigare inlägg, vill du läsa det igen så klicka här

Det här med bilder

Det händer att jag får frågan om jag inte kan lägga upp bilder på Sophie här, så att det kanske blir en mer dynamisk blogg. Jag har funderat på det där fram och tillbaka och det är inget lätt beslut. På ett sätt vill jag göra det för att jag vill visa er. Jag vill att ni ska få en möjlighet att ta del av vår vardag på ett sätt som kanske är svårt att fullt ut beskriva i ord. Å andra sidan vill jag inte göra det med hänsyn till Sophie och hennes sjukdom. Det finns fördelar och det finns nackdelar. Nackdelarna väger i det här fallet över och jag har därför bestämt mig för att inte publicera några bilder på henne.

Den största anledningen är egentligen ganska enkel. Det förekommer rätt ofta att personer med ett annorlunda utseende eller en funktionsnedsättning får sina bilder kapade och att de används i ett annat syfte än vad som var tänkt från början. Det vill jag inte ska hända Sophie, eller oss.

Hoppas ni vill fortsätta läsa ändå! Jag kommer iallafall att fortsätta skriva.

 

Operationen

Nervösa kvällen innan operation så följer vi de instruktioner vi fått om att bada och byta lakan. Uppe i ottan för att åka till Astrid Lindgren. Inskrivningen går bra förutom det tröttsamma att vi fått fel information om hur länge Sophie behöver fasta innan så istället för att bli första operation så blir hon andra. Klantigt av personalen med tanke på att hon inte kan fasta hur som helst eftersom hon lätt blir uttorkad och att det inte kan vara första gången de har en patient som får sondnäring istället för bröstmjölk/ersättning/välling. Hade det varit en mindre sällsynt sjukdom hon haft så hade de säkert haft koll på det (kanske inte), men nu måste vi agera läkare tillsammans med vårdpersonalen och dubbelkolla och se till att de tar hänsyn till alla aspekter med hennes sjukdom.

Till slut är det dags för operation och vi klär henne i pyttesmå landstingskläder. Konstigt nog väldigt gulligt. Micke får också ta på sig andra kläder för han ska följa med henne in i operationssalen och se till att hon är trygg innan de söver henne. Jag väntar i väntrummet och efter en stund kommer Micke och gör mig sällskap. Även om operationen är relativt enkel så är väntan som en evighet. Räknar minuterna på klockan på väggen. Efter dryga en och en halv timme kommer äntligen kirurgen ut och meddelar att allt gått bra och att hon nu är på väg till uppvaket.

Vår lilla stjärna tar tid på sig att vakna ur narkosen och när hon till slut gör det så har hon ont. Inte så konstigt med tanke på vad hon nyss gått igenom. Men hon är ändå glad. Helt otroligt. Vi känner knappt igen henne utan sonden i ansiktet, det är verkligen galet vad fort man vänjer sig vid något.

Vi får komma tillbaka upp på rummet som vi delar med en annan liten familj och återhämtningen kan börja. Mamman o pappan kan pusta ut, spänningarna som fanns innan operationen börjar släppa. Ända tills vi får information om att hennes saltvärde är för högt igen. Antagligen som en konsekvens av att hon fick fasta betydligt längre än vad som var tänkt från början. Spänningarna kommer tillbaka direkt och tårarna är inte långt borta. De sätter dropp och en lång väntan börjar. Ni kanske minns att man inte kan sänka saltvärdet huxflux utan det måste ske sakta, sakta, annars finns risk för allvarliga komplikationer.

I huvudet är vi tillbaka på Bima igen. Tillbaka i saltvärdets bergochdalbana. 

Det går upp och det går ner. Fram och tillbaka. Efter två dagar är jag i upplösningstillstånd. VARFÖR händer det inget? Den psykiska påfrestningen blir alltför stor och till slut bryter jag ihop mitt i natten, till nattpersonalens stora chock. Det verkar inte som att de hade räknat med en storgråtande, hulkandes, mamma när de kom för att kolla saltvärdet igen. Jag har redan skrivit om oförstående personal så det tänker jag inte behandla igen, det här är ingen gnälla-på-vården-blogg, men ni kan ju tänka er.

Till slut så vänder värdet igen och börjar gå åt rätt håll. Äntligen.

Sophie blir också piggare och orkar vara uppe lite mer för varje dag. Det funkar jättebra att ge henne mat i slangen på magen, även om hon kräks en hel del fortfarande. Huden på kinderna börjar också läka efter sondtejpen och till slut är hon så bra att vi får åka hem.

Är det nu vi ska få slappna av?