Neeeej ni fååår iiiinteee!!

Idag har all förskolepersonal haft utbildning så då fick Sophie vara hemma, jättemysigt har vi haft. Hon sover något bättre på nätterna nu när behandlingen startat och det kliar inte lika mycket på henne i sömnen vilket gör att hon gärna går upp vid 7, halv 8 istället för att sova till 9 utan problem. Så dagen tillsammans blir längre och inte lika hetsig för vi hinner faktiskt göra saker tillsammans, som idag när vi kunde ge oss av hemifrån alla tre (Micke jobbar) vid strax efter 10, gå och handla i lugn och ro, åka tåg, laga lunch, ha lekträff, ta en promenad till, vila och sedan laga middag, bada och göra kväll.

Idag är första dagen sedan magsjukan som hon inte kräkts upp maten så det verkar också ha lugnat ner sig, peppar peppar. Vi har kunnat ge mat lika snabbt som innan magsjukan men inte vågat pressa henne på volymen så hon får fortfarande inte i sig tillräckligt för att växa men tillräckligt för att orka hålla igång. Kanske att vi till helgen kan vara tillbaka på samma volym som innan magsjukan. Tänk att det ska ta nästan två veckor att vara tillbaka ordentligt på banan igen..

Nu på kvällen bytte vi knappen, det var längesen sist, den har successivt gått sönder sista veckan, och vi har dragit oss för att byta den för vi vet att hon tycker det är fruktansvärt obehagligt. Men den lagar sig inte av sig självt utan måste bytas för att matningen ska fungera klockrent och ikväll bestämde vi oss för att göra det.

Det gick snabbt och smidigt, tack och lov att vi gjort det så många gånger förut, det hela var över på max två minuter inklusive förberedelser men under de två minuterna så gallskrek hon och spände ihop sin lilla kropp som en boll så mycket hon bara kunde. Micke bytte knappen och jag höll i armar och ben och hela tiden så skrek Sophie ”Neeeeej, du fåååår iiiinteeee!!!” och var helt uppgiven när det var färdigt. Ärligt talat var det inget jag hörde under själva bytet utan det var när Micke och jag pratade efteråt som han frågade ifall jag hade hört vad hon skrek. Alltså jag hörde ju under bytet vad hon skrek men jag noterade det inte utan det var först i efterhand det kom över mig. Varför blir det så?

Min teori är att det varit så många olika situationer där vi tvingats göra obehagliga men nödvändiga saker, för alternativet att inte göra dem finns inte för det är ett betydligt sämre alternativ, att vi som föräldrar i stundens hetta blivit lite avtrubbade. Om det nu är rätt ord. Det gör ju ont i själen när man tvingas göra saker mot sitt barns vilja men ingen av oss yppar några speciella känslor där och då. Det kommer oftast efteråt.

Som nu, barnen sover sedan länge, och jag ligger i sängen med extremt dåligt samvete för att vi var tvungna att vara skurkar mot henne ikväll. Sophie, om du läser det här när du blir äldre, jag och pappa är otroligt ledsna för de saker du tvingats genomgå hittills och för att vi från tid till annan tvingas göra saker mot din vilja. Förlåt. Vi försöker ha ditt bästa för ögonen hela tiden men ibland har vi varit tvungna att göra saker mot din vilja. Som att byta knapp t ex.

Några positiva saker som hände ikväll var däremot att hon inte kräktes efteråt, det brukar hon alltid göra när hon blir väldigt upprörd, hon lugnade ner sig snabbt och hon kunde få somna snabbt. Hon kunde också förmedla vad hon ville, fastän budskapet inte var vad vi önskade. Hon blir ju större för varje dag som går och att kommunikationen blir bättre är nästan bara en fördel.

Apråpå att somna snabbt så är det precis vad jag håller på att göra så nu passar jag på att önska godnatt till er alla. Jag hoppas att jag någon gång under nästa vecka också kan avslöja flera roliga saker som händer i vår, håll utkik!

Kram!

Röjigt efter playdate..

Hemmabehandlingen

Åh vad bra det gick i lördags hörni!

Sophie var hur medgörlig som helst, skrattade när vi la bedövningssalvan och lindade med plastfolie och var urcool medan vi fixade och trixade. Mamman klantade sig dock och spillde läkemedel innan infusionen så vi var tvungna att öppna en till förpackning och tyvärr så stack jag i utkanten på det bedövade området så det stack till och då blev hon ledsen men i övrigt gick det hur bra som helst!

Håret växer så mycket som det bara kan och nu har hon tjockt kort hår på ovansidan av huvudet och tunt, kort hår på baksidan av huvudet men även det blir längre för varje vecka. Så spännande att se var det här slutar någonstans!

Godmorgon!

Vi är sedan igår tillbaka i rutiner igen och Sophie är tillbaka på förskolan. Hon är frisk men ganska lättkräkt fortfarande, så som det så ofta blir när hon varit sjuk. Jag hoppas verkligen att det ger med sig snart för hennes skull, inte roligt alls för henne att ha det såhär.

Fick en fråga i veckan – hur kan du veta att hon är frisk när hon fortfarande kräks?

Jo för att det är skillnad på kräkningar och kräkningar och hur hon kräks. När hon är magsjuk får hon inte behålla något alls som kommer i magen, inte ens vatten, och är som en liten blöt trasa. Men nu får hon behålla den mesta av maten och allt vatten och det kan gå en hel dag utan att hon kräks. Svårt att förklara, men jag vet iallafall.

Just nu är jag och Felicia på väg till Sickla för att göra några ärenden, åkpåsen måste lagas bland annat och lite annat fix och trix. Sophie är med kompisarna på förskolan och åker stjärtlapp på en snöhög på gården, såg så himla roligt ut! Blev glad ända in i själen idag för en av pedagogerna tog mig åt sidan för att visa nyinköpta förkläden till barnen ”som de kan ha vid maten så att det inte blir spill och kladd på deras kläder och hamnar allergener överallt på avdelningen”. Så, så, så tacksamt! De tänker själva, och jag älskar när det tas egna initiativ och man tänker lite utanför boxen. Fantastiskt.

Har också, till slut, fått tag på en LSS-handläggare på kommunen så nu är den bollen i rull. Jag ska inte klaga, men vill berätta om vårt samtal.

Handläggaren – ”jag behöver ett läkarutlåtande där diagnos framgår och vad det innebär för er. Har ni en resurs på förskolan?”

Jag – ”ja det har vi. Vi har pratat med NN på kommunen angående det tidigare”

Handläggaren- ”jaha men henne känner jag. Då kanske ni inte behöver komma in med ett nytt läkarutlåtande utan det finns säkert ett i resursansökan. Kan du ringa henne och be henne lämna det till mig?”

Jag- ”???”

Hon känner alltså personen i fråga, de jobbar på socialkontoret båda två, vi pratar om ett papper som ska från den ena till den andra. Men jag ska jaga den andra personen och be henne lämna över pappret istället för att LSS-handläggaren ska maila sin kollega och be om det. Inte så smidigt tycker jag. Nog om det, nu har jag pratat även med resurssamordnaren och hon skulle gladeligen lämna över papprena så det är inget problem, men det har tagit några extra dagar i onödan.

Skitsamma, nu är det snart helg och vi ska ladda upp inför första hemmabehandlingen imorgon, så spännande!

Ätträningen

Såå, *trumvirvel*, här kommer då det efterlängtade inlägget om ätträningen, vilket jag borde skrivit för längelängesedan men det har alltid kommit något annat i vägen..

Ätträningen var så bra på så många vis, vi lärde oss t ex mer om sondmatning efter två dagar där än vad vi gjort på vårt hemmasjukhus de senaste tre åren. Revolutionerande har det varit i vårt fall.

Vi var inbokade på en tvådagars utredningssession för att se var någonstans vi står med Sophie och hennes ätande och för att personalen skulle få en rimlig chans att bedöma ifall vårt ”fall” var något att jobba med. Det var två fullspäckade dagar kan man säga, vi åkte från Nacka vid 7 på morgonen och sedan väntade gediget schema i Uppsala från 9.30-15.30 och sedan bilfärd hem och samma visa på tisdagen. Felicia hängde med farmor och farfar så att både jag och Micke kunde få fokusera fullt ut på Sophie.

Vi mötte en logoped, en specialpedagog och en dietist vilka alla fokuserade på olika områden kring ätande och mat. Först fick vi berätta om Sophie och hennes historia, hur hennes sjukdomsbild ser ut och hennes ätande idag. Tillsammans med specialpedagogen fick vi fylla i ett skattningsformulär kring hur känslig hon är för kladd, att gå barfota, höga ljud o s v och fick konstaterat att hon har en sensorisk obalans. Vi har ju märkt att hon reagerat mot kladd t ex och att hon inte gärna vill gå barfota på sommaren men inte lagt så mycket vikt vid det, men såklart påverkar det även känseln i och runt munnen och då även ätandet. Skönt att få det konstaterat så att vi inte bara viftar bort henne som fånig.

Vi blev också presenterade för en inlärningstrappa kring ätande och kunde konstatera att hon ligger ganska högt upp på den trappan faktiskt, i och med att hon faktiskt smakar på saker (slickar).

En del av inlärningstrappan kring ätande.

Deras metod går väldigt mycket ut på att vägleda barnet kring mat, absolut inte pressa att smaka eller ens stoppa saker i munnen, utan mera utforska maten tillsammans. Är den varm eller kall? Söt eller salt? Knastrar det när jag tuggar o s v. Testa olika dofter och känna på olika konsistenser men inte under några som helst omständigheter pressa barnet att äta eller smaka om barnet inte är redo för det. Väldigt viktigt. Med andra ord utforska maten precis så som man utforskar och upptäcker andra saker runtomkring. Back to basics.

Det ska heller inte vara en prestation att äta, det är ju något naturligt och man vill absolut inte att barnet ska förknippa maten med något prestationsmässigt, så att säga ”vad duktig du var som smakade” är t ex helt fel. Bättre att uppmärksamma genom att säga ”nu ser jag att du slickar på köttbullen” eller liknande. Nyansskillnader men ack så viktiga.

På baksidan av inlärningstrappan fanns också en massa små steg barnen går igenom innan de är redo att ta nästa steg och så här ser det ut där vi är med Sophie just nu.

Hon är just nu någonstans mellan slickar med hela tungan till biter av, håller i munnen x sekunder och spottar ut. Så vi är inte framme vid ätandet riktigt än men det är som ni ser kanske inte så långt kvar! Vi ska skynda långsamt med den här lilla fröken och inte pressa henne på något sätt, bara vägleda och finnas till. Lättare sagt än gjort ibland.

Det som var mest revolutionerande för oss var ändå själva sondmatningen. Vi har ju haft enorma problem med kräkningar och att matningarna tagit extremt lång tid, vilket vi trott berott på att matningen gått för fort alternativt att hon fått för stor mängd mat. Så är inte fallet.

Såhär ser ätmönstret ut för de flesta barn i Sverige, man äter frukost, lunch, mellis, middag och kanske något kvällsmål alternativt mellis på förmiddagen om man går upp extremt tidigt. Man äter lite olika mycket varje gång men i regel tre huvudmål och ett par mellanmål.

Och nu till den mest revolutionerande bilden:

Hungern! (Den här bilden säger dig säkert ingenting, men jag skulle kunna rama in den och hänga upp den på väggen, så viktig är den för mig).

Om du går till dig själv så är du allt som oftast som mest hungrig de första 10-15 minutrarna av måltiden, sedan kanske man sitter och småplockar lite 10-15 minuter och så avslutar man måltiden efter ca 20-30 minuter. På samma sätt kan det fungera med sondmatning, i början av måltiden kan man mata ganska mycket och ganska snabbt för att mot slutet av måltiden dra ner på mängd och hastighet. En del föräldrar har också tydligen tränat upp sina barn i att ge maten snabbare för att minimera tidsåtgången. Vi har ju tidigare gett Sophie exakt samma mängd mat på samma hastighet vid fyra tillfällen (måltider) per dygn men så när vi kom hem så kände vi att det dels var läge för oss att lägga om storleken på matportionerna för att eventuellt hitta ett fönster för hunger och dels att kanske testa att låta henne styra mer själv över hastigheten på maten.

Så nu har vi helt frångått matpumpen och handmatar bara med spruta och låter henne vara med och bestämma mera, dessutom har vi lagt om måltiderna så att hon får ett lite mindre mellis på föris och förhoppningsvis har en hungerslucka till middagen så att vi alla kan sitta ner och utforska och upptäcka maten tillsammans.

Vad gäller sondmatningen så har vi gått från ca 45 minuter i måltidslängd till 10 (!!!) minuter, Sophie har aldrig någonsin varit färdig med maten först men nu är hon nästan alltid det. Och som en liten bonus har hon nästan slutat kräkas helt för hon blir helt enkelt inte lika stressad längre.

Som om det inte vore nog så har det här nya vägledande förhållningssättet hjälpt henne att testa fyra nya smaker – rökt kalkon, mörk choklad, digestivekex och kokt pasta. Helt otroligt. Hon är också mer nyfiken på doft och texturer än vad hon varit förut och inte lika känslig för dofter längre.

För tillfället är vi tillbaka på ruta ett efter magsjukan, men min erfarenhet är att det brukar gå över på en vecka eller två.

Så, sammanfattningsvis, det var toppen!

Uppdatering

Sophie var dålig igår kväll och imorse så vi blev oroliga att hennes saltbalans skulle rubbas, speciellt som hon kräktes upp allt vatten och mat till frukost och inte hade kissat något än. Så Micke pratade med sjukhuset och efter att ha rondat vid nio bestämdes det att vi skulle avvakta till lunch och se hur läget var då.

Till vår stora lättnat så kissade hon strax därefter och har i stort sett fått behålla den mat hon fått i sig under dagen. Mitt på dagen var det full fart som vanligt och sedan kroknade hon lite på eftermiddagen för att nu vara lite piggare igen. Så vi har än så länge inte behövt åka in och det verkar som att vi slipper det den här gången.

Det blir ett par dagar hemma för hennes del så vi kan se så att hon är på banan igen men den största oron har släppt.

För egen del har jag fått i mig lite mat och en del vätska och börjar känna att livet återvänder. Fy för magsjuka alltså.

Det ser också ut som att Micke kommer iväg imorgon bitti, välförtjänt efter först en sjukdomsomgång själv och sedan ett dygn själv med barnen och en hjälplös fru.

Imorgon hoppas jag att inlägget om ätträningen äntligen blir färdigt, håll ut vänner.

Kram till er alla!

Min tur

Ironiskt nog smsade jag med en kompis igår eftermiddag och förklarade glatt att vi alla minsann mådde toppen och äntligen var friska. Men säg det som varar för igår eftermiddag var det min tur för magsjuka. Perfekt tajming i o m att Micke flyger till England imorgon bitti.

Det verkar också som att Sophie åkte på en släng igår kväll (svårt för mig att avgöra från nedervåningen och i feberdvala), ska kolla status med Micke och sedan ringa till sjukhuset. Skulle gissa att de behöver åka dit och kolla salthalten, men hoppas slippa inläggning. Natten verkar ändå ha varit lugn.

Hoppas att det här är den enda omgången för hela familjen på årtionden.

Snart är vi nog ute på andra sidan magsjuketräsket, Felicia är mycket piggare idag och även Micke, som också åkte på en släng är tillbaka på benen igen. Sophie och jag har än så länge, peppar peppar peppar, klarat oss. Nu vet vi att vi klarar av en magsjuka på nära håll och att det inte är katastrofalt. Man lär sig allteftersom verkar det som.

Igår hade jag en lååång dust med Försäkringskassan angående kontaktdagen jag sökte om förut för att vara med Sophie på förskolan. För att göra en lång historia kort så kan vi inte söka om kontaktdagar direkt via Försäkringskassan (fastän att det var exakt det de sa när jag ringde och frågade hur vi skulle göra i just den här specifika uppkomma situationen) utan vi måste få ett LSS-godkännande från Nacka kommun först innan vi har rätt att söka om kontaktdagar. Jag tycker att det är helt sjukt att det ska vara på det här sättet, att man ska behöva vända sig till olika beslutsfattare för samma sak. Att beslutandet dessutom ligger på kommunal nivå gör ju att det finns stor risk för lokala skillnader, i teorin kan man alltså få olika beslut för liknande sjukdomar beroende på var i landet man bor. När det dessutom handlar om sällsynta sjukdomar där kanske föräldrar eller bäraren är ensam expert på sin sjukdom gör ju inte saken lättare. Jag förringar inte t ex Downs syndrom eller andra mer vanliga funktionsnedsättningar men där finns ju en ”mall” att gå efter. Såklart att de föräldrarna också måste kämpa och kriga för sin egen och sina barns rätt, jag minimerar inte det alls men vi måste uppfinna hjulet gång på gång och förväntas veta vilken rätt till stöd vi har och hur/var vi ska söka det. Att den myndighet som är tänkt att hjälpa till informerar fel är helt förkastligt, och för mig innebar det en halv dags diskussion, irritation och uppgivenhet helt i onödan. Jag har viktigare saker för mig, som att vårda mitt kroniskt sjuka barn, se till att hennes och vår vardag funkar och att vi får pusslet att gå ihop.

Det kanske inte framgår av det här inlägget men dagens ris alltså till Försäkringskassan.

Dagens arbetsuppgift..

Magsjuka

Idag håller vi oss inomhus, det råder snökaos i Stockholm (igen..) och Felicia åkte på en mildare variant av någon magsjuka igår kväll så idag är det vila och värme som gäller.

Sophie har ju varit förskonad mot magsjuka och har bara varit magsjuk på riktigt en gång och då var vi redan inlagda på sjukhuset. Hon har varit dålig vid två tillfällen men den första gången berodde med stor sannolikhet på Rota-vaccinationen. Annars har vi ju hållit henne hemma så fort det viskats om magsjuka på förskolan, vi har alltså varit väldigt förskonade mot denna vidriga åkomma. Tills igår.

Tänk er en filmsekvens där något läskigt eller obehagligt händer och så blir det mörkare på himlen, blåser lite mera och alla har plötsligt svarta kläder på sig. DET mina vänner var känslan igår när Felicia kräktes (spaghetti och köttfärssås över hela mig och i vita soffan..) Stackars Felicia såklart, hon kan inte ha fattat så mycket av vad som hände och när hon väl var nybadat och i den nya pyjamasen så kräktes hon igen. Oh lord.

Alltså det här har gett mig ett nytt perspektiv på saker och ting. Vi skyr magsjukan som pesten (men vem gör inte det?) och helt plötsligt är den mitt bland oss. Jag kan lova att hjärnan jobbade för högtryck igår och försökte förutse olika scenarion, utebliven nattsömn och tvätta non-stop, hur jag skulle få iväg Sophie till förskolan med en kräkandes lillasyster under armen och hur jag skulle hinna sanera allt hemma utan att själv bli sjuk.

Lösningen fick bli att Micke jobbar hemma så vi kunde hjälpas åt på morgonen, och med facit i hand hade han kanske inte kommit till jobbet ändå p g a all snö. Alla andra har än så länge klarat sig och Felicia har varit symtomfri i 12 timmar nu så förhoppningsvis är det över men hjälp alltså. Det finns en första gång för allt antar jag.

Heder och hatten av till er som överlever en familjemagsjuka, jag kan i skrivande stund inte tänka mig något värre.

Hälsningar,

Chockad mamma

Lite dagen efter

God förmiddag allihop!

Idag är vi helt lediga, så himla skönt. Vi har precis varit hos en kompis och lekt och ätit lunch, jag och barnen. Jag känner mig lite trött idag, nästan lite dagen efter men det kan ha att göra med en kort natt också.

Det gick bra igår, betydligt bättre än förväntat. Bedövningssalvan var det värsta, sedan fick hon själv visa lekterapeuten och sköterskan hur nära nålen kunde komma låret. När hon kom till det bedövade området så stack hon (med skyddsplasten) på låret och verkade själv bli förvånad över att det inte kändes något. Kul att se att alla sessioner på lekterapin gett resultat!

När det var dags att sticka på riktigt var det inte lika roligt men sköterskan som höll Sophies ben sa att hon inte behövde hålla fast det lika hårt den här gången och det är alltid något, det går iallafall åt rätt håll.

Vi såg inte lika tydlig effekt den här gången mot förra gången men det kan också bero på att huden generellt är bättre den här gången mot förra gången. Eller så var det placebo förra gången, vem vet?

Håret växer iallafall lite mer nu och det vore ju fantastiskt om hon kunde få en lite kalufs även på bakhuvudet. Vi får hoppas och se.

Jag vet att jag lovat er ett inlägg om ätträningen och jag har inte glömt bort det, det har bara inte funnits tid att sitta och skriva och sammanfatta det. Men snart så..

Stor kram och trevlig helg till er!

Round two

Så var vi iväg igen, dags för immunglobulin omgång två. Kanske är det sista gången på sjukhuset, nästa gång ska vi testa att göra behandlingen hemma.

Förra gången reagerade hon på bedövningsplåstret så den här gången testar vi att smörja bedövningssalva på benet och linda runt plastfolie, ingen hit den här gången heller. Vi får se hur det sitter när vi kommer fram.

Det är lika jobbigt när hon blir ledsen och hysterisk den här gången som förra men det känns ändå annorlunda. Kanske för att vi vet att det går över ganska snabbt, kanske för att det känns som att första behandlingsomgången haft effekt. En stor fördel med att vara mycket på sjukhuset är att vi börjar få rutin på det, i början packade vi ner halva huset och släpade med oss men nu har vi bra snurr på det så allt som behövs är att jag tar en större väska. Och precis som jag skriver det här slår det mig att vi glömt Sophie necessär med mediciner och krämer, så mycket för rutin haha. Tur att farfar kan rycka ut och leverera den..

Känner att jag babblar iväg lite nu, ska lägga ner mobilen och fokusera på vad som komma skall. Vi hörs lite senare.