Permissionen


Tillbaka till sjukhuset och permissionen.

För att vara på den säkra sidan så frågar vi personalen säkert 10 gånger om vi får ta med Sophie ut. Och vi lovar dyrt och heligt att vi kommer att komma tillbaka med henne, vi blir borta max en timme. Vi lovar.

Nervösa och lite pirriga packar vi ner henne i vagnen. Ser till att hon har napp och gosedjur. Vi hinner ut runt hörnet på sjukhuset och sedan bangar vi och springer tillbaka till sjukhusets trygga miljö. Tänk att världen utanför är så himla stor och vår lilla skatt så fruktansvärt liten. Något snopna är vi tillbaka på rummet efter 10 minuter, men det känns tryggt. Vi bestämmer oss för att testa snart igen, den korta stunden tillsammans ute har ändå gett mersmak.

Farmor och farfar kommer och gör oss sällskap nästa gång och vi är nog ute 15 minuter den gången. Mersmak.

Till slut bestämmer vi oss. Nu ska det gå, vi måste komma ut från sjukhuset tillsammans en lägre tid. Vi får permission på nytt och bestämmer träff med ett par vänner i sjukhuscafeterian. Siktet är inställt på lilla familjens allra första lattepromenad. Vi hinner precis utanför dörren, jag tror till och med att vi stannar utanför barnakutens ingång, och sen vill hon inte ligga i vagnen längre. Så Micke får bära henne och jag springer bredvid hela tiden som en hönsmamma och försäkrar mig om att han inte kommer att tappa henne. Lilla kakan, så otroligt liten och skör.

Det är en fantastisk sensommardag och solen skiner. Vi tar oss ner mot Årstaviken och skymtar vattnet. Sophie vill fortfarande inte ligga i vagnen och vi promenerar med hjärtat i halsgropen hela tiden. Dricker latte och pratar om allt mellan himmel och jord. Skrattar. En timme tror jag vi är ute den här gången, oj vad skönt det känns. Suget efter att få komma hem blir ännu större.

Att tänka på att få komma hem känns förresten inte längre orimligt eller oöverkomligt, Sophie är mycket bättre och repar sig snabbt. Så pass snabbt att läkarna avskriver sin misstanke om Nethertons syndrom. Nyfödda med sjukdomen brukar inte hämta sig snabbt som Sophie gjort. Lilla kämpen. De vet fortfarande inte vad det kan vara för sjukdom annars, men ärligt talat så spelar det ingen roll för mig. Så länge det inte är den sjukdomen. För mig, där och då, var det värsta tänkbara scenario. Då visste vi inte mer än vad som står på Socialstyrelsens hemsida.

Vi har varit inlagda på sjukhuset i snart 10 dagar när de börjar prata hempermission med oss. Vi vågar knappt tro på det. Vi som ställt oss in på att vara kvar en månad på sjukhuset ska kanske få komma hem efter mindre än halva tiden. Men först ska amningen fungera. De släpper inte iväg någon som inte äter. Snacka om press på mig. Dumt nog så har jag hela tiden sagt att jag gärna försöker amma henne, vilket blivit någon slags sanning för sköterskorna på avdelningen. Jag ska amma henne, annars får vi inte komma hem. De ringer amningscentrum, amningspatrullen inställer sig på vårt rum, för här ska de ammas så det står härliga till. Och vet ni vad? Det fungerar inte. Hon fattar inte, blir hungrig och frustrerad, jag blir stressad när hon gråter och allt låser sig. Dessutom längtar vi längtar hem. Så till slut ger jag upp. Lånar med en elektrisk pump hem och flaskmatar istället.

Då får vi åka hem. Med lite onda blickar från amningspatrullen och ett inbokat återbesök på amningscentralen ett par dagar senare.

Att googla och inte få några svar

Google. Min bästa vän. Typ. Om jag inte vet något men vill ta reda på det så är Google mitt allra första alternativ alla dagar i veckan. Och jag är vetgirig så det har Googlats friskt under åren.

Under vårt enskilda samtal på neo med läkarna så förklarade de ju för oss att det var en typ av hudsjukdom Sophie troligtvis hade. Men de visste inte säkert vilken och det skulle antagligen ta lång tid innan vi fick svar. De nämnde något som kallas för Iktyos, något som jag aldrig hört talas om tidigare. De nämnde också Nethertons syndrom som en möjlig sjukdom men de visste inte helt säkert. För att kunna ge svar så krävdes en omfattande utredning och analys av bl a hudbiopsier på Sophie och en DNA-spårning på mig och Micke.

Att inte veta är nog den värsta situationen man kan tänka sig, speciellt när det gäller ens barn. Vi ville så gärna veta vad som var fel med Sophie så att vi kunde ha något att förhålla oss till.

Vi ville veta vilken slutdestination vår resa skulle ha.

Kunde vi kanske leva ett normalt liv? Och om det var så att det inte kunde bli ett normalt liv så ville vi veta det också.

Så vi googlade. Och googlade. Och googlade. För att få mer information. För att kunna läsa oss till och sia om någon slags framtid. Våra familjer googlade de också. För att kunna ge oss stöttning men att också själva få något att förhålla sig till.

Vi googlar på text och på bilder. Vi vill se vad vi har att vänta oss för vi är verkligen desperata.

Här är ett axplock av den första informationen vi läste om Sophies troliga sjukdom (från Socialstyrelsens hemsida).

Nethertons syndrom kallas även Comel-Nethertons syndrom och ger symtom från hud, hår och immunförsvar.

Förekomst

Det finns inte några säkra uppgifter på hur vanlig sjukdomen är, men uppskattningsvis finns det 10-15 personer med Nethertons syndrom i Sverige.

Orsak till sjukdomen/skadan

Nethertons syndrom orsakas av en förändring (mutation) i en gen kallad SPINK5, som finns på den långa armen på kromosom 5 (5q31-q32). Denna gen är en mall för tillverkningen av (kodar för) ett protein (LEKTI) som finns i huden och brässen (thymus). LEKTI hämmar vissa enzymer i överhuden. Enzymerna har till uppgift att bryta ner kopplingarna mellan horncellerna och därigenom möjliggöra en normal avstötning av hudcellerna. Vid brist på LEKTI sker en ohämmad avstötning av hornceller, vilket medför fjällning, röd hud och en alltför tunn hudbarriär. Huden blir onormalt genomsläpplig för vätska, vilket kan ge en vätske- och elektrolytrubbning, men den släpper också igenom kemiska ämnen alltför lätt, till exempel läkemedel som smörjs in i huden. Eftersom LEKTI även behövs för normal hårbildning och för utmognaden av vissa vita blodkroppar i barnets thymus kan samtliga symtom vid Nethertons syndrom förklaras av bristen på denna enzymhämmare.

Ärftlighet

Nethertons syndrom nedärvs autosomalt recessivt, vilket innebär att båda föräldrarna är friska bärare av en muterad gen. Vid varje graviditet med samma föräldrar är sannolikheten 25 procent att barnet får den muterade genen i dubbel uppsättning (en från varje förälder). Barnet får då syndromet. I 50 procent av fallen får barnet den muterade genen i enkel uppsättning (från en av föräldrarna) och blir liksom föräldrarna frisk bärare av den muterade genen. I 25 procent av fallen får barnet inte syndromet och blir inte heller bärare av den muterade genen.

Symtom

Nethertons syndrom syns vanligtvis direkt efter födelsen. Under de första levnadsdagarna märks det att barnets hud är annorlunda jämfört med andra nyföddas. Den är kraftigt röd, tunn, vätskande och fjällande. Barnet har påtagliga svårigheter att tillgodogöra sig näring. Barn med syndromet förlorar också vätska genom den tunna huden, något som ofta medför en störd saltbalans i kroppen. De har då i regel ett för högt natriumvärde i blodet (hypernatriemi), vilket kan leda till allvarliga störningar i kroppens vätskebalans, med kramper och medvetslöshet. Ständiga diarréer och kräkningar gör att det inte ökar i vikt och växer normalt. Såväl hudinfektioner som andra infektioner är vanliga, och barnet är mycket skört på grund av risken för infektioner och vätskeförluster. Detta kräver ofta långvarig sjukhusvård med intensiv omvårdnad och övervakning. Trots god omvårdnad blir enstaka barn så sjuka att de inte överlever de första månaderna eller första året.

Hud
Under de första levnadsåren är huden tunn, röd (erytrodermi), fjällande och ibland vätskande. En del barn förefaller byta hela hudkostymen varje dag. Ofta kvarstår detta tillstånd, som också kallas congenital ichthyosiform erythroderma (CIE), under flera år. Hos andra barn med sjukdomen bleknar istället huden och de får torra, ringformade hudförändringar med fjällande, ibland såriga kanter (ichthyosis linearis circumflexa; ILC). Det är vanligt att hudfjäll ansamlas i hörselgången. Trots att huden bleknar vid ILC kan periodvisa attacker (skov) med kraftigt röd hud uppkomma. Vad som utlöser skoven är oklart, men stress och allmänna infektioner kan vara bidragande orsaker.

Atopiskt eksem (barn- eller böjveckseksem) förekommer ofta samtidigt, vilket förstärker klådan. Det atopiska eksemet kan ibland vara svårt att skilja från CIE kopplat till Nethertons syndrom. Klådan är oftast mycket besvärande, och nattsömnen blir störd för både barn och föräldrar. På grund av rivmärken och skador i den tunna huden är det vanligt med hudinfektioner även när barnen blir äldre. Kvarstående svullna lymfkörtlar är vanligt.

Huden vid Nethertons syndrom har sämre förmåga att medverka i skyddet mot såväl hög värme som kyla. Varm väderlek och varm bil, liksom lek och fysiska aktiviteter, gör att barnen lätt blir för varma, och överhettningen kan göra dem trötta och irriterade. Vintertid är det vanligt med kalla händer och fötter, och frusenheten känns ofta besvärande även vid normal rumstemperatur. Detta kvarstår under hela livet.

Hår
Hårförändringarna är typiska kännetecken för Nethertons syndrom. Hårstråna har svaga utbuktande partier som gör att de lätt bryts av. Vid mikroskopisk undersökning ser håret ut som ett bambustrå. Håret bryts lätt av strax ovanför hårbotten. Ögonbryn och ögonfransar kan också ha denna typ av hårstrån. Hårförändringarna syns inte alltid i nyföddhetsperioden, utan upprepade hårundersökningar kan behöva göras under spädbarnsåret för att upptäcka förändringarna. Det är vanligt att enbart vissa hårstrån är förändrade, vilket ger en mycket ojämn hårväxt. En del har därför kort hår på hela huvudet och andra beskrivs ha matt hår med ojämn struktur och längd.

I hårbotten samlas en stor mängd hudflagor som regelbundet behöver kammas bort.

Immunförsvar
Det är vanligt att personer med Nethertons syndrom har förhöjda mängder av immunglobulin E (IgE) i blodet. IgE innehåller antikroppar som kan utlösa allergiska reaktioner. Orsaken till förhöjt IgE och allergiska reaktioner är att vissa vita blodkroppar (T-lymfocyter) inte fungerar som de ska. Detta förklarar eksemet och allergin.

De flesta har förutom sina hudbesvär en eller flera allergier som födoämnes-, pollen- och pälsdjursallergier. Allergierna ger symtom från huden i form av eksem eller nässelutslag (urtikaria) eller symtom från luftvägarna som hösnuva och astma. Även svåra allergiska reaktioner (Quinckeödem) kan förekomma. Särskilt i spädbarnsperioden ger födoämnesallergin även symtom som diarréer och kräkningar. Födoämnesallergin kvarstår ofta och överkänslighet mot fisk, ägg, gluten, nötter och vissa grönsaker är vanlig. Även i vuxen ålder kvarstår allergin och man upplever sig ofta ha en känslig mage.

Nedsatt försvar mot bakterier som har en sockerkapsel förekommer. Sådana bakterier är till exempel pneumokocker och Hemofilusbakterier, bakterier som ger infektioner i framför allt luftvägarna i form av öroninflammation (otit), bihåleinflammation (sinuit) och lunginflammation (pneumoni).

Övriga symtom
Barn med Nethertons syndrom har en försenad tillväxt och svårare att öka i vikt. Slutlängden som ofta blir under medellängd och den låga viktutvecklingen beror troligtvis på svårigheterna med näringsupptag på grund av födoämnesallergier, samt infektioner i barnaåren. Det finns även studier som visat att barn med Nethertons syndrom kan ha brist på tillväxthormon och att behandling med tillväxthormon då gett gott resultat.

Diagnostik

Eftersom Nethertons syndrom är mycket sällsynt har erfarenheten av att diagnostisera sjukdomen länge varit bristfällig. Tidigare förekom det att barn med syndromet fick felaktiga diagnoser, till exempel Leiners syndrom, zinkbrist (acrodermatitis enteropathica) eller röda hudeksem (erythrodermic eczema).

Diagnosen ställs idag ofta utifrån symtomen hos det nyfödda barnet och specifika blodanalyser (höga natriumhalter och IgE-värden). Hårförändringarna syns i vanligt mikroskop, men alla hårstrån påverkas inte och de typiska förändringarna kan saknas vid födseln. Därför bör hårstrån från olika platser på huvudet studeras upprepade gånger under de första levnadsmånaderna.

Genom så kallade pricktester i huden (misstänkta allergiframkallande ämnen prickas in i huden med en tunn nål) och med hjälp av blodprover går det att påvisa vad en person är allergisk mot.

Den definitiva diagnosen ställs genom undersökning av LEKTI i hudprov och genom DNA-analys för att påvisa mutation i SPINK5. I samband med att diagnosen ställs är det viktigt att familjen erbjuds genetisk vägledning. Genetisk vägledning omfattar information om sjukdomen och dess ärftlighetsgång, bedömning utifrån släktträdsanalys av sannolikheten för andra i familjen att insjukna samt information om diagnostik och behandling.

Behandling/åtgärder

Det finns ännu ingen behandling som botar sjukdomen, utan insatserna inriktas på att lindra symtomen. Samarbete mellan olika specialister, som till exempel barnläkare, hudläkare och öronläkare, är viktigt. För barn med sjukdomen är det även betydelsefullt att kontroll och behandling samordnas av en barnläkare.

I nyföddhetsperioden behöver barnen intensiv övervakning och omvårdnad. Även efter nyföddhetsperioden, kan de behöva sjukhusvård. Vätske- och saltbalansen måste kontrolleras eftersom de förlorar vätska dels genom den tunna huden och dels genom diarréer och kräkningar. Huden bör smörjas flera gånger per dag, till exempel med en blandning av vaselin och paraffin. Under nyföddhetsperioden är det mycket viktigt att vara uppmärksam på alla infektioner i huden och andra delar av kroppen, eftersom dessa snabbt kan utvecklas till livshotande infektioner. Ibland kan barnen behöva smärtstillande läkemedel.

Eftersom problemen med födoämnen är stora, särskilt under det första levnadsåret och att födoämnesallergierna ofta kvarstår upp i åren, behövs kontakt med dietist. I nyföddhets- och spädbarnsperioden är det vanligt att bröstmjölken eller bröstmjölksersättningen får bytas ut mot specialmat.

På grund av allergierna är det viktigt att föräldrar och personal från elevhälsan och förskola/skola samverkar för att se över och förebygga riskerna för barnen. Detta kan göras genom att man ur allergisynpunkt granskar verksamheten och lokalerna som barnen vistas i. Måltidspersonalen ska också vara väl informerad om sjukdomen och födoämnesallergierna, eftersom barnen behöver specialanpassad kost.

Huden
Utvärtes behandling av huden är viktig. Daglig dusch eller bad samt smörjning är nödvändig. Bad och dusch mjukar upp huden, och de lösa hudfjällen kan sedan tas bort med handen eller en våt tvättlapp. Den regelbundna skötseln av hud och hår är tidskrävande och vad som passar bäst är mycket individuellt.

Antalet smörjningar per dygn avgörs av hudsymtomens svårighetsgrad och kan variera dag för dag. Ibland kan smörjning av hela kroppen behövas upp till 8 ggr per dygn för att hålla symtomen nere och vid andra tidpunkter kan det räcka med 2 ggr per dygn.

Om huden är påtagligt röd bör man vara mycket försiktig med tillsatserna i de mjukgörande krämerna. Det finns en viss risk att ämnen som till exempel salicylsyra, karbamid, propylenglycol och kortison tas upp i blodet genom den tunna huden, med allmänpåverkan som följd. Därför rekommenderas användning av mjukgörande kräm eller salva (vaselinbaserad) utan tillsatser, särskilt till små barn. Ibland behövs en svag kortisonkräm för att dämpa inflammationen, eksemet och den kraftiga klådan i huden. Det finns också nya typer av inflammationsdämpande salvor (kalcineurinhämmare) som har visat sig vara användbara vid Nethertons syndrom, särskilt vid eksem och svår klåda. Eftersom det finns en risk att huden släpper igenom ämnen i krämer och salvor bör dessa användas med försiktighet, det vill säga inte på för stora hudområden eller under längre tid. Utvärtes behandling till personer med Nethertons syndrom bör alltid ordineras i samråd med hudläkare.

Mot klådan kan antihistamintabletter vara till viss hjälp, särskilt om den är orsakade av allergier. Men något riktigt bra klådstillande läkemedel finns för närvarande inte.

Hudfjällen i hårbotten kammas bort med en fintandad kam efter att hårbotten varit insmord under några timmar. Att håret är kort och ojämnt kan kännas besvärande och en del föredrar att använda peruk.

Hörselgångarna bör regelbundet rensas från hudfjäll, detta görs lämpligast på en öronklinik. Om ansamlingen av hudfjäll blir för stor kan hörseln påverkas.

Immunförsvaret
I enstaka fall ges immunglobulinbehandling om personen har upprepade infektioner och avsaknad av specifika antikroppar.

Att leva med sjukdomen
Eftersom de flesta med Nethertons syndrom har en dålig temperaturreglering är det viktigt att förhindra överhettning. Därför är luftkonditionering värdefull när man åker bil varma dagar. Sprayflaska med vatten, isbitar i plastpåse eller en våt handduk i kylväska är också bra att ha med när det är varmt. Personer med syndromet känner sig också lättare frusna än andra. Vanlig rumstemperatur kan kännas för kylig och därför rekommenderas att man har några grader varmare inomhus än normalt. Under höst och vinter, när utomhustemperaturen är låg, kan barn med syndromet behöva stanna kvar inomhus när andra barn går ut för att leka. Det är därför viktigt att förskole-, fritids- och skolpersonal har fått information om barnets speciella behov.

Livet påverkas i hög grad både socialt och psykologiskt för såväl barnen med Nethertons syndrom som för deras föräldrar. Många beskriver att tillvaron påverkas dagligen och att stress försämrar symtomen. Kontakt med kurator eller psykolog behövs för att stötta och hjälpa barnen och föräldrarna under hela uppväxten. Även äldre barn med Nethertons syndrom har synliga hud- och hårsymtom, och det kan vara svårt för dem att genomföra den omfattande hudvården själv. För tonåringarna kan det också kännas extra känsligt att behöva ha hjälp av föräldrarna eller någon annan, med den dagliga smörjningen och omvårdnaden av huden.

Omgivningen behöver informeras om orsaken till hud- och hårförändringarna för att motverka isolering och sociala problem. Det kan gälla klasskamrater och deras föräldrar, förskollärare, lärare och övrig personal på förskola/skola. För att kamrater inte ska dra sig för lekar där man håller varandra i handen eller på annat sätt berör varandra bör det betonas att sjukdomen inte är smittsam och att barnet inte är brännskadat.

Det är viktigt med noggrann yrkesrådgivning till ungdomar med Nethertons syndrom, liksom att skola och sjukvård samverkar. Symtomen i huden och förekomsten av allergi varierar mycket mellan personer med sjukdomen, framför allt i vuxen ålder.

Praktiska tips

Bostaden bör vara lättstädad (inte heltäckningsmattor). Det är viktigt med en bra dammsugare för de hudflagor som kan finnas i stor mängd på golvet. Badrummet bör vara rymligt och om möjligt vara utrustat med badkar och skåp för förvaring av de olika krämer som används vid smörjningen. En bra plats i badrummet för den dagliga smörjningen är också nödvändig, till exempel en pall, bänk eller brits. Ha gärna ett par grader varmare i badrummet eftersom hela kroppen skall smörjas och det därmed är lätt att bli frusen.

Tvättmaskinen bör innehålla så få gummipackningar som möjligt, eftersom salvorna fräter på gummit. Tvättmedels- och vattenåtgången är också extremt hög. Kläderna bör vara av bomull, som är bättre än syntetmaterial. Det är stort slitage av alla kläder, särskilt underkläder och strumpor, men även av lakan och handdukar.

Hur förhåller man sig till det här? 

Tillväxtavdelningen

Fredagen den 5 september.

En hel vecka har gått sedan vattnet gick. Den mest intensiva veckan i mitt liv.

Vårt rum på tillväxtavdelningen är rena himmelriket jämfört med rummet på neo. Stort, ljust, rymligt och med utsikt över Årstaviken. Här ska vi alltså få bo alla tre tillsammans.

Sophie behöver fortfarande smörjas in var sjätte timme dygnet runt och hon ska sondmatas var tredje timme. Alarmen står på 7, 10, 13, 16, 19, 22, 01, och 04. 01 och 04 är tuffast att gå upp men vi får bra draghjälp av personalen och de kommer in och väcker oss på natten om vi inte vaknat av alarmet. Vi är inte redo att åka hem än men rummet på tillväxtavdelningen känns lite som hemma. Även om det fortfarande är kämpigt så är det en liten fristad. Vi har ett badrum på rummet och kan duscha när vi vill, vi behöver inte längre dela med de andra föräldrarna.

Sophie har en stark personlighet och mycket vilja redan från början. Hon protesterar högljutt när vi smörjer in henne och är inte beredd att förlika med oss. Eller är det en stark vilja? Kanske gör det ont på henne för att huden är öm. Vi vet inte om det är så och för att orka igenom insmörjningarna så väljer vi att tro att det är för att hon inte vill. Det här kanske låter konstigt i mångas öron, att välja att blunda för att ens barn kanske har ont men det var vad vi var tvugna att göra för att orka med. I ärlighetens namn tror jag att du skulle göra samma sak om det var ditt barn och du tvingades smörja in hen enligt ett schema för att hen inte ska bli sämre igen. För att hen ska må så bra som möjligt i det längre perspektivet så måste man ibland ta sig igenom kämpigare delar som att smörja in under vilda protester. Än idag vet vi inte riktigt vad som gör ont och vad som bara är avsaknad av tålamod när Sophie blir ledsen när vi smörjer in henne, men vi måste stålsätta oss för alternativet att inte smörja in finns inte.

Vi kämpar på med amningen men det går sådär. Jag blir stressad och hon blir frustrerad. Jag vet inte om ni försökt att äta med en liten plastslang i näsan och halsen någon gång, jag har inte gjort det men bara tanken på det får iallafall mig att inte vilja äta så det är inte så konstigt att hon inte vill.

Sophies hud blir till slut bättre och hon är inte alls lika röd som hon var i början, hon har en nästan normal hudfärg. Hon får slippa plastpåsen runt kroppen och en slags hopp om att få komma hem tänds, men hon är fortfarande torr och har problem med saltvärdet.

Efter ytterligare ett par dagar kan vi få ta bort sonden för hon har gått upp lite till i vikt och vi får till och med vår första permission. Vi får ta med henne utanför sjukhusets väggar.

Lyckan.

 

 

Det finns ljusglimtar också

Det är lätt att bara beskriva det som varit jobbigt för oss och det som varit svårast, men det finns ju trots allt ljusglimtar också.

Tillbaka till neo.

Jag repar mig snabbt från kejsarsnittet och efter ett par dagar lyckas sköterskorna ordna ett rum till mig och Micke på neo. Äntligen, ett steg närmre Sophie. För hon ska heta Sophie. Det var länge vårt favoritnamn om det skulle bli en tjej, och när det blev en tjej och hon dessutom kändes som en Sophie så fick det bli så. Men vi kallar henne Kakan för hon har en söt doft runtomkring sig, som en nybakad chokladkaka. Lilla Kakan. Helt insmord i vaselin, från topp till tå. Till och med hennes tjocka mörka hår har de smort med vaselin för att hon ska få behålla vätska i kroppen och inte bli så torr.

Dag två på neo så började hon fjälla. Det var som att hon tappade översta hudlagret på hela kroppen, ömsade skinn som en liten orm. Hon får fortfarande dropp men blir lite bättre hela tiden. Kämpar mot det jäkla saltvärdet som inte vill stabilisera sig. Jag har nog aldrig varit så fokuserad på ett provresultat som då. Vad är värdet? Har det gått upp eller ner? Halva mitt liv kretsar kring det där saltvärdet. Saltvärdet är viktigt för att de tror att hon tappar vätska genom huden och då visar det på om hon är uttorkad eller inte. Ju mindre vätska i kroppen, desto högre saltvärde.

Det är fridfullt på avdelningen på kvällarna och nätterna, på dagarna är det mer full fart och spring på både personal och besökare. Sophie vårdas fortfarande på en akutavdelning men vårt rum ligger bara på andra sidan korridoren så vi kan vara hos henne nästan hur mycket som helst. Hon är fortfarande ganska svag och orkar inte äta själv så man har bestämt att hon ska få ha en nässond tills hon är piggare och vi lär oss därför att sondmata henne. Oj vad läskigt det var första gången. En pytteliten slang som går in i näsan och ner i magsäcken på en pytteliten människa. Jag var så rädd för att vi skulle ge henne för mycket mat och för snabbt, att hon skulle sprängas inifrån. Men vi lär oss till slut ett lagom tempo och hon lägger till och med på sig lite i vikt.

Det finns en stor fördel med att vara på neonatal som nybliven förälder och det är att vi har alla möjliga sköterskor runt oss, sjuksköterskor, undersköterskor och barnsköterskor dygnet runt. Lite som en stor grekisk (ta inte illa upp) familj men med specialistkompetens. De vårdar Sophie och ser samtidigt till att jag och Micke mår så bra vi kan. De påminner oss om att äta, sova och att ta oss ut utomhus. De låter oss sova på nätterna så att vi orkar med dagarna och de flesta är helt fantastiska med Sophie. Jag minns speciellt två sköterskor som verkligen gjorde avtryck på oss. Den ena som bara genom att uppenbara sig på avdelningen gjorde livet lättare för oss. Jag kan inte ens beskriva vad det var hon gjorde mer än att hon verkligen brann för sitt jobb och sina pyttesmå patienter. Om någon av bebisarna var ledsen och mamma och pappa inte var i närheten så var hon där direkt och lyfte upp, sjöng och tröstade. Hennes lugn smittade av sig på oss och jag tror att vi till och med skrattade tillsammans med henne för första gången på vad som kändes som väldigt länge.

Den andra sköterskan jobbade bara kvällar och nätter så henne träffade vi inte så mycket eftersom vi ofta gick och la oss när hennes pass började. Hon var den första som fick mig att inse att Sophie var mitt barn och inte sjukhusets som vi fick låna då och då.

En tidig morgon knackar det på dörren till vårt rum och in kommer sköterskan med Sophie. Hon har suttit med Sophie i knäet nästan hela sitt pass och sjungit och vaggat henne medan vi sov och nu kommer hon in till oss och säger ”jag tror att det är någon som vill vara med sin mamma och pappa”. Hon lämnar över Sophie till oss och för första gången sedan hon hamnade på neo är vi tillsammans alla tre på ett eget rum, utan andra runtomkring oss. Bara vi tre. Den stunden kommer för alltid vara en av de bästa stunderna i mitt liv. 

Dagarna på neonatal går förvånansvärt fort och Sophie repar sig snabbt. Det så viktiga saltvärdet har börjat stabilisera sig och komma ner i mer normala nivåer och även om det fortfarande är högt så behöver hon inte droppet längre. Vi blir redan efter en knapp vecka på intensiven flyttade till en tillväxtavdelning.

Vi är ett steg närmre hem. 

 

Ge mig något att hålla i

Vi begär ett enskilt samtal med läkarna för att försöka förstå mer om vad som är fel med vår lilla stjärna. De berättar om hudsjukdomar som vi aldrig hört talas om, ovanliga och en del säger de inte ens ha ett namn. Det är så svårt att ta in och förstå. Vi pressar dem på namn och vad de tror att det kan vara, för vi måste ha något att hålla i. Något att läsa om. Något som ger klarhet.  De namedroppar en sjukdom som deras huvudsakliga spår, men att de inte vet säkert ännu. Och vi gjorde naturligtvis misstaget att googla sjukdomen.

Här någonstans rasar min värld samman. Igen. 

Inte för att det är den hemskaste sjukdomen i världen. Det är inte cancer, eller någon annan vidrig sjukdom. Men det är så djupt orättvist att få ett sjukt barn. Fruktansvärt orättvist. Hur kunde det här hända oss? Varför händer det oss?

Som förälder är man alltid orolig för sina barn. Det börjar redan första dagen man får reda på att man ska bli förälder. Oron för missfall de första 13 veckorna. Oron när första rörelsen kommer något senare än normalt. Oro för förlossningen. Ni kanske känner igen er? Oro som blandas med förväntan och framtidsdrömmar. Som jag drömt om hur framtiden skulle bli, hur vi skulle ta långa promenader, leka i parken, ha pyjamaspartyn för kompisarna. Allt det grusades på en och samma gång när läkarna började prata om de här hudsjukdomarna.  Sjukdomar som oavsett vilken det är kräver livslång omvårdnad. Dagliga långa bad. Insmörjningar flera gånger per dag. Som ger ett annorlunda utseende. Kanske kommer hon inte att ha något hår, kanske kommer det bli kala fläckar på huvudet och hår på vissa delar. Kanske kommer hon inte kunna svettas. Kanske kommer hon ha väldiga besvär med klåda.

Alla dessa kansken. Jag minns frustrationen den första tiden och de första månaderna. Den sköljer över mig fortfarande ibland. Varför kan ingen tala om för oss hur det kommer att bli?

Vad vi däremot vet, så här ett år efter beskedet, är att vi har en liten kämpe till dotter. En kämpe utan dess like. Hon har det senaste året utstått fler läkarundersökningar än vad de flesta människor utsätts för under en hel livstid. Hon har varit riktigt, riktigt sjuk vid två tillfällen. Hon har genomgått två operationer och lämnat så många blodprov att jag tappat räkningen. Hon behöver inte bevisa något mer i hela livet, för mig är hon alltid den starkast lysande stjärnan.

 

Hon är sjuk

Jag tror inte att vi sover så mycket, ett par timmar på sin höjd. Det är en märklig känsla att vakna i ett rum utan sin nya kärlek, ovetandes om hon haft det bra eller hur hon mår. När vi vaknar minns jag att vi åkte direkt ner till neonatal för att se hur det var med henne. Sen minns jag bara svagt.

Var det då de sa att hon var sjuk? Jag vet inte. Jag tror inte det, det måste ha varit senare.

Hon verkar må sådär, värdena verkar vara samma som under natten, men ingen vet ännu vad som är fel. Om något är fel. Vi vet definitivt inte. Vad vi vet är att hon kommer att få stanna på neonatal och vi på BB. Barnmorskorna vill inte släppa iväg mig än.

När frukosten serveras i matsalen går Micke dit för att hämta. Tar med sig tillbaka till rummet så att vi kan äta utan att se de andra föräldrarna och deras barn. Är det något jag minns från de första dygnen så är det huggen i magen som kom varje gång jag såg andra föräldrar i korridoren med sina små nyfödda i plastkorgarna. De såg så lyckliga ut. Jag var också lycklig för att hon var här, men samtidigt fruktansvärt olycklig över att inte få ha henne hos oss.

Redan här infinner sig en känsla i kroppen – orättvisan. Att något så fint kan vara så djupt orättvist. 

Under dagen på söndagen så får vi beskedet att de kommer att hålla kvar henne på neo ett par dagar till. De tror att hon har något problem med huden men de vet inte vad. Hon är fortfarande röd och saltvärdet är fortfarande högt. Vi blir lovade att en hudläkare ska komma och titta på henne på måndagen.

Måndag morgon kommer och så också hudläkaren. Hudläkaren med stort H ska det visa sig, för oj vad hon är bra. Saklig, professionell och lugn. Det är inte bara hudläkaren som kommer förresten. En hel armé med läkare, sköterskor, läkarstudenter och en kurator ansluter till vårt hörn på avdelningen. Inte ens då förstår jag vidden av allting.

De talar om för oss att vår dotter troligtvis har en svår, ovanlig och allvarlig hudsjukdom men att de inte vet vilken ännu. De säger att hon måste smörjas in med vaselin regelbundet, dygnet runt, och att kroppen ska vara invirad i en plastpåse för att förhindra att hon tappar mer vätska genom huden. De tror att det är den bästa vägen för att hålla ner hennes saltvärden. Vi får också besked om att det kommer att dröja länge innan vi kommer hem. De vill att vi ställer oss in på att vara kvar en månad på neonatal. Minst.

Vi som planerat för en drömsemester. Suttit på planet på väg till den bästa plats du kan tänka på. Nu ropar piloten ut i högtalarna att vi ska åt någon helt annanstans. 

 

Första dygnet

Det kommande inläggen är lite svårare och tyngre att skriva, för jag minns inte alltihop. 

Vi har till slut fått ett rum på BB där vi kommer att stanna ett par nätter innan vi får åka hem. Mest för att se så att jag återhämtar mig efter snittet och att lilltjejen kommer igång med amningen.

Första dagen har varit något dimmig, vi har inte sovit några längre stunder och all energi går åt till att lära känna vår nya familjemedlem. Under dagen så har två olika barnläkare varit och tittat på henne för att se så att hon mår bra, och det verkar hon göra. Hon är ganska röd fortfarande, men de tror att det kommer att lägga sig. För en del barn kan det tydligen ta tid.

Det börjar närma sig natt igen och vi ska försöka sova lite. Hon är inte helt nöjd och lite kall så jag sätter på henne en pyjamas och försöker amma. Vi har haft fönstret lite öppet för att vädra och jag får genast dåligt samvete för att vi kylt ner henne. Micke somnar ganska ovaggad och det är bara jag och stjärnan. Efter en stund ger jag upp amningsförsöken, hon verkar inte vilja men är fortfarande inte nöjd.  Ringer på klockan och in kommer en barnmorska som försöker hjälpa mig med amningen. Hon konstaterar också att lilltjejen (hon hade inte fått något namn än) är kall så hon tar tempen. 35,8. Barnmorskan vill ta ett blodprov också för att kolla något som jag inte minns. Springer iväg med provet och ganska snabbt kommer hon tillbaka med en läkare. De förklarar för mig att de kommer att köra ner henne till neonatalen för att hon behöver lite hjälp, hon har lågt blodsocker och höga salthalter i kroppen. Dessutom är hon fortfarande väldigt röd så de vill ha henne där över natten för att hålla koll på henne. Inget mer än så.

Jag erbjuds att följa med vilket jag tackar ja till.

Jag hade där och då väldigt dålig koll på vad neonatalavdelningen var för något. I min värld var det ett ställe där man tog hand om de riktigt små bebisarna, prematurerna. Att hon skulle vara där för att få lite extra övervakning kändes inte så allvarligt. Minnet av besöket på neonatal är väldigt vagt, dels var jag trött men dels också lite chockad över att hon skulle vara kvar där över natten utan oss. Och vi på BB utan henne. För så var det. I och med att jag var snittad så fick jag inte lämna BB längre stunder, mest för att de ville ha koll på att jag repade mig.

Iallafall, väl nere på neonatal så börjar de koppla upp henne mot alla möjliga maskiner så som syresättning och hjärtfrekvens. Här börjar jag bli lite orolig, för jag fattade aldrig att ”hålla lite koll” skulle innebära alla dessa slangar och sladdar. Hon är ju till synes frisk och verkar bara behöva lite extra hjälp.

En ganska vresig sköterska försöker sätta en nål i handen på henne för att de ska kunna ge henne dropp men lyckas inte.

Det här är mitt starkaste minne från den natten, hur hon står och håller min bebis till synes hårt i handen och suckar högt för att det inte går att sätta nålen. Helt obrydd om att jag sitter bredvid.

Till slut så lyckas det och de kan ge droppet. Klockan närmar sig väl fyra på morgonen och jag inser att jag måste lämna henne. En sköterska rullar ut mig ur rummet och genom korridoren upp till mitt och Mickes rum. Då kommer de, tårarna, och vill inte sluta rinna. Tillbaka på rummet väcker jag Micke och försöker att återge vad som precis hänt men jag tror inte att jag lyckas förmedla allt för jag hulkar mest. Mest är jag ledsen för att det känns så snopet att hon ska vara kvar där. Hon har ju precis kommit till oss och nu ska vi vara utan henne direkt.

Här sitter vi alltså, två nyblivna föräldrar, ovetandes, utan vårt barn i ett kalt rum på BB. Ovetandes om vad som komma skall.

En stjärna är född

Först och främst, tack! Tack för alla era fina kommentarer, både här och på Facebook. De värmer ända in i själen. Jag hoppas att ni vill fortsätta läsa och dela gärna bloggen bland vänner och bekanta.

Fredagen den 29 augusti 2014. 

Jag har en tid hos barnmorskan på morgonen och ganska snabbt visar det sig att mina värden blivit sämre. Hon skickar mig omgående till Specialistmödravården på Södersjukhuset för extra kontroller. Efter en hel dag full av kontroller av mig och bebisen får vi åka hem. Precis innan vi åker hem får vi beskedet att det inte kommer att komma någon bebis den här helgen, det finns inga tecken på det alls. Vi får en ny tid för kontroll på måndag morgon.

Micke ska till en kompis och äta. Jag vill bara vara hemma och vila så jag slökollar lite på tv, pratar med en vän i telefon. Vi skämtar om att jag inte packat godis till BB-väskan än, men det är ju lugnt. Jag har gott om tid på mig att köpa godis.

I samma stund som vi lägger på får jag världens magknip. Jag reser på mig och plötsligt går vattnet. Ringer Micke och han kastar sig hem. Kör som en blådåre tydligen för han är hemma på 10 minuter. Värkarna startar omgående och blir snabbt regelbundna. Det verkar som om bebisen spelat alla ett spratt under dagen för nu är det dags. Nu. Händer. Det. Vi ska bli föräldrar på riktigt. Spänningen och nervositeten i bilen på väg till förlossningen är helt obeskrivlig. Nu finns det ingen återvändo. Nu sitter vi på planet på väg mot drömresmålet.

Jag har en fantastisk förlossning, allt går som planerat och som vi föreställt oss att det skulle vara. Det är en tjej precis som vi gissat och hon är en kopia av sin pappa, inte ett enda drag verkar hon ha fått från mig. De första minuterna är helt magiska och går inte ens att beskriva. Jag är så lycklig som jag aldrig varit förut, det går ett rus genom hela kroppen, om och om igen. Micke kommer med henne till mig och jag får hålla henne för första gången. Än idag får jag fjärilar i magen när jag tänker på det.

Jag förlöstes med kejsarsnitt, också enligt plan, och rullas iväg till uppvaket så att de kan hålla extra koll på mig de första timmarna. Micke och tillskottet får ett par timmar på tu man hand för att lära känna varandra. Till slut är det äntligen dags för mig att ansluta till resten av familjen. Vilken känsla! Rullas in till vårt rum och där ligger hon. Så himla liten och så grymt fin. Utan tvekan det bästa vi gjort någonsin.

Redan där, ett par timmar gammal, är hon en liten stjärna och i mina ögon lyser hon klarast av alla andra stjärnor. 

Lördagen den 30 augusti kl 01.56 föds vår dotter. 3.630 gram tung och 51 cm lång.

Tio fingrar, tio tår.

Börja från början

Då är dagen kommen för det jag funderat på i snart ett års tid. Nu är det alltså dags.

Bloggen.

Jag har länge funderat på var jag ska börja, i vilken ordning bör saker o ting berättas och på vilket sätt? Vad är syftet med bloggandet? För vem skriver jag? Skrivandet är väl huvudsakligen till för min egen del och ett sätt att ventilera tankar och funderingar. Däremot är huvudsyftet att sprida ett budskap; annorlunda är inget annat än annorlunda. Varken bättre eller sämre, bara annorlunda och det är okej. Vilken ordning saker o ting ska berättas i, det vet jag inte riktigt men jag antar att det bästa är att börja från början.

Torsdagen den 2 januari 2014. Vi ska bli föräldrar. Stort. Den 14 september samma år är det beräknat till.

Jag har en helt okej graviditet. Ganska illamående i början (klassiker?) och det släpper först i mitten av graviditeten. Får så pass mycket foglossning att jag blir sjukskriven i början av maj på heltid. Mot slutet av graviditeten börjar jag uppvisa tecken på havandeskapsförgiftning och får gå på täta kontroller hos barnmorskan. I övrigt är det en härlig tid. Bebisen mår bra. Vi går förväntansfulla och planerar och fantiserar om vem det är som kommer att flytta in hos oss,  tänk att vi ska bli tre! Helt galen tanke. Vi väljer att inte ta reda på vilket kön bebisen har men vi tror båda att det blir en tjej, det har vi sagt från dag ett.

Att vänta sitt första barn. Det är speciellt på så många sätt, nästan varje dag är en första gång för något. Att vänta barn innebär också att drömma, planera, fantisera om framtiden och vad som kommer. Lite som att planera en drömsemester. Hur kommer livet att bli? Vem är det som kommer? Vad ska hen heta?

Jag hade aldrig en tanke på att vi skulle kunna få ett sjukt barn. Det man peppras med under graviditeten är ”huvudsaken är att hen har tio fingrar och tio tår”, alltså är frisk. Tanken att få ett sjukt barn var så osannolik. Vi är båda friska och våra föräldrar är friska. Vi har inga speciella sjukdomar i släkten, någon har högt blodtryck och någon har haft eksem. Annars inget. Bebisen i magen visade ju inte heller några tecken på att må dåligt. Alla ultraljud såg bra ut. Hjärtat slog snabba, starka slag vid varje kontroll. Vi hade oddsen på vår sida.

Är det något man inte planerar för så är det ett sjukt barn. Vi gjorde iallafall inte det.