Oväntat möte och poolhäng

Ännu en dag snart till ända, idag har vi inte gjort så mycket mer än att städa (behövs även på semestern) och hängt vid poolen. Tillräckligt om ni frågar mig haha.

Dagarna här går otroligt fort och varje dag efter frukost närmar sig klockan plötsligt fem och det är dags att förbereda middag, bad och nattning. Imorgon ska vi nog göra så lite som möjligt och försöka vara vid poolen så mycket som möjligt. På måndag kommer min mamma och hennes man ner och hälsar på så då blir det lite mer aktiviteter.

Igår var vi med om ett oväntat möte som jag borde skrivit om direkt men jag var så tagen av det igår att jag behövde smälta det lite. En mamma som jag via ett Nethertons-forum på Facebook haft lite kontakt med postade en bild och berättade att de var på solkusten, och jag tog kontakt med henne för att se ifall vi kunde få till en träff. Deras dotter är 12 och har sedan ett år tillbaka fått immunglobulinbehandlingen som vi väntar på att få börja (fortfarande inte hört något dock). De ville absolut ses och igår fikade vi allihop tillsammans i hamnen. Otroligt kul att få träffa ytterligare en familj och få möjligheten att jämföra och diskutera upplevelser. Familjen bor i Finland så det är inte så långt att åka för att besöka, men det var verkligen roligt att få umgås lite igår! Vi har såklart olika socialförsäkringssystem så en del saker skiljer sig åt men en sak vi var rörande överens om var vikten av att träffa läkare som känner till ens sjukdomshistoria och att inte behöva förklara allt på nytt vid varje vårdtillfälle.

Det var också väldigt fint att se att deras dotter och Sophie verkade gilla varandra trots ålderskillnaden och det kändes som att Sophie var medveten om att de delade något fastän att hon inte kanske förstår vad de delar. Bästa tipset blev att fixa en iPad-hållare i badkaret för att underlätta vid kamningen och det är verkligen något vi ska försöka göra när vi kommer hem. Idag fick iPaden följa med och stå på badkarskanten och vilken skillnad! Även jag tyckte det var mysigt att titta på Lilla Anna och Långa Farbrorn medan jag kammade Sophie.

Något sånt här tänker jag mig. Någon som vet ifall det finns vattentäta fodral till iPad att köpa? Tacksam för tips!

Tänk att man kan känna sig så ensam ibland för att det är en så sällsynt sjukdom och sedan finns en likadan familj bara runt hörnet. Tack sociala medier!

Innan vi åkte hade vi lite funderingar krig om kloret i poolen skulle vara bra för Sophie eller inte men än så länge funkar det hur bra som helst! Vi har inte testat havet ännu och jag tror ärligt talat inte att vi kommer att göra det heller under den här resan nu när poolen funkar så bra. Det känns liksom lite mer omständigt att gå till havet och hänga med barnen på sandstranden nu när de är så pass små och när poolen dessutom funkar bra och är nära så tänker jag att det blir alldeles lagom. Ärligt talat så är jag inget stort fan av sand över lag så det här passar mig utmärkt.

Nytt som poppat upp på vår vårdagenda är att kontakta Sophies läkare och be om en remiss till Folke Bernadotte på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där finns en avancerad ätträning och jag har precis avslutat ett samtal med en annan Nerhertonsmamma som precis är där på ätträning och hyllade det. Att inte äta är generellt inget som är förknippat med just Nethertons men ganska vanligt vid syndrom och svåra sjukdomar, så av en slump delar vi både huden och ätandet med den familjen. Tidigare har vi fått förklarat för oss att Folkes metod är att trappa ner på sondnäringen för att framkalla hunger och det har inte varit aktuellt för oss i och med att Sophie så lätt blir uttorkad men så är alltså inte fallet.

Det är så mycket spännande saker som kan hända när vi kommer hem så jag blir alldeles matt. Otroligt skönt att kunna ladda batterierna här.

Vill påminna er om att följa oss på Instagram, sophiesvarldse och gilla Facebooksidan Sophies värld.

Kram och godnatt!

Tänder, huden och semesterkänslor

Hej!

Dagarna här bara swishar förbi och vi börjar komma in i semesterlunken igen. Flygresan gick bra även om det var turbulens sista 1,5 timmen (140km/h i motvind hehe..)

Första dagarna här nere har gått åt till att fixa, handla, vila och aklimatisera oss. Felicia har varit lite hängig och haft några oförklarliga prickar på kroppen men nu har allt det mynnat ut i en liten, liten tand. Det är sjukt hur snabbt man glömmer saker som tänder t ex, det var ju inte alls så längesen (drygt två år sedan) som Sophie fick sina första tänder, och ändå är det så lätt att missa tecknen. Jag var först orolig för att det skulle vara vattkoppor eftersom det går på förskolan men när inget bröt ut så avskrev jag de misstankarna. Nu finns en yttepytteliten gullig tand längst ner i käken istället och prickarna och febern är som bortblåsta.

Idag har det varit riktigt varmt, upp mot 35 grader, och vi har ”bara” hängt vid poolen hela dagen. Sophie verkar klara värmen väldigt bra tycker jag, vi har haft mellan 25-30 grader och sol sedan vi kom, men idag märktes det att hon hade det kämpigt runt lunch och blev för varm. Vila i skuggan vid poolen och en blöt solhatt gjorde susen och hon piggade på sig på eftermiddagen. Nu sover båda barnen och vi sitter på terrassen med ett glas vin.

Huden mår otroligt mycket bättre här nere, värmen till trots. Hon är i princip inte torr alls sedan två dagar tillbaka och även om några envisa eksem hänger i så verkar hon njuta till fullo av tillvaron här. Vi med för den delen. Jag ser att folk tittar emellanåt för att hon är rödare i ansiktet till och från, men jag försöker verkligen att inte tänka på det utan bara ignorera och det funkar ganska bra hittills. Hoppas att rödheten i ansiktet lägger sig snart också för den som brukar vara på kroppen är i princip borta.

Det är skönt att vara här nere och bara få vara. Så välbehövligt att slippa tänka på läkarbesök, hämta medicin på Apoteket och att beställa mat och krämer och bara få vara tillsammans. Det kommer att bli en intensiv höst med alla besök på lekterapin, men då är då och nu är verkligen nu.

Snart så

Godmorgon!

Här är vi uppe i ottan och fixar och förbereder det sista innan det är dags att bege oss. Tre proppfulla väskor och en vagnväska står redo i hallen. Jag tror att vi tänkt på allt.

Kräm och sondnäring har vi redan skickat ner med Mickes föräldrar (det är till deras lägenhet vi ska) och resten bör alltså vara packat. Fick göra ett akutbesök på Apoteket igår kväll för att vi tänkt fel med en av krämerna och bara tagit med en tub fast vi behöver två. Lite stressad igår innan jag hade krämen i min hand för den finns nämligen inte att få tag på på alla apotek men till slut så. Min mamma med man kommer ner och hälsar på oss om ett par veckor så de har fått en påse med grejer att ta med också. Vi hade kunnat ta med en resväska till och tagit med kräm, sondnäring och extra slangar själva men när möjligheten fanns att slippa släpa en väska så tog vi den. Tre väskor, vagnväskan, handbagage och två barn räcker för mig..

Att resa med barn som har extra behov är nog varken lättare eller svårare än att resa med barn med vanliga behov (nu kan jag bara berätta om hur vi har det, det finns säkert de som har det tuffare och känner att de inte kan ta sig iväg någonstans). Det kräver lite mer planering bara. T ex så tar vi med material till knappen, slangar, sprutor, medicinsprutor, pumpflaskor osv så att det räcker under hela perioden vi ska vara borta. Vi har också med oss mediciner och krämer så att det räcker under hela tiden vi är borta eftersom det inte krångelfritt går att få tag på där nere. Det skulle säkert gå men det är lättare att ta med själv. Vi har också ett läkarintyg med oss där det står beskrivet om sjukdomen och vad Sophie behöver ha, dels att visa i säkerhetskontrollen eftersom vi behöver ha en del grejer tillgängliga i handbagaget men också att kunna visa upp för spansk sjukvård ifall vi skulle behöva söka vård när vi är där.

Vi har aldrig känt oss begränsade i att resa någonstans, eller göra något för den delen, det kräver lite mer eftertanke ibland bara. Såg en kortfilm för ett bra tag sedan, kommer tyvärr inte ihåg vad den hette men det kan jag ta reda på, den handlar om en liten pojke som föds med en ovanlig sjukdom som gör att han slutar andas när han somnar. Man får följa mamman och pappan under hans första år och hur de kämpar med trakeostomin och våndas varje gång han somnar. Urbra film, måste ta reda på vad den heter så jag kan tipsa er. Varför berättar jag det här? Jo för att efter att filmen visades så var mamman där och visade bilder på hur de lever idag och de hade hela familjen åkt på en långsemester och klättrat i berg. Med trakeostomi och allt. Utmanande, men också sjuuuukt inspirerande! Det mesta är möjligt, oavsett extra behov eller inte, det gäller bara hur man ser på saken.

Snart daga att bege oss ut genom dörren, ska ta en sista sipp kaffe och se till att barnen är nöjda, sedan kommer taxin.

För övrigt så är det Sophies födelsedag idag och alltså hela tre år sedan hon kom till oss. Otroligt svårt att ta in att det redan gått tre år, det går alldeles för fort ibland. Grattis älskade, underbara, rara och humoristiska Sophie på födelsedagen. Vi älskar dig till månen och tillbaka!

Är du nyfiken på att läsa hur det var när Sophie kom till oss så kan du göra det här och här.

Kalaset!

Hej hej hallå!

Vilket kalas vi hade, urmysigt och en superlycklig Sophie. Hade tänkt att göra en bildbonanza till er men jag glömde bort att fota.. Tur att Micke tog några bilder innan.

Tårtan blev min bästa hittills, jag är otroligt nöjd med mig själv. Den är alltså utan mjölk, ägg, vete, soja och alla andra allergener Sophie är allergisk emot. Mest bakad på luft och med lite kärlek 😉 fyllningen blev kondenserad kokosmjölk blandat med marshmallowsfluff, också det egengjort. Dekorationerna har jag pysslat med som mindfulness på kvällarna förra veckan och gräset är gjort med sprits.

Greta Gris, Sophies favvo, fick pryda tårtan. Får se vad jag hittar på nästa gång det vankas födelsedagskalas hemma.

Ikväll ska jag faktiskt till jobbet en sväng och äta middag med kollegorna, det var längesen jag stack in huvudet där och hälsade på så det ska bli kul. Annars är det mest reseförberedelser som pågår hemma. Idag gick Micke på semester igen och i övermorgon åker vi!

Hallelujah

Plötsligt händer det. Båda barnen sover kl 8, köket är städat, maten är blandad och alla leksaker undanplockade. Något som inte händer ofta hos Marves.

Har varit sjukligt trött idag, sov hos Sophie inatt för hon vaknade vid midnatt och kliade sig på händerna och sedan orkade jag inte ta mig till vår säng utan slocknade hos henne. Uppvak varannan timme och hjälpte att smörja och försökte lindra klådan så gott jag kunde. Vaknade strax innan 7 och hann ändå lämna i tid på förskolan. Hon fick ett klianfall vid lunch idag igen så jag har telefonkonfererat med resursen under dagen för att försöka hjälpa och hitta någon orsak men ingen av oss kunde komma på vad det berodde på. Kanske allergi, kanske värme, vem vet?

Imorgon väntar ytterligare en ledig fredag och jag måste säga att jag gillar vårt nya upplägg med förskola måndag-torsdag. Ledig fredag betyder ju också en halvt ledig dag för mig, framförallt slipper vi stressa på morgonen och kan mysa lite extra, och det behövs. Sophie ska till farmor och farfar en stund imorgon så att jag kan städa och plocka lite inför kalaset och färdigställa tårtan. Felicia får hänga på mig bäst hon kan, även om hon börjat krypa lite smått så gör hon inget större väsen av sig än.

Ska nog sätta mig med min nya målarbok ett tag och färglägga och låta hjärnan slappna av lite innan läggdags. Mindfulness har känts lite hokus pokus tidigare men det är verkligen välbehövligt emellanåt. Vår första kurator på sjukhuset tog upp det när Sophie var ett par månader gammal, men då var jag inte riktigt mottaglig för det. Nu är det som balsam för själen.

Har för övrigt starka funderingar på att skriva en bok, får se var det projektet landar. Skulle ni vara intresserade?

Nästan allt flyter på

Vilken dag hörni, idag har vi haft första dagen med lite höstkänsla och fleecetröjorna åkte på barnen imorse. Lämnade dessutom ett par tunna vantar till Sophie på förskolan, hon blir så lätt väldigt kall om händerna. Ibland kan hon bli nästan lite blåaktig om händer och fötter även på sommaren om det inte är så varmt ute.

Jag och Felicia passade på att ta en spontanpromenad med en annan mamma och hennes bebis och hann hem precis i lagom tid för lunch. Precis när vi skulle sätta oss ner och för att äta så ringer Apoteket och meddelar att krämen vi specialbeställer är restad. Suck och dubbelsuck mitt i maten. Det är frustrerande att vara beroende av något och sedan finns det inte att tillgå. Fick snabbt tag på ”vår” hudsjuksköterska som snabbt agerade och lovade att prata med Sophies läkare imorgon och återkomma med en receptfri variant vi kan köpa. Tur i oturen att vi åker bort snart och har två oöppnade burkar kräm hemma vilket borde räcka över helgen och sedan behöver vi bara smörja med något annat i två dagar. Så ingen större fara på taket, men irriterande att det ska behöva hända över huvudtaget. Små saker att hålla koll på hela tiden.

Farmor och farfar har varit gulliga och tagit med krämburkar (bland många andra saker) till Spanien så vi är kittade när vi kommer ner.

Hann träna med en kompis på eftermiddagen också och vilken härlig kontrast det är att ha lite ”lediga” dagar när de senaste varit så hektiska. Träningen är verkligen något som ger mig mer energi och ork även om man för stunden blir fysiskt trött. Att kunna få ta ut sig totalt är en härlig känsla framförallt för hjärnan då jag upplever att den verkligen får vila under träningspasset. Samma sak med promenader faktiskt.

Dagens höjdpunkt var ändå lekstunden med vår nya barnvakt/hämthjälp. Sophie brukar vara lite skeptisk till nya personer men den här tjejen föll hon direkt för och de var ute och lekte efter förskolan och jag blev hemskickad (”Mamma. Gå hem.”) och kunde förbereda middagen i lugn och ro. Så i oktober kör vi igång med hämthjälp och det kommer att bli såå bra. Otroligt klok tjej vi hittat, jag är sjukt imponerad över hennes ansvarstagande och medvetenhet. Som ett exempel kliade Sophie på fötterna litegrann när de kom hem och hon frågar direkt om det är okej att hon gör så eller om hon ska säga till Sophie. Jag berättar då vad jag tycker är ett ”okej/normalt” kliande och att det ibland hjälper om man hittar på något för att distrahera henne. Då vänder sig tjejen till Sophie och frågar på eget bevåg ifall de ska gå upp på hennes rum och leka istället. Jag blev otroligt imponerad, hon går alltså i sjunde klass och jag trodde aldrig att hon skulle ta så mycket ansvar. Det kommer att bli bra det här.

Apråpå höst och oktober så kommer det nog att bli en hektisk höst, igår kom kallelsen till lekterapin så att vi kan träna och leka tillsammans med Sophie inför behandlingsstarten med immunglobulinet. Det är fortfarande inte klart att vi ska genomföra behandlingen men mycket känns som att den blir av.

Imorgon väntar en dag i köket, jag ska baka och fixa lite inför kalaset på lördag, och passa på att ägna lite tid åt Felicia som hamnat lite i skymundan sista veckan.

Förskolebrevet

Såhär valde vi att informera de andra föräldrarna på förskolan:

Hej alla barn och föräldrar på XXXX förskola. Vi är föräldrar till Sophie och vi skriver det här till er för att Sophie har en medfödd ovanlig kronisk hudsjukdom som heter Nethertons syndrom (NS) och det händer då och då att det uppstår frågor kring henne och hennes utseende.

I korta drag innebär NS ett par utmärkande saker, bl a

en tunn, kraftigt fjällande och röd hud

eksem som kommer och går i skov

extremt skört hår och dålig hårtillväxt

dålig tillväxt och problem med kräkningar

den tunna huden släpper igenom vätska vilket ökar risken för uttorkning

ett stort antal allergier

Som en följd av sjukdomen har Sophie aldrig lärt sig att äta på egen hand, hon var helt enkelt för sjuk när hon var liten och kom aldrig igång med ätandet. Därför har hon en gastrostomi eller s k knapp på magen i vilken hon får all sin näring. Hon är väldigt stolt över sin knapp och för henne är det inte konstigt att äta via den men vi förstår att det kan uppstå en del huvudbry hos andra barn. Det händer också att hon kräks på förskolan ifall hon får för mycket mat för snabbt, blir väldigt arg, ledsen eller upprörd på något annat sätt. Vi vill upplysa er om att det inte handlar om magsjuka vid de tillfällena utan bara kroppen som säger ifrån.

Vi förstår att alla följer 48-timmarsregeln när det kommer till magsjuka men vi vill ändå förtydliga att detta är oerhört viktigt för oss då Sophie kan bli väldigt sjuk av magsjuka med tanke på att hon redan när hon är frisk löper stor risk att bli uttorkad. Oftast innebär en magsjuka en sjukhusvistelse för henne.

Haffa oss gärna vid tillfälle om ni undrar något.

Hälsningar,

Anna och Micke

Vi har fått väldigt fin respons på brevet, en mamma mailade och berättade att hon tyckte det var väldigt bra skrivet, en pappa jag aldrig pratat med kom fram och sa att de diskuterar vid middagsbordet hur man är en bra kompis och vikten av 48-timmarsregeln. En annan mamma sa att hon tyckte det var bra att vi informerade om att det inte är smittsamt för då kunde hon berätta det för sina barn om de skulle undra och på så vis undvika frågetecken.

Diskussionen är helt enkelt igång och det var huvudsyftet med brevet, vi vill skapa en medvetenhet och minimera frågetecknen. Bygga för framtiden och nutiden igen.

La Dolce Vita

Allt har inte bara varit att kämpa på de senaste dagarna och veckorna, jag har faktiskt lyckats få till en klipptid och rockat loss tre timmar själv frisören. Välbehövligt för både hår och själ.

Det gäller att hitta värdefulla pauser då och då för att hålla balansen. Oavsett om ens barn har utmaningar eller inte.

Att leva i nuet

De senaste dagarna och veckorna har jag gjort enormt mycket saker och det tar på krafterna har jag märkt. För ett tag sedan pratade jag med en annan mamma som är i samma sits som vi och vi konstaterade snabbt att minsta lilla extragrej man måste göra ibland kan kännas som att bestiga ett berg. Jag märker också att jag behöver betydligt större tid för återhämtning och tid att låta hjärnan fokusera på en sak i taget istället för 5-6 åt gången. Jag försöker skriva ner saker på en to-do-list när det blir för mycket att hålla redan på men ibland kan det vara svårt att få tummen ur och faktiskt bocka av saker på den där jäkla listan.

De sista dagarna har jag iallafall varit tvungen att bocka av saker och det har verkligen tagit på krafterna. Ett axplock av saker jag gjort, förutom det vanliga – städa, tvätta, laga mat, handla, smörja, bada och ta hand om barn:

  1. Pratat med kocken på förskolan om Sophies mat i och med att hon snart ska serveras mat på förskolan istället för att vi tar med matlådor
  2. Lagat vagnen vid två olika tillfällen
  3. Lämnat knappbytarinstruktioner på förskolan till ny och gammal personal
  4. Fixat en knappdocka så att pedagogerna kan öva på att byta knapp
  5. Bytt knapp akut på föris eftersom den befintliga gick sönder
  6. Varit på bvc
  7. Bokat in knapputbildning på sjukhuset för den nya personalen på förskolan
  8. Planerat och förberett treårskalas
  9. Skrivit brev till föräldrarna på förskolan och berättat om Sophies sjukdom och symptom
  10. Lämnat Sophies nya tider på föris
  11. Telefonkonfererat med resursen eftersom Sophie fått någon allergisk reaktion/kliat väldigt mycket de två senaste dagarna hon varit där (fortfarande oklart vad det beror på dock, möjligtvis att hon haft för varma kläder på sig i kombination med att hon varit extremt trött)

Dessutom är vi inne i en period när vi (framförallt jag) inte får smörja, inte får hjälpa och inte får ge medicin vilket är otroligt påfrestande. Jag vet ju att det blir bättre om jag får hjälpa men jag får helt enkelt inte utan tvång. Så känslan just nu är hjärntrötthet och maktlöshet, blandad med glädje över små små framsteg med maten och ätandet. Vi försöker att hålla humöret uppe och tänka positivt men ibland är det lätt att gå ner sig. Tur då att det finns fina vänner och fantastisk familj runtomkring som hjälper, stöttar och supportar så gott de kan.

För ett par dagar sedan hade jag ett långt samtal med min syster där vi pratade mycket om att acceptera att livet kommer att vara såhär, upp, upp, upp och så lite ner ibland. Dagarna kommer att kantas av rutiner och även om det ibland känns som att vara fast i ett ekorrhjul så tror jag att rutiner är viktigt för oss just nu. Hon påminde mig om vikten av att leva i nuet och att inte lägga på onödig framtidsoro när det redan finns många saker att tänka på. Och det är något jag verkligen ska försöka göra mera av och också stanna upp och njuta mera av våra fina barn.

Mitt lass har nog blivit marginellt större de sista veckorna men det är också för att Micke är inne i en intensiv jobbperiod och inte har så stor möjlighet att ringa samtal eller fixa och trixa när han är på jobbet och när han är på väg hem så är telefontiderna stängda. Nu väntar fyra dagars återstående jobb för honom och sedan checkar vi ut för semester igen. Fyra och en halv vecka ska vi vara i Spanien. Så himla härligt!

Imorgon är första dagen som förskolan serverar mat till Sophie, det ska bli väldigt spännande. Vi har kommit överens om att de till att börja med ska servera ett par olika grönsaker så att hon ska kunna få gå och hämta mat som de andra barnen och så fasar vi in riktig mat efter vår semester. Kocken verkar helt fantastiskt, ett riktigt guldkorn. Vi pratade på telefon i förra veckan och han berättade om sin filosofi – att alla ska kunna få samma typ av mat men kanske med olika innehåll beroende på allergi och det känns väldigt roligt. Kommer ihåg hur det kunde vara i skolan för de som hade allergier, alla andra fick fisk och så fick de något helt annat för att köket inte kunde modifiera måltiderna bättre. Jag mailade över en lista på allergierna idag och TOLV minuter senare fick jag svar att vi kör igång imorgon. Nemas problemas där inte.

Imponerande.

I veckan ska vi också träffa en tjej som till hösten eventuellt ska hjälpa till att hämta på förskolan, dels för lite avlastning men främst av den enkla anledningen att vi tror att det är bra för Sophie att känna någon som också bor här men som är äldre än vad hennes egna kompisar kommer att vara. Bygga socialt nätverk för framtiden ni vet.

Och på lördag är det dags för ett litet, litet treårskalas för vår pärla så torsdag och fredag ska jag ägna åt att baka tårtbotten och fixa tårtfyllning. Tyvärr kan jag inte avslöja vad jag ska göra för jag vill att det ska bli en överraskning på lördag, men jag hoppas att det kommer att bli gott!

Vi hörs snart igen!

Spännande nyheter

Vilken dag vi haft! Inget tjafs, inget gnäll, bara mys hela dagen. Först lite hemmahäng och en tur till parken sedan hem till barnens kusiner för lunch och strandhäng. Vädret var verkligen med oss idag och badbart i vattnet, även om ingen i vår familj badade nämnvärt. Det är fantastiskt att se hur huden blir bättre av lite sol och värme, fick okynnessmörja för att vara på säkra sidan men det var inget som behövdes egentligen. Ansiktet är fortfarande inte bra men det blir lite bättre för varje dag som går.


Mys hos farmor efter strandlek.

Nu till de spännande nyheterna.

Jag har läst en del (det lilla som finns att läsa) om en behandling som kallas för immunglobulinbehandling och som har visat god effekt för många med Nethertons syndrom. Bad jag förstått så är den inte så vanlig i Europa men relativt vanlig bland NS-patienter i USA (tack Facebook och amerikanska patientföreningen). Det är inget botemedel men det verkar kunna ge bättre livskvalitet hos de som får behandlingen. Jag är ingen läkare, eller medicinkunnig, men det jag kunnat läsa mig till är att det är en blodplasmabehandling som normalt används vid immunbristsjukdomar men som också kan ha god effekt när kroppen bildar mycket antikroppar mot ett ämne, typ matallergier. Framförallt verkar den ha god effekt på hud och hår vad gäller NS-patienter.

Vi har diskuterat behandlingen med Sophies läkare för ungefär ett år sedan och då tyckte hon inte att det var aktuellt vilket kändes otroligt nedslående då. Vi vill ju så klart göra allt som står i vår makt för att Sophie ska ha det bättre, med minimal risk så klart. I ärlighetens namn minns jag inte riktigt varför hon inte tyckte att det var aktuellt just då, men det är struntsamma.

För ett par veckor sedan pratade jag med en annan mamma vars dotter också har Nethertons och de skulle få påbörja behandlingen nu efter sommaren. Det gav mig blodad tand och inför besöket på sjukhuset i onsdags hoppades jag på att vi skulle få tid att diskutera behandlingen igen.

Det visade sig att vi hade gott om tid och jag passade på att ta upp behandlingen igen och fick positivt gensvar den här gången! Det är några pusselbitar som ska falla på plats innan det blir bestämt att vi ska få testa, men bollen är iallafall i rullning. Vi har bestämt att läkaren ska läsa på mera om behandlingen och eventuella biverkningar och förhoppningsvis ge oss besked innan månadsskiftet. OM det blir av så behöver vi besöka lekterapin och aktivt jobba med Sophies stickrädsla för behandlingen ges varje till var fjärde vecka via en nål i underhudsfettet. Det blir alltså många stick.

Till en början görs behandlingen på sjukhuset och sedan är tanken att vi ska kunna administrera allt hemifrån, inklusive sticken.

Planen är alltså så som följer:

  1. Besked från läkaren under augusti/september
  2. Semester september
  3. Besök hos lekterapin under oktober månad
  4. Möjlig behandlingsstart kanske november

Jag är så, så, så glad, spänd och förväntansfull samtidigt som jag inte vill hoppas för mycket eftersom det inte är säkert att det A, blir av och B, ger effekt. Tanken på att det eventuellt blir av räcker gott för mig just nu, det här var precis vad som behövdes i slutet av deppdalen.

Med risk för att ha förklarat begreppen felaktigt så kommer här en kortversion av behandlingen – många sprutor, mindre klåda, mera hår.

Imorgon väntar besök hos mormor och Jocke, hoppas ni har en fin kväll!