Hemma

Väl hemma igen börjar en vardag utforma sig. Micke jobbar, jag och stjärnan är hemma.

Under hösten var vi på sjukhuset flera gånger i veckan, men precis innan vi åkte på semester så bestämdes det att vi skulle testa att träffa hudläkaren varannan vecka istället. En del av er kanske tänker att det är jobbigt att åka till sjukhuset varannan vecka. Det är jobbigt, men det är en förbättring. Helt plötsligt hade vi 13 dagar i rad utan sjukhusbesök.

Lyckan.

Efter att ha varit föräldraledig i snart fem månader så var det först då jag riktigt kunde känna mig föräldraledig. Ta dagen som den kommer. Lära känna mitt barn ordentligt.

Vi börjar ta promenader mitt på dagen. Även om det kallare klimatet är sämre för Sophie så är frisk luft bättre än att bara vara inomhus hela dagarna. Hela tiden pest eller kolera.

Under promenaderna får jag en möjlighet att mentalt pusta ut. Sophie sover oftast jättebra i vagnen och jag kan äntligen lyfta blicken njuta av omgivningarna. Jag börjar sortera hösten och bearbeta de händelser som varit.

Äntligen börjar känslan av att det är sjukhusets barn som vi lånat släppa. Det är ju mitt barn. Mitt och Mickes.

Vi sondmatar henne fortfarande med hjälp en en nässond men i februari bestäms det att hon ska få genomgå en gastroskopi för att få slippa nässonden. Vi åker för att träffa kirurgen som ska genomföra operationen, återigen tillbaka på Astrid Lindgren. Jag har väldigt blandade känslor för att åka tillbaka dit med tanke på vår senaste vistelse där på Bima. Klumpen i magen är ganska stor när vi kliver in genom entrén på Astrid Lindgren. Men det går bra. Kirurgen visar sig vara fantastisk och väldigt lyhörd för Sophies behov. Vi diskuterar om hon ska få en knapp på magen direkt eller en PEG först och sedan byta till en knapp ett par månader senare. Till slut är vi överens om att en PEG är mest rätt väg att gå.

En PEG är en slang som sitter permanent på magen och fungerar på samma sätt som en nässond men vi slipper tejpen i ansiktet och stressen över att hon ska dra ut den hela tiden. För att få den på plats måste man fästa magsäcken mot bukväggen så att maten kommer direkt in i magen och dessutom, så klart, göra hål för själva slangen.

Vi får noggranna instruktioner hur vi ska bada henne och byta lakan kvällen innan operationen och tid för operation någon vecka senare.

Om möjligt ännu mer nervösa återvänder vi till Astrid Lindgren. 

 

Semestern

Fina, bästa läsare. Ni har varit mitt dåliga samvete de senaste veckorna. Jag är ledsen för den otroligt dåliga uppdateringen på sistone. Livet kom emellan.

Lilla stjärnan sov som en stock hela flygresan. Allt gick verkligen super och över förväntan. Några blickar på sonden men annars inget. Väl framme är det som en bra svensk sommar, behagligt varmt och lagom med sol. Totalt två veckor ska vi spendera på Solkusten.

Att det blev just Spanien som blev mål för vår resa var ingen slump. Dels har vi möjlighet att åka dit och bo i Mickes föräldrars lägenhet, dels ville vi testa om Sophie mådde bättre i lite varmare klimat. Eftersom hon föddes i slutet av sommaren så hade hennes hud bara upplevt en mörkare och kallare årstid och vi ville gärna se om klimatet gjorde någon skillnad för henne, så som det kan göra för människor med psoriasis till exempel.

Jag vet inte om jag inbillade mig eller om det faktiskt var så att det blev en förbättring redan första dygnet. Vi vågar inte hoppas för mycket, men kan det vara så att hon kanske faktiskt mår bättre? Efter ytterligare ett par dagar är vi övertygade. Ett varmare klimat är bra för henne. Mindre röd och mindre torr för varje dag.

Efter en dryg vecka är hon lika len som vilken annan bebis som helst. Nästan inte röd heller. Vi behöver knappt smörja med kortisonkräm och sparsamt med vaselin också.

Jag skulle gärna vilja dela ett fint minne med er, något som gör mig alldeles varm inuti när jag tänker tillbaka på det. 

Morgon (läs förmiddag) i Spanien. Vi har ätit frukost på terassen och drar oss tillbaka för förmiddagsvila. Sophie är så len som hon aldrig varit förut och vi har henne i bara blöja. Lägger oss i sängen för att vila och hon somnar tätt intill oss, hud mot hud, och så somnar vi hela familjen. Sophie snusar mot min hals och kryper närmre hela tiden. Det märks att hon mår bra.

Det kan låta banalt att förmiddagsvila med sitt barn hud mot hud eller att sova tätt ihop, näsa mot näsa. För oss var det världsomvälvande. I fyra månader hade vi smörjt vår dotter med vaselin, från topp till tå, flera gånger om dagen. Inte kunnat snusa henne i håret och dra in den där mysiga bebisdoften utan att bli kladdiga. Inte kunnat smeka henne på ryggen utan att bli kladdiga. Inte kunnat pussa hennes gosiga kinder utan att bli kladdiga.

Mitt hjärta spricker snart när jag tänker tillbaka på den där förmiddagen. När vi för första gången fick ligga o snusa på vår dotters hår. Smeka henne på ryggen. Känna hennes hud.

Veckorna i Spanien blev den där välbehövliga pausen vi alla sett fram emot. Starkare, utvilade och med ny energi kom vi hem och kunde blicka fram mot våren.

Klartecken?

Okej, tillbaka till förra hösten. 

Tomma efter mötet på Akademiska sjukhuset. Trötta efter otaliga besök på alla sjukhus i Stockholmsområdet. Japp, du läste rätt. Vi har besökt dem allihop. Sachsska och Astrid Lindgren vet du ju om. Huddinge sjukhus var vi på ett par gånger för att kolla Sophies hörsel eftersom hon inte blev godkänd på hörselscreeningen. Till slut godkänd efter fem undersökningar. På Danderyd har vi träffat logoped för att undersöka om det var något fel i munnen på henne eftersom hon inte ville äta. Rosenlunds sjukhus nästan varje vecka för att träffa öronläkare efter flera envisa återkommande öroninfektioner. Det enda sjukhuset vi inte besökt är nog Södertälje.

Vi börjar bli riktigt trötta på att kämpa. Trötta på att prata med försäkringsbolag och försäkringskassan. Trötta på att förklara något vi knappt förstod, om och om igen.

Vi behövde semester. Familjetid. En paus. Vad som helst. 

Så vi bestämmer oss. Resan till Spanien i januari ska bli av. Den måste bli av. Vi måste få komma bort lite. Så hela december kämpar vi för att få klartecken. Förbereder oss. Vi räknar ut hur mycket sondnäring som kommer att behövas under tiden vi är borta. 64 flaskor tror jag det blev. Vi packar blöjor och våtservetter för hela vistelsen så att hon inte ska få någon onödig reaktion i huden. Lägger fram krämer, extra nässonder, sprutor, penicillin och zink. Berget hemma växer. Som tur är kan vi skicka ner lite med Mickes föräldrar som åker ett par veckor innan oss. Skickar ner trots att vi inte fått klartecken.

Vissa dagar känns Spanien lika långt bort som Amazonas djungler. Tänk om något händer. Tänk om hon blir allvarligt sjuk och vi måste söka läkarvård? Tänk om de inte förstår hennes historia? Tänk om det är för varmt för henne där, tänk om hon inte kan svettas? Tänk om vi inte får klartecken att åka?

Antagligen är de flesta föräldrar lika oroliga inför första resan med sina barn, vår oro var bara av annorlunda karaktär. 

Så kommer det. 28 december om jag inte minns fel. Vi får klartecken att åka. Vi får ett skriftligt intyg med oss där det står förklarat om utredningen som pågår om Sophies sjukdom. Ytterligare ett intyg om att flyga med medicin och krämer i handbagaget. Det är så overkligt alltihop. Tänk att vi faktiskt ska få komma iväg!

Så är det dags. På morgonen den 16 januari förra året packar vi bilen och styr återigen norrut, mot Arlanda, för att flyga söderut ett par timmar senare.

I bilen kommer det. Mer föräldraoro. Av normal karaktär.

Tänk om hon skriker hela flygresan? 

 

En vän man inte känner

Jag har så mycket jag vill skriva om, berätta om vår resa till ett annorlunda resmål, men innan jag fortsätter måste jag få berätta  om en av alla de många fina saker som finns med att ha ett annorlunda barn. 

Vi är på semester just nu, på sydligare breddgrader, och har det fantastiskt. Alla mår toppen och njuter av familjetid. Sophie är i sitt esse varje dag och vinkar hej vilt till alla som kommer i hennes väg. Hon är så bekymmerslös fortfarande, det är otroligt förmånligt att få dela hennes dagar och upptäcka världen ur hennes perspektiv.

Imorse gick hon och jag i förväg till shoppingcentret för lite kvalitetstid. Strosade omkring planlöst. Utan förvarning dyker en tant upp och frågar ”what’s wrong with her?” Jag får en klump i magen och knyter handen lite hårdare runt handtaget på vagnen. Svarar artigt ”nothing” och går därifrån. Känner hur irritationen växer inom mig, dels gentemot tanten men också gentemot mig själv. Ibland önskar jag så att bägaren kunde rinna över någon gång, gärna på nyfikna tanter. Men den gör inte det utan irritationen lägger sig och vi styr mot lunch.

Det här är ju inte så vidare fantastiskt tänker ni och jag håller med. Tanten hade kunnat få förstöra stora delar av min dag med frågan ekandes i bakhuvudet. Men hon gjorde inte  det.

Nu till det fantastiska. 

På eftermiddagen, tillbaka i shoppingcentret. Stannar till och kollar på smink. Tjejen som jobbar där börjar prata med oss och gulla med Sophie. Hon säger ”I remember you. I met you a year ago. I remember Sophie.” Sedan pekar hon på Sophies ansikte och frågar ”Will it go away?”

Inte igen tänker jag, två gånger samma dag är för mycket. Men vi svarar artigt att nej det kommer inte försvinna, det är så hon ser ut.

Då kommer orden ”I have a boy with autism, he is five and his namn is Elias.” Jag tappar hakan. Det här var verkligen inte vad jag trodde att hon skulle säga. Plötsligt är det som att vi förstår varandra på en helt annan nivå. Vi har olika bakgrund, olika nationaliteter, pratar olika språk och hade säkert olika drömresmål under graviditeten, men vi delar ändå så mycket. Utan att känna varandra och även om våra annorlunda ter sig olika så kan vi ändå förstå varandra. Universum at it’s best.

Det här mina vänner är en av de många fantastiska sakerna med att ha ett annorlunda barn. Vi delar inte bara föräldraskapet utan vi delar även annorlunda med så många, världen över. Det är som att ha en gigantisk extra vän. Ibland ser man den inte, trots att den är gigantisk. Men ibland, som idag, dyker den upp när man minst anar det och ger en världens kram.

Ett livs levande Google

Jag vet inte om ni kommer ihåg, men när Sophie bara var några dagar gammal så pratade läkarna med oss om Nethertons syndrom och Iktyos, samlingsnamnet för ett antal ärftliga hudsjukdomar. Sedan avskrev man misstankarna om Nethertons syndrom och skrev istället en remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala för vidare utredning. På Akademiska sjukhuset har man ett kompetenscenter kring ovanliga hudsjukdomar, lite som ett livs levande Google om ni frågar mig.

Så de första månaderna väntade vi på att få en kallelse dit. De samlar en gång i månaden hudläkare och specialister från hela landet för att kunna vara behjälpliga och fastställa diagnoser för dessa ovanliga hudsjukdomar. Med en träff i månaden och kanske tre patienter per tillfälle så är väntetiden ganska lång. Vi fick remissen skriven i början av september och fick under början av november månad en tid i slutet av januari. Nästan 5 månader av ovisshet är väldigt lång tid när det gäller ens barn.

När det gäller vad som helst egentligen.

Så vi ringde. Ofta. Tjatade på att få komma dit. Vi kunde ta en tid med kort varsel om det var så, om någon mot förmodan skulle avboka, men ingen öppning kom. Efter ett par samtal fick vi en tid i december istället, äntligen ett par veckor åt rätt håll. Men inte tillräckligt åt rätt håll, så vi fortsatte att ringa och tjata. Till slut fick vi en tid i slutet av november, bara ett par veckor bort.

Äntligen skulle vi kanske kunna få några svar på vad som var annorlunda med vår lilla tjej. 

Dagarna hemma passerade snabbt och till sist var det dags för avfärd. Något nervösa satte vi oss i bilen och styrde mot Uppsala och Akademiska sjukhuset. Tänk att vår första roadtrip skulle gå mot en expertisgrupp med läkare, inte någon minisemester hos vänner och bekanta utan till ytterligare ett sjukhus. Annorlunda, javisst, men så himla mysigt. Det var liksom vi tre mot världen på något sätt, i vår bil, på väg mot äventyr.

Resan gick över förväntan och väl framme möttes vi av en armé på åtta eller nio läkare, en genforskare och en hudsjuksköterska. Alla samlade för vår skull.

Tillsammans gick vi igenom Sophies journal och de ställde frågor om hennes sjukdomshistoria och vår sjukdomsbakgrund. Vi fick också möjlighet att ställa alla frågor vi hade hunnit samla på oss under Sophies första månader. Sedan undersökte de henne och tog tre hudbiopsier för att skicka på analys. Efter överläggning kallades vi tillbaka till rummet för att få ett första utlåtande.

Ingen av dem trodde att det var Nethertons syndrom men de kunde heller inte säga vilken iktyossjukdom det var utan ville invänta svar på biopsierna. Lättnad på ett sätt, lämnad i ovisshet på ett annat.

Så vi satte oss i bilen och styrde hemåt igen. Tomma, hoppfulla och otåliga.

Att tampas med annorlunda

I början tyckte jag att det var jättejobbigt med sonden. En liten plastslang i näsan, fasttejpad på kinden. Förresten var det inte bara sonden jag tyckte var jättejobbig. Hela situationen under hösten kändes totalt hopplös. Jag grävde verkligen ner mig i orättviseträsket. Var arg på Sophie stundtals för att hon var sjuk. För att hon var annorlunda.

För att vi drabbats av något vi inte valt själva. 

Med sonden blev det dessutom så uppenbart att något inte riktigt stämde och den föranledde många långa blickar från främlingar. Det var inte bara sonden utan också Sophies hud som blev centrum för folks nyfikenhet och blickar. I början kände jag att jag hade en skyldighet att berätta om den misstänkta hudsjukdomen, som någon typ av ursäkt att det inte var mitt fel. Informera för att också skydda henne.

Under en period utsattes vi extremt mycket för främlingars nyfikenhet. Jag kunde inte åka och handla utan att få frågor och kommentarer som t ex ”Oj, vad har hänt?”, ”Men herregud vilket eksem” eller favoriten ”Vad har hon för fel i ansiktet?”. Det gick så långt att jag till slut inte ville åka någonstans. Så fort en främling närmade sig så kom paniken smygandes, jag orkade inte med en enda kommentar till.  Så vi bokade en tid hos kuratorn för att försöka komma vidare och kanske hitta ett sätt att tackla alla kommentarerna.

Hos kuratorn pratade vi om min känsla av att ha en skyldighet att berätta och informera. Om hur kommentarerna satt spår. Helt plötsligt säger hon ”men Anna, måste du förklara någonting då? Kan du inte bara säga att det här är min dotter och det är så hon ser ut?”.

Ja, varför skulle det inte kunna vara så enkelt? Det är ju min dotter och det är så hon ser ut.  Hon kanske ser annorlunda ut men det är allt.

Det är inte så att främlingarna har slutat stirra eller slutat kommentera, det händer fortfarande. Skillnaden är att jag inte bryr mig längre. Låt dem stirra, jag stirrar tillbaka. Riktigt blänger tills de kommer på sig själva och förhoppningsvis skäms. Om någon frågar vad som hänt så svarar vi ingenting. För inget speciellt har ju hänt. Får vi kommentarer i stil med ”men vad röd hon är” så svarar vi med en axelryckning och ett jaha.

Jag är så otroligt stolt över Sophie och allt hon åstadkommit på den korta tiden hon varit hos oss. Hon ger mig så oerhört mycket kärlek varje dag och jag vill ge henne allt tillbaka. Om någon inte kan ta att hon ser annorlunda ut så är det deras problem.

Inte mitt, inte Mickes och definitivt inte Sophies.

Vi har en stor utmaning framför oss som heter livet och det kommer inte bli lätt, men jag hoppas innerligt att vi kan bygga hennes självkänsla så att hon aldrig tar åt sig av vad något pucko på stan säger. Eller att hon blir offer för mobbning.

Min stjärna. 

 

För att få åka hem måste man äta själv

Så lyder domen efter ett par dagar på Sachsska. Saltvärdet är nu nere på normala nivåer igen och verkar stanna där. Sophie är så pigg man kan vara när man är lite drygt tre månader fyllda. Men hon vill inte ta flaskan ordentligt. Äter kanske 10-20 ml och sen vill hon inte mer. Orkar gör hon nog för hon gallskriker efter en liten stund, men det är som att hon vägrar.

Vi blir så klart väldigt stressade av att hon i princip matvägrar. Hon har redan problem med att gå upp i vikt och har sedan hon föddes gått upp knappa 600 gram. Kilar stadigt på dryga 4 kilo. En dietist har räknat ut att hon behöver ett visst antal ml varje dag för att gå upp i vikt, så vi pressar henne lite. Får i henne kanske 35 ml. Men det räcker inte.

Läkaren kommer och säger att de tänker sätta en nässond på henne. Hon måste få i sig näringen på något sätt och det är dags att ta bort droppet. I början tycker vi att det är ganska drastiskt att sätta en nässond.

Hjärtat säger: Kan hon inte få lite mer tid? Kanske lossnar det när vi kommer hem? 

Hjärnan har vistelsen på Bima i färskt minne och tycker att det verkar som en bra idé ändå. Det är ju viktigt att hon får gå upp i vikt och att hon får i sig vätska.

Så de sätter nässonden och vi får åka hem efter ytterligare någon dag. Vi har ju redan sondmatat henne när vi var på neo så det känns inte så främmande. Däremot är det lite stressande för vi saknar kunskap om hur sonden ska sättas tillbaka om den lossnar och måste därför åka in till sjukhuset varje gång. Det händer ganska ofta, kanske en gång i veckan, och även om vi trivs med personalen på Sachsska så är det ganska frustrerande att behöva åka dit så ofta. Så vi får lära oss att sätta sonden själva och det går bra.

Sophie äter mindre och mindre vid varje tillfälle och när december kommer har hon helt slutat att äta själv. Varför det blev så är det ingen som riktigt kan svara på. Vi har en teori om att det beror på att hon vid varje sticktillfälle haft nappen i munnen. Att hon förknippar nappen eller flaskan med ett starkt obehag. Vi smörjer ju också in henne i ansiktet flera gånger per dag och det är säkert lite obehagligt. Vi kommer antagligen aldrig att få reda på varför hon slutade äta.

 

Experter

Sophie blir så småningom bättre och vi flyttas till en vanlig vårdavdelning. Saltvärdet är fortfarande förhöjt men nere på nivåer som gör att hon inte behöver samma koll. Nu kontrollerar de värdet var tredje timme istället.

Det är stor, stor skillnad på avdelningarna. På Bima var det alltid minst en sköterska per patient och alltid minst två kvar på rummet. Avdelningen vi är på nu är mycket större. Det är en infektionsavdelning så alla patienter har ett eget rum och så är det en sluss innan man kommer in i rummet. Att avdelningen är större är bra, det innebär att Sophie är på bättringsvägen och att vi snart kanske får åka hem. Vi får också bo med henne på rummet och även om en av oss sover i en sjukhussäng med Sophie och den andra på en vaxad brits (hej häkteskänsla?) bredvid så är det lyxigt. Vi får vara nära henne i princip så mycket vi vill.

Men det finns också nackdelar. Så som att det är begränsat med personal och att det är långa väntetider på att få hjälp.

Efter våra vistelser på Södersjukhuset, eller Sachsska barnsjukhuset som barnsjukhuset heter,  som visserligen är ett mycket mindre sjukhus än Astrid Lindgrens barnsjukhus, så är vi vana att personalen lyssnar på oss. Väger in våra åsikter i behandlingen. På Sachsska känner vi oss hemma. Astrid Lindgren är som en avlägsen släkting som du aldrig träffat förut men helt plötsligt ska lära känna. Det blir krockar, två viljor mot varandra.

Sophie är ju som bekant väldigt känslig i huden. Den är ömtålig och blir snabbt tunn och hon blir lätt röd. Vid ett tillfälle på Astrid Lindgren lossnar hennes CVK igen (slangen som går in i en ven och som de bl a kan ta blodprov ur). Inte lika mycket som förra gången för den här gången är det nog bara ett stygn som släpper. Vi ringer på larmet och väntar på att personalen ska komma. De säger att de måste tvätta rent runt omkring innan de kan försöka sätta fast slangen igen annars finns det risk för infektion.

Fine.

Vi ber att de ska tvätta med ljummet vatten och inte sprit för att det inte ska svida på henne. Huden i ljumsken är vid tillfället väldigt tunn och röd och det är uppenbart att det kommer att svida på henne om de tvättar med sprit. De visar ingen som helst förståelse för oss, eller för Sophie och hennes tunna hud. Protokoll är protokoll och ska följas, det ska tvättas med sprit.

Punkt.

Så de tar med sig henne in till skötbordet och tvättar med sprit och Sophie vrålar, som väntat, för att det svider. Vi lämnas att vänta utanför och sitter med ångesten smygandes innanför bröstet. Jag fattar inte riktigt vad som händer och sitter som paralyserad och väntar.

Efteråt kommer ilskan, fort och häftigt.

Vi vill härifrån nu. Vart som helst, men vi vill inte vara kvar på den här avdelningen för såhär får det inte gå till. Det är inte bara den händelsen som gör att vi vill därifrån men det här är droppen som får bägaren att rinna över. Vi får till slut prata med en överläkare och jag vet inte om hen håller med eller bara tycker att vi är jobbiga men ganska snabbt bestäms det att vi ska flyttas tillbaka till Sachsska. Alltså, himmelriket. Det är i princip som att komma hem igen. Vi kan avdelningarna, korridorerna och personalen. De vet vilka vi är. Vi har liksom blivit lite kompisar på sistone. Även om tiden på neo var tuff så älskar jag Sachsska på något bakvänt sätt. Vi har varit inskrivna där ett par gånger efter neo och även om det är jobbigt varje gång så gör personalen det lite lättare. Jag älskar också Sachsska ännu lite mer efter vistelsen på Astrid Lindgren.

Sedan dagen Sophie föddes så har vi blivit matade med orden ”det är ni som är experter på ert barn”. I början förstod jag inte riktigt vad som menades med det. Hur kan man vara expert på någon som man inte känner? I en miljö där det bara finns andra bebisar och personalen borde vara naturliga experter. Men nu förstår jag.

Vi är experter på Sophie, och vi är experter på hennes sjukdom för nästan ingen annan vet något om den. 

Att komma i kontakt med annorlunda

Vi bor på familjeavdelningen, i en ganska stor lägenhet. Otroligt lyxigt med sjukhusvård mätt. Vi är där som mest kanske 6 timmar över natten för att få sova lite, annars är vi nere hos Sophie hela dagarna. På något konstigt sätt infinner sig en vardagslunk snabbt på sjukhuset. Vi hänger på låset till kafeterian för att kunna köpa smörgås och kaffe. Är med på ronden vid 9. Går i omgångar och äter lunch, antingen i kafeterian eller micrar en färdigrätt. Hänger med Sophie hela dagarna, tar till vara på all hennes vakna tid.

Första eller andra morgonen som vi är på Bima kommer vi ner till avdelningen tidigare än vi räknat med. Sophies säng är den första till vänster när man kommer in genom dörren.  Klockan är strax innan 6 på morgonen och vi möts av en  nerblodad säng med vår lilla tjej i. Hon sover, till synes lugn. Hjärtat slår tusen slag och paniken smyger sig på. Förutom blodet i sängen så fäster jag blicken på en röd slang som slingrar sig i sängen och till Sophie. Hon får blod. Varför får hon blod? Ingen personal är tillgänglig just nu så vi kan inte fråga heller. Vi är helt chockade.

Vad är det som hänt under natten?

Till slut får vi veta att hennes blodvärde blivit så pass dåligt under natten att de valt att ge henne nytt blod. Sedan berättar de att hon vaknat och varit arg och slitit bort slangen de kan ta prover ur. Så de har varit tvungna att sätta en ny i ljumsken. Därav blodet i sängen. Slangen går ju in i en ven och därför har det blivit som en liten fontän av blod när hon slet bort den. De har inte hunnit byta lakan än för de blev klara strax innan vi klev in genom dörren.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Skratta för att hon ända sedan dag ett varit bestämd med vad hon vill och inte vill och det är inte så förvånande att hon dragit ur slangen. Gråta för att det känns som en hopplös situation. Det känns som om vi aldrig kommer att få komma hem. Än mindre ha ett normalt liv. Ska vi behöva vara på sjukhus så mycket som vi redan varit? Kommer det att fortsätta såhär? Kommer vi någonsin kunna göra nånting annat? Resan till Spanien, som var upphov till vaccinationen, känns otroligt långt borta. Jag vet inte om vi kommer att våga.

Att vara på sjukhus har också sina fördelar. För där är allt normalt. Alla barn som är där är sjuka så man blir inte påmind om att livet är annorlunda. Inte på samma sätt som utanför sjukhusväggarna där alla är till synes friska. Under vistelsen på Bima får vi för första gången på riktigt upp ögonen för att vi inte är ensamma om att ha ett sjukt barn och att annorlunda inte är något konstigt. En av sköterskorna berättar att hon har fyra barn, varav tre har en eller flera olika diagnoser. En har eksem över hela kroppen, en har adhd och Asperger och för den sista kommer jag inte ihåg vad diagnosen var. Hon berättar om sin vardag och jag skulle inte vilja byta någon dag i veckan. Men det känns ändå skönt på något sätt, att veta att flera har en annorlunda vardag men också att hon verkar ta det hela med så stor ro.

Det kanske inte är så tokigt det där med annorlunda iallafall. 

Den heter Bima

Avdelningen alltså. Det är en slags intensivvårdsavdelning, men inte den där de allra sjukaste barnen ligger. Men som en sköterska sa ”det finns ju de som dör här också”.

Att reagera på vaccinationen är inte helt ovanligt, även om det är ovanligare att man kräks. De flesta som får en reaktion på vaccinationen får diarré ett par dagar och sedan mår de bra igen. Vad ingen haft i åtanke vid vaccinationen är att Sophie redan tappar vätska genom huden och därmed är mer känslig för åkommor som gör att hon förlorar mer vätska. Det har egentligen inget med vaccinationen i sig att göra. För oss blir det en smärtsam lärdom om sjukdomen och vikten av att hon får i sig vätska, även de dagar hon mår bra.

Vår lilla kämpe sover mest hela tiden. Varje eller varannan timme kollar de hennes saltvärde igen. Det får inte gå upp men det får heller inte gå ner för fort för då kan man få hjärnödem om jag minns rätt. För att inte behöva sticka henne och väcka henne så ofta så har de satt en infart där de kan ta blod till blodproverna utan att det stör henne. Det är en liten liten tunn slang som sitter i en ven i halsen fastsydd med två stygn. Problemet är att den sitter lite sisådär, hon är ju insmord och då fäster inte riktigt tejpen som ska hålla allt på plats vilket gör att den rör lite på sig. Det verkar ändå funka okej.

I ena armen får hon dropp som ska hjälpa till att sänka hennes saltvärde, långsamt långsamt. En halv enhet i timmen har jag för mig. Ett normalt saltvärde ligger på mellan 138-148. När vi kom till Södersjukhuset hade Sophie ett värde över 180, så vi har många timmars väntan framför oss. Om allt går enligt plan. Varje gång saltvärdet står still eller höjs något så förlängs vår vistelse på Bima.

Så vi väntar och hoppas. Svävar mellan hopp och förtvivlan.